每天都在变化的残疾？我们来谈谈“动态残疾”。

想象一下，你今天早上感觉神清气爽，浑身无痛，轻松自如地完成所有日常任务。但到了明天早上，你却感觉连床都起不来，浑身酸痛疲惫，甚至连昨天做得再好的工作都想不起来了。这种情况就是症状每天、每周都在加重和减轻，医学上称之为“动态功能障碍”。虽然这是一个比较复杂的话题，但今天我们简单来谈谈。

什么是“动态残疾”？

简而言之，“动态性残疾”是指某种疾病的症状并非始终保持不变，而是随着时间的推移，其强度和严重程度会发生变化。有些日子里，您可以正常生活。但有些日子里，这些症状会突然加剧（我们称之为“病情发作”），使您难以进行日常活动。

这些症状加重期可能持续几天、几周甚至几个月。之后，症状会消退并恢复正常。

“好日子”和“坏日子”的区别

为了更好地理解这种情况，我们来看一下这张图表。它将清晰地展示患有“动态残疾”的人两天内的变化。

导致“动态残疾”的常见疾病

这种状况并非仅限于某种疾病。“动态性残疾”可发生于任何症状每日变化的慢性疾病。例如：

• 强直性脊柱炎（AS）：这是一种影响脊柱和身体其他关节的关节炎疾病。有时疼痛和僵硬感较轻，但有时疼痛剧烈，甚至难以保持脊柱挺直。
• 多发性硬化症（MS）：这是一种影响大脑和脊髓（神经系统）的疾病。症状会反复出现（复发），然后在几天或几周后完全或部分消失（缓解）。这也被称为复发缓解型疾病模式。您可能数月或数年都不会出现任何问题。
• 其他情况：此外，患有类风湿性关节炎、狼疮、纤维肌痛和克罗恩病等慢性疾病的人也可能出现这种“动态残疾”状况。

“动态残疾”和“隐性残疾”是一回事吗？

虽然这两个词经常被混淆，但它们之间还是略有不同。

• “隐性残疾”是指任何外人无法察觉的残疾。例如，不戴眼镜、视力不佳、患有慢性疼痛、精神疾病或听力障碍的人。这些残疾都无法被外界看到。
• “动态残疾”：对于症状严重程度会波动（即每天的症状都会变化）的疾病来说，这种情况尤其如此。

简而言之，“动态残疾”几乎总是“隐性残疾”。然而，并非所有“隐性残疾”都是“动态残疾”。

患有这种疾病所面临的挑战

患有“动态残疾”的生活并不容易。这其中有几个原因。

1.来自他人的误解： “你昨天还好好的，今天怎么躺在床上？”“你一定是无聊了。”听到这样的话，你会很难过。人们不了解你的处境，所以他们认为你在撒谎。

2.计划困难：计划和朋友一起旅行或参加活动之类的事情很可怕，因为如果你的症状在最后一刻恶化，你就不得不取消所有事情。

3.就业和教育：即使你今天可以去工作，但明天是否还能去工作的不确定性使得你很难保住一份稳定的工作并继续接受教育。

4.内疚：状态好的时候，你会觉得“哦，我应该更努力一点”。状态不好的时候，你会感到内疚，“因为我，我让别人受苦了”。

那么，你如何应对这种情况？

尽管面临这些挑战，但只要有正确的支持和管理，你就能过上更舒适的生活。

• 和医生沟通：这是最重要的。务必向医生清楚地说明你的症状每天的变化情况。记录症状日记非常有帮助。这意味着要记下你感觉不舒服的日子、感觉好转的日子，以及你每天的感受。这将有助于医生更好地了解你的病情，并制定最佳的治疗方案。
• 善待自己：不要因为遇到困难而责备自己。倾听身体的声音。如果需要，就休息一下。
• 沟通：向家人、密友和一位值得信赖的同事解释你的情况。当他们了解你的处境后，就能更容易地为你提供所需的帮助。
• 明智地利用你的“好日子”：不要在状态好的日子里过度劳累，做太多工作。否则，你第二天很可能会出现“病情复发”。要合理分配精力。

虽然与这种疾病共存可能充满挑战，但请记住，你并不孤单。有了正确的医疗建议、亲人的支持以及善待自己，你可以让这段旅程更加轻松。