您的孩子或家人是否患有脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA） ？如果是，您的醫生可能已經向您介紹過一種名為利司他林（Risdiplam）的藥物。聽到這個名字，您或許會有些害怕。您可能有很多疑問，例如：「這是什麼藥？怎麼服用？服用後會發生什麼？」我們將以簡單易懂的方式解答您的所有疑問。讓我們一起來了解一下這種藥物究竟是什麼。
簡單來說，Risdiplam是什麼？
利司迪普拉姆（商品名：Evrysdi）是一種用於治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物，以溶液形式提供。
現在我們來看看這究竟意味著什麼。想像一下，我們的肌肉需要一種特殊的蛋白質才能正常運作並保持強壯。在脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者體內，由於遺傳原因，這種蛋白質的產生量非常少。這就是為什麼他們的肌肉會逐漸無力萎縮的原因。
這種名為利司他林（Risdiplam）的藥物效果非常好。它能幫助我們的身體合成更多缺乏的特殊蛋白質。這就像幫助工廠恢復正常運作一樣，當工廠運作稍有不暢時，就等於幫它重新啟動。當這種蛋白質在體內過度產生時，就能幫助減緩肌肉無力的進展，並控制症狀的惡化。
開始服藥前需要告訴醫師的事項
在給您或您的孩子服用此藥之前，請務必與您的醫生坦誠溝通。如果您有以下任何情況，請務必告知醫師。
| 你需要知道 | 為什麼這很重要？ |
|---|---|
| 過敏反應 | 如果您對利司他普蘭或任何其他藥物、食物或染料過敏，請告訴您的醫生。 |
| 懷孕或備孕 | 這種藥如果在懷孕期間服用，可能會導致嬰兒出現嚴重的出生缺陷。因此，討論這個問題非常重要。。 |
| 哺乳 | 如果您是哺乳期母親，請告知您的醫師。 |
我該如何使用這種藥？
這樣做需要承擔一些責任。不過別擔心，過段時間你就會習慣的。最好每天在同一時間服用藥物，就像醫生囑咐的那樣。
- 準備：配藥前和給藥後，請用肥皂徹底洗手。
- 正確用量：您將會收到一支專用的口服注射器，隨藥附贈。請使用注射器量取醫師指示的準確劑量。切勿使用其他湯匙或杯子進行量取。
- 立即給藥：將藥物吸入註射器後，應在5分鐘內給患者使用。不要超過5分鐘。
- 飯前還是飯後服用？ ：本品可空腹或飯後服用。若出現胃部不適，最好在飯後服用。如果您正在哺乳，可在哺乳前或哺乳後服用。
- 切勿混合：切勿將此藥與配方奶或任何其他類型的奶混合。
- 餵點水：服藥後，請給患者喝點水。這有助於我們確保所有藥物都已吞服。
- 如果藥物接觸到皮膚或眼睛：如果不小心將藥物接觸到皮膚，請用肥皂和清水徹底清洗。如果藥物進入眼睛，請僅用清水徹底沖洗。
請遵醫囑服用此藥，直到醫師告知停藥為止。切勿自行停藥或更改劑量。
給幼兒
這種藥有時甚至會推薦給新生兒服用。但是，只有醫生才能決定是否使用。因此，給幼兒服用時務必格外謹慎。
如果漏服了一次藥怎麼辦？
我們不可能總是記住所有事情。所以，有可能忘記給孩子服藥。如果發生這種情況，請不要擔心。
想像一下，你本來應該在早上8點給孩子服藥，結果你忘了。
- 若超過 6 小時未服用：如果您在下午 2 點前（即在預定時間後 6 小時內）想起漏服，請立即服用漏服的劑量。
- 如果遲到超過 6 小時：如果你在下午 2 點之後才想起，那就不要在那個時間去了。徹底放棄這次機會，等到隔天早上 8 點再按計畫進行。
最重要的是：切勿一次服用兩劑藥物，也不要因為忘記服藥就加倍服用。若孩子服藥後嘔吐或感覺藥物未完全吞嚥，切勿在同一時間再次服藥。第二天按時服用下一劑。
會與其他藥物產生交互作用嗎？
是的，某些藥物會與利司他能產生交互作用。目前已知的最主要的交互作用藥物是糖尿病藥物二甲雙胍。
但這份清單並不完整。所以，去看醫生時，一定要告訴他你或你的孩子正在服用的所有藥物。也就是說，
- 醫生開的藥
- 藥局可購買的非處方藥
- 維生素、營養補充品
- 僧伽羅醫學，阿育吠陀醫學
- 如果你抽菸或喝酒，也要告訴他們。
這樣，您的醫生就可以安全地制定治療方案了。
服用藥物時需要注意的特殊事項
懷孕和避孕
這一點非常重要。如果您在服用此藥期間懷孕，胎兒出現嚴重出生缺陷的風險很高。
- 在開始服用藥物之前，您必須進行妊娠測試以確認您沒有懷孕。
- 在服用避孕藥期間以及停藥後至少一個月內，您必須使用高效的避孕方法。
- 與醫生坦誠溝通，找到適合你的避孕方法。
生育力
有人擔心這種藥物可能會影響生育能力。如果您對未來生育子女有任何疑慮，請務必與您的醫生溝通。
這種藥物可能有哪些副作用？
與其他藥物一樣，這種藥物也可能引起一些副作用。但是，並非每個人都會出現副作用。下表清楚地列出了這些副作用。
| 副作用的性質 | 預期功能 |
|---|---|
| 立即告知醫師的事項 | |
| 嚴重過敏反應 | 皮膚出現皮疹、劇烈搔癢、臉部、嘴唇、舌頭或喉嚨腫脹（可能導致呼吸困難）。 |
| 如果症狀持續或令人困擾，請告知醫生。 | |
| 常見副作用 |
|
此列表可能並未包含所有副作用。如果您除了這些副作用外，還注意到任何其他異常情況，請告知您的醫生。
如何儲存藥物？
妥善儲存這種藥物也非常重要。
- 最佳保存方法：最好放在冰箱冷藏室裡，但千萬不要放在冷凍庫裡。不要讓它結冰。請將其保存在原包裝瓶中，並避光保存。
- 儲存期限：藥品應自藥局配製及分發日起64天內使用。逾期未使用的藥品請丟棄。
- 室溫保存：在緊急情況下，例如旅行途中，您可以將食物在室溫（低於 40 攝氏度）下保存最多 5 天。這 5 天不必連續。例如，您可以今天把它放在室溫下保存一天，然後放回冰箱，一周後再放在室溫下保存一天……5 天期滿後，就不能再將其放在室溫下保存了。
- 請將本品放在兒童無法接觸的地方：與所有藥品一樣，請將本品放在兒童和寵物無法接觸的地方。
如何處理剩餘藥品？
不要直接將過期或不需要的藥物丟進垃圾桶或沖入馬桶。請諮詢醫生。
重點
- 利司他林是一種用於控制脊髓性肌肉萎縮症 (SMA) 引起的肌肉無力的特殊藥物。
- 務必使用藥品隨附的專用注射器，並依照醫師指示的劑量注射。
- 若漏服一次，且超過6小時，則跳過此漏服的劑量，並在預定時間服用下一次劑量。切勿服用雙倍劑量。
- 請將您正在服用的所有其他藥物、維生素，甚至僧伽羅藥物都告知您的醫生。
- 服用此藥期間及停藥後一個月內，請勿懷孕。務必採取適當的避孕措施。
- 如果您懷疑自己不慎服用了過量藥物，請立即致電科倫坡國家醫院國家中毒資訊中心，或前往最近醫院的急診治療中心 (ETU) 。
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