So wo nso worehyia aso a ɛyɛ den na w’adwene mu yɛ wo naa? Momma yensua Neurofibromatosis Type 2 (NF2) ho ade!

So w’aso ayera mpofirim na wo ho ayɛ wo yaw kɛkɛ? So wote dede bi wɔ w’aso mu ara kwa? Ɛwom mpo sɛ wususuw sɛ eyinom yɛ nneɛma a ɛfata de, nanso ɛtɔ mmere bi a, ebia yare bi wɔ saa nneɛma yi akyi a yɛntee ho asɛm pii, nanso ɛsɛ sɛ yɛma yɛn ani da hɔ. Ɛnnɛ yɛreka yareɛ a ɛte saa ho asɛm. Saa yare yi ne Neurofibromatosis Type 2, anaa NF2 tiawa.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Neurofibromatosis Type 2 (NF2)?

NF2 yɛ awosu mu tebea bi a ɛka yɛn ntini ahorow. Ɛnam nsakrae a ɛba awosu mu nkwaadɔm bi a ɛhwɛ nkwammoaa a ɛwɔ yɛn nipadua mu nyin so no mu. Saa awosu mu nsakrae yi ma nipadua no yɛ nkwammoaa pii dodo. Saa nkwammoaa a ɛboro so yi betumi aboaboa ano na ayɛ akisikuru.

Nanso mma ɛnhaw wo, saa akuru yi mu dodow no ara yɛ benign , a ɛkyerɛ sɛ ɛnyɛ kokoram. Saa akuru yi yɛ titiriw wɔ:

• Ntini a ɛwɔ akyi yɛ ntini a ɛtrɛw kɔ yɛn nipadua no afã horow te sɛ akwaa.
• Ntini a ɛda yɛn ti nhwi ne amemene ntam (meninges).
• Akyi berɛmo.
• Ntini a ɛka amemene no ne aso a ɛwɔ mu no bom, na ɛboa ma wɔte asɛm na nipadua no kari pɛ.

NF2 yɛ tebea bi a ɛka nyarewa kuw bi a wɔfrɛ no Neurofibromatosis ho. Saa nyarewa kuw yi ka yɛn honam ani ne yɛn ntini ahorow titiriw.

NF2 tebea yi abu so dɛn wɔ ɔmanfo mu?

Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Sɛnea akontaabu kyerɛ no, NF2 ka nkokoaa bɛyɛ 33,000 biara mu biako wɔ wiase nyinaa. Ayarefo a wɔahu sɛ wɔwɔ neurofibromatosis nyinaa mu bɛyɛ 3% yɛ NF2 ayarefo.

Dɛn ne NF2 ho sɛnkyerɛnne ahorow?

NF2 ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho. Egyina baabi a akisikuru no wɔ wɔ wo nipadua mu ne sɛnea ɛsõ so. Nnipa dodow no ara di kan nya sɛnkyerɛnne ahorow a akisikuru a ɛwɔ ntini a ɛka aso ne amemene no bom no mu ba.

Momma yɛnhwɛ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi na yɛnte ase yiye:

Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase da adi wɔ mmofraase kosi mfe 30. Nanso tebea no betumi aka obiara wɔ mfe biara mu. Wɔ mpanyimfo mu no, mpɛn pii no, ntini a ɛka aso ne amemene no bom no na edi kan. Ɛno nti na aso mu haw na edi kan da adi no. Nanso wɔ mmofra fam no, akisikuru taa ba amemene anaa akyi berɛmo mu. Sɛ yare no ho sɛnkyerɛnne da adi wɔ mmofraase anaa mmerantebere ne mmabaabere mu a, ebetumi akyerɛ sɛ yare no mu yɛ den kɛse.

Akisikuru ahorow bɛn na ɛba wɔ NF2 mu?

Akisikuru ahorow pii wɔ hɔ a ebetumi aba wɔ NF2 mu. Momma yɛnhwɛ wɔn ntɛm.

Dɛn nti na NF2 nya nkɔso? Dɛn na ɛde ba?

Ade titiriw nti a ɛte saa ne nsakrae a ɛba awosu mu abɔde a wɔfrɛ no Neurofibromin 2 (NF2) a ɛwɔ yɛn nipadua mu no mu. Saa awosu mu abɔde yi boa ma wɔyɛ protein bi a wɔfrɛ no ‘merlin’. Dwumadi titiriw a protein yi yɛ ne sɛ ebesiw akisikuru no nyin. Ɛno kyerɛ sɛ ɛyɛ ade a esiw akisikuru ano .

