Het jou kind so 'n ongewone breingewas? Kom ons gesels oor AT/RT (Atipiese Teratoïde/Rhabdoïde Gewas)

As ouer is een van die moeilikste en hartverskeurendste nuus wat jy kan hoor, om te hoor dat jou kind kanker het. Dis normaal om bang, bekommerd en selfs hartseer te voel wanneer jy hoor van 'n seldsame, ernstige kanker soos AT/RT (atipiese teratoïde/rabdoïde gewas). Maar dis belangrik om te onthou dat jy nie alleen is in hierdie moeilike reis nie. Jou kind se mediese span is elke tree van die pad saam met jou.

Wat is AT/RT (Atipiese Teratoïde/Rhabdoïde Tumor)?

Eenvoudig gestel, AT/RT is 'n tipe kanker wat baie vinnig groei en in die sentrale senuweestelsel (SSS) begin. Ons sentrale senuweestelsel bestaan ​​uit die brein en rugmurg. Hierdie kankerselle begin in óf die brein óf die rugmurg. In ongeveer die helfte van mense met AT/RT begin dit in die serebellum of breinstam. Hierdie toestand affekteer meestal jong kinders.

Simptome kan skielik verskyn. Aanvanklik dink jy dalk jou kind het 'n geringe siekte, soos 'n gewone verkoue. Maar hierdie simptome verdwyn nie met verloop van tyd of met gereelde behandeling nie. Dit is wanneer 'n dokter toetse sal aanvra om uit te vind wat werklik fout is met jou kind. Sodra AT/RT gediagnoseer is, sal jou dokter met jou praat oor die beste behandelingsopsies vir jou kind se toestand.

Om eerlik te wees, die resultate van hierdie tipe kanker is dikwels nie baie goed nie. Omdat dit baie vinnig versprei, en soms is dit moeilik om dit heeltemal te verwyder. Daarom kan die kind se lewensverwagting verkort word. Nie almal het egter 'n slegte uitkoms nie. Navorsers probeer altyd nuwe behandelings vind om die kanse om kinders te red, te verhoog.

Dit is normaal om baie vrae en onsekerheid te voel wanneer jy met kanker gediagnoseer word, veral 'n seldsame kanker soos AT/RT. Maar onthou, jou kind se mediese span is deurgaans saam met jou. Daar is baie ondersteuning vir familie en versorgers.

Watter tipe kanker is AT/RT?

AT/RT is 'n baie seldsame tipe breinkanker wat die sentrale senuweestelsel (SSS) aantas, dit wil sê die brein en rugmurg.

Hoe skaars is dit?

'n Studie in die Verenigde State het bevind dat slegs 470 mense met AT/RT leef. Dit beteken dat slegs sowat 73 mense elke jaar met die toestand gediagnoseer word. Verbasend genoeg is slegs 4 van daardie 73 volwassenes. Jy kan jou dus voorstel hoeveel meer dit jong kinders affekteer, en hoe skaars dit is.

Wat is die simptome van AT/RT?

Die simptome van AT/RT kan van persoon tot persoon verskil. Dit hang af van faktore soos die kind se ouderdom en die ligging van die gewas. Hierdie simptome kan egter skielik verskyn en vinnig ernstig word:

• Hoofpyn:Dit is veral algemeen in die oggend. Soms bedaar dit na braking.
• Naarheid en braking: Gereelde naarheid en braking.
• Moegheid: Die kind voel heeltyd moeg.
• Veranderinge in aktiwiteitsvlak: Nie hardloop en speel soos voorheen nie, voel lusteloos.
• Moeilikheid om te loop, balans te handhaaf en koördinasie te bewerkstellig: Dit voel asof jy buite balans is wanneer jy loop, en dit is moeilik om dinge vas te gryp.

Stel jou voor, vir 'n paar dae nou al word jou kleinding soggens wakker en sê: "Mamma, my kop is seer," of hy gooi op. Hy is te lui om skoolwerk te doen, en hy lyk heeltyd slaperig. As jou kind, wat vroeër rondgehardloop en gespeel het, nou probeer om op een plek te bly, kan dit ook 'n teken van iets soos hierdie wees.

By klein babas kan hierdie gewas die kop effens groter laat lyk. By ouer kinders is dit egter dalk nie so opvallend nie.

Wat veroorsaak AT/RT?

Die hoofrede vir AT/RT is 'n mutasie in een van twee gene, óf SMARCB1 óf SMARCA4. Hierdie word "tumorsuppressorgene" genoem. Eenvoudig gestel, hierdie gene maak 'n proteïen wat die spoed en grootte van selle in ons liggaam beheer. Dus, as daar 'n verandering of defek in hierdie gene is, begin die selle vinnig en onbeheerbaar groei. Dit is die rede waarom hierdie gewasse vorm.

Is dit 'n genetiese ding?

Ja, sommige gevalle van AT/RT kan geneties wees. Dit beteken dat die kiemlynmutasie wat hierdie kanker veroorsaak, van ouers na die kind oorgeërf kan word. In die meeste gevalle is dit egter nie oorerflik nie. Dit beteken dat die mutasie sporadies in 'n kind kan voorkom, selfs al het niemand in die familie die toestand voorheen gehad nie.

Wie loop die grootste risiko?

AT/RT affekteer meestal kinders onder die ouderdom van 3. Dit is egter belangrik om te onthou dat dit by kinders van enige ouderdom of by volwassenes kan ontwikkel.

Hoe word AT/RT gediagnoseer?

'n Dokter diagnoseer AT/RT deur 'n fisiese ondersoek, 'n neurologiese ondersoek en 'n paar ander gespesialiseerde toetse uit te voer. Tydens hierdie aanvanklike toetse sal die dokter jou vra oor jou kind se simptome, vorige mediese geskiedenis en of iemand in jou familie hierdie toestand gehad het.

Daarbenewens is die toetse wat uitgevoer word:

• MRI (Magnetiese Resonansiebeelding) skandering: Dit kan gedetailleerde foto's van die brein en rugmurg neem. Dit kan help om die presiese ligging en grootte van die gewas te bepaal.
• Lumbale punksie: Dit behels die neem van 'n klein monster van die vloeistof rondom die rugmurg (serebrospinale vloeistof) en die toets daarvan om te sien of kankerselle versprei het.
• Genetiese toetsing:Hierdie toets word gedoen om te sien of daar enige veranderinge in die voorheen genoemde SMARCB1- of SMARCA4-gene is.
• Biopsie: Dit behels die neem van 'n klein stukkie van die gewas en die ondersoek daarvan onder 'n mikroskoop om die tipe kanker te bevestig.

Wat is die behandelings vir AT/RT?

Jou kind se dokter mag die volgende behandelings vir AT/RT voorstel:

Chirurgie om die gewas te verwyder

’n Neurochirurg sal die gewas soveel as moontlik met chirurgie verwyder. Chemoterapie en bestralingsterapie kan egter ook nodig wees om enige oorblywende kankerselle na die operasie te vernietig.

Chemoterapie

Dit is 'n tipe medisyne wat kankerselle doodmaak of keer dat hulle verdeel. Soms word hierdie medisyne mondelings of as 'n inspuiting in 'n aar of spier gegee (sistemiese chemoterapie). Nog 'n manier is om die medisyne direk in die vloeistof rondom die rugmurg in te spuit (intratekale chemoterapie).

Stralingsterapie

Dit gebruik hoë-energie X-strale om kankerselle dood te maak of te keer dat hulle groei. 'n Masjien rig hierdie stralingsbundels presies na die gewas. Kinders onder die ouderdom van 3 kry bestralingsterapie teen baie lae dosisse omdat dit hul groei en ontwikkeling kan beïnvloed.

Stamseloorplanting

Na hoë-dosis chemoterapie word 'n stamseloorplanting gedoen om die selle wat uit die kind se liggaam verlore gegaan het, te vervang. Voordat chemoterapie begin, neem dokters 'n paar stamselle van die kind en bêre dit. Dan, wanneer chemoterapie verby is, word die selle deur 'n aar (intraveneus) terug in die kind gegee.

Gerigte terapie

Dit is 'n nuwe behandeling vir AT/RT wat tans in kliniese proewe is. Hierin werk sekere middels deur sekere dinge te blokkeer wat kankerselle help groei en verdeel.

Immunoterapie

Dit is ook 'n behandeling wat tans in kliniese proewe vir AT/RT is. Dit werk deur die kind se eie immuunstelsel te help om die kanker te beveg.

Palliatiewe Sorg

Dit word gedoen om die kind se simptome te verminder, pyn te verminder, verligting te bied en hul lewensgehalte te verbeter.

Belangrik: Die dokter sal al hierdie toetse uitvoer en besluit watter behandeling die beste vir u kind is. Soms kan meer as een behandeling gegee word. Dit is belangrik om onder mediese toesig te bly en toetse na behandeling te ondergaan. Só kan u sien of die behandeling suksesvol is en of die kanker teruggekeer het.

Wie is in jou baba se mediese span?

Jy mag dalk 'n verskeidenheid dokters en gesondheidsorgverskaffers sien wanneer jy AT/RT behandel. Jou kind se mediese span mag insluit:

• Kinderartse of huisdokters (primêre sorg dokters)
• Neurochirurge
• Stralingsonkoloë
• Neuroloë
• Genetiese beraders

Is daar enige newe-effekte van die behandeling?

Ja, newe-effekte kan voorkom met alle behandelings vir AT/RT. Jou kind se dokter sal aan jou verduidelik wat hierdie newe-effekte is en waarna jy moet oppas tydens behandeling. Sommige newe-effekte kan dadelik voorkom, terwyl ander dalk eers maande later verskyn. Indien jy enige vrae het, moet asseblief nie huiwer om jou dokter te vra nie.

Wat is die vooruitsigte/prognose van AT/RT?

AT/RT is 'n baie aggressiewe, vinnig verspreidende tipe kanker, en as behandeling nie heeltemal geneesbaar is nie, kan die kind se lewe vinnig eindig. Dit wissel egter baie van persoon tot persoon. Byvoorbeeld, as die gewas heeltemal met chirurgie verwyder kan word, is daar 'n kans op genesing.

Die vooruitsig word deur verskeie faktore bepaal:

• Jou kind se ouderdom.
• Genetiese oorerwing.
• Hoe veilig kan die gewas deur middel van chirurgie verwyder word?
• Of die kanker na ander dele van die liggaam versprei het.

Slegs jou dokter kan jou die akkuraatste inligting oor jou kind se prognose gee. Indien jy enige vrae het, praat met jou kind se mediese span.

Wat is die oorlewings- en genesingsyfer vir AT/RT?

Omdat AT/RT so 'n seldsame tipe kanker is, is daar nie genoeg data om die oorlewings- en genesingsyfers vir hierdie toestand akkuraat te voorspel nie. Jou kind se dokter sal jou van die mees onlangse inligting rakende jou kind se toestand kan voorsien.

Kan AT/RT voorkom word?

Ongelukkig is daar tans geen manier om AT/RT te voorkom nie. As jy hoop om nog 'n kind te hê, is dit dalk 'n goeie idee om met 'n genetiese berader te praat om uit te vind of jy of jou maat 'n genetiese mutasie het wat AT/RT kan veroorsaak en wat die risiko is dat jou kind dit sal erf.

Watter vrae moet jy jou baba se dokter vra?

Dit is normaal om baie vrae in jou gedagtes te hê nadat jy oor AT/RT geleer het. Maak seker dat jy jou kind se dokter hierdie vrae vra:

• Waar is die gewas op my kind se liggaam?
• Watter soort behandeling beveel jy aan?
• Is daar enige newe-effekte van die behandeling?
• Sal die behandeling my kind se groei en ontwikkeling beïnvloed?
• Wat is my kind se prognose?

Laastens, die belangrikste ding (Boodskap vir Huis Toe)

"Jou kind het kanker." Dit is van die moeilikste woorde wat 'n ouer kan hoor. Jy mag dalk bekommerd wees oor wat volgende gaan gebeur, oor jou kind se toekoms. Alhoewel daar baie onsekerhede met kanker gepaardgaan, onthou dat jou kind se mediese span elke stap van die pad by jou is. Hulle sal jou help om behandeling te navigeer, simptome te bestuur en vir jou kind dwarsdeur hul lewe te sorg. Navorsing duur voort om meer te leer oor AT/RT (atipiese teratoïde/rabdoïde tumor) en nuwe maniere te vind om dit te behandel. Moet dus nooit moed opgee nie.

` AT/RT, breinkanker, kinderkanker, kanker simptome, kankerbehandeling, genetiese mutasies, senuweestelsel