Nígbà míì a máa ń gbọ́ nípa àwọn àrùn tó ṣọ̀wọ́n, tí a kò tíì gbọ́ nípa wọn. Àrùn Gaucher, tàbí ‘(Àrùn Gaucher)’, jẹ́ ọ̀kan lára àwọn àrùn tó ṣọ̀wọ́n tí àwọn ohun tó ń fa àbùdá ń fà. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé gbígbé pẹ̀lú irú àìsàn bẹ́ẹ̀ jẹ́ ìpèníjà, pẹ̀lú ìlọsíwájú ìṣègùn òde òní, àwọn ìtọ́jú tó dára wà tó ń mú ìtura bá wọn. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa irú ìtọ́jú kan náà, àjẹsára ‘Velaglucerase alfa’.
Ní ṣókí, kí ni àrùn Gaucher?
Láti lóye èyí, ẹ jẹ́ kí a wo ara wa gẹ́gẹ́ bí ilé iṣẹ́ ńlá kan. Nínú ilé iṣẹ́ yìí, àwọn “òṣìṣẹ́” pàtàkì kan wà tí wọ́n ń ṣe iṣẹ́ ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀ láti jẹ́ kí ohun gbogbo ṣiṣẹ́ dáadáa. Àwọn òṣìṣẹ́ wọ̀nyí ni a ń pè ní “enzymes”. Ẹ́ńsáìmù kọ̀ọ̀kan ní iṣẹ́ pàtó kan tí a yàn fún un.
Nínú ẹni tí ó ní àrùn Gaucher, ọ̀kan lára àwọn enzymu wọ̀nyí, tàbí ọ̀kan lára àwọn òṣìṣẹ́, kò ní agbára ìṣẹ̀dá. Nítorí náà, àwọn èròjà ọ̀rá kan nínú ara kò lè fọ́ dáadáa kí wọ́n sì yọ wọ́n kúrò gẹ́gẹ́ bí ìdọ̀tí. Lẹ́yìn náà, àwọn èròjà wọ̀nyí bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ díẹ̀díẹ̀ nínú àwọn ẹ̀yà ara bí ẹ̀dọ̀, ọ̀pọ́n, àti ọ̀rá egungun. Èyí ni olórí ohun tó ń fa àwọn àmì àrùn náà.
Nítorí náà, kí ni ipa ti ajẹsara alfa Velaglucerase yìí?
`Velaglucerase alfa` (orúkọ ilé iṣẹ́ `VPRIV`) dà bí ‘oṣiṣẹ́ ìyípadà’ tí àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ti ṣẹ̀dá ní yàrá ìwádìí láti rọ́pò òṣìṣẹ́ tí ó sọnù ní ilé iṣẹ́ náà. Láti sọ òótọ́, èyí jẹ́ enzyme tí a ṣe nípasẹ̀ àtọwọ́dá láti rọ́pò ‘enzyme’ tí ó sọnù nínú ara àwọn aláìsàn Gaucher.
Nígbà tí a bá fún ara ní oògùn yìí, ó máa ń gba iṣẹ́ tí a dá dúró, ó máa ń fọ́ àwọn ọ̀rá tí ó wà nínú ara, ó sì máa ń ran àwọn àmì àrùn náà lọ́wọ́ láti ṣàkóso wọn.
Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ: Èyí kì í ṣe ìwòsàn fún àrùn Gaucher. Síbẹ̀síbẹ̀, ó lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, dín ìbàjẹ́ ẹ̀yà ara kù, kí ó sì ran ọ́ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù.
Báwo ni wọ́n ṣe ń fúnni ní oògùn yìí?
Oògùn yìí kì í ṣe èyí tí a lè lò nílé. Abẹ́rẹ́ Velaglucerase alfa ni abẹ́rẹ́ tí a máa ń fúnni gẹ́gẹ́ bí omi iyọ̀ sínú iṣan ẹ̀jẹ̀ (ìfúnpọ̀ sínú iṣan ẹ̀jẹ̀). A máa ń ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pàtàkì, lábẹ́ àbójútó àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn. Nítorí náà, kò sí ìdí láti ṣàníyàn nípa ààbò rẹ.
Awọn nkan lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ki o to bẹrẹ itọju
Ó ṣe pàtàkì gan-an fún dókítà rẹ láti mọ ìtàn ìlera rẹ pátápátá láti mọ̀ bóyá ìtọ́jú yìí tọ́ fún ọ àti pé kò léwu. Rí i dájú pé o sọ fún wọn nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí ní pàtàkì.
- Àwọn ohun tí ó lè fa àléjì:Tí o bá ti ní àléjì sí àwọn oògùn mìíràn tẹ́lẹ̀, pàápàá jùlọ imiglucerase (oògùn kan náà), oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ nípa wọn.
- Oyun: Tí o bá lóyún, tàbí tí o bá ń retí ọmọ ní ọjọ́ iwájú, o yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ.
- Fífún ọmọ ní ọmú: Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú, sọ fún dókítà rẹ nípa èyí pẹ̀lú.
- Àwọn àrùn àti oògùn míràn: Fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn míràn (tí a kọ fún ọ tàbí tí a kò kà sí ìwé àṣẹ láti ọ̀dọ̀ dókítà), àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn fítámìnì tí o ń lò. Ó tún ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá tàbí tí o ń mu ọtí.
Lo fun awọn ọmọde
Àwọn ọmọdé tí kò tíì pé ọmọ ọdún mẹ́rin ni wọ́n máa ń fún ní oògùn yìí nígbà míì, àmọ́ lábẹ́ ìmọ̀ràn àti àbójútó dókítà pàtàkì. Tí o bá ń ronú láti fún ọmọ rẹ ní ìtọ́jú yìí, bá dókítà ọmọdé rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.
Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?
Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, àjẹsára ‘Velaglucerase alfa’ lè fa àwọn àbájáde búburú fún àwọn ènìyàn kan. Síbẹ̀síbẹ̀, kìí ṣe gbogbo ènìyàn ló ń gbà á. A lè pín àwọn wọ̀nyí sí oríṣi méjì pàtàkì. Àwọn kan jẹ́ pàtàkì, ó sì yẹ kí a ròyìn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Àwọn kan jẹ́ déédé, wọn yóò sì parẹ́ láàárín ọjọ́ díẹ̀.
| Àbájáde ẹ̀gbẹ́ | Ohun tí o nílò láti ṣe |
|---|---|
| Àwọn àbájáde búburú tó le gan-an tó yẹ kó o ròyìn fún dókítà tàbí nọ́ọ̀sì rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ | |
| Àwọn ìṣesí àléjì (Ìrín awọ ara, ìyọ́nú, wíwú ojú, ètè, ahọ́n) | Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá fún ni ní oògùn tàbí lẹ́yìn tí a bá fún ni. Fi tó àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn létí lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . |
| Àwọn ìṣòro mímí | Èyí lè jẹ́ àmì àrùn tó le gan-an. Jọ̀wọ́ ròyìn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . |
| Ìrora ọkàn, titẹ ẹ̀jẹ̀ gíga tàbí rírẹ̀ sílẹ̀, ìlù ọkàn kíákíá | Tí èyí bá ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá ń lo oògùn náà, sọ fún nọ́ọ̀sì tàbí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. |
| Ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tàbí ìpalára àìròtẹ́lẹ̀ | Sọ fún dókítà rẹ tí o bá ní ìpalára tí a kò mọ̀ tàbí tí o bá ní ìṣòro láti dá ìṣàn ẹ̀jẹ̀ dúró. |
| Àwọn ipa ẹ̀gbẹ́ tó wọ́pọ̀ tó yẹ kí a ròyìn fún dókítà tí wọ́n bá ń bá a lọ tàbí tí wọ́n bá ń yọ lẹ́nu | |
| Orí fífó, ara ríro, ẹ̀yìn ríro, egungun tàbí oríkèé | Àwọn wọ̀nyí wọ́pọ̀. Tí wọ́n bá ń bá a lọ, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. |
| Ibà, òtútù, ọ̀fun ríro | Ó lè ṣẹlẹ̀ ní ọjọ́ tí a lo oògùn náà tàbí nígbà tí ó bá yá. Sọ fún dókítà rẹ tí ó bá ń yọ ọ́ lẹ́nu. |
| Ríru, ìrora inú | Ó sábà máa ń lọ. Tí ó bá ń bá a lọ, sọ fún dókítà rẹ. |
| Pupa, ìyún, tàbí ìrora ní ibi tí a fún ní abẹ́rẹ́ náà | Èyí sábà máa ń sàn láàárín ọjọ́ kan tàbí méjì. |
Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìyọrísí búburú tó ṣeé ṣe. Tí o bá ní ohunkóhun tó yàtọ̀ síra, má bẹ̀rù láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.
Awọn nkan miiran lati ranti lakoko itọju
- Gbigba itọju ni akoko: Lati lo anfani to dara julọ ninu itọju yii, o ṣe pataki pupọ lati gba itọju ni akoko ati ni akoko. Ti o ko ba le lọ si ile-iwosan ni ọjọ ti a ṣeto, sọ fun dokita tabi ile-iwosan ṣaaju ki o si ṣeto ipade fun ọjọ keji.
- Àwọn àyẹ̀wò ìṣègùn:Dókítà yóò máa ṣàyẹ̀wò rẹ déédéé láti mọ bí ìtọ́jú náà ṣe ń ṣiṣẹ́ dáadáa àti bí ó ṣe ń nípa lórí ara rẹ. Nítorí náà, má ṣe pàdánù ìbẹ̀wò sí ilé ìwòsàn kankan.
- Lílo oògùn tó pọ̀ jù: Oògùn tí wọ́n ń lò ní ilé ìwòsàn ni èyí, nítorí náà, àǹfààní rẹ̀ kéré gan-an. Àmọ́, tí o bá rò pé o ti mu oògùn yìí jù, pe Ilé Ìròyìn Àwọn Ohun Èlò Tó Ń Fa Àìsàn ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì (ETU) ní ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọn jùlọ.
- Èyí wà fún ìwọ nìkan: A ti kọ oògùn yìí fún àìsàn rẹ àti irú ara rẹ. Nítorí náà, má ṣe pín oògùn yìí pẹ̀lú ẹnikẹ́ni fún ìdí èyíkéyìí.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Velaglucerase alfa jẹ́ ìtọ́jú enzyme àtọwọ́dá tí a ń lò láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn Gaucher.
- Bó tilẹ̀ jẹ́ pé èyí kò wo àrùn náà sàn pátápátá, ó ń ran àwọn aláìsàn lọ́wọ́ láti mú kí ìgbésí ayé wọn sunwọ̀n sí i gidigidi.
- A máa ń ṣe ìtọ́jú yìí nípasẹ̀ iṣan ara ní ilé ìwòsàn, nítorí náà o kò nílò láti ṣàníyàn nípa ààbò rẹ.
- Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àléjì rẹ, àwọn oògùn mìíràn tí o ń lò, àti àwọn àìsàn tó ń ṣe ọ́.
- Tí àwọn ìṣòro tó le gan-an bá ṣẹlẹ̀ (ìṣòro mímí, àléjì) bá ṣẹlẹ̀, sọ fún àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
- Ó ṣe pàtàkì gan-an láti máa bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ déédéé kí o sì máa lọ sí àwọn ilé ìwòsàn tí a ṣètò fún ọ.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun