So wunim asaabo mu yare a ɛntaa nsi yi? (Atypical Mogya a Ɛma Uremic Syndrome - aHUS) .

Fa no sɛ mogya a ɛretu wɔ mogya ntini nketenkete a ɛwɔ wo nipadua mu no mu. Titiriw wɔ mogya ntini a ɛwɔ w’asaabo mu no mu. Sɛ mogya a ɛtwetwe yi siw mogya a ɛkɔ w’asaabo mu no kwan a, ɔhaw ahorow a emu yɛ den te sɛ asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye betumi aba. Saa na ɛba wɔ Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, anaa aHUS mu. Ɛwom sɛ wonni saa tebea yi ano aduru de, nanso wobetumi adi ho dwuma yiye denam ayaresa a ɛfata so .

Nsonsonoe bɛn na ɛwɔ "Typical" ne "Atypical" HUS ntam?

Saa tebea yi a wɔfrɛ no aHUS no yɛ soronko kakra wɔ "Typical" HUS a yɛtaa hu no ho. Nea ɛde HUS a ɛtaa ba titiriw ne mmoawa ahorow bi a wɔde akisikuru ba, sɛ nhwɛso no, mmoawa a wɔde nyarewa ba te sɛ `(E. coli)` ne `(Shigella)`. Nanso, nea ɛde aHUS ba no yɛ nea emu yɛ den kɛse.

Saa yareɛ yi a wɔfrɛ no aHUS no tumi ba wɔ mfeɛ biara mu. Wɔ mmofra nkumaa mu no, ɛka mmarimaa ne mmeawa nyinaa pɛpɛɛpɛ. Nanso, bere a wonyin nyin no, ɛda adi sɛ mmea benya saa yare yi. Nea enti a ɛte saa ne sɛ nyinsɛn betumi ayɛ ade a ɛkanyan yare no ma ɛda adi. Ɛyɛ yare a ɛntaa nsi koraa. Ɛwom sɛ wonnim nnipa dodow pɔtee a wɔwɔ saa yare yi de, nanso nhwehwɛmu ahorow bi kyerɛ sɛ nnipa ɔpepem biako biara mu baanu pɛ na wɔwɔ aman te sɛ United States mu na wɔwɔ saa yare yi.

Dɛn na ɛde aHUS ba?

aHUS nsɛm dodow no ara fi nsakrae a ɛba awosu mu nkwaadɔm mu, a wɔfrɛ no awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae . Nanso, ɛnyɛ obiara a ɔwɔ awosu mu nsakrae no na obenya yare no. Sɛ yare no ho sɛnkyerɛnne bɛda adi a, ɛho hia sɛ wɔde biribi a ɛkanyan yare no ba.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, sɛ nneɛma a edidi so yi mu biako si obi a n’awosu mu tumi nya saa yare yi betumi anya yare no:

• Nyinsɛn a wɔde di dwuma
• Tebea horow bi a ɛde ɔyare mmoawa ba
• Kokoram
• Nnuru bi
• Akwaa a wɔde si ananmu
• Nyarewa afoforo a enni sabea, sɛ nhwɛso no ``systemic sclerosis`` anaa ``malignant hypertension``

Nanso ɛtɔ mmere bi a, wɔ aHUS ayarefo bɛyɛ fã mu no, nnuruyɛfo nni awosu mu nsakrae a wobetumi ahu. Yɛfrɛ saa nsɛm yi ``idiopathic.'' Ɛno kyerɛ sɛ wontumi nhu biribiara a ɛde ba. Nhwehwɛmufo gye di sɛ awosu mu nsakrae bi a wonnya nhui na ɛde tebea no ba.

Dɛn ne aHUS ho sɛnkyerɛnne ahorow?

Mpɛn pii no, aHUS ho sɛnkyerɛnne bɛda adi mpofirim bere a biribi akanyan no akyi. Saa nneɛma a ɛyɛ hyew yi betumi ayɛ nea emu nyɛ den anaasɛ emu yɛ den. Wɔ tebea horow a emu nyɛ den mu no, ebia asaabo no renka kɛse. Wɔ tebea horow a emu yɛ den mu no, wobetumi ama asaabo ayɛ adwuma yiye.

Wɔ mfiase no, ebia wubehu sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ eyinom:

• Mmerewa a ɛtra so ne nkwa a enni hɔ
• Mpɛn pii no, ɔte nka sɛ ne ho nyɛ no dɛ

Eyi yɛ yare a ɛkɔ so nkakrankakra. Eyi kyerɛ sɛ bere kɔ so no, sɛnkyerɛnne ahorow no mu yɛ den, titiriw sɛ wɔanhu yare no ntɛm a. Ɛwom sɛ asaabo na aHUS de wɔn ani asi so titiriw de, nanso mogya ntini a asiw akwaa afoforo te sɛ amemene, mmerɛbo, ahurututu, ne koma nso betumi aka.

Ɔkwan bɛn so na wohu aHUS?

Sɛ obiara nni w’abusua mu nnyaa yareɛ no pɛn a, ɛbɛtumi ayɛ den kakra sɛ wobɛhunu aHUS. Oduruyɛfo a ne ho akokwaw wɔ asaabo mu nyarewa mu (nephrologist) anaa oduruyɛfo a ne ho akokwaw wɔ mogya mu nyarewa ho (hematologist) na ɔfata yiye sɛ obehu. Wɔbɛhwehwɛ nsɛnkyerɛnne abiɛsa yi titiriw:

1. mogya a ɛtɔ kɔ mogya mu a ɛma mogya tu

2. Ntini mu mogya nkwammoaa dodow a ɛso tew

3. Asaabo dwumadi ho haw ahorow

Ebia wo duruyɛfo bɛhyɛ sɛ wɔnyɛ nhwehwɛmu ahorow de si tebea yi so dua.

Dɛn ne ayaresa a wobetumi apaw?

Nnuru ahorow abien na ɛwɔ hɔ a FDA apene so sɛ wɔde sa aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) a ɛyɛ aduru a ɛma obi nya apɔwmuden`

Saa nnuru mmienu yi nyinaa ka kuw bi a wɔfrɛ no ``monoclonal antibodies.'' Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyinom yɛ protein soronko a wɔayɛ wɔ aduruyɛdan mu a ɛyɛ adwuma te sɛ antibodies a wɔyɛ wɔ yɛn nipadua mu fi awosu mu. Saa nnuru yi tumi ma mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ ne mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ dodow a ɛwɔ mogya no mu no yɛ kɛse. Sɛ wofi saa ayaresa yi ase ntɛm wɔ yare no mu a, ebetumi asan asaabo a asɛe mpo.

Wɔde nnuru yi ma sɛ nnuru a wɔde twitwiw nipadua mu. Nanso, wobetumi de ɔhaw ahorow te sɛ tiyɛ, atiridiinini, akisikuru, ne nipadua mu yaw aba. Wo duruyɛfo bɛbɔ wo eyinom ho amanneɛ.

Nea ɛka ho no, wɔde plasma ayaresa nso di dwuma de sa yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow. Wɔ eyi mu no, wɔma ɔyarefo no mogya a wogye fii obi a ɔwɔ apɔwmuden hɔ anaasɛ woyi mogya a ɛwɔ ɔyarefo no mogya mu na wɔde mogya a ɛwɔ apɔwmuden si ananmu.

Sɛ asaabo no ntumi nyɛ saa ayaresa ahorow yi a, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ asaabo mu nhwehwɛmu anaasɛ wɔde asaabo foforo ma .

Tebea horow a ɛsɛ sɛ wokɔ ayaresabea ntɛm ara

Sɛ sɛnkyerɛnne ahorow a emu yɛ den a edidi so yi ba a, kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Dwumadibea a Ɛhwɛ Ntɛmntɛm (ETU) ntɛm ara.

• Nsu a ɛba fam koraa.
• Adwene a ɛyɛ basaa anaasɛ adwene mu ntease a ɛyera.
• Nipadua no a ɛho ahonhon kɛse.
• Ɔhome a ɛyɛ den.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi akura adwene mu akwahosan mu bere a wo ne yare no te ase no?

Ɛtaa ba sɛ wobɛte adwennwen ne dadwen nka bere a wo ne yare a enni sabea te sɛ aHUS te. Dodow a yare no mu yɛ den na wunya yare no ho sɛnkyerɛnne pii no, dodow no ara na enya w’adwene akwahosan so nkɛntɛnso kɛse. Nanso ɛnsɛ sɛ wo nkutoo wuhyia eyi.

• Wo ne w’abusuafo ne wo nnamfo nkasa: Sɛ woka wo nsusuwii ne wo nkate kyerɛ obi a wowɔ ne mu ahotoso a, ebetumi ama woanya ahotɔ kɛse.
• Wo ne nnuruyɛfo ne afotufo nkasa: Wo ne wo duruyɛfo nkasa mfa eyi ho. Wobetumi de wo akɔma adwenemyare ho ɔfotufo sɛ ɛho hia a.
• Susuw w’akwahosan nyinaa ho: Da sɛnea ɛsɛ. Hwehwɛ akwan a wobɛfa so atew adwennwen so. Di aduan a eye ma w’asaabo. Sɛ wubetumi a, teɛteɛ w’apɔw mu kakra. Nipadua mu apɔwmuden a wubenya nso boa ma wokɔ so nya adwene mu apɔwmuden.

Ɛwom sɛ eyi yɛ tebea a ɛkɔ so wɔ wo nkwa nna nyinaa mu de, nanso sɛ wuhu yare no ntɛm, wɔsa wo yare yiye , na wudi aduruyɛ mu afotu so a, wubetumi adi yare yi nkɛntɛnso ho dwuma na woatra ase sɛnea ɛsɛ. Enti, kɔ so ne wo duruyɛfo nni nkitaho na di w’ayaresa nhyehyɛe no akyi.