如果你突然發現新生兒身上出現紅點，或是醫生對寶寶的心跳有什麼說法，感到有些害怕是很正常的。有時，這些症狀可能是由一種稱為新生兒狼瘡的疾病引起的。今天，我們將像和朋友聊天一樣，更詳細地談論這種疾病。
什麼是新生兒狼瘡？
簡而言之，新生兒狼瘡是一種可能影響胎兒（子宮內）或嬰兒（出生後）的疾病。大多數情況下，它會導致暫時性的、無害的變化，例如皮疹。這些症狀通常會在嬰兒一歲前自行消退。然而，有時新生兒狼瘡會影響嬰兒的心臟。
這種病例中最危險的併發症是「自體免疫性先天性心臟傳導阻滯」。也就是說，這種「新生兒狼瘡」會阻礙嬰兒心臟正常跳動。嚴重時，這種心臟傳導阻滯可能危及生命，但通常可以治療。
如果您的寶寶被診斷出患有新生兒狼瘡，請務必認真遵循寶寶醫療團隊的指示。他們會解釋這個診斷將如何影響您的寶寶，以及是否需要治療。
這和成人狼瘡（系統性紅斑狼瘡 - SLE）有關嗎？
不，不要把這兩種疾病混淆。新生兒狼瘡和系統性紅斑狼瘡（SLE，我們通常所說的狼瘡）不是同一種疾病。它們病因和治療方法都不同。
新生兒狼瘡是由某些類型的抗體引起的，例如抗SSA抗體、抗SSB抗體和抗U1-RNP抗體，這些抗體透過胎盤從母體傳遞給胎兒。這些抗體實際上是蛋白質，它們會錯誤地攻擊我們體內的健康細胞。大多數情況下，這些抗體不會影響子宮內發育的胎兒。但有時，它們會攻擊胎兒的健康細胞，尤其是心肌細胞。
新生兒狼瘡僅發生於母親體內存在這些特定抗體的嬰兒。這通常意味著母親患有自體免疫疾病，例如乾燥症、系統性紅斑狼瘡或混合性結締組織疾病。然而，有時這些抗體可能存在於體內而沒有任何症狀。在某些情況下，新生兒狼瘡可能是母親體內存在一種或多種此類抗體的首發徵兆，預示著她未來可能會發展為活動性自體免疫疾病。
請記住，如果您患有自體免疫疾病，並不代表您的寶寶一定會患上新生兒狼瘡。事實上，您的寶寶患上新生兒狼瘡的可能性反而更小。但是，您應該了解這一點，並與您的醫生討論。
這種情況有多常見？
新生兒狼瘡並不少見。其最嚴重的併發症——自體免疫性先天性心臟傳導阻滯——影響不到2%的母親所生的嬰兒，這些母親體內存在抗SSA、抗SSB或抗U1-RNP抗體。然而，如果您在先前的懷孕中曾患有自體免疫性先天性心臟傳導阻滯，那麼在隨後的懷孕中再次發生該疾病的風險會更高。
新生兒狼瘡有哪些症狀？
最明顯的症狀是皮疹。這種皮疹可能在出生時出現，也可能在出生後的幾個月內出現。這種皮疹是暫時的，無害的。它表現為一圈帶顏色（通常為紅色）的環狀皮疹，每個環的中心都是透明的（即正常的膚色）。
這些皮損最容易出現在寶寶的頭皮和臉上。但是，它們也可能出現在胸部、手臂和腿部。這些皮損與一種稱為「亞急性皮膚狼瘡」的疾病的皮損相似。這就是為什麼它們被稱為「新生兒狼瘡」的原因。
此外，還有其他一些暫時性且無害的症狀，包括：
- 紅血球數量減少（貧血）。
- 血小板（幫助血液凝固的細胞）水平低（血小板減少症）。
- 白血球數低（嗜中性白血球減少症）。
- 肝酵素水平升高。
當嬰兒體內來自母親的抗體完全清除後，所有這些症狀都會消失。通常在嬰兒6到9個月大時症狀會改善。
新生兒狼瘡與心臟傳導阻
正如我們之前提到的，新生兒狼瘡可導致一種名為自體免疫性先天性心臟傳導阻滯的嚴重併發症。這是嬰兒心臟電系統出現問題。嬰兒的心跳由心臟內傳導的電脈衝控制。在新生兒狼瘡中，來自母親的抗體攻擊控制心臟電活動的一組細胞，稱為房室結。
有時，這只會導致嬰兒心率輕微變化（一度或二度房室傳導阻滯）。這些症狀可能在出生後自行消失。然而，有些嬰兒可能因新生兒狼瘡而發展為三度房室傳導阻滯，即完全性房室傳導阻滯。
這是指心臟上腔的電訊號無法傳遞到下腔。當這些訊號完全受阻時，心跳就會不規則，導致胎兒心臟難以泵出足夠的血液供應全身。三度房室傳導阻滯是最嚴重的類型，有時甚至會在出生前或出生後危及生命。
心臟傳導阻滯通常發生在懷孕18至24週之間。醫生可以透過聽胎心來檢測胎兒心跳。如果胎心率低於預期（稱為心搏過緩），則可能是心臟傳導阻滯的徵兆。
新生兒狼瘡的病因是什麼？
正如我們之前提到的，新生兒狼瘡是由母體透過胎盤傳遞給嬰兒的抗體引起的。研究人員已將以下幾種特定類型的抗體與新生兒狼瘡聯繫起來：
- `(抗乾燥症相關抗原A（抗SSA/Ro）)`
- `(抗乾燥症相關抗原B（抗SSB/La）)`
- `(抗U1核糖核蛋白（抗U1-RNP）)`
這些抗體存在於患有各種自體免疫疾病的人群中，例如乾燥症、系統性紅斑狼瘡、類風濕性關節炎和混合性結締組織疾病。然而，這些抗體也可能存在於沒有症狀或未被診斷出患有該疾病的人群中。
當這些抗體進入嬰兒體內時，它們會導致暫時性或永久性的變化。研究人員目前仍未完全了解這些抗體如何造成這些變化。但他們知道，最嚴重且永久性的改變發生在嬰兒的心臟。
這些抗體一旦進入心臟，就會引發發炎反應，導致疤痕組織形成。這種瘢痕組織會阻斷心臟的電訊號，妨礙胎兒心臟正常跳動。在最嚴重的情況下，這可能對孕期健康構成威脅，或在出生後引發危及生命的併發症。
如何診斷「新生兒狼瘡」這種疾病？
醫生會在懷孕或新生兒出生後立即診斷新生兒狼瘡。如果發現胎兒心率低於預期，他們會進行胎兒心臟超音波檢查。這是一項安全、無痛、非侵入性的檢查，可以觀察胎兒心臟的結構和功能。
這次胎兒心臟超音波檢查可能會顯示一些提示新生兒狼瘡的變化。如果確診，醫師會告知您病情的嚴重程度以及未來的預期情況。他們也會檢查您的血液中是否有相關的特殊抗體。
有時，新生兒狼瘡的症狀，例如皮膚損傷，會在嬰兒出生後才出現。如果發生這種情況，醫療團隊會進行身體檢查，以排除其他可能導致這些損傷的原因。他們也可能會對您、您的寶寶或您們雙方進行抗體檢測，以幫助確診。
如果同時出現以下兩種情況，醫生會診斷您患有新生兒狼瘡：
- 如果您和/或您的寶寶對「（抗SSA）」和/或「（抗SSB）」和/或「（抗U1-RNP）」呈陽性。
和
- 如果您的寶寶至少有一種確診的「新生兒狼瘡」症狀。
新生兒狼瘡如何治療？
治療方案取決於病情嚴重程度。皮膚損傷、血球計數異常或肝酵素升高無需治療，這些問題通常會在一年內自行消退。
然而，患有先天性心臟傳導阻滯的嬰兒可能需要在出生時或兒童時期植入永久性心臟節律器。這是一種外科手術，目的是植入一個裝置來幫助心臟正常跳動。寶寶的醫療團隊會詳細告知您相關資訊。
一些研究表明，懷孕期間服用某些藥物可以降低胎兒心臟傳導阻滯的風險。如果您已被診斷出患有自體免疫疾病，或某些抗體檢測呈陽性，醫生可能會建議您在懷孕期間服用羥氯奎寧。這樣做可能有助於保護您的寶寶免受新生兒狼瘡最嚴重的影響。
患有新生兒狼瘡的嬰兒預後如何？
寶寶的預後取決於新生兒狼瘡對其身體的影響程度。如果寶寶只有皮膚、肝臟和/或血液異常，預後非常好。所有症狀通常在 6 到 9 個月內恢復正常。
然而，如果發生心臟傳導阻滯，預後可能會截然不同。心臟傳導阻滯有時可能在出生前或出生後致命。許多患有心臟傳導阻滯的嬰兒在兒童時期需要植入永久性心臟節律器。
少數患有新生兒狼瘡的嬰兒日後可能會發展成類似這樣的自體免疫疾病：
- 幼年特發性關節炎
- 銀屑病
- 自體免疫甲狀腺疾病
- 1型糖尿病
每個寶寶的情況都不一樣。新生兒狼瘡可能對寶寶的生活影響甚微，甚至沒有影響。他們的醫療團隊會詳細告知您寶寶可能的情況以及如何做好準備。
新生兒狼瘡可以預防嗎？
懷孕期間，無法阻止抗體通過胎盤。但是，您可以預防對寶寶心臟造成嚴重損害，或至少提前為寶寶出生後可能需要的任何治療做好準備。如果您檢測出抗SSA、抗SSB或抗U1-RNP抗體呈陽性，您的醫師可能會建議您採取以下措施：
- 懷孕早期和懷孕期間服用某些藥物可以幫助保護胎兒免受心臟傳導阻滯的侵害。
- 從懷孕16週左右開始進行心臟傳導阻滯篩檢（胎兒心臟超音波檢查）。
- 在嬰兒出生後的第一個月內監測其心臟功能。這是為了檢查是否有心臟傳導阻滯的跡象（如果尚未出現的話），因為有些嬰兒在出生幾週後才會出現任何症狀。
我應該在什麼情況下尋求醫療建議？
務必嚴格遵守孩子醫療團隊提供的檢查和預約安排。他們會告訴您需要多久帶孩子來做一次檢查和復診。
保持健康也很重要。如果您某些抗體檢測呈陽性，但沒有自體免疫疾病的徵兆或症狀，醫師可能會將您轉診給風濕病專家，即專門治療關節疼痛及相關疾病的醫師。這是因為您有可能在未來幾年內發展為活動性自體免疫疾病。醫生會向您解釋可能出現的情況，並密切監測您的病情，以便您可以及時接受治療。
我該問孩子醫生哪些問題？
這些問題或許能幫助您在確診後更了解新生兒狼瘡：
- 新生兒狼瘡會對我的懷孕/我的寶寶產生什麼影響？
- 有哪些治療方案？
- 預後如何？
- 新生兒狼瘡影響未來懷孕的幾率有多大？
成年人會患上「新生兒狼瘡」嗎？
不，新生兒狼瘡並非成人疾病，它只適用於胎兒和嬰兒。新生兒狼瘡與成人狼瘡不同。
系統性紅斑狼瘡（SLE），俗稱狼瘡，是一種自體免疫疾病，可影響兒童和成人。 SLE是系統性疾病，這意味著它會影響全身，需要終身治療和監測。
新生兒狼瘡僅影響嬰兒出生後的頭幾個月，不會在兒童期或成年期發展。
然而，即使新生兒狼瘡出生後才被診斷出來，它也可能對人類的身體造成長期影響。最嚴重的併發症是心臟傳導阻滯，這可能需要終身植入心臟節律器。一些研究表明，患有新生兒狼瘡的嬰兒在日後患有自體免疫疾病的風險可能更高。
如果你小時候有新生兒狼瘡，請諮詢醫生，了解隨著年齡增長可能需要接受哪些監測或檢查。
懷孕期間如果被診斷出患有新生兒疾病，可能會讓人感到不知所措和擔憂。隨著孕期的進展，對未來狀況的未知會讓人倍感煎熬。但與醫療團隊分享你的恐懼和擔憂是完全沒有錯的。他們會盡一切努力幫助你了解病情，並指導你如何擁有健康的懷孕。
如果您的寶寶出生後確診，可能需要在出生後的第一個月接受監測，以檢查其心臟功能。寶寶也可能出現持續數月的皮膚病變。寶寶的醫療團隊會向您解釋可能出現的情況，並為您和您的家人提供支持。
我們需要從這個故事中記住的事情
好的，那麼讓我們回顧一下我們討論過的關於新生兒狼瘡的一些最重要的事實：
- 新生兒狼瘡是一種發生在新生兒身上的疾病，是由母親傳遞給嬰兒的特殊抗體引起的。
- 這與成人發生的狼瘡（SLE）不同。
- 大多數情況下，這些症狀是暫時的、無害的，例如皮膚損傷。這些損傷會在6-9個月內痊癒。
- 然而，有些嬰兒可能會患上一種稱為先天性心臟傳導阻滯的嚴重疾病，這種疾病可能需要安裝心臟節律器。
- 如果母親患有自體免疫疾病，或者她體內有特定的抗體（抗SSA、抗SSB），那麼在懷孕期間與醫生討論此事就非常重要。
- 大多數嬰兒都能從這種疾病中完全康復。如果出現心臟問題，也可以治療。
- 如果您有任何疑問或顧慮，請不要害怕向醫生諮詢。他們會盡力幫助您。
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