Enti, sɛ sintɔ bi wɔ NF2 awosu mu abɔde yi mu a, wɔnyɛ ‘Merlin’ protein no yiye. Afei yɛn nipadua mu nkwammoaa bi mu paapae a yentumi nni so, ɛdɔɔso, na ɛbom yɛ akisikuru.

Nsɛnnennen bɛn na ebetumi aba esiane tebea yi nti?

Sɛ wɔanhyɛ NF2 so a, nsɛnnennen bi betumi aba. Eyinom bi ne:

• Aso a ɛyera koraa
• Anisoadehu a wɔhwere
• Ntini a ɛsɛe daa
• Nsu a ɛboaboa ano wɔ amemene no so (hydrocephalus) .

Ɛwom sɛ saa akisikuru yi nyɛ kokoram de, nanso hokwan ketewaa bi wɔ hɔ sɛ NF2 akisikuru binom betumi abɛyɛ kokoram, ɛntaa nsi koraa. Enti, aduruyɛ mu nhwehwɛmu a wɔyɛ no daa ho hia yiye.

Ɔkwan bɛn so na wohu NF2?

Sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn a, obedi kan ahwehwɛ wo mu yiye, abisa wo yare no ho sɛnkyerɛnne ne sɛ ebia obi wɔ w’abusua mu anya saa yare yi anaa. Afei, ebia ɔbɛyɛ nhwehwɛmu ahorow pii de akyerɛ sɛ wahu yare no:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Eyi tumi hu akisikuru a ɛwɔ ntini ne honam ani pefee.
• Aso mu sɔhwɛ: Hwɛ sɛnea wote asɛm.
• Aniwa mu nhwehwɛmu: Hwɛ sɛ aniwa a ɛyɛ mmerɛw anaa aniwa mu haw afoforo wɔ hɔ anaa.
• Awosu mu nhwehwɛmu: Sɛnea ɛbɛyɛ a wobehu sɛ ebia sintɔ bi wɔ NF2 awosu mu abɔde no mu anaa.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa NF2?

Aduru biara nni hɔ a wɔde bɛsa eyi de besi nnɛ. Nanso mma ɛnhaw wo, mprempren akwan a ɛkɔ akyiri pii wɔ hɔ a wɔfa so hu saa akisikuru yi, sa, na wodi ho dwuma. Wo duruyɛfo bɛpaw ayaresa a eye ma wo. Akwan a wɔfa so sa yare no betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho.

Akwan titiriw a wɔfa so sa yare no bi ni:

• Oprehyɛn: Oprehyɛn a wɔde yi akisikuru a ɛde sɛnkyerɛnne ahorow reba no fi hɔ. Wɔde oprehyɛn nso di dwuma de yi ani a ɛyɛ mmerɛw no fi hɔ.
• Chemotherapy anaa Radiation Therapy: Wɔde saa ayaresa yi di dwuma de tew akisikuru binom kɛse so. Stereotactic radiotherapy yɛ mframa a wɔde sa yare a ɛkɔ akyiri saa no mu biako.
• Mmoa a wɔde boa aso ne aniwa: Nnipa a wɔn aso yɛ den betumi de mfiri te sɛ `Aso a wɔde boa`, `aso a wɔde hyɛ mu` anaa `atie amemene mu ntini` adi dwuma. Nneɛma te sɛ aniwa ahwehwɛ betumi aboa wɔ aniwa mu haw ahorow ho.
• Mmoa afoforo: Sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛkari pɛ na woanantew a, wubetumi de mfiri a ɛma wotumi fa wo ho adi dwuma.
• Nnuru: Oduruyɛfo no kyerɛw nnuru a wɔde siw yare no ho sɛnkyerɛnne te sɛ ɛyaw ano.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ mekɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Sɛ wowɔ sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi mu biako anaa nea ɛboro saa a, hwɛ hu sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn.

• Nsakrae a ɛba wɔ aniwa mu.
• Aso mu nsakrae anaasɛ ɛbɔ wɔ aso mu.
• Ntini a ɛyɛ mmerɛw anaasɛ anim a ɛyɛ mmerɛw.
• Honam ani akisikuru anaa nsensanee foforo.
• Ti a ɛyɛ yaw bere nyinaa.
• Ɛyaw a ɛba nipadua no akwaa mu a ntease biara nnim.
• Sɛ obi nya akisikuru (akisikuru).

Mpɛn pii no, nsakrae a ɛba wɔ aso anaa aniwa mu no ne yare yi ho sɛnkyerɛnne a edi kan. Enti, sɛ wuhu saa sɛnkyerɛnne ahorow yi bi a, hwehwɛ aduruyɛ mu afotu a ɛnkyɛ.