අලුත උපන් බබෙක් දිහා බලද්දී අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විඳින සතුට වචන වලින් කියන්න බෑ. ඒත්, හරිම කලාතුරකින්, සමහර දෙමව්පියන්ට ලොකු ප්රශ්නයකට මුහුණ දෙන්න වෙනවා. ඒ තමයි, ඉපදුණු දරුවාගේ ලිංගික අවයව දිහා බලලා, මේ දුවෙක්ද පුතෙක්ද කියලා පැහැදිලිවම තීරණය කරන්න බැරි වෙන එක. මේක හරිම සංවේදී, හිතට බරක් දෙන දෙයක් කියලා අපි දන්නවා. ඔබ තනිවෙලා නැහැ. අන්න ඒ වගේ වෙලාවකදී දැනගන්න ඕන වැදගත්ම කරුණු ගැන තමයි අපි අද කතා කරන්නේ.
මොකක්ද මේ ලිංගික අවයව අපැහැදිලි වීම (Ambiguous Genitalia) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, මේක කියන්නේ දරුවෙක් උපදිනකොටම දකින්න ලැබෙන තත්ත්වයක්. මෙතනදී දරුවාගේ බාහිර ලිංගික අවයව පැහැදිලිවම ගැහැණු හෝ පිරිමි විදිහට හඳුනාගන්න අමාරුයි. සමහරවිට ඒ අවයව හරියට වර්ධනය වෙලා නැතිවෙන්න පුළුවන්, එහෙමත් නැත්නම් ගැහැණු සහ පිරිමි ලක්ෂණ දෙකම එකට දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක ලෙඩක් නෙවෙයි. මේක ලිංගික වර්ධනයේදී ඇතිවන වෙනස්කමක්. වෛද්ය විද්යාත්මකව අපි මේකට කියන්නේ “Differences of Sex Development” (DSD) කියලයි.
බොහෝ වෙලාවට දරුවාගේ බාහිර පෙනුම, එයාගේ ඇතුළේ තියෙන ලිංගික අවයව (ගර්භාෂය, ඩිම්බකෝෂ හෝ වෘෂණ කෝෂ) එක්කවත්, ජානමය ලිංගිකත්වය (genetic sex) එක්කවත් ගැලපෙන්නේ නැහැ. මේක එතරම් සුලබ තත්ත්වයක් නෙවෙයි. සාමාන්යයෙන් ළදරුවන් 1,000ත් 4,500ත් අතරින් එක්කෙනෙකුට වගේ මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයේදී දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ මොනවද?
ප්රධානම ලක්ෂණය තමයි බාහිර ලිංගික අවයව සාමාන්ය ශිෂ්ණයක් හෝ යෝනියක් වගේ පේන්නේ නැති එක. ඒත් මේක දරුවාගෙන් දරුවාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒක තීරණය වෙන්නේ ලිංගික වර්ධනයට බලපාපු හේතුව අනුවයි. අපි බලමු ජානමය වශයෙන් ගැහැණු සහ පිරිමි දරුවන්ගේ මේ තත්ත්වය කොහොමද පේන්න පුළුවන් කියලා.
| ජානමය වශයෙන් ගැහැණු දරුවෙක් (XX) නම් පේන්න පුළුවන් ලක්ෂණ | ජානමය වශයෙන් පිරිමි දරුවෙක් (XY) නම් පේන්න පුළුවන් ලක්ෂණ |
|---|---|
| භගමණිය (clitoris) එක සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා විශාල වී කුඩා ශිෂ්ණයක් වගේ පෙනීම. | ශිෂ්ණය ඉතා කුඩා වීම (කුඩා භගමණියක් ලෙස පෙනෙන්න පුළුවන්) හෝ කිසිසේත්ම වර්ධනය නොවීම. |
| යෝනි තොල් (labia) එකට ඇලී, වෘෂණ කෝෂ මල්ලක් (scrotum) මෙන් දිස්වීම. | මුත්රා පිටවන විවරය (urethral opening) ශිෂ්ණයේ අග කෙළවරේ නැතුව, ශිෂ්ණය පාමුල පිහිටීම. (මෙයට Hypospadias ලෙස කියනවා) |
| මුත්රා පිටවන විවරය අසාමාන්ය ස්ථානයක පිහිටීම. | වෘෂණ කෝෂ මල්ල කුඩාවට, විවෘතව, යෝනි තොල් මෙන් පෙනීම. |
| යෝනි තොල් තුළ වෘෂණ කෝෂ යැයි වරදවා වටහාගත හැකි පටක පිහිටීම. | වෘෂණ කෝෂ (testicles) මල්ලට බැස නොතිබීම. |
මීට අමතරව, හෝමෝන අසමතුලිතතා, වැඩිවියට පත්වීම ප්රමාද වීම හෝ ඉක්මන් වීම වගේ දේත් පසුකාලීනව දකින්න පුළුවන්.
මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නේ කොහොමද? (රෝග විනිශ්චය)
බොහෝවිට දරුවා ඉපදුණු ගමන්ම වෛද්ය කණ්ඩායම මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්නවා. සමහර විට ගර්භණී කාලයේ කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් යම් ඉඟියක් ලැබුණත්, එය තහවුරු කරගන්නේ දරුවා ඉපදුණාට පස්සෙයි. ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සහ වෛද්ය කණ්ඩායම මුලින්ම පවුලේ රෝග ඉතිහාසය ගැන විමසයි. ඉන්පසුව, දරුවාගේ සැබෑ ලිංගිකත්වය සහ මේ තත්ත්වයට හේතුව හරියටම දැනගන්න පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න වෙනවා.
- ලේ පරීක්ෂණ (Blood tests): දරුවාගේ වර්ණදේහ (chromosomes) මොනවද (XX ද XY ද කියලා) සහ හෝමෝන මට්ටම් (hormone levels) පරීක්ෂා කරන්න.
- විකිරණ පරීක්ෂණ (Imaging tests): `Ultrasound` ස්කෑන්, `X-ray` හෝ `MRI` ස්කෑන් වැනි පරීක්ෂණ වලින් දරුවාගේ ශරීරය ඇතුළත ඇති ගර්භාෂය, ඩිම්බකෝෂ හෝ වෘෂණ කෝෂ වැනි අවයව පරීක්ෂා කරනවා.
- විශේෂ පරීක්ෂණ: සමහර අවස්ථාවලදී ලිංගික අවයව වලින් කුඩා පටක කොටසක් අරන් පරීක්ෂා කරන්න (`Biopsy`) හෝ කුඩා කැමරාවක් යොදා ශරීරය ඇතුළත බලන්න (`Laparoscopy`) සිදුවෙන්න පුළුවන්.
මේකට හේතු වෙන්නේ මොනවද?
මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ දරුවා මව්කුස තුළ වර්ධනය වන මුල් අවධියේදී ලිංගික අවයව වර්ධනයට යම් බාධාවක් ඇතිවුණොත්. ප්රධාන හේතු කිහිපයක් තියෙනවා:
- හෝමෝන ගැටලු: ජානමය වශයෙන් පිරිමි (XY) කලලයකට, පිරිමි ලිංගික අවයව වර්ධනයට අවශ්ය පිරිමි හෝමෝන (male hormones) ප්රමාණවත් තරම් නොලැබී යාම. එහෙමත් නැත්නම්, ජානමය වශයෙන් ගැහැණු (XX) කලලයකට පිරිමි හෝමෝන වලට නිරාවරණය වීම.
- ජානමය වෙනස්කම්: ලිංගික වර්ධනයට බලපාන සමහර ජානවල සිදුවන විකෘතිතා (`mutated genes`).
- වර්ණදේහ අසාමාන්යතා: දරුවාගේ වර්ණදේහවල (`chromosomes`) යම් අසාමාන්යතාවක් තිබීම. උදාහරණයක් විදියට වර්ණදේහයක් අඩුවීම හෝ වැඩිවීම.
අවදානම් සාධක
පවුලේ ඉතිහාසයත් මේකට බලපාන්න පුළුවන්. පහත සඳහන් තත්ත්වයන් ඔබේ පවුලේ කාටහරි තිබිලා තියෙනවා නම්, මේ අවදානම තරමක් වැඩි වෙන්න පුළුවන්:
- හේතුවක් නොදන්නා ළදරු මරණ.
- පවුලේ කාන්තාවන්ට දරුවන් ලැබීමේ අපහසුතා, මාසික ඔසප් වීම නැවතීම හෝ මුහුණේ අධික ලෙස රෝම වර්ධනය වීම.
- පවුලේ වෙනත් කෙනෙකුට අසාමාන්ය ලිංගික අවයව තිබීම.
- වැඩිවියට පත්වීමේදී අසාමාන්යතා.
- Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) වැනි අධිවෘක්ක ග්රන්ථිවලට බලපාන පාරම්පරික රෝග.
ඔබටත් දරුවෙක් හදන්න සැලසුම් කරනවා නම් සහ පවුලේ මේ වගේ ඉතිහාසයක් තියෙනවා නම්, විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා ඒ ගැන කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
ප්රතිකාර කරන්නේ කොහොමද සහ ඉදිරියට මොකද කරන්නේ?
මේක හරිම සංකීර්ණ සහ සංවේදී කාරණයක් නිසා, තීරණ ගන්නේ එක දොස්තර කෙනෙක් නෙවෙයි. විශේෂඥ වෛද්යවරුන්ගෙන් සැදුම්ලත් කණ්ඩායමක් ඔබට සහ ඔබේ දරුවාට උදව් කරයි. මේ කණ්ඩායමට සාමාන්යයෙන් මේ අය ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- නෙයෝනේටොලොජිස්ට් (Neonatologist): අලුත උපන් බිළිඳුන් පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්.
- අන්තරාසර්ග පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ (Endocrinologist): හෝමෝන පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්.
- ජාන විද්යාඥ (Geneticist): ජාන සහ වර්ණදේහ පිළිබඳ විශේෂඥයෙක්.
- මුත්රා පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥ (Urologist): මුත්රා සහ ප්රජනක පද්ධතිය පිළිබඳ විශේෂඥයෙක්.
- ශල්ය වෛද්ය (Surgeon): අවශ්ය නම් ශල්යකර්ම සිදුකරන වෛද්යවරයෙක්.
- මනෝ විද්යාඥ (Psychologist): ඔබට සහ දරුවාට අවශ්ය මානසික සහය ලබාදෙන විශේෂඥයෙක්.
මේ කණ්ඩායම එකතුවෙලා, පරීක්ෂණ ප්රතිඵල අනුව, දරුවාට වඩාත් ගැළපෙන ලිංගික අනන්යතාවය (gender assignment) තීරණය කරන්න ඔබට උදව් කරයි.
ප්රතිකාර විදියට හෝමෝන ප්රතිකාර (hormone replacement therapy) හෝ ශල්යකර්ම (reconstructive surgery) අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. මුත්රා මාර්ගයේ විවරයක් නැතිවීම වගේ වෛද්යමය වශයෙන් අත්යවශ්ය ශල්යකර්ම ළදරු කාලයේදීම කරන්න සිදුවෙනවා. නමුත් පෙනුම සම්බන්ධ ශල්යකර්ම, දරුවාට තේරුම්ගන්න පුළුවන් වයසට ආවම, එයාගේ කැමැත්ත අනුව කරන්න කල් දානවද කියන එක දෙමව්පියන්ට සහ වෛද්ය කණ්ඩායමට එකට තීරණය කරන්න පුළුවන් දෙයක්.
දරුවාගේ අනාගතය
“මගේ දරුවට අනාගතයේදී දරුවන් හදන්න පුළුවන් වෙයිද?”, “එයාගේ ලිංගික අනන්යතාවය ගැන ප්රශ්න ඇතිවෙයිද?” වගේ ප්රශ්න ඔබට ඇතිවෙන එක සාධාරණයි.
- දරුවන් ලැබීම: මේ තත්ත්වයට හේතුව අනුව, සමහර අයට අනාගතයේදී දරුවන් ලැබීමේ හැකියාව තියෙනවා. උදාහරණයක් විදියට, `Congenital Adrenal Hyperplasia` තියෙන ගැහැණු දරුවන්ට හෝමෝන ප්රතිකාර වලින් පස්සේ ගැබ්ගන්න පුළුවන්.
- ලිංගික අනන්යතාවය (Gender Identity): වර්ණදේහ වලින් විතරක් කෙනෙක්ගේ ලිංගික අනන්යතාවය තීරණය වෙන්නේ නැහැ. මොළයේ ක්රියාකාරීත්වය සහ සමාජීය සාධකත් බලපානවා. ඒ නිසා, මේ ගැන පළපුරුදු වෛද්ය කණ්ඩායම සමඟ කතා කරලා, දරුවාට හොඳම අනාගතය ලබාදෙන තීරණය ගැනීම වැදගත්.
වැදගත්ම දේ තමයි, දරුවා ලොකු වෙද්දී එයාගේ මානසික සෞඛ්යය ගැන නිතරම සැලකිලිමත් වීම. මේ ගමනේදී ඔබට සහ දරුවාට අවශ්ය සහයෝගය ලබාදෙන්න පළපුරුදු වෛද්යවරුන් සහ උපදේශකවරුන් සැමවිටම ඉන්නවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ambiguous Genitalia කියන්නේ දුර්ලභ තත්ත්වයක් මිස, දෙමව්පියන්ගේ වරදක් නිසා සිදුවන දෙයක් නෙවෙයි.
- මේ තත්ත්වය හඳුනාගත් විගස, විශේෂඥ වෛද්ය කණ්ඩායමක සහය ලබාගැනීම අත්යවශ්යයි. තනිවම තීරණ ගන්න එපා.
- දරුවාට ලිංගික අනන්යතාවයක් ලබාදීම ඉතා සංකීර්ණ තීරණයක්. එය සියලුම වෛද්ය වාර්තා සහ උපදෙස් සලකා බලා ගත යුතුයි.
- ප්රතිකාරවලට වඩා වැදගත්ම දේ තමයි, දරුවාට සහ පවුලේ සැමට ලබාදෙන මානසික සහයෝගය සහ ආදරය.
- ඔබේ හිතේ තියෙන ඕනෑම ප්රශ්නයක්, බයක්, සැකයක් ගැන ඔබේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ විවෘතව කතා කරන්න.
ලිංගික අවයව අපැහැදිලි වීම, Ambiguous Genitalia, DSD, බබාගේ ලිංගය, හෝමෝන, වර්ණදේහ, ජානමය රෝග, Congenital Adrenal Hyperplasia
