你是否感到疲惫不堪，甚至无法完成日常家务，甚至起床都困难？洗个澡、准备顿饭是不是都成了难事？当你跟别人倾诉时，他们是否置之不理，说着“你只是懒惰”、“去睡会儿觉”或者“这只是心理问题”？如果是这样，你一定要读读这篇文章。因为今天我们要讨论的是一种会导致类似症状的疾病，但无论是在社会上还是在医疗领域，很多人都对此知之甚少。
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）究竟是什么？
简而言之，肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种长期、复杂且严重的疾病，会彻底扰乱您的日常生活。其主要症状是难以忍受的严重疲劳，且无法解释任何原因。这与普通的疲劳截然不同。即使经过数小时的睡眠，这种疲劳也不会消失。
想象一下，你刚结束一次短途旅行，或者做完一些家务回来。之后，你连续几天都感到精疲力竭，甚至无法起床。我们称之为“劳累后不适”。这意味着，在进行一些体力或脑力活动后，症状会加重。
许多患有这种疾病的人还面临着许多其他问题。
- 睡眠质量差，无法恢复精力
- 身体疼痛
- 注意力不集中，健忘，感觉像脑雾一样。
- 站立或坐着时感到头晕
这些症状使他们难以工作、参加社交活动，甚至难以完成日常任务。
这是真的病吗？还是你们在无视我们？
这是慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎患者面临的最大挑战。不仅他们的家人、朋友和老板，有时甚至连医生也不重视这些症状。美国疾病控制与预防中心 (CDC) 和 WebMD 最近联合进行的一项调查显示，人们对这种疾病的认知度非常低。
90%的受访者表示，这些症状迫使他们放弃了社交、娱乐和工作活动。然而，只有三分之一的人就此咨询过医生。主要原因是担心“医生不会相信我们”。
想象一下这有多悲哀。你身患疾病，却无人倾诉；即便倾诉，也无人相信。一项调查显示，十个看过医生的人中，有六个觉得自己的病情没有得到重视。
- 64% 的人被医生告知“应该休息一下”。
- 62%的人表示“这是心理问题”。
这会导致诊断延迟数年。有些人甚至需要五年以上才能得到正确的诊断。
为什么诊断如此困难？
诊断 ME/CFS 之所以具有挑战性，主要有几个原因。
1.目前尚无特定检测方法：就像检查血糖来检测糖尿病一样，目前还没有特定的血液检测或扫描可以确诊 ME/CFS。
2.症状各异：症状的表现因人而异。此外，这些症状也可见于许多其他疾病。
3.医生缺乏认识：世界各地的许多医学院都没有将 ME/CFS 纳入课程，导致一些医生认为这是一种心理问题。
因此，要诊断这种疾病，需要一位经验丰富的医生，他能够耐心倾听患者的描述，并仔细分析症状。医生会在深入了解您的症状并排除其他疾病后，得出诊断结论。
| 诊断肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的基本标准 | |
|---|---|
| 主要症状（必须同时存在以下三种症状） | |
| 1. 极度疲劳 | 持续6个月或更长时间的严重疲劳，使人无法进行日常活动。 |
| 2. 劳累后不适 | 即使是轻微的体力、脑力或情绪活动，症状也会变得非常严重。 |
| 3. 睡眠质量差，无法恢复精力 | 即使睡了几个小时，醒来后仍然会感到疲倦。 |
| 其他症状（至少需要出现以下一种） | |
| 1. 认知障碍 | 被称为“脑雾”，表现为记忆力减退、注意力不集中、信息处理速度变慢。 |
| 2. 直立性不耐受 | 坐着或站着时会出现头晕、虚弱或视力模糊等症状，躺下后症状会缓解。 |
什么是脑雾？
这是一个非常恼人的症状。据患者描述，他们有时在工作中输入并发送了一封电子邮件，但下一刻却完全不记得邮件是否已发送，也记不起邮件内容。思考一些简单的事情和做出决定都需要很长时间。这严重影响了他们的工作和个人生活。
患有这种疾病所面临的挑战
这些人承受着比慢性疲劳综合征（ME/CFS）带来的身体疼痛更严重的精神压力。当家人认为“你是在装病”，朋友指责他们“你现在是在躲着我们”时，他们所感受到的悲伤和孤独令人难以承受。
有些事你想做，很多事你想做。但你的身体却不允许。然后有人告诉你：“你需要休息。” 正因为如此，患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的人更容易出现抑郁和焦虑等心理健康问题。
因此，我们每个人都应该了解这种疾病。如果您出现这些症状，或者您认识的人患有这种疾病，您能做的最大的帮助就是支持和理解他们。
要点
- 肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）是一种真实存在的严重疾病。它并非懒惰或臆想。
- 主要症状是难以忍受的疲劳，即使轻微活动后症状也会加重，以及睡眠无法恢复精力。
- 诊断可能很困难，所以去看一位能够耐心倾听你症状的医生很重要。
- 在就医之前，记录你的症状（例如，症状何时恶化、睡眠模式、记忆问题）将有助于你做出准确的诊断。
- 独自走过这段路很艰难，但不要放弃希望。只要有正确的理解和支持，这种情况是可以应对的。
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