Ṣé ọmọ rẹ kékeré bẹ̀rẹ̀ sí í sọ̀rọ̀ tàbí rìn ní àkókò díẹ̀ ju àwọn ọmọ mìíràn lọ? Ṣé ó ní ìṣòro láti dúró síbì kan? Ṣé ó máa ń fi ọwọ́ rẹ̀ gbá ọ ní ọ̀nà àjèjì nígbà míì, tàbí kò lè wo ojú rẹ ní tààrà? Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún ọ gẹ́gẹ́ bí òbí láti ní ìbẹ̀rù àti àníyàn nígbà tí o bá rí irú nǹkan bẹ́ẹ̀. Lónìí, a ń sọ̀rọ̀ nípa àìsàn ìran kan tí ó lè fa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, ṣùgbọ́n tí a kò sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ púpọ̀ nínú àwùjọ wa. Èyí ni a ń pè ní Fragile X Syndrome. Ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní ṣókí, ní ọ̀nà tí gbogbo ènìyàn lè lóye.
Kí ni Fragile X Syndrome, ní ṣókí?
Ní ṣókí, àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí. Ìyẹn ni pé, kì í ṣe ohun tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nípasẹ̀ àṣìṣe tàbí àìbìkítà ẹnikẹ́ni. Ó jẹ́ ohun tí a bí ọmọ pẹ̀lú rẹ̀. Àrùn yìí lè ní ipa lórí ẹ̀kọ́ ọmọ, ìwà rẹ̀, ìrísí rẹ̀, àti nígbà míìrán ìlera rẹ̀.
Ohun pàtàkì jùlọ láti rántí níbí ni pé àìsàn yìí máa ń kan àwọn ọmọkùnrin ju àwọn ọmọbìnrin lọ. A ó jíròrò ìdí èyí nígbà tó bá yá. Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn yìí lè ní àwọn ìṣòro ẹ̀kọ́ àti àwọn ìdíwọ́ ìdàgbàsókè ọpọlọ. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè ran àwọn ọmọ wọ̀nyí lọ́wọ́ láti ní agbára wọn ní kíkún nípasẹ̀ ìtọ́jú tó tọ́, ẹ̀kọ́ pàtàkì, àti ìtọ́jú .
Àwọn àmì wo ni ọmọdé máa ń rí ní ipò yìí?
Ọmọ tí ó ní Fragile X lè ní onírúurú àmì àrùn. Àwọn ọmọdé kan lè ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí díẹ̀díẹ̀, nígbà tí àwọn mìíràn lè ní ipa búburú lórí wọn. Ẹ jẹ́ kí a wo tábìlì yìí láti ràn wá lọ́wọ́ láti lóye àwọn àmì àrùn wọ̀nyí dáadáa.
| Irú ìwà | Àwọn nǹkan láti rí |
|---|---|
| Awọn iṣoro ti o ni nkan ṣe pẹlu idagbasoke ati ẹkọ |
|
| Àwọn ìṣòro ìwà àti ìmọ̀lára | |
| Àwọn ànímọ́ ìrísí ara |
Ohun pàtàkì ni pé kìí ṣe gbogbo ọmọ ló máa ní gbogbo àwọn ànímọ́ wọ̀nyí. Àti pé nítorí pé ọmọ kan ní ọ̀kan tàbí méjì lára àwọn ànímọ́ wọ̀nyí kò túmọ̀ sí pé ó ní Fragile X. Ó yẹ kí o lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà láti ṣe àyẹ̀wò tó péye.
Kí ni ìsopọ̀ láàárín Fragile X, Autism àti ADHD?
Èyí tún jẹ́ kókó pàtàkì kan. Iye àwọn ọmọdé tó ní Fragile X tún lè ní àwọn àìsàn bíi autism tàbí ADHD (Àìlera Àìlera Àìlera Àìlera).
- Nǹkan bí 40% àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Fragile X ló ṣeé ṣe kí wọ́n ní autism .
- Àti pé tó 80% ló lè ní ADHD tàbí ADD (àìlera àìlera àìlera àìlera).
Tí ọmọ kan bá ní Fragile X àti autism, ó ṣeé ṣe kí ó ní àrùn wárápá, ìṣòro oorun, àti ìṣòro ìwà.
Báwo ni àrùn yìí ṣe ń ṣẹlẹ̀? Ṣé ó jẹ́ àjogúnbá?
Bẹ́ẹ̀ni, ìyípadà ìran tí a jogún láti ìran dé ìran ló ń fa èyí. Ẹ jẹ́ kí a lóye èyí ní ṣókí.
Jíìnì kan wà tí a ń pè ní `FMR1` lórí krómósómù X nínú ara wa. Iṣẹ́ pàtàkì ti jíìnì yìí ni láti ṣe prótónì pàtàkì kan (prótónì FMR) tí ó ń ran àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara nínú ọpọlọ wa lọ́wọ́ láti bá ara wọn sọ̀rọ̀ dáadáa. Prótónì yìí ṣe pàtàkì fún ìdàgbàsókè ọpọlọ tó dára.
Nínú ọmọ tí ó ní Fragile X, ìyípadà nínú ìran `FMR1` máa ń fa ìṣẹ̀dá amuaradagba pàtàkì yìí díẹ̀ tàbí kí ó má ṣe bẹ́ẹ̀ rárá. Èyí máa ń da ìdàgbàsókè àti iṣẹ́ ọpọlọ rú.
Kí ló dé tí àwọn ọmọkùnrin fi ní ipa lórí jù?
Fojú inú wò ó, ọmọ obìnrin kan ní krómósómù X méjì (XX). Nítorí náà, bí àbùkù bá wà nínú jínì `FMR1` lórí krómósómù X kan, krómósómù X kejì tó ní ìlera sábà máa ń san àbùkù náà padà. Nítorí náà, àwọn ọmọ obìnrin máa ń ní àwọn àmì àrùn díẹ̀ tàbí kí wọ́n má fi bẹ́ẹ̀ hàn.
Ṣùgbọ́n ọmọ ọkùnrin ní krómósómù X kan àti krómósómù Y kan (XY). Nítorí náà, tí àbùkù bá wà nínú jínì `FMR1` lórí krómósómù X kan ṣoṣo náà, kò sí krómósómù X mìíràn láti san án padà. Ìdí nìyí tí àwọn àmì àrùn náà fi le jù nínú àwọn ọmọ ọkùnrin.
Tí ìyá kan bá ní ìran yìí tí ó ní àbùkù, ọ̀kan lára àwọn ọmọ rẹ̀ (yálà ọkùnrin tàbí obìnrin) ní àǹfààní 50% láti jogún rẹ̀. Tí baba kan bá ní ìran yìí, ó lè fi í fún àwọn ọmọ rẹ̀ obìnrin nìkan.
Báwo la ṣe lè dá ipò yìí mọ̀?
A le ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí pẹ̀lú ìdánilójú nípasẹ̀ àyẹ̀wò ìran. Èyí ní nínú àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tí ó rọrùn. A lo àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ yìí láti ṣàyẹ̀wò fún ìyípadà nínú ìran `FMR1`.
Àní nígbà tí a bá lóyún pàápàá, a lè ṣe àyẹ̀wò láti mọ̀ bóyá ọmọ náà ní àìsàn yìí.
- Àìsàn omi: Gbígbà omi omi kékeré láti inú ikùn ìyá àti láti dán an wò.
- Àyẹ̀wò Chorionic Villus (CVS): A máa mú àyẹ̀wò kékeré kan lára àwọn sẹ́ẹ̀lì láti inú ìbímọ, a sì máa dán an wò.
Ṣaaju ki o to ṣe ipinnu nipa awọn idanwo wọnyi, o ṣe pataki pupọ lati jiroro awọn anfani ati awọn alailanfani pẹlu dokita rẹ .
Kí la lè ṣe láti ran ọmọ náà lọ́wọ́?
Nítorí pé àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí, kò sí “ìṣẹ́gun àdánidá” tó lè wò ó sàn pátápátá. Ṣùgbọ́n ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan ló wà tí a lè ṣe láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn ọmọ, láti ràn wọ́n lọ́wọ́ láti kọ́ ẹ̀kọ́, àti láti ṣí ọ̀nà sílẹ̀ fún ìgbésí ayé àṣeyọrí. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ níbí ni láti dá sí i ní kùtùkùtù bí ó ti ṣeé ṣe (ìdásí ní ìbẹ̀rẹ̀).
| Àwọn ọ̀nà tó wúlò | Àpèjúwe |
|---|---|
| Àwọn ìtọ́jú ara |
|
| Ẹ̀kọ́ pàtàkì | Ṣíṣiṣẹ́ pẹ̀lú ilé-ẹ̀kọ́ láti ṣe àgbékalẹ̀ ètò ẹ̀kọ́ pàtàkì kan tí ó bá agbára ẹ̀kọ́ ọmọ náà mu. |
| Àwọn oògùn | |
| Ayika atilẹyin |
Báwo ni ọjọ́ iwájú àwọn ọmọ wọ̀nyí yóò ṣe rí?
Èyí ni ìṣòro tó tóbi jùlọ fún àwọn òbí. Fragile X kì í ṣe àìsàn tó lè fi ẹ̀mí léwu. Ìwọ̀n ìwàláàyè ẹni tó ní àìsàn yìí jọ ti ẹni tó ní ìlera tó dáa.
Pẹ̀lú ìtìlẹ́yìn àti ìdánilẹ́kọ̀ọ́ tó tọ́, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní àìsàn yìí lè gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti àṣeyọrí. Àwọn kan lè nílò ìrànlọ́wọ́ díẹ̀ títí wọ́n fi dàgbà. Ṣùgbọ́n ọ̀pọ̀ jùlọ lè lọ sí ilé ìwé, ka ìwé, kọ́ àwọn nǹkan tuntun, ṣiṣẹ́, àti ṣe àwọn nǹkan fúnra wọn. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti mọ agbára ọmọ náà kí o sì ṣètìlẹ́yìn fún un gẹ́gẹ́ bí ó ti yẹ.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Àrùn Fragile X kìí ṣe ẹ̀bi ẹnìkan, ó jẹ́ àrùn ìbí tí a jogún láti ìgbà ìbí.
- Àwọn àmì àrùn náà lè kan àwọn ọmọkùnrin ju àwọn ọmọbìnrin lọ.
- Tí o bá kíyèsí ìfàsẹ́yìn ìdàgbàsókè, ìṣòro ọ̀rọ̀ sísọ, àléébù ẹ̀kọ́, tàbí ìṣòro ìwà ọmọ rẹ, bá dókítà sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.
- Bó tilẹ̀ jẹ́ pé a kò le wo àìsàn yìí sàn pátápátá, a lè tọ́jú àwọn àmì àrùn náà dáadáa pẹ̀lú àwọn ìtọ́jú àti oògùn.
- Ṣíṣe àyẹ̀wò àrùn náà ní kùtùkùtù bí ó ti ṣeé ṣe àti fífún ọmọ náà ní ìrànlọ́wọ́ tí ó yẹ yóò ṣe ìrànlọ́wọ́ púpọ̀ nínú ríran wọ́n lọ́wọ́ láti ṣàṣeyọrí ní ọjọ́ iwájú.
- Tí o bá ní iyèméjì nípa ọmọ rẹ, ohun tó dára jù láti ṣe ni kí o bá dókítà ọmọ rẹ tàbí dókítà ìdílé rẹ sọ̀rọ̀ fún ìmọ̀ràn.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun