So wo ba ketewa no anim te sɛ nea ɛhaw wo? Momma yɛnka Binder Syndrome ho asɛm!

Bere a wɔwoo wo ba kumaa no, so wuhu nsakrae kakra bi wɔ wɔn anim nsusuwii mu? Ɛtɔ mmere bi a, wɔn hwene betumi ayɛ te sɛ nea ɛyɛ tratraa kakra, anaasɛ wɔn anofafa a ɛwɔ soro no nni baabi a ɛfata. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ ɛna anaa agya bɛte ehu nka kakra bere a ohu biribi a ɛte sɛɛ no. Nanso mma ɛnhaw wo, ɛnnɛ yɛbɛka tebea bi a ɛda sɛnkyerɛnne a ɛte saa ara adi, nanso ɛnyɛ nea ɛtaa ba kɛse, a wɔfrɛ no Binder Syndrome ho asɛm.

Dɛn ne Binder Syndrome? Sɛ yɛbɛka no tiawa a...

Binder syndrome yɛ tebea a ɛntaa nsi , a wofi awo mu a ɛba bere a wɔawo no. Nea ɛda nsow ne sɛ nnompe a ɛwɔ anim mfinimfini, titiriw hwene ne anom a ɛwɔ soro no nnyin yiye. Ɛte sɛ ɔkwan a wɔansisi ofie afasu bi yiye no. Eyi betumi ama akokoaa no anim ayɛ soronko kakra.

Susuw ho hwɛ, yɛn hwene ne yɛn anofafa a ɛwɔ soro no nsɛso esiane nnompe a ɛwɔ ase nti. Enti sɛ saa nnompe no gyae nyin a, ne hwɛbea sesa. Mmofra binom betumi ayɛ den sɛ wɔbɛhome esiane tebea yi nti, na wobetumi anya adidi nso ho haw, titiriw bere a wɔrema nufu no . Nanso asɛmpa no ne sɛ, aduru bi wɔ hɔ a wɔde sa eyi. Mpɛn pii no, sɛ abofra no anyin kakra, kyerɛ sɛ, sɛ wodu mmerantebere ne mmabaabere mu (mpɛn pii no, wodi mfe 15-19) a, wobetumi asan ayɛ saa nnompe yi na wɔasan de anim no ayɛ fɛ denam anim ne n’anom oprehyɛn (`maxillofacial surgery`) so.

So edin afoforo wɔ hɔ a wɔde frɛ Binder Syndrome?

Yiw, ɛtɔ mmere bi a nnuruyɛfo de din afoforo frɛ saa tebea yi. Ɛyɛ papa sɛ wubehu efisɛ ebia wobɛte saa din ahorow yi nso:

• Binder phenotype - Eyi yɛ din foforo a wɔde frɛ Binder syndrome.
• Binder type nasomaxillary dysplasia a ɛyɛ mmerɛw sɛ ɛbɛba
• Maxillonasal dysplasia a ɛma obi ho yɛ hyew
• Nasomaxillary hypoplasia a ɛma obi ho yɛ hyew

Ɛwom sɛ ebia ɛbɛyɛ te sɛ nea edin ahorow yi yɛ den kakra de, nanso ne nyinaa kyerɛ ade koro.

Tebea yi a wɔfrɛ no Binder Syndrome abu so dɛn?

Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa ankasa . Amanneɛbɔ ahorow bi kyerɛ no, saa tebea yi ba mmofra a wɔawo wɔn foforo 10,000 biara mu nea ennu biako mu . Enti mma eyi nnyɛ wo hu. Nanso, ɛwom mpo sɛ ɛntaa nsi de, nanso ɛho hia sɛ wohu.

Dɛn ne Binder Syndrome ho sɛnkyerɛnne ahorow?

Ade titiriw a ɛda saa tebea yi adi ne sɛ ennyin wɔ anim mfinimfini . Ne saa nti, abofra no anim betumi ada nsakrae a edidi so yi adi:

• Hwene no yɛ tratraa, na anofafa a ɛwɔ soro no yɛ tratraa . Ebetumi ayɛ te sɛ nea hwene no akɔ fam.
• Anom a ɛwɔ fam no pue kɔ n’anim.Ɛte sɛ eyi. Saa anim yi ba efisɛ anom a ɛwɔ soro no kɔ mu na anom a ɛwɔ fam no ba anim.
• Nsõ a ɛwɔ soro ne nea ɛwɔ fam no ntumi nkɔ yiye (`malocclusion`) . Eyi betumi ama ayɛ den bere a yɛredidi na yɛrekasa no.
• Hwene no yɛ ahinanan anaa ɔsram a ɛyɛ ɔsram .

Eyinom ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba. Nanso, nea ɛka ho no, wubetumi ahu sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi nso wɔ nsɛm a ɛntaa nsi mu :

• Anom a ɛpaapae .
• Koma mu dɛmdi a wonya fi awo mu .
• Aso a ɛyɛ mmerɛw .
• Adwene mu dɛmdi .
• Akyi berɛmo mu nkwaadɔm a ɛnteɛ .
• Strabismus anaa aniwa a wɔabɔ no akuturuku .

Ɛnyɛ mmofra nyinaa na wobenya saa sɛnkyerɛnne ahorow yi nyinaa. Ebia mmofra binom nya yare no ho sɛnkyerɛnne atitiriw no nkutoo.

Dɛn nti na Binder Syndrome ba? Dɛn na ɛde ba?

Sɛ yɛbɛka nokware a, abenfo nnya nhuu nea ɛde eyi ba ankasa . Mpɛn pii no, mmofra nya saa tebea yi a ntease biara nnim.

Nanso esiane sɛ mmofra pii wɔ mmusua bi mu wɔ saa tebea yi nti, wosusuw sɛ ebia awosu mu nneɛma bi wɔ hɔ, kyerɛ sɛ, awosu mu nkɛntɛnso bi . Nanso, wonnya nyɛɛ eyi ho adanse koraa.

Nea ɛka ho no, nhwehwɛmufo gye di sɛ nneɛma pii a atwa yɛn ho ahyia nso betumi adi dwuma. Nneɛma a ɛtete saa no bi ne:

• Ɛnanom nsa a wɔnom bere a wɔyem.
• Nnuru bi a wɔde di dwuma bere a wɔyem no. Nhwɛso ahorow bi ne phenytoin a ɛko tia akisikuru (Dilantin®, Phenytek®) ne warfarin a ɛma mogya yɛ mmerɛw (Coumadin®, Jantoven®). (Ɛsɛ sɛ wɔnom nnuru yi wɔ nnuruyɛfo hwɛ ase sɛ ɛho hia a, nanso ɛsɛ sɛ wɔhwɛ yiye titiriw bere a wɔyem no.)
• Vitamin K a enni nipadua mu bere a wɔyem no.
• Apirakuru a ɛba ti anaa anim bere a wɔrewo no.

Eyinom ne asiane ahorow a wɔahu mprempren.

Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu Binder Syndrome?

Nnuruyɛfo di kan susuw tebea yi ho denam akokoaa no anim a wɔhwɛ so . Afei, sɛnea ɛbɛyɛ na wɔasi saa adwenem naayɛ no so dua anaasɛ wɔayi afi hɔ no, wɔyɛ nhwehwɛmu titiriw ahorow a wotumi hu sɛnea anim no nnompe te no pefee . Wɔfrɛ eyinom sɛ:

• CT scan ahorow a wɔyɛ
• MRI Nhwehwɛmu (`MRIs`) .
• Ultrasound scans (`nnyigyei a ɛyɛ den`) .

Ɛdenam saa mfonini ahorow yi so no, yebetumi ahu nkɔso mu sintɔ biara a ɛwɔ anim nnompe no mu pɛpɛɛpɛ.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa Binder Syndrome?

Ɛsono sɛnea wɔde sa yare wɔ abofra biara mu, na egyina sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛ den nso so.Ɛsono sɛnea ɛte. Akwan titiriw abien na ɛwɔ hɔ a wɔfa so sa yare:

1. Nsõ a wɔde sie:

• Eyi hwehwɛ sɛ wɔde nhama (`braces`) bɛhyɛ ano no mu na ama anom ne sẽ no ahyia yiye .
• Ɛtɔ mmere bi a, sɛ yare no ho sɛnkyerɛnne no mu nyɛ den dodo a, ebia sẽ ayaresa yi nkutoo bɛdɔɔso.
• Wɔ tebea afoforo mu no, ebia ebehia sɛ wɔyɛ saa ayaresa yi ansa na wɔayɛ oprehyɛn anaa bere a wɔayɛ no oprehyɛn akyi.

2. Oprehyɛn a wɔyɛ:

• Eyi ne ɔkwan titiriw a wɔfa so sa yare. Oduruyɛfo a ɔyɛ ti nhwi ne anim oprehyɛn (oduruyɛfo a ne ho akokwaw wɔ ti nhwi ne anim) na ɔyɛ oprehyɛn ahorow yi.
• Wɔ eyi mu no, wɔde dompe, ntini, anaa nneɛma a wɔayɛ a wogye fi abofra no ankasa nipadua mu na ɛsakra hwene no nsusuwii . Wɔsan frɛ eyi rhinoplasty .
• Afei nso, wobetumi ayɛ oprehyɛn bi a wɔfrɛ no Le Fort I anaa II osteotomy na ama anom a ɛwɔ soro no akɔ baabi a ɛfata. Eyinom yɛ oprehyɛn a emu yɛ den kakra, nanso nnuruyɛfo a wɔn ho akokwaw betumi ayɛ no yiye.
• Nnuruyɛfo taa kamfo kyerɛ sɛ ɛsɛ sɛ wɔtwɛn kosi sɛ abofra no anim nnompe begyae nyin koraa ansa na wɔayɛ oprehyɛn yi, a mpɛn pii no wodi fi mfe 15 kosi 19. Eyi te saa efisɛ sɛ wɔyɛ no ansa na saa bere no adu a, ɔhaw ahorow betumi asan aba bio bere a nnompe no kɔ so nyin no.

Nea ɛho hia: Ɛnyɛ mmofra nyinaa na wobehia ayaresa abien no nyinaa. Ebia mmofra binom behia ayaresa biako pɛ. Aduruyɛ kuw no na wɔbɛkyerɛ eyi bere a wɔayɛ abofra no mu nhwehwɛmu awie no.

So wobetumi asiw tebea a wɔfrɛ no Binder Syndrome yi ano?

Esiane sɛ wonnim nea ɛde eyi ba ankasa nti, wontumi nkyerɛ sɛ wobetumi asiw ano koraa .

Nanso, sɛ woanyinsɛn a, wubetumi atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wubenya saa tebea yi so akodu baabi denam nneɛma a atwa wo ho ahyia a yɛadi kan aka ho asɛm no bi a wobɛtew so . Wubetumi ne wo duruyɛfo akasa afa eyi ho:

• The safety of medications during pregnancy , titiriw phenytoin ne warfarin (nnom nnuru biara gye sɛ oduruyɛfo akyerɛw ama wo, na sɛ wɔkyerɛw ma wo a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm).
• Ɛfa vitamin a enni nipadua mu ho, titiriw vitamin K a enni nipadua no mu . Ɛho hia paa sɛ wubenya aduan pa bere a wonyinsɛn no.

Dɛn ne abofra a ɔwɔ Binder Syndrome no anidaso?

Eyi ne asɛmpa a eye sen biara. Mpɛn pii no adwene pa wɔ hɔ ma tebea yi .

Mmofra dodow no ara nhia ayaresa foforo biara bere a wɔayɛ wɔn rhinoplasty akyi. Wotumi home sɛnea ɛsɛ, wodidi sɛnea ɛsɛ, na wɔn anim hwɛbea tu mpɔn wɔ oprehyɛn akyi.Ebetumi aba. Enti biribiara nni hɔ a ɛsɛ sɛ wohaw wo ho, nanso nea ɛho hia sen biara ne sɛ wobɛhwehwɛ aduruyɛ mu afotu ntɛm ara sɛnea wubetumi.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?

Sɛ wuhu sɛ wo anaa wo ba wɔ Binder Syndrome a, wubetumi abisa wo duruyɛfo nsɛm te sɛ eyinom. Eyinom bɛboa wo ma woate tebea no ase:

• "Oduruyɛfo, dɛn na ebetumi ayɛ nea ɛde me ba no tebea no ba kɛse? "
• " Sɔhwɛ bɛn na wɔyɛ de hu Binder Syndrome tebea yi pɛpɛɛpɛ? "
• " Dɛn ne ayaresa a wobetumi apaw ama eyi? Dɛn na eye ma me ba no?"
• " Hokwan ahorow bɛn na ɛwɔ hɔ sɛ wubehia ayaresa bio akyiri yi wɔ asetra mu? "
• "Sɛ mewɔ abofra foforo a, hokwan bɛn na ɛwɔ hɔ sɛ ɔno nso benya saa tebea yi? "

Nsɛmmisa yi akyi no, bisa wo duruyɛfo no biribiara a ɛwɔ w’adwenem.

Tebea afoforo bɛn na ɛwɔ sɛnkyerɛnne a ɛte sɛ Binder Syndrome?

Tebea afoforo pii wɔ hɔ a ɛka anim nnompe nyin na ɛte sɛ Binder syndrome. Nnuruyɛfo nso dwen eyinom ho. Nhwɛso ahorow bi ne:

• Acrodysostosis a ɛma nipadua no yɛ adwuma
• Apert yare a ɛma obi nya ɔyare no
• Chondrodysplasia punctata, a ɛyɛ ntini a ɛwɔ ntini mu (CDPR) .
• Fetal warfarin syndrome (tebea a efi warfarin a wɔde di dwuma bere a wɔyem mu ba) .
• Keutel yare a ɛma obi nya ɔyare no
• Stickler yare a ɛma obi nya ɔyare no

Hu saa din ahorow yi ara kwa. Nnuruyɛfo na wɔbɛkyerɛ tebea pɔtee a wo ba no wɔ.

Nea etwa to no, nneɛma a ɛsɛ sɛ wokae (Take-Home Message) .

Okay, enti momma yɛmmɔ nea yɛaka ho asɛm no mua:

• Binder Syndrome yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa, a wonya fi awo mu .
• Eyi ma nnompe a enyin wɔ anim mfinimfini no so tew, titiriw hwene ne soro anom . Eyi ma nneɛma bi te sɛ hwene a ɛyɛ tratraa ne anom a ɛwɔ fam a ɛpuepue ba.
• Wonnim nea ɛde eyi ba ankasa , nanso ebia awosu ne nneɛma a atwa yɛn ho ahyia di dwuma.
• Wobetumi de aduru a wɔde siesie sẽ ne/anaasɛ oprehyɛn asa tebea yi yiye .
• Mmofra pii nya nneɛma pa ara wɔ ayaresa akyi na wotumi tra ase sɛnea ɛsɛ.

Sɛ wowɔ nneɛma bi a ɛhaw wo anaasɛ ɛhaw wo wɔ sɛnea wo ba no anim te ho a, yɛsrɛ wo kɔ oduruyɛfo a ɔfata nkyɛn ntɛm ara sɛnea wubetumi . Nea ɛho hia sen biara ne sɛ ɛnyɛ sɛ wobɛbɔ hu, na mmom sɛ wubenya nsɛm ne akwankyerɛ a ɛfata. Nnuruyɛfo wɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo.

Mewɔ anidaso sɛ saa nsɛm yi ho bɛba wo mfaso. Mepɛ sɛ wo ne w’abusua nya akwahosan pa!

` Binder Syndrome, Binder Syndrome, anim a ɛyɛ dɛmdi, awo mu nyarewa, mmofra akwahosan, maxillofacial oprehyɛn, craniofacial oprehyɛn