Gbogbo nǹkan nípa àjẹsára Onasemnogene Abeparvovec fún Spinal Muscular Atrophy (SMA) ní àwọn ọ̀rọ̀ tó rọrùn

Ó ṣe é ṣe kí ó yà ọ́ lẹ́nu nígbà tí dókítà sọ fún ọ pé ọmọ rẹ kékeré ní àìsàn kan tí a ń pè ní Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ó jẹ́ kókó ọ̀rọ̀ tó ṣe pàtàkì gan-an. Ṣùgbọ́n ní báyìí, ìmọ̀ ìṣègùn ti lọ síwájú gan-an. Àwọn ọ̀nà tuntun àti tó gbéṣẹ́ ni a ti rí láti tọ́jú irú àwọn àìsàn bẹ́ẹ̀. Onasemnogene Abeparvovec jẹ́ ọ̀kan lára ​​àwọn ìtọ́jú ìbílẹ̀ tó ti lọ síwájú gan-an, tí a ń lò lẹ́ẹ̀kan ṣoṣo. Orúkọ ìtajà Zolgensma ló mọ̀ ọ́n dáadáa. Nítorí náà, lónìí, ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa oògùn yìí, ìṣe rẹ̀, àwọn nǹkan tó yẹ kí a ṣọ́ra fún, àti àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́ ní ọ̀nà tó rọrùn tí o lè lóye.

Irú oògùn wo ni èyí? Kí ni ó ń ṣẹlẹ̀ gan-an?

Ní ṣókí, Onasemnogene Abeparvovec jẹ́ oògùn kan tí ó ń tọ́jú àìsàn kan tí a ń pè ní Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ kan tí ó ń mú kí àwọn iṣan ara wa di aláìlera díẹ̀díẹ̀ àti kí ó máa bàjẹ́. Èyí máa ń wáyé nítorí àbùkù nínú ìbílẹ̀ kan tí ó ń mú amuaradagba jáde tí ó ṣe pàtàkì fún mímú kí iṣan ara wà ní ìlera.

Ohun tí oògùn yìí ń ṣe ni láti fi àwòkọ jínì tó dáa tó lè mú èròjà amuaradagba jáde ní ọ̀nà tó tọ́ rọ́pò jínì tó ní àbùkù. Èyí ni a ń pè ní ìtọ́jú jínì . Nígbà tí èròjà amuaradagba yìí bá wọ inú ara, ó máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í mú èròjà protein tó ṣe pàtàkì jáde. Èyí á dá àwọn iṣan ara dúró kí wọ́n má baà di aláìlera sí i, a ó sì ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí ó má ​​baà burú sí i.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó mu oògùn yìí

Nítorí pé ìtọ́jú pàtó ni èyí, ó ṣe pàtàkì láti fún àwọn oníṣègùn ní àpèjúwe pípé nípa ipò ìlera ọmọ rẹ. Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, rí i dájú pé o sọ fún dókítà nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí ní pàtàkì:

• Àkóràn tó ń ṣẹlẹ̀ lọ́wọ́lọ́wọ́: Tí ọmọ náà bá ní àkóràn bíi ibà, òtútù, tàbí ikọ́.
• Àrùn ẹ̀dọ̀: Tí o bá ní àrùn ẹ̀dọ̀ èyíkéyìí.
• Àìsí omi ara: Tí omi bá wà nínú ara.
• Àléjì: Tí o bá ní àléjì sí oògùn yìí tàbí èyíkéyìí oògùn tàbí oúnjẹ mìíràn.
• Oyun tabi fifun ọmọ ni ọmú: Itọju yii ni a maa n fun awọn ọmọde kekere, nitorinaa eyi ko ṣe pataki, ṣugbọn o ṣe pataki lati mọ eyi ti a ba fun ọmọde ni ọna eyikeyi.

Báwo ni wọ́n ṣe ń fúnni ní oògùn náà?

Èyí kìí ṣe ìwòsàn ilé. A máa ń fúnni ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pàtàkì, lábẹ́ àkóso gbogbo àwọn dókítà àti nọ́ọ̀sì.

A fi sinu iṣan ara ni eyi. A maa fun ni sinu iṣan ara, bii iyọ, fun wakati kan. A le fun awọn ọmọ tuntun ni itọju yii paapaa. Sibẹsibẹ, o nilo awọn iṣọra pataki ati abojuto nigbagbogbo.

Kí ni kí o ṣe tí o bá ju ìwọ̀nba lọ?

Nítorí pé ẹgbẹ́ ìṣègùn kan ló ń ṣe èyí ní ilé ìwòsàn, kò sí àǹfàní pé ó lè jẹ́ kí wọ́n mu ún ní àmujù. Àmọ́, tí o bá fura pé nǹkan kan ti ṣẹlẹ̀, sọ fún ẹgbẹ́ ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Bí bẹ́ẹ̀ kọ́, pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo . Tàbí kí o mú ọmọ náà lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì (ETU) ní ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọn jùlọ.

Awọn nkan ti o yẹ ki a ro lakoko ati lẹhin itọju naa

Lẹ́yìn gbígbà ìtọ́jú yìí, àwọn nǹkan díẹ̀ wà tí ó yẹ kí a ṣọ́ra fún gidigidi.

Ibojuto iṣoogun nigbagbogbo

Lẹ́yìn ìtọ́jú, àwọn dókítà yóò máa ṣe àyẹ̀wò ipò ọmọ náà déédéé. A lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ déédéé láti ṣàyẹ̀wò àwọn nǹkan bí iṣẹ́ ẹ̀dọ̀.

Ewu àkóràn

Oògùn yìí lè ní ipa díẹ̀ lórí ètò ààbò ara, èyí tí ó lè mú kí ewu àkóràn pọ̀ sí i.

• Tí o bá ní àwọn àmì àrùn bí ibà, òtútù, ikọ́, tàbí ọ̀fun ríro, pe dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Má ṣe fúnni ní oògùn bí ó ṣe wù ọ́.
• Jẹ́ kí ọmọ rẹ jìnnà sí àwọn ènìyàn tí wọ́n ń ṣàìsàn bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Dídènà ìtànkálẹ̀ omi ara sí àwọn ẹlòmíràn (ṣe pàtàkì gan-an!)

Èyí ni ohun pàtàkì jùlọ tí ó yẹ kí o kíyèsí nígbà ìtọ́jú yìí. Lẹ́yìn tí a bá fún ni ní ìtọ́jú ìran, omi ara ọmọ náà (bí itọ́, ìtọ̀, àti ìgbẹ́) lè ní àmì ìtọ́jú náà fún bí oṣù kan . O ní láti dènà èyí kí ó má ​​baà wọ inú ara ẹlòmíràn láìròtẹ́lẹ̀.

• Fífọ ọwọ́: Fi ọṣẹ àti omi fọ ọwọ́ rẹ dáadáa nígbàkúgbà tí o bá kan omi ara ọmọ rẹ, pàápàá jùlọ lẹ́yìn tí o bá ti yí aṣọ ìbora padà.
• Lo awọn ibọwọ: Ti o ba ṣeeṣe, wọ awọn ibọwọ ti a le lo nigba ti o ba n yi awọn aṣọ inu ọmọ rẹ pada.
• Sísọ àwọn aṣọ ìnu àti ìdọ̀tí nù: Fi àwọn aṣọ ìnu ọmọ náà tí ó ní ìdọ̀tí, tí ó ní àbàwọ́n ìtọ̀ àti àwọn nǹkan mìíràn sínú àpò ike tí a ti dì dáadáa, kí o sì kó wọn dànù pẹ̀lú àwọn ohun ìdọ̀tí déédéé.

Àwọn kókó míràn

• Ewu ìṣàn ẹ̀jẹ̀: Kódà ìpalára kékeré lè fa ìṣàn ẹ̀jẹ̀ púpọ̀ sí i ní àkókò yìí. Nítorí náà, lo búrọ́ọ̀ṣì rírọ̀ gan-an nígbà tí o bá ń fọ eyín rẹ. Tí o bá lọ sí dókítà ehín, rí i dájú pé o sọ fún wọn pé ọmọ rẹ ti gba ìtọ́jú yìí.
• Ewu awọn èèmọ:Ewu kekere ni pe awọn èèmọ́ ara yoo ni lati dagba ninu ara nitori oogun yii. Pupọ julọ ninu wọn kii ṣe akàn (eyiti ko lewu). Sibẹsibẹ, ti o ba ṣe akiyesi èèmọ́ tuntun tabi ìṣùpọ̀ nibikibi lori ara ọmọ rẹ, sọ fun dokita rẹ lẹsẹkẹsẹ.

Àwọn àbájáde wo ló wà nínú rẹ̀?

Gẹ́gẹ́ bí ó ti rí pẹ̀lú oògùn èyíkéyìí, ìtọ́jú yìí lè ní àwọn àbájáde búburú. Àwọn kan jẹ́ ohun tó le koko, àwọn kan sì wọ́pọ̀. Ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn wọ̀nyí.

Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìyọrísí búburú tó ṣeé ṣe. Ní àfikún, tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀ tàbí tó yàtọ̀ nípa ọmọ rẹ, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí pẹ̀lú.