Ṣé àwọn oríkèé ara rẹ máa ń tẹ̀ jù? Ṣé awọ ara rẹ máa ń nà jù? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)

Ǹjẹ́ o ti kíyèsí pé oríkèé ara rẹ máa ń tẹ̀ ju àwọn ọ̀rẹ́ rẹ lọ, tàbí pé o máa ń na díẹ̀ ju àwọn ọ̀rẹ́ rẹ lọ? Tàbí ṣé o máa ń ní ọgbẹ́ ńlá nígbà tí o bá kan ibi kékeré kan? Bó tilẹ̀ jẹ́ pé o lè rò pé àwọn nǹkan wọ̀nyí jẹ́ déédé, ó lè jẹ́ nítorí àìsàn kan tí a kò tíì gbọ́ púpọ̀ nípa rẹ̀ tí a ń pè ní Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Má ṣe dààmú, ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní ọ̀nà tó rọrùn.

Ní ṣókí, kí ni Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Àrùn Ehlers-Danlos (EDS) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó ń nípa lórí ara wa. Ó ń mú kí àwọn àsopọ̀ ara tí ó so ara wa pọ̀ di aláìlera. Ronú nípa rẹ̀ bí gọ́ọ̀mù tí ó so àwọn nǹkan bí egungun wa, cartilage, àti ẹ̀jẹ̀ pọ̀. Nínú ẹnìkan tí ó ní EDS, gọ́ọ̀mù yìí kò lágbára.

Èyí lè mú kí àwọn oríkèé ara rẹ máa rọ̀, kí awọ ara rẹ máa rọ̀ kí ó sì máa bàjẹ́ ní irọ̀rùn, nígbà míìrán àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ àti àwọn ẹ̀yà ara inú ara rẹ pàápàá máa rọ̀. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún èyí lọ́wọ́lọ́wọ́, o lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn rẹ dáadáa kí o sì gbé ìgbésí ayé déédéé.

Àwọn oríṣi EDS pàtàkì wo ni?

Wọ́n sọ orúkọ rẹ̀ ní orúkọ àwọn dókítà méjì tí wọ́n kọ́kọ́ ṣàlàyé àrùn náà, Ehlers àti Danlos. Lọ́wọ́lọ́wọ́, oríṣi àrùn mẹ́tàlá ló wà níbẹ̀. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé oríṣi kọ̀ọ̀kan yàtọ̀ díẹ̀, gbogbo wọn ló ní ohun kan náà: àìlera àwọn oríkèé àti awọ ara. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn oríṣi àrùn pàtàkì náà.

Kí ni àwọn àmì àrùn EDS tó wọ́pọ̀?

Àwọn àmì àrùn náà lè yàtọ̀ síra da lórí irú EDS tí o ní, ṣùgbọ́n àwọn wọ̀nyí ni díẹ̀ lára ​​àwọn àmì àrùn tí ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń ní:

• Àwọn oríkèé tó rọrùn jù: Fojú inú wo bóyá o lè tẹ ìka ẹsẹ̀ ńlá rẹ kí o sì fọwọ́ kan ìsàlẹ̀ ọwọ́ rẹ, tàbí tí o bá lè tẹ orúnkún rẹ padà, ìyẹn jẹ́ àmì èyí.
• Awọ ara tó nà: Ṣé o lè na awọ ara rẹ kúrò lára ​​rẹ kí o sì jẹ́ kí ó lọ, kí ó sì padà sí ipò rẹ̀ bí ìgbànú rọ́bà? Awọ ara náà lè rọ̀ gan-an , bíi velvet.
• Pípa ara ní ìrọ̀rùn: Awọ ara jẹ́ aláìlera gan-an . Kódà ìbúgbà kékeré kan lè fa ìpalára ńlá, àpá, àti ọgbẹ́ tí ó máa ń gba àkókò gígùn láti wòsàn.

Àwọn ohun mìíràn tó hàn gbangba

Ni afikun si awọn ẹya ara ẹrọ pataki wọnyi, o tun le wo awọn nkan bi:

• Àwọn ìṣòro eyín (eyín tó rọ̀, eyín tó ń ṣẹ̀jẹ̀)
• Ìrora oríkèé
• Rírí ara rẹ̀ kódà lẹ́yìn tí ó bá ti sùn dáadáa
• Iṣoro idojukọ
• Orí fífó
• Awọn ẹsẹ alapin
• Àìlera iṣan, pàápàá jùlọ ní ojú ọjọ́ òtútù
• Iṣoro iṣakoso ito
• Ìrírí ojú
• Àwọn ìṣòro ètò oúnjẹ bíi ìgbóná ara àti gastritis

Àwọn àmì àrùn tí a lè rí nínú àwọn ọmọdé

Tí àwọn ọmọ kan bá ní EDS, o tún lè rí àwọn nǹkan kan nínú ìdàgbàsókè wọn.

• Ìdádúró nínú àwọn ọgbọ́n ìṣiṣẹ́ ara bíi jíjókòó, dídúró, àti rírìn.
• Àìní gíga tàbí ìwúwo tó bá ọjọ́ orí mu.
• Nínú àwọn irú ẹranko tó ṣọ̀wọ́n, a lè rí àwọn ojú pàtó kan (ojú ńlá, àgbọ̀n kékeré, imú tín-ín-rín).

Kí nìdí tí EDS fi ń ṣẹlẹ̀?

Ní ṣókí, EDS máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí a kò bá ṣe amuaradagba kan tí a ń pè ní collagen nínú ara wa dáadáa. Collagen, gẹ́gẹ́ bí mo ti sọ tẹ́lẹ̀, ni "gọ́ọ̀mù" tí ó so egungun wa, awọ ara wa, àti àwọn ẹ̀yà ara wa pọ̀. Nígbà tí agbára gọ́ọ̀mù yìí bá dínkù, gbogbo ohun tí ó so pọ̀ di aláìlera, kò sì ní ṣiṣẹ́ dáadáa.

Àrùn EDS jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ . Èyí túmọ̀ sí wípé àwọn òbí lè tàn án kálẹ̀ láti ọ̀dọ̀ àwọn ọmọ. Tí ìyá tàbí bàbá rẹ bá ní àrùn náà, ó ṣeéṣe kí o ní àrùn náà pẹ̀lú. Ṣùgbọ́n, nígbà míì, ènìyàn tuntun lè ní àrùn náà láìsí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé.

Báwo ni dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò èyí?

Nígbà tí o bá lọ rí dókítà nípa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, yóò kọ́kọ́ ṣe àyẹ̀wò ara.

• Àyẹ̀wò àpapọ̀: Èyí yóò ṣàyẹ̀wò bí o ṣe lè tẹ orúnkún rẹ, ìgbọ̀nwọ́ rẹ, àti ìka rẹ jìnnà tó. Ṣé o lè fi ọwọ́ kan àtàǹpàkò rẹ sí ìsàlẹ̀ ọwọ́ rẹ? Ṣé o lè tẹ ìka kékeré rẹ ju ìwọ̀n 90 lọ?
• Àyẹ̀wò awọ ara: Àyẹ̀wò fún wíwú awọ ara, ìpalára, àti àwọn àpá.
• Ìtàn ìdílé: A ó béèrè lọ́wọ́ rẹ bóyá ìwọ tàbí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ti ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí tẹ́lẹ̀.

Lọ́pọ̀ ìgbà, dókítà lè rí èrò láti inú àyẹ̀wò yìí nìkan, ṣùgbọ́n nígbà míìrán a lè nílò àwọn àyẹ̀wò púpọ̀ sí i láti jẹ́rìí sí àìsàn náà.

Awọn idanwo lati jẹrisi

• Ìdánwò ìran: A lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ láti mọ̀ bóyá àwọn ìyípadà ìran kan wà tí ó ń fa EDS.
• Echocardiogram: Tí a bá fura sí ìṣòro kan pẹ̀lú ọkàn tàbí àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀, a lè ṣe àyẹ̀wò yìí láìronú láti ṣàyẹ̀wò iṣẹ́ ọkàn.
• Àwòrán CT tàbí MRI: Àwọn irú àwòrán wọ̀nyí lè jẹ́ dandan láti mọ̀ bóyá ipa kankan wà lórí ọpa ẹ̀yìn, àwọn iṣan ara, tàbí àwọn ẹ̀yà ara inú.
• Awọ ara: A mu awọ ara kekere kan ki a si ṣe ayẹwo rẹ labẹ microscope lati ṣayẹwo boya awọn aisedeede ninu collagen.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú rẹ̀ àti báwo ni a ṣe ń tọ́jú rẹ̀?

Nígbà tí o bá ti mọ irú EDS tí o ní, o lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn tí ó ní í ṣe pẹ̀lú rẹ̀. O lè nílò ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ onírúurú àwọn onímọ̀ nípa àrùn láti ṣe èyí. Fún àpẹẹrẹ:

• Oníṣègùn egungun
• Onímọ̀ nípa awọ ara
• Onímọ̀ nípa àrùn rheumatologist
• Onímọ̀ nípa ọkàn

Awọn aṣayan itọju le pẹlu:

• Ìtọ́jú ara: Ìdánrawò ara àti ìtọ́jú ara ṣe pàtàkì láti fún iṣan lágbára àti láti dín ìgbọ̀nsẹ̀ oríkèé kù. Àwọn ìdánrawò tí ó rọrùn bíi rírìn àti wíwẹ̀ dára gan-an.
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ: Ó ń kọ́ ọ ní àwọn ọ̀nà àti ohun èlò tí ó yẹ kí o lò láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ ní irọ̀rùn láìsí ìpalára fún ara rẹ.
• Àwọn ẹ̀rọ ìrànlọ́wọ́: Wíwọ àwọn ìdènà fún àwọn oríkèé, àti lílo àwọn ẹ̀rọ bí kẹ̀kẹ́ akẹ́rù tí ó bá pọndandan.
• Àwọn oògùn ìrora: O lè lo oògùn ìrora tí dókítà rẹ kọ sílẹ̀ fún ìrora oríkèé.
• Iṣẹ́-abẹ: Tí àwọn ìtọ́jú mìíràn bá kùnà, a máa ṣe iṣẹ́-abẹ láti tún àwọn oríkèé ṣe. Ṣùgbọ́n, nítorí pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EDS sábà máa ń ní ìwòsàn ọgbẹ́ nígbàkúgbà, èyí ni a kà sí ọ̀nà ìgbẹ̀yìn.

Àwọn nǹkan tó yẹ kí o ronú nípa rẹ̀ nígbà tí o bá ń gbé pẹ̀lú EDS

EDS jẹ́ àìsàn gbogbo ayé, nítorí náà ó ṣe pàtàkì láti kọ́ bí a ṣe ń gbé pẹ̀lú rẹ̀.

• Dáàbò bo awọ ara rẹ: Lo ọṣẹ díẹ̀. Máa lo oorun nígbà gbogbo nígbà tí o bá ń jáde lọ síta ní oòrùn. Máa lo àwọn pádì ààbò lórí orúnkún àti ìgbọ̀nwọ́ rẹ.
• Yẹra fún àwọn eré ìdárayá tó ní ipa gíga: Yẹra fún sísáré, fífò, àti àwọn eré ìdárayá tó ní ìfarakanra. Yẹra fún gbígbé àwọn nǹkan tó wúwo.
• Máa tọ́jú eyín rẹ: Lo eyín ìfọ́ tí ó ní ìrun rírọ̀.
• Ìlera Ọpọlọ: Gbígbé pẹ̀lú àìsàn yìí lè mú kí ọkàn rẹ̀ bàjẹ́, nítorí náà wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ olùdámọ̀ràn tàbí kí o dara pọ̀ mọ́ ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn ènìyàn tí wọ́n ní èrò kan náà.

Tí o bá ń ronú nípa bíbí ọmọ, o lè wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ láti mọ̀ nípa ewu rẹ láti ní ọmọ tí yóò jogún àìsàn yìí.