Sɛ wo duruyɛfo kyerɛw aduru bi a wɔfrɛ no Nitisinone ma wo anaa wo ba a, ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte ehu ne ehu kakra nka. Nea enti a ɛte saa ne sɛ eyi nyɛ aduru a wɔtaa de di dwuma kɛse. Nanso mma ɛnhaw wo. Wɔ asɛm yi mu no, yɛbɛka aduru yi ho asɛm wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw koraa a wubetumi ate ase so. Sɛnea w’adamfo bi bɛkyerɛkyerɛ mu akyerɛ wo no ara pɛ.
Dɛn ne aduru yi a wɔfrɛ no Nitisinone?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Nitisinone yɛ aduru a ɛma amino acid tyrosine a ɛwɔ yɛn nipadua mu no sɛe brɛoo. Wɔde sa awosu mu tebea bi a ɛntaa nsi koraa a wɔfrɛ no awosu mu tyrosinemia type I titiriw.
Fa no sɛ, obi a ɔwɔ saa tebea yi ntumi nwe tyrosine yiye anaasɛ ontumi nsɛe no. Afei ebetumi aboaboa ano wɔ nipadua no mu na asɛe akwaa te sɛ mmerɛbo ne asaabo. Aduru a wɔfrɛ no Nitisinone no gyae saa nneɛma a ɛboaboa ano a epira no. Saa aduru yi nso wɔ edin a wɔde frɛ no Orfadin ase.
Dɛn na ɛsɛ sɛ meka kyerɛ oduruyɛfo no ansa na mede saa aduru yi adi dwuma?
Ansa na wo duruyɛfo bɛkyerɛw saa aduru yi no, ɛho hia yiye sɛ wuhu w’akwahosan ho abakɔsɛm nyinaa. Enti, hwɛ hu sɛ wobɛbɔ no amanneɛ wɔ nea edidi so yi ho:
- Sɛ wo ho yɛ wo hyew wɔ Nitisinone anaa nnuru, aduan, anaa aduru foforo biara ho a, ka kyerɛ yɛn .
- Sɛ woanyinsɛn, anaasɛ worehwɛ kwan sɛ wobɛwo akokoaa ntɛm a, ka saa.
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ka ho asɛm nