ඔයාගේ අලුත උපන් බබාගේ හරි, පොඩි දරුවාගේ හරි සමේ රෝස, රතු නැත්නම් දම් පාටට හුරු පැල්ලමක්, ලපයක් වගේ දෙයක් දැකලා තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේවා මුහුණේ, බෙල්ලේ වගේ තැන්වල දකින්න ලැබෙනවා. හුඟක් දෙමව්පියෝ මේ වගේ දෙයක් දැක්කම පොඩ්ඩක් කලබල වෙන එක සාමාන්‍යයි. ඉතින්, අද අපි කතා කරන්න යන්නේ මේ වගේ උපන් ලපයක් ගැනයි. වෛද්‍ය විද්‍යාවේදී මේකට `(Port Wine Stain)` එහෙමත් නැත්නම් `(Nevus Flammeus)` කියලත් කියනවා. නම ඇහුණම ටිකක් අමුතුයි වගේ හිතෙයි, ඒත් අපි මේ ගැන සරලව තේරුම් ගනිමු.
මොකක්ද මේ `(Port Wine Stain)` කියන්නේ? හරියටම විස්තර කරමුද?
සරලවම කිව්වොත්, `(Port Wine Stain)` කියන්නේ ස්ථිර උපන් ලපයක්. ඒ කියන්නේ, මේක ඉබේම මැකිලා යන්නේ නැහැ. අලුත උපන් බබෙක්ගේ සමේ මේක පැතලි, සිනිඳු, රෝස, රතු හෝ දම් පාට පැල්ලමක් විදිහට තමයි මුලින්ම දකින්න ලැබෙන්නේ. හැබැයි කාලයත් එක්ක, සමහර වෙලාවට මේ ලපය වඩාත් තද පැහැ වෙන්නත්, සමෙන් ටිකක් උඩට මතු වෙලා ගැටිති වගේ (bumpy) වෙන්නත් පුළුවන්.
මේ නම ලැබිලා තියෙන්නේ, හරියට තද රතු පාට වයින් ටිකක් සම මතට ඉහුණා වගේ පෙනුමක් තියෙන නිසා. හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට මුහුණේ එක පැත්තක ලොකුවට මේ ලපය තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම අතක, පයක, එහෙමත් නැත්නම් ඇඟේ වෙන ඕනම තැනක මේක ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ මුහුණ, බෙල්ල සහ හිස්කබල ආශ්‍රිතවයි.
මේ `(Port Wine Stain)` කියන තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?
මේක එච්චරම සුලභ දෙයක් නම් නෙවෙයි. සාමාන්‍යයෙන්, අලුත උපදින බබාලා 1,000කින් 3 දෙනෙක්ට වගේ මේ `(Port Wine Stain)` එක තියෙන්න පුළුවන්. මේක ගැහැණු, පිරිමි භේදයකින් තොරව, ඕනෑම ජාතියක බබෙක්ට ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. ඉතින්, ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ ලපයක් තිබුණොත්, “ඇයි මගේ දරුවට විතරක්?” කියලා හිතලා දුක් වෙන්න එපා. ඔයා තනිවෙලා නැහැ.
මේ උපන් ලප ඉබේම නැතිවෙලා යනවද?
මේක ගොඩක් දෙමව්පියන්ට තියෙන ප්‍රශ්නයක්. කලින් කිව්වා වගේ, `(Port Wine Stain)` කියන්නේ ස්ථිර උපන් ලපයක්. ඒ කියන්නේ, කිසිම ප්‍රතිකාරයක් නැතුව මේවා ඉබේම මැකිලා යන්නේ නම් නැහැ. සමහර පොඩි පොඩි උපන් ලප කාලයත් එක්ක ටිකක් ලා පැහැ වෙන්න පුළුවන් වුණත්, `(Port Wine Stain)` එක එහෙම වෙන්නේ කලාතුරකින්.
වයසට යද්දී මේ ලපය දරුණු වෙනවද?
ඔව්, සමහර අවස්ථාවලදී එහෙම වෙන්න පුළුවන්. කාලයත් එක්ක, ගොඩක් `(Port Wine Stain)` ලප වඩාත් තද පැහැ වෙනවා වගේම, සමෙන් උඩට මතු වෙලා, ඝනකම් වෙනවා. මුලින් පැතලිව, සිනිඳුව තිබුණත්, පස්සේ කාලෙකදී ඒ ලපය තියෙන තැන සම පොඩි ගල් කැට වගේ, ගැටිති සහිත ස්වභාවයක් ගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමහර වෙලාවට ඒ තැන්වලට පොඩි හරි තුවාලයක් වුණොත්, සාමාන්‍ය සමකට වඩා වැඩියෙන් ලේ ගලන්නත්, ඒක පාලනය කරගන්න ටිකක් අමාරු වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
බබාලට මේ `(Port Wine Stain)` හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම මේකට හේතුව මොකක්ද කියලා හරියටම හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි, විද්‍යාඥයන් කියන විදිහට, මේකට ප්‍රධාන හේතුව වෙන්නේ අපේ සමට යටින් තියෙන ඉතාම කුඩා රුධිර වාහිනී, ඒ කියන්නේ කේශනාලිකා `(Capillaries)` වල අසාමාන්‍ය වර්ධනයක්. මේ කේශනාලිකා හරියට විස්තාරණය වෙනවා, ඒ කියන්නේ සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා ලොකු වෙලා, ඇදිලා වගේ තියෙනවා. මේ නිසා තමයි සමට ඒ වර්ණය ලැබෙන්නේ.
මේ කේශනාලිකා ඇයි මෙහෙම අසාමාන්‍ය විදිහට හැසිරෙන්නේ කියන එක ගැන තාමත් පර්යේෂණ කෙරෙනවා. සමහර වෙලාවට පවුලේ කිහිප දෙනෙක්ටම මේ තත්ත්වය තියෙන්න පුළුවන්. ඒත්, හැමවිටම මේකට ජානමය `(Genetic)` සම්බන්ධයක් තියෙනවමයි කියන්නත් බැහැ. සමහරවිට කිසිම ජානමය දෝෂයක් `(Genetic mutation)` නැතුවත් මේක ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ `(Port Wine Stain)` උපන් ලපය පේන්නේ කොහොමද?
අපි කලිනුත් ටිකක් කතා කළා වගේ, `(Port Wine Stain)` එකක් කියන්නේ සමේ තියෙන රෝස, රතු, නැත්නම් දම් පාටට හුරු පැල්ලමක්. මේකේ සීමාවන් පැහැදිලියි. ඒ කියන්නේ, ලපය පටන් ගන්න තැනයි, ඉවර වෙන තැනයි අපිට පැහැදිලිව අඳුනගන්න පුළුවන්.
මේ උපන් ලප ශරීරයේ ඕනෑම තැනක ඇතිවෙන්න පුළුවන් වුණත්, බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ:
- මුහුණේ
- බෙල්ලේ
- හිස්කබලේ (හිසේ සම මත)
කුඩා දරුවන්ගේ, මේ `(Port Wine Stain)` ලප සාමාන්‍යයෙන් සිනිඳුයි. දරුවා ලොකු වෙද්දී, මේ උපන් ලපයත් ඒ එක්කම ලොකු වෙනවා. හැබැයි, ඒක ශරීරයේ ප්‍රමාණයට අනුපාතව තමයි ලොකු වෙන්නේ. කලින් කිව්වා වගේ, කාලයත් එක්ක මේ ලප තද පැහැ වෙන්නත්, ඝනකම් වෙලා සමට යටින් ගල් කැට වගේ දැනෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, ඒ තැන්වලට සුළු තුවාලයක් වුණත්, ලේ ගැලීමේ වැඩි ඉඩක් තියෙනවා.
`(Port Wine Stain)` ලප හානිකරද?
ගොඩක් වෙලාවට, `(Port Wine Stain)` ලප සෞඛ්‍යයට අහිතකර නැහැ. ඒ කියන්නේ, මේවා නිසා විශේෂ වේදනාවක්වත්, වෙනත් ලොකු ලෙඩ රෝගවත් ඇතිවෙන්නේ නැහැ. හැබැයි, සමහර දරුවන්ට, විශේෂයෙන්ම මුහුණේ ලොකුවට, තද පැහැයට මේ ලපය තියෙනකොට, ඒක ලොකු මානසික පීඩනයක් වෙන්න පුළුවන්. තමන්ගේ පෙනුම ගැන හිතලා, ලැජ්ජාවක්, බයක් ඇතිවෙලා, ආත්ම අභිමානය `(Self-esteem)` අඩු වෙන්නත්, සමාජයේ අනිත් අයත් එක්ක එකතු වෙන්න `(Socialization)` තියෙන කැමැත්ත අඩු වෙන්නත් පුළුවන්.
හරිම කලාතුරකින්, මේ `(Port Wine Stain)` ලප, `(Klippel-Trenaunay syndrome)` එහෙමත් නැත්නම් `(Sturge-Weber syndrome)` වගේ සංකීර්ණ රෝග තත්ත්වයන් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ රෝග තත්ත්වයන් එක්ක උපදින අයගේ ශරීරයේ වෙනත් කොටස්වලත් රුධිර නාල වල අසාමාන්‍යතා දකින්න ලැබෙනවා. ඒ නිසා, ඒ අයව විශේෂ වෛද්‍ය පරීක්ෂාවකට ලක් කරලා, බරපතල සංකූලතා තියෙනවද කියලා බලන්න ඕනේ.
ඒ වගේම, කෙනෙක්ගේ ජීවිතයේ පස්සේ කාලෙකදී මේ `(Port Wine Stain)` එක ලොකු වෙලා, උඩට මතු වෙලා ආවොත්, ඒක වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටලුවක ලක්ෂණයක් වෙන්නත්, එහෙම නැත්නම් ඒ නිසා වෙනත් ගැටලු ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඒ ලපය තියෙන තැන තුවාල වුණොත්, සාමාන්‍ය සමට වඩා ලේසියෙන් ලේ ගලන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඇස් වටේට `(Port Wine Stain)` තියෙන අයට ග්ලුකෝමා `(Glaucoma)` කියන අක්ෂි රෝගය හැදීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
`(Port Wine Stain)` එකක් තියෙනවද කියලා අඳුනගන්නේ කොහොමද?
වෛද්‍යවරයෙක්ට සාමාන්‍යයෙන් දරුවාගේ සම පරීක්ෂා කරලා බලලම මේ `(Port Wine Stain)` එකක්ද කියලා අඳුනගන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේවා උපතේදීම තමයි හඳුනාගන්නේ. වෛද්‍යවරයා ඔයාගෙන් පවුලේ රෝග ඉතිහාසය ගැනත් අහයි.
බොහෝවිට `(Port Wine Stain)` කියන්නේ සමට විතරක් බලපාන, පෙනුමට සම්බන්ධ දෙයක් විතරයි. ඒත්, ඔයාගේ බබාගේ වෛද්‍යවරයා, මේක `(Sturge-Weber syndrome)` වගේ වෙනත් සංකීර්ණ රෝග තත්ත්වයක ලක්ෂණයක්ද කියලා තහවුරු කරගන්න අවශ්‍ය පරීක්ෂණ කරයි.
වෛද්‍යවරයාට යම් සැකයක් තිබුණොත්, එහෙමත් නැත්නම් වෙනත් රෝග තත්ත්වයක් නැහැ කියලා තහවුරු කරගන්න අවශ්‍ය වුණොත්, තවත් පරීක්ෂණ කිහිපයක් කරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදිහට:
- ඇසේ පීඩනය මැන බලන අක්ෂි පරීක්ෂණ `(Eye tests)`
- එක්ස්-රේ `(X-ray)`, සී.ටී. ස්කෑන් `(CT scan)` හෝ එම්.ආර්.අයි. `(MRI)` වැනි රූපගතකිරීමේ පරීක්ෂණ
- සමෙන් කුඩා කොටසක් අරගෙන කරන පරීක්ෂණයක් `(Skin biopsy)`
`(Port Wine Stain)` සඳහා තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
වෙනත් විශේෂ සෞඛ්‍ය ගැටලුවක් එක්ක සම්බන්ධ නැති `(Port Wine Stain)` ලප සඳහා අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නේ නැහැ. හැබැයි, සමහර අය ප්‍රතිකාර ලබාගන්න තීරණය කරනවා. ඒකට හේතු කිහිපයක් තියෙන්න පුළුවන්:
- තුවාලයක් වුණොත් වැඩියෙන් ලේ ගැලීමේ අවදානම සහ ඒ හා සම්බන්ධ ආසාදන අවදානම.
- පසුකාලීනව සම ඝනකම් වෙලා, ගැටිති සහිත වෙලා, පෙනුම විකෘති වීමේ ඉඩකඩ.
- ආත්ම අභිමානය සහ සමාජ සම්බන්ධතා වලට බලපෑමක් ඇතිවීම.
වඩාත්ම සුලභ සහ ඵලදායී ප්‍රතිකාර ක්‍රමය තමයි ලේසර් ප්‍රතිකාරය `(Laser therapy)`. මේකෙන් කරන්නේ, අර අසාමාන්‍ය විදිහට ලොකු වෙච්ච රුධිර නාල හැකිළීමකට ලක් කරලා, උපන් ලපයේ පැහැය අඩු කරන එක. මේ ප්‍රතිකාර කුඩා වයසේදීම, ඒ කියන්නේ රුධිර නාල තවමත් කුඩාවට තියෙන කාලෙදිම පටන් ගත්තොත් වඩාත් සාර්ථකයි.
ලේසර් ප්‍රතිකාර සැසි සාමාන්‍යයෙන් කෙටි කාලීනයි, විනාඩි කිහිපයක් තමයි ගතවෙන්නේ. ගොඩක් දෙනෙක්ට මාස කිහිපයකට සැරයක් නැවත නැවත මේ ප්‍රතිකාර කරන්න වෙනවා. ලේසර් ප්‍රතිකාරයෙන් පස්සේ සම රතු වෙලා, හරියට අව්වට පිච්චුණා වගේ වේදනාවක් දැනෙන්න පුළුවන්. මේ ප්‍රතිකාර හරිම අපහසුයි නම්, වෛද්‍යවරයාගෙන් හිරිවට්ටන ස්ප්‍රේ එකක් `(Numbing spray)` හරි ක්‍රීම් එකක් `(Numbing cream)` හරි ඉල්ලගන්න පුළුවන්. ඉතාම කුඩා දරුවන්ට සමහර වෙලාවට සම්පූර්ණ නිර්වින්දනය `(General anesthesia)` පවා ලබා දෙනවා, එතකොට එයාලට ප්‍රතිකාරය අතරතුර නිදාගෙන ඉන්න පුළුවන්.
`(Port Wine Stain)` ඇතිවීම වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
විද්‍යාඥයන් තවමත් `(Port Wine Stain)` ඇතිවෙන්න නිශ්චිත හේතුව හොයාගෙන නැති නිසා, මේවා ඇතිවීම වළක්වාගන්න ක්‍රමයකුත් නැහැ. ගර්භණී කාලයේදී සිදුවෙන කිසිම දෙයක් නිසා මේ උපන් ලප ඇතිවෙන්නේ නැහැ. ඒ නිසා, “මම කරපු මොකක් හරි දෙයක් නිසාද මෙහෙම වුණේ?” කියලා හිතලා දුක් වෙන්න එපා.
මට `(Nevus Flammeus)` තත්ත්වය තියෙනවා නම්, මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕනේ?
`(Port Wine Stain)` ලප ඉබේම නැතිවෙලා යන්නේ නැහැ. ප්‍රතිකාර නොකළොත්, ඒවා කාලයත් එක්ක ලොකු වෙන්න, තද පැහැ වෙන්න, ඝනකම් වෙන්න, සහ ගැටිති සහිත වෙන්න ඉඩ තියෙනවා.
ගොඩක් අයට මේ උපන් ලප පෙනුමට සම්බන්ධ දෙයක් විතරයි, ලොකු සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇතිකරන්නේ නැහැ. ඒත්, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි `(Port Wine Stain)` එකක් තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් ලවා ඒක කලින් කලට පරීක්ෂා කරගන්න එක හොඳයි.
ලේසර් ප්‍රතිකාර වලින් මේ උපන් ලප වල පැහැය අඩුකරගන්න පුළුවන් වුණත්, ප්‍රතිඵල එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. සාර්ථක ප්‍රතිකාර වලින් පස්සෙත්, සමහර වෙලාවට අවුරුදු ගාණකට පස්සේ මේ `(Nevus Flammeus)` ලප නැවත මතු වෙන්න හරි, තද පැහැ වෙන්න හරි ඉඩ තියෙනවා.
මගේ දරුවාට `(Port Wine Stain)` එකක් එක්ක ජීවත් වෙන්න උදව් කරන්නේ කොහොමද?
`(Port Wine Stain)` එකක්, විශේෂයෙන්ම මුහුණේ තියෙනකොට, දරුවෙක්ට ලැජ්ජාවක්, තමන් ගැන අඩු තක්සේරුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර අය ඒ දිහා අමුතුවෙන් බලන්න, හිත රිදෙන කතා කියන්නත් පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට මේ තත්ත්වයට මුහුණ දෙන්න උදව් කරන්න මේ දේවල් උත්සාහ කරලා බලන්න:
- මේ උපන් ලපය ගැන සරල වචන වලින්, දරුවත් එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
- මේ `(Port Wine Stain)` එක කියන්නේ එයාගේ ශරීරයේම කොටසක්, එයාටම ආවේණික, විශේෂ, පාට පාට දෙයක් කියලා එයාට තේරුම් කරවන්න.
- දරුවා කැමති නම්, ලපය අඩුවෙන් පේන්න කවර්-අප් මේකප් `(Cover-up makeup)` වර්ගයක් පාවිච්චි කරන්න උදව් කරන්න.
- දරුවා නිතර ගැවසෙන අය (උදා: ගුරුවරු, යාළුවෝ) එක්ක මේ උපන් ලපය ගැන කතා කරන්න. පාසලේදී දරුවාට කිසිම හිරිහැරයක්, කොන් කිරීමක් නැතුව ඉගෙනගන්න, අනිත් අයත් එක්ක එකතු වෙන්න පුළුවන් සහයෝගී පරිසරයක් තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න.
- කවුරුහරි මේ ගැන ඇහුවොත් උත්තර දෙන විදිහ පුරුදු කරන්න. උදාහරණයක් විදිහට, “මේක මගේ උපන් ලපයක්” වගේ සරල දෙයක් කියන්න පුරුදු කරන්න.
- මේ උපන් ලපය, හරියට ඇස්වල පාට වගේ, එයාගේ ශරීරයේ තවත් එක සාමාන්‍ය ලක්ෂණයක් විදිහට සලකන්න දරුවාට උගන්වන්න.
`(Port Wine Stain)` එකට විශේෂ සමේ සත්කාරයක් අවශ්‍යද?
`(Port Wine Stain)` එකක් තියෙන තැන සම සමහර වෙලාවට වියළි ස්වභාවයක් ගන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඒ ප්‍රදේශයේ හොඳට තෙතමනය `(Moisturize)` කරන එක වැදගත්.
ඒ සම තුවාල වුණොත් (උදා: සීරීමක්, කැපීමක්), සාමාන්‍ය සමට වඩා වැඩියෙන් ලේ ගලන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඒ තැන හොඳින් සබන් දාලා, වතුරෙන් හෝදලා පිරිසිදුව තියාගන්න. ඊට පස්සේ, පිරිසිදු වෙළුම් පටියකින් ඒ තැන තද කරලා තියාගන්න.
`(Nevus Flammeus)` එකක් ගැන වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න ඕනේ කවදාද?
ඔයාගේ හරි, ඔයාගේ දරුවාගේ හරි `(Port Wine Stain)` එකක මේ වගේ ලක්ෂණ දැක්කොත් වහාම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න:
- ලේ ගලනවා නම්, විශේෂයෙන්ම ලේ ගැලීම නතර කරගන්න බැරි නම්.
- ආසාදනය වෙලා වගේ පේනවා නම් (උදා: රතු වෙලා, ඉදිමිලා, සැරව එනවා නම්).
- වේදනාවක් තියෙනවා නම්.
- කසනවා නම්.
- දියර වගේ දෙයක් ගලනවා නම්.
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
`(Port Wine Stain)` එහෙමත් නැත්නම් `(Nevus Flammeus)` කියන්නේ සාමාන්‍යයෙන් මුහුණේ දකින්න ලැබෙන ස්ථිර උපන් ලපයක්. අලුත උපන් බබෙක්ගේ සමේ මේක පැතලි, රෝස, රතු හෝ දම් පාට පැල්ලමක් විදිහට තිබුණත්, කාලයත් එක්ක ලොකු වෙන්න, ඝනකම් වෙන්න, තද පැහැ වෙන්න පුළුවන්. මේක ගොඩක් වෙලාවට හානිකර නැති වුණත්, කලාතුරකින් වෙනත් රෝග තත්ත්වයක් එක්ක සම්බන්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ උපන් ලපයක් තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක තමයි වඩාත්ම හොඳ. ලේසර් ප්‍රතිකාර මගින් මේවායේ පෙනුම අඩු කරගන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, දරුවාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න උදව් කරන එකත් ගොඩක් වැදගත්.
