Ṣé awọ ara rẹ máa ń farapa sí oòrùn gan-an? Èyí lè jẹ́ (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn kan tí a kò mọ̀ dáadáa, àmọ́ tó ṣe pàtàkì gan-an. Ǹjẹ́ o ti kíyè sí bí àwọn ènìyàn kan ṣe máa ń jóná oòrùn tí wọ́n sì máa ń pupa lẹ́yìn tí wọ́n bá ti fara kan oòrùn díẹ̀? Nígbà míìrán, èyí máa ń ṣẹlẹ̀ sí àwọn ọmọdé pẹ̀lú. Ohun kan tó lè fa èyí ni àrùn kan tí a ń pè ní Xeroderma Pigmentosum , tàbí XP ní kúkúrú. Lónìí, a ó sọ̀rọ̀ nípa ohun tó jẹ́, ìdí tó fi ń ṣẹlẹ̀, àti bí a ṣe lè fara dà á.

Kí ni èyí (XP) túmọ̀ sí? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa!

Ní ṣókí, Xeroderma Pigmentosum (XP) jẹ́ àìsàn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n . Tí o bá gbọ́ ọ̀rọ̀ náà "ìbílẹ̀," ó ṣeé ṣe kí o máa ronú nípa irú èyí. Ìyẹn ni pé, ó jẹ́ ohun tí a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí wa, tàbí àwọn méjèèjì. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní irú àìsàn yìí ní awọ ara tó rọrùn láti gbà sí ìtànṣán ultraviolet (UV) láti inú oòrùn. Láti sọ òótọ́, awọ ara wọn kì í sábà gba ìtànṣán (UV) wọ̀nyí.

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn àmì àrùn yìí (XP) máa ń fara hàn ní àwọn ẹ̀yà ara tí oòrùn sábà máa ń fà. Fún àpẹẹrẹ, ní ojú, ọwọ́, àti ètè . Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn ní ìgbà kékeré, ìyẹn ni pé, nígbà ọmọdé . Fojú inú wò ó, àní ọmọdé kékeré lè fara hàn sí oòrùn fún ìṣẹ́jú díẹ̀, awọ ara wọn sì lè di ìfọ́ àti jíjó (ìjóná oòrùn tó ń jó).

Ṣé àrùn jẹjẹrẹ (XP) ni? Èyí jẹ́ ìbéèrè tí ọ̀pọ̀ ènìyàn ní!

Rárá, XP kìí ṣe àrùn jẹjẹrẹ tààrà . Ṣùgbọ́n kókó pàtàkì yìí ni. Ẹni tí ó ní XP ní ewu tó ga jù láti ní àrùn jẹjẹrẹ awọ ara ju àwọn ẹlòmíràn lọ.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ìtàn yìí jẹ́ ìtàn tó bani lẹ́rù díẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀. Wo àwọn ìṣirò wọ̀nyí:

• Ẹni tí ó ní XP ní ìlọ́po 10,000 ó ṣeé ṣe kí ó ní àrùn jẹjẹrẹ awọ ara tí kì í ṣe melanoma , bíi basal cell carcinoma tàbí squamous cell carcinoma, ju ènìyàn gbogbo lọ.
• Bákan náà, ewu àrùn melanoma, àrùn jẹjẹrẹ awọ ara tó le gan-an, pọ̀ sí i ní ìlọ́po 2,000 .

Yàtọ̀ sí àwọn àrùn jẹjẹrẹ awọ ara wọ̀nyí, àwọn ìwádìí kan ti rí i pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní XP ní ewu gíga láti ní àwọn oríṣi àrùn jẹjẹrẹ mìíràn. Fún àpẹẹrẹ:

• Àwọn èèmọ́ ọpọlọ (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Àrùn jẹjẹrẹ ọmú
• Àrùn jẹjẹrẹ kíndìnrín
• Àrùn lukimia
• Àrùn jẹjẹrẹ ẹ̀dọ̀fóró
• Àrùn jẹjẹrẹ pancreas
• Àrùn jẹjẹrẹ ikùn
• Àrùn jẹjẹrẹ ti ẹpọ̀n
• Àrùn jẹjẹrẹ tairodu
• Àrùn jẹjẹrẹ inu oyun

Má ṣe jẹ́ kí àkójọ yìí kó ìdààmú bá ọ. Kì í ṣe gbogbo àrùn jẹjẹrẹ wọ̀nyí ló máa ń ṣẹlẹ̀ nínú gbogbo aláìsàn (XP). Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn ewu tó wà nínú rẹ̀.

Báwo ni àìsàn yìí ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àrùn Xeroderma Pigmentosum ṣọ̀wọ́n gan-an . A ṣírò pé ènìyàn kan ṣoṣo nínú mílíọ̀nù kan ní àwọn orílẹ̀-èdè bíi Amẹ́ríkà àti Yúróòpù ló ní àrùn yìí (XP).

Sibẹsibẹ, o wọpọ julọ ni awọn apakan kan ni agbaye. Fun apẹẹrẹ, ni Japan, aisan naa kan nipa eniyan kan ninu 22,000. O tun wọpọ ni Ariwa Afirika ati Aarin Ila-oorun. Biotilẹjẹpe ko si data gangan lori itankalẹ rẹ ni Sri Lanka, a ka o si aisan ti o ṣọwọn.

Àwọn àmì àrùn (XP) wo ni? Ẹ jẹ́ ká ṣàlàyé wọn!

(XP) Àwọn àmì àrùn lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan, ṣùgbọ́n ó ní ipa lórí awọ ara, ojú, àti ètò iṣan ara .

Àwọn àmì àrùn awọ ara

Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí ni wọ́n sábà máa ń rí:

• Àrùn tó ń jó bí iná: Kódà lẹ́yìn ìgbà díẹ̀ tí a bá ti fi ara hàn sí oòrùn, awọ ara á máa ro, ó sì máa ń jó bí iná.
• Awọ gbígbẹ àti fẹ́lẹ́fẹ́lẹ́ (Xerosis): Awọ ara gbẹ gan-an, ó sì lè fẹ́lẹ́fẹ́lẹ́ bíi ti ìwé parchment.
• Àwọn Ìfà (Lentigos) kí ọmọ ọdún méjì tó pé: Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ọmọdé kì í ní ìfà (freckles) ní kùtùkùtù yìí.
• Àwọn àmì àwọ̀ ara tó pọ̀ sí i àti tó dínkù (Poikiloderma): Àwọn apá kan lè jẹ́ àwọ̀ ilẹ̀, nígbà tí àwọn mìíràn lè jẹ́ funfun.
• Fífẹ́ awọ ara (Àìlera).
• Àwọn ìlà pupa lórí awọ ara tí ìfàsẹ́yìn ẹ̀jẹ̀ ń fà - Telangiectasia: Wọ́n máa ń hàn bí ìlà pupa nítorí pé àwọn ìṣàn ẹ̀jẹ̀ kéékèèké ni a lè rí lórí ilẹ̀.

Ni afikun, awọn eniyan ti o ni XP wa ni ewu ti o pọ si ti idagbasoke awọn ọgbẹ awọ ara ti a pe ni actinic keratoses, eyiti o le di akàn .

Àwọn àmì ojú

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní XP lè ní àwọn àmì ojú kí wọ́n tó pé ọmọ ọdún mẹ́wàá :

• Oju gbigbẹ.
• Ìbàjẹ́/ìfàrasí ojú.
• Ìgbóná ara cornea rẹ (Keratitis).
• Àìsí ìmọ́lẹ̀ ní ìpele òde ojú rẹ - Ìmọ́lẹ̀ ojú: Èyí túmọ̀ sí wípé apá ojú tí ó dàbí dígí yóò di ìkùukùu.
• Ìmọ́lẹ̀ tó ń fa ìmọ́lẹ̀ (Fọ́tòfóbí): Ìṣòro láti fara da ìmọ́lẹ̀ díẹ̀ pàápàá.
• Pípàdánù ojú ìfọ́.

Bí àkókò ti ń lọ, àwọn àmì wọ̀nyí lè fa ìpàdánù ojú, àti ìfọ́jú pàápàá . Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní XP tún wà nínú ewu àrùn jẹjẹrẹ ojú .

Àwọn àmì àrùn ọpọlọ

XP tun le ni ipa lori eto aifọkanbalẹ rẹ. Nǹkan bí ìdá mẹ́rin àwọn ènìyàn tí wọ́n ní XP yóò ní àwọn àmì àrùn tí ó ní í ṣe pẹ̀lú eto aifọkanbalẹ. Àwọn àpẹẹrẹ pẹ̀lú:

• Dysphagia - ìṣòro láti gbé mì.
• Pípàdánù àwọn àtúnṣe.
• Ìṣàkóso iṣan tí kò dára (Ataxia) àti líle (Spasticity).
• Pípàdánù agbára ìrònú (ìmọ̀) ní ìlọsíwájú.
• Ìparẹ́ etí tí ó ń ṣẹlẹ̀ nígbà gbogbo tí ó bá jẹ́ pé inú etí ni ó ń fa ìpalára.
• Ìwọ̀n orí kékeré (Microcephaly).
• Àìlera ohùn.

Àwọn ògbógi gbàgbọ́ pé ìparun àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan inú ọpọlọ ló ń fa àwọn àmì àrùn wọ̀nyí.

Kí ni ìdí tí a fi dá (XP) sílẹ̀?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, Xeroderma Pigmentosum jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ . Èyí túmọ̀ sí wípé àìsàn yìí jẹ́ nítorí àwọn ìyípadà àrà ọ̀tọ̀ (àwọn ìyípadà) tí ó ń ṣẹlẹ̀ nínú àwọn jínì nínú ara wa. Àwọn ìyípadà ìbílẹ̀ wọ̀nyí lè jẹ́ ti ìyá rẹ, baba rẹ, tàbí àwọn méjèèjì. Ní ṣókí, àìlera nínú àwọn jínì tí ó ń ran àwọ̀ ara wa lọ́wọ́ láti tún ìbàjẹ́ tí àwọn ìtànṣán UV fà ṣe ń fà á.

Báwo ni mo ṣe lè mọ̀ bóyá mo ní (XP)?

Dókítà rẹ lè fura sí pé o ní XP nítorí àwọn àmì àrùn rẹ. Láti jẹ́rìí sí i, wọn yóò ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ . Àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ yìí ń ṣàyẹ̀wò àwọn ìyípadà nínú ìran tí ó ń fa Xeroderma Pigmentosum.

Ǹjẹ́ ìwòsàn pípé wà fún (XP)?

Ó ṣeni láàánú pé kò sí ìwòsàn fún Xeroderma Pigmentosum lọ́wọ́lọ́wọ́ . Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn oríṣiríṣi ìtọ́jú láti dín àwọn àmì àrùn kù kí ó sì mú kí ìgbésí ayé rẹ rọrùn:

• Ìpara ojú: A lè fún ni ìpara ojú láti dín ìgbóná ojú funfun kù.
• Àwọn ohun èlò ìgbọ́ran: Tí ìgbọ́ran bá pàdánù, a lè fún ni àwọn ohun èlò ìgbọ́ran. Ní àwọn ọ̀ràn tó le koko , a tilẹ̀ lè dámọ̀ràn àwọn ohun èlò ìkọ́ran cochlear .
• Iṣẹ́-abẹ: Tí àrùn jẹjẹrẹ awọ ara bá ń ṣe ọ́, o lè nílò iṣẹ́-abẹ láti mú un kúrò. Tàbí o lè nílò iṣẹ́-abẹ láti tọ́jú àwọn àrùn ojú kan, bíi ìfà ojú ojú tí ó ń rọ̀ (ptosis) tàbí ìṣòro pẹ̀lú funfun ojú. Ní àwọn ọ̀ràn líle koko kan , ìfà ojú ojú lè pọndandan.
• Awọn afikun Vitamin D:Ọ̀pọ̀ ènìyàn ló máa ń rí Vitamin D gbà láti inú oòrùn àti oúnjẹ. Àwọn tó ní XP gbọ́dọ̀ yẹra fún oòrùn pátápátá, nítorí náà wọ́n ní láti lo àfikún Vitamin D.

Ṣe a le dènà XP?

Nítorí pé XP jẹ́ àrùn ìbílẹ̀, kò sí ọ̀nà láti dènà rẹ̀ kí ó má ​​baà ṣẹlẹ̀ . Tí dókítà rẹ bá fura pé ìyípadà ìbílẹ̀ rẹ ló ń fa XP, o lè ṣe àyẹ̀wò ìbílẹ̀ rẹ .

Àyẹ̀wò ìbílẹ̀ lè sọ bóyá ìyípadà ìbílẹ̀ rẹ wà. Olùdámọ̀ràn ìbílẹ̀ yóò ṣàlàyé àwọn àbájáde náà fún ọ, àwọn ewu tó wà nínú rẹ̀, àti àǹfààní láti ní ọmọ pẹ̀lú XP.

Kí ni ó yẹ kí o kíyèsí nígbà tí o bá ń gbé pẹ̀lú (XP)?

Tí o bá ní Xeroderma Pigmentosum, àwọn nǹkan díẹ̀ kan wà tí ó yẹ kí o kíyèsí kí o lè máa tọ́jú ìlera rẹ lápapọ̀. Àwọn nǹkan wọ̀nyí ni ó ṣe pàtàkì jùlọ:

• Ààbò oòrùn: Èyí ni ìgbésẹ̀ pàtàkì jùlọ nínú ìṣàkóso XP. Ó ṣe pàtàkì láti dáàbò bo awọ ara rẹ kúrò lọ́wọ́ àwọn ìtànṣán UV.
• Wọ aṣọ tí ó lè dáàbò bo oòrùn . Èyí túmọ̀ sí àwọn ẹ̀wù gígùn, sókòtò gígùn, ìbọ̀sẹ̀, àti fìlà.
• Wọ àwọn gíláàsì ojú oorun tí ó ń dènà UV .
• Lo ohun elo oorun ti o ni iwọn otutu ti o ni SPF 35+ tabi ju bẹẹ lọ lojoojumọ. Paapaa ti ko ba dabi oorun, awọn egungun UV tun le de inu awọsanma.
• Àwọn ògbógi dámọ̀ràn pé kí o lo mita iná UV láti mọ ibi tí àyíká rẹ ti máa ń fara hàn sí ìtànṣán UV jùlọ kí o sì yẹra fún wọn. Àwọn ìmọ́lẹ̀ kan nínú ilé rẹ tún lè tú ìtànṣán UV jáde, nítorí náà, kíyèsí èyí pẹ̀lú.

• Àyẹ̀wò ojú: Lọ sí dókítà ojú láti máa ṣe àyẹ̀wò ojú rẹ déédéé. Ó máa ń ṣe àyẹ̀wò fún àwọn nǹkan bí ìfọ́ ojú àti wíwú ojú. Jẹ́ kí o máa ṣe àyẹ̀wò ojú rẹ lẹ́ẹ̀kan lọ́dún, tàbí nígbàkúgbà bí dókítà rẹ ṣe dámọ̀ràn.

• Àyẹ̀wò awọ ara: Lọ rí onímọ̀ nípa awọ ara ní gbogbo oṣù mẹ́fà sí méjìlá, tàbí nígbàkúgbà bí dókítà rẹ ṣe dámọ̀ràn. Wọ́n yóò máa ṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn jẹjẹrẹ tàbí àwọn èèmọ́ tí ó lè di àrùn jẹjẹrẹ. Nígbà tí o bá wà ní ọ́fíìsì dókítà, ṣàyẹ̀wò awọ ara rẹ ní o kere ju lẹ́ẹ̀kan lọ ní oṣù kan . Tí o bá ṣàkíyèsí àwọn àmì tuntun tàbí àwọn èèmọ́, lọ rí onímọ̀ nípa awọ ara lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

• Ìtọ́jú nípa ọpọlọ: Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní (XP) gbọ́dọ̀ lọ sí ọ̀dọ̀ onímọ̀ nípa ọpọlọ.Ó yẹ kí o máa pàdé wọn déédéé láti ṣàyẹ̀wò ìró wọn, gbígbọ́ wọn, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ. Tí dókítà bá kíyèsí ìyípadà èyíkéyìí nínú àwọn iṣẹ́ wọ̀nyí, yóò dámọ̀ràn ìtọ́jú láti ṣàkóso tàbí dín ìbàjẹ́ àrùn náà kù.

Rántí pé, gbogbo èyí ni láti dáàbò bo ara rẹ. Tí o bá tẹ̀lé àwọn nǹkan wọ̀nyí dáadáa, o lè gbé ìgbésí ayé àṣeyọrí pẹ̀lú (XP).

Kí ni a lè sọ nípa ìgbésí ayé ẹnìkan tí ó ní (XP)?

Ìwọ̀n ìgbésí ayé ẹnìkan tó ní Xeroderma Pigmentosum lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnì kan sí ẹlòmíràn. Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, a lè ṣàyẹ̀wò àrùn jẹjẹrẹ awọ ara nígbà tí ó bá wà ní kékeré, èyí tí ó lè dín àkókò ìgbésí ayé rẹ̀ kù. Síbẹ̀síbẹ̀, gbígbé àwọn ìgbésẹ̀ láti dènà ìbàjẹ́ awọ ara láti ọ̀dọ̀ oòrùn láti ìgbà èwe lè mú kí àǹfààní rẹ láti gbé ìgbésí ayé gígùn pọ̀ sí i . Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti tẹ̀lé àwọn ìlànà ààbò tí a mẹ́nu kàn lókè yìí.

Awọn ibeere lati beere lọwọ dokita rẹ

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní Xeroderma Pigmentosum, tàbí tí o bá fura pé o ní in, o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè wọ̀nyí:

• Kí ni mo lè ṣe láti dín ewu àrùn jẹjẹrẹ awọ ara mi kù?
• Iru ayẹwo akàn wo ni o yẹ ki a ṣe?
• Kí ni àwọn àmì ìbẹ̀rẹ̀ àrùn jẹjẹrẹ awọ ara?
• Báwo ni àyẹ̀wò yìí yóò ṣe nípa lórí àwọn yòókù nínú ìdílé mi?
• Ṣé ó yẹ kí n ronú nípa ìdánwò ìran?
• Àwọn àǹfààní wo ló wà fún mi láti bí ọmọ mìíràn pẹ̀lú (Xeroderma Pigmentosum)?

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí

Ó dára, nítorí náà, àrùn tí a ti ń sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ (Xeroderma Pigmentosum - XP) jẹ́ àrùn tí ó ṣọ̀wọ́n, tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìran. Àmì pàtàkì èyí ni ìmọ̀lára gíga sí ìtànṣán (UV). Ọ̀pọ̀ ènìyàn tún ní ìṣòro ìdàgbàsókè ojú àti ètò iṣan ara. Tí o bá ní (XP), o yẹra fún oòrùn púpọ̀, ìyẹn ni ìtànṣán (UV), bí ó ti ṣeé ṣe tó . Dídáàbò bo awọ ara rẹ kúrò lọ́wọ́ oòrùn àti gbígba àyẹ̀wò àrùn jẹjẹrẹ awọ ara déédéé ni àǹfààní rẹ láti wà ní ìlera tó dára jùlọ.

Mo nireti pe alaye yii yoo wulo fun ọ. Ti o ba ni ibeere eyikeyi, ma ṣe ṣiyemeji lati beere lọwọ dokita rẹ. Wọn yoo ran ọ lọwọ.

Xeroderma Pigmentosum, XP, àwọn àrùn awọ ara, àwọn àrùn ìbílẹ̀, ìfàmọ́ra oòrùn, àrùn jẹjẹrẹ awọ ara, àwọn ìtànṣán UV