你是否感到疲憊不堪，甚至無法完成日常家務，甚至起床都很困難？洗個澡、準備一頓飯是不是都變成難事了？當你跟別人傾訴時，他們是否置之不理，說著「你只是懶惰」、「去睡一覺」或「這只是心理問題」？如果是這樣，你一定要讀讀這篇文章。因為今天我們要討論的是一種會導致類似症狀的疾病，但無論是在社會上或醫療領域，很多人都對此知之甚少。
肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）究竟是什麼？
簡而言之，肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）是一種長期、複雜且嚴重的疾病，會徹底擾亂您的日常生活。其主要症狀是難以忍受的嚴重疲勞，且無法解釋任何原因。這與普通的疲勞截然不同。即使經過數小時的睡眠，這種疲勞也不會消失。
想像一下，你剛結束一次短途旅行，或是做完一些家事回來。之後，你連續幾天都感到精疲力竭，甚至無法起床。我們稱之為「勞累後不適」。這意味著，在進行一些體力或腦力活動後，症狀會加重。
許多患有這種疾病的人還面臨許多其他問題。
- 睡眠品質差，無法恢復精力
- 身體疼痛
- 注意力不集中，健忘，感覺像腦霧一樣。
- 站立或坐著時感到頭暈
這些症狀使他們難以工作、參與社交活動，甚至難以完成日常任務。
這是真的病嗎？還是你們在無視我們？
這是慢性疲勞症候群/肌痛性腦脊髓炎患者面臨的最大挑戰。不只他們的家人、朋友和老闆，有時甚至連醫生也不重視這些症狀。美國疾病管制與預防中心 (CDC) 和 WebMD 最近聯合進行的一項調查顯示，人們對這種疾病的認知度非常低。
90%的受訪者表示，這些症狀迫使他們放棄了社交、娛樂和工作活動。然而，只有三分之一的人曾就此諮詢過醫生。主要原因是擔心「醫生不會相信我們」。
想像一下這有多悲哀。你身患疾病，卻無人傾訴；即便傾訴，也無人相信。一項調查顯示，十個看過醫生的人中，有六個覺得自己的病情沒有被重視。
- 64% 的人被醫生告知「應該休息一下」。
- 62%的人表示「這是心理問題」。
這會導致診斷延遲數年。有些人甚至需要五年以上才能得到正確的診斷。
為什麼診斷如此困難？
診斷 ME/CFS 之所以具有挑戰性，主要有幾個原因。
1.目前尚無特定檢測方法：就像檢查血糖來檢測糖尿病一樣，目前還沒有特定的血液檢測或掃描可以確診 ME/CFS。
2.症狀各異：症狀的表現因人而異。此外，這些症狀也可見於許多其他疾病。
3.醫生缺乏認識：世界各地的許多醫學院都沒有將 ME/CFS 納入課程，導致一些醫生認為這是一種心理問題。
因此，要診斷這種疾病，需要一位經驗豐富的醫生，他能夠耐心傾聽患者的描述，並仔細分析症狀。醫生會在深入了解您的症狀並排除其他疾病後，得出診斷結論。
| 診斷肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的基本標準 | |
|---|---|
| 主要症狀（必須同時存在以下三種症狀） | |
| 1. 極度疲勞 | 持續6個月或更長時間的嚴重疲勞，使人無法進行日常活動。 |
| 2. 勞累後不適 | 即使是輕微的體力、腦力或情緒活動，症狀也會變得非常嚴重。 |
| 3. 睡眠品質差，無法恢復精力 | 即使睡了幾個小時，醒來後仍然會感到疲倦。 |
| 其他症狀（至少需要出現以下一種） | |
| 1. 認知障礙 | 被稱為“腦霧”，表現為記憶力減退、注意力不集中、資訊處理速度變慢。 |
| 2. 直立性不耐受 | 坐著或站著時會出現頭暈、虛弱或視力模糊等症狀，躺下後症狀會緩解。 |
什麼是腦霧？
這是一個非常惱人的症狀。根據患者描述，他們有時在工作中輸入並發送了一封電子郵件，但下一刻卻完全不記得郵件是否已發送，也記不起郵件內容。思考一些簡單的事情和做出決定都需要很長時間。這嚴重影響了他們的工作和個人生活。
患有這種疾病所面臨的挑戰
這些人承受著比慢性疲勞症候群（ME/CFS）帶來的身體疼痛更嚴重的精神壓力。當家人認為“你正在裝病”，朋友指責他們“你現在是在躲著我們”時，他們所感受到的悲傷和孤獨令人難以承受。
有些事你想做，很多事你想做。但你的身體卻不允許。然後有人告訴你：「你需要休息。」正因為如此，患有肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群的人更容易出現憂鬱和焦慮等心理健康問題。
因此，我們每個人都應該了解這種疾病。如果您出現這些症狀，或者您認識的人患有這種疾病，您能做的最大的幫助就是支持和理解他們。
重點
- 肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群（ME/CFS）是一種真實存在的嚴重疾病。它並非懶惰或臆想。
- 主要症狀是難以忍受的疲勞，即使輕微活動後症狀也會加重，以及睡眠無法恢復精力。
- 診斷可能很困難，所以去看一位能夠耐心傾聽症狀的醫生很重要。
- 在就醫之前，記錄你的症狀（例如，症狀何時惡化、睡眠模式、記憶問題）將有助於你做出準確的診斷。
- 獨自走過這段路很艱難，但不要放棄希望。只要有正確的理解和支持，這種情況是可以處理的。
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