如果您的孩子患有進行性家族性肝內膽汁淤積症 (PFIC)，您一定注意到他會不停地抓撓身體。有時他甚至無法入睡，抓癢到皮膚脫落。這對孩子和您作為父母來說都是一種非常痛苦和令人焦慮的經歷。醫生推薦使用一種名為奧德維西巴（商品名：拜爾維）的特殊藥物來控制這種難以忍受的皮膚搔癢。今天，我們將討論這種藥物，如何給孩子服用，以及需要注意的事項。
Odevixibat 是一種什麼類型的藥物？
簡而言之，奧德維西巴是一種屬於迴腸膽汁酸轉運體（IBAT）抑制劑類藥物。可以這樣理解：膽汁酸是由肝臟產生的一種液體，有助於消化食物，它會被腸道重新吸收。在進行性家族性濕疹樣皮膚炎（PFIC）等疾病中，膽汁會在體內積聚，引起難以忍受的搔癢。
這種名為奧德維西巴特（Odevixibat）的藥物的作用是阻止膽汁從腸道被重新吸收。然後，體內多餘的膽汁會隨糞便排出體外。由於這個過程，PFIC（進行性家族性肝內膽汁淤積症）引起的難以忍受的皮膚瘙癢（瘙癢症）會大大減輕，從而極大地緩解患兒的痛苦。
開始服藥前，務必告知醫生的最重要的事情
在給孩子服用奧德維西巴特之前，務必將此訊息告知醫生。這對孩子的安全至關重要。
| 您需要提供的信息 | 為什麼這很重要？ |
|---|---|
| 如果已報告維生素 A、D、E 或 K 含量偏低。 | 這種藥物可能會在一定程度上降低脂溶性維生素的吸收。因此，如果您本身就缺乏維生素，您應該告知您的醫生。 |
| 如果您對 Odevixibat 或任何其他藥物或食物過敏。 | 這對於評估藥物過敏反應的風險以及安全治療至關重要。 |
| 如果您懷孕、正在備孕或正在哺乳。 | 在這種情況下，與醫生討論藥物的安全性並根據他的建議做出決定非常重要。 |
如何給孩子服用這種藥？
這是非常重要的一步。務必確切了解如何給藥。
- 這種藥是膠囊形式的，但不能整粒吞服。
- 請記得每天在同一時間服用藥物，遵醫囑。通常建議早上隨餐服用。
- 第一步：小心打開膠囊。將裡面的顆粒放入一兩湯匙軟質食物中。例如，您可以使用優格、香蕉泥或蘋果醬。
- 第二步：將藥物和食物混合後，讓孩子吞服。切勿讓孩子咀嚼藥片或與藥片混合的食物。
- 步驟 3：無論出於何種原因，都不要將此藥與水、牛奶或飲料等液體混合。
- 重要提示：如果您的孩子正在服用其他藥物（膽汁酸結合樹脂），例如考來烯胺或考來維崙，則應在服用這些藥物前 4 小時或後 4 小時服用奧德維西巴。請諮詢您的醫生以獲取具體指導。
- 請勿在醫師指示前停止服用此藥。此藥僅供您本人使用，請勿與他人分享。
如果您漏服了一次，請不要擔心。一旦想起，立即補服。但是，如果快到下次服藥時間，請跳過漏服的劑量，並在預定時間服用下次劑量。切勿服用雙倍劑量。
服用藥物時需要注意的事項
- 定期就醫：您應按計畫日期帶孩子去看醫生，檢查孩子的病情以及藥物是否有效。
- 血液檢查：服用此藥期間，您的孩子需要進行血液檢查，以檢查肝功能和維生素水平。
- 維生素和營養：確保孩子攝取足夠的維生素（尤其是維生素A、D、E和K）非常重要。請與孩子的醫生討論孩子的飲食以及是否需要補充其他維生素。
如果服藥過量該怎麼辦？ （藥物過量）
如果您懷疑孩子服用的藥物劑量超過您的預期，請立即撥打科倫坡國家醫院國家中毒資訊中心的電話。或者，帶孩子前往最近的醫院急診治療中心（ETU） 。
可能有哪些副作用？
和其他藥物一樣，這種藥也可能產生副作用。並非每個人都會出現副作用，但了解這些副作用很重要。
| 副作用 | 描述 |
|---|---|
| 您應立即向醫師報告的副作用 | |
| 過敏反應 | 皮膚出現皮疹、搔癢、嘴唇、臉部或舌頭腫脹、呼吸困難。 |
| 肝損傷的症狀 | 眼睛或皮膚發黃，尿液呈深黃色/棕色，右上腹疼痛，食慾不振，極度疲倦。 |
| 嚴重腹瀉 | 頻繁腹瀉。 |
| 如果症狀持續或令人困擾，請告知醫生。 | |
| 胃痛 | 普通的胃痛。 |
| 嘔吐 | 嘔吐。 |
重點
- Odevixibat 是一種用於控制 PFIC 疾病引起的嚴重皮膚搔癢的特殊藥物。
- 請勿吞服、咀嚼或壓碎此藥。打開膠囊，將裡面的藥片與軟質食物混合，直接吞服，無需咀嚼。
- 如果您的孩子患有其他疾病、過敏或正在服用其他藥物，請務必告知醫生。
- 若有肝損傷的跡象（眼睛/皮膚發黃、尿色深）、嚴重腹瀉或過敏反應，請立即就醫。
- 如果您對藥物有任何疑問，請不要猶豫，諮詢您的醫生。不要憑猜測進行治療。
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