Vandag gaan ons praat oor 'n ietwat komplekse, maar baie moderne mediese behandeling waarvan baie mense nog nie gehoor het nie. Die naam daarvan is Elivaldogene Autotemcel. Dit word bemark onder die naam SKYSONA. Dit is nie 'n gewone pil of kapsule nie. Dit is 'n spesifieke behandeling vir 'n baie seldsame en ernstige neurologiese toestand genaamd serebrale adrenoleukodistrofie (CALD). Laat ons hierdie behandeling op 'n eenvoudige manier verduidelik wat jy kan verstaan.
Wat gebeur werklik met hierdie medisyne?
Om dit te verstaan, kom ons neem 'n klein voorbeeld. Stel jou voor dat die senuweeselle in ons brein en rugmurg soos elektriese drade is. Hierdie elektriese drade het 'n plastiekskede (isolasie) om hulle, wat help dat die elektrisiteit glad beweeg sonder om te lek. Net so het ons senuweeselle ook 'n beskermende skede genaamd 'miëlien' om hulle. Hierdie skede is wat senuweeboodskappe vinnig en akkuraat laat beweeg.
In 'n siekte genaamd serebrale adrenoleukodistrofie (CALD), verhoed 'n genetiese defek dat die liggaam 'n proteïen produseer wat nodig is om hierdie 'mielien'-skede te handhaaf. Hierdie beskermende skede word dan geleidelik vernietig, wat die funksionering van die senuweestelsel benadeel.
Eenvoudig gestel, hierdie behandeling, genaamd Elivaldogene Autotemcel, behels die neem van selle uit die pasiënt se eie liggaam, die genetiese modifikasie daarvan in 'n laboratorium, en die vermoë om die ontbrekende proteïen te produseer. Die gemodifiseerde selle word dan weer in die pasiënt se liggaam ingebring. Dit word ook geenterapie genoem. Dit help om die verergering van simptome te beheer.
Dinge wat jou dokter moet weet voordat jy met hierdie behandeling begin
Omdat hierdie 'n baie komplekse behandeling is, is dit noodsaaklik dat u mediese span ten volle bewus is van u gesondheidstoestand. Voordat u met behandeling begin, moet u beslis u dokter vertel as u enige van hierdie toestande het:
- As u tans enige tipe infeksie het (soos koors, verkoue, hoes).
- As u allergies is vir hierdie medisyne (elivaldogene autotemcel), ander medisyne, voedsel, kleurstowwe of preserveermiddels.
- As jy swanger is of probeer om swanger te raak .
- As jy jou baba borsvoed .
Hoe word die behandeling gegee?
Dit is nie 'n huismiddel nie. Hierdie behandeling word in 'n hospitaal of gespesialiseerde kliniek deur 'n opgeleide mediese span gegee.
Hierdie medisyne word soos soutoplossing deur 'n aar in die liggaam ingespuit. Die hele proses word onder die noue toesig van dokters en verpleegsters uitgevoer.
Voor u behandeling sal u 'n spesiale inligtingsbrosjure genaamd 'n MedGuide ontvang. Dit bevat baie belangrike inligting oor hierdie medisyne, die prosedure en die risiko's. Dit is baie belangrik om dit noukeurig te lees en te verstaan.
Hierdie behandeling word ook aan kinders ouer as 4 jaar gegee, maar spesiale voorsorgmaatreëls en kriteria word in ag geneem.
Wat as jy te veel medisyne inneem?
Aangesien dit onder mediese toesig in 'n hospitaal toegedien word, is die kanse dat dit gebeur baie laag. Indien daar egter enige vermoede is dat dit gebeur het, moet die Nasionale Gif-inligtingsentrum by die Colombo Nasionale Hospitaal of die hospitaal se Noodbehandelingseenheid (ETU) onmiddellik in kennis gestel word.
Dinge om te oorweeg tydens en na behandeling
Nadat u hierdie behandeling ontvang het, sal dokters u gesondheid voortdurend monitor. Hiervoor sal u spesiale aandag aan sekere dinge moet skenk.
- Bloedwerk: Na behandeling sal jou bloed gereeld getoets moet word. Dit sal kyk of die behandeling werk, of die nuwe selle behoorlik werk en of daar enige newe-effekte is.
- Risiko van infeksie: Hierdie behandeling kan jou immuunstelsel tydelik verswak, wat jou risiko van infeksie verhoog. As jy simptome soos koors, kouekoors, hoes of seer keel ontwikkel, moenie selfmedikasie gebruik nie. Bel jou gesondheidsorgspan onmiddellik . Probeer ook om soveel as moontlik weg te bly van mense wat siek is.
- Bloed skenk: Jy kan nie bloed skenk nadat jy hierdie behandeling ontvang het nie.
- Kankerrisiko: Met moderne geenterapieë soos hierdie, is daar 'n baie klein risiko om sekere soorte bloedkanker te ontwikkel. Moenie hieroor bekommerd wees nie, maar wees oop oor hierdie risiko en hoe dit met jou dokter gemonitor sal word.
- Spesiale advies vir mans: As jy 'n man is wat hierdie behandeling ondergaan, moet jy 'n kondoom gebruik wanneer jy seks het met 'n vrou wat in die vrugbare potensiaal is. Hierdie metode van beskerming moet vir 6 maande na behandeling gevolg word. As jy vermoed dat jou maat swanger is gedurende hierdie tyd, stel jou dokter onmiddellik in kennis.
Wat is die moontlike newe-effekte?
Soos enige medikasie, kan hierdie behandeling newe-effekte veroorsaak. Sommige daarvan benodig onmiddellike mediese aandag, terwyl ander normaal kan wees.
| Newe-effek | Beskrywing / Simptome |
|---|---|
| Ernstige newe-effekte wat onmiddellik aan die dokter gerapporteer moet word | |
| Allergiese reaksies | Veluitslag, jeuk, swelling van die gesig, lippe, tong of keel. |
| Bloeding | Bloed in die stoelgang of swart stoelgang, braking wat soos koffiegronde lyk, urine wat rooi of donkerbruin is, klein rooi/pers kolle op die vel, en ligte kneusplekke. |
| Infeksie | Koors, kouekoors, hoes, seer keel. |
| Simptome van epilepsie (aanvalle) | 'n Toevallige ( aanval-agtige ) toestand hê. |
| Newe-effekte wat gewoonlik nie gevaarlik is nie, maar wat aan die dokter gerapporteer moet word indien dit voortduur | |
| Probleme met die spysverteringstelsel | Hardlywigheid, maagpyn, diarree, braking, naarheid. |
| Ander geringe kwale | Verlies aan eetlus, hoofpyn, mond- of keel seer en pyn. |
Hierdie lys sluit nie alle moontlike newe-effekte in nie. Boonop, as u enige ongewone simptome ervaar, praat met u dokter daaroor.
Boodskap vir die Huis Toe
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) is 'n hoogs spesifieke geenterapie vir die seldsame siekte Serebrale Adrenoleukodistrofie (CALD).
- Hierdie behandeling word in 'n hospitaal verskaf onder toesig van 'n span spesialisdokters.
- Maak seker dat u u dokter al u gesondheidsinligting (veral infeksies, allergieë) vertel voor behandeling.
- Wees baie versigtig vir tekens van infeksie en bloeding na behandeling. Indien u enige bekommernisse het, stel u dokter onmiddellik in kennis.
- Mans wat behandeling ontvang, moet 'n kondoom tydens seksuele omgang gebruik vir die hele duur van die behandeling.
- Moenie bang wees om met jou dokter te praat oor enige vrae of bekommernisse wat jy mag hê nie.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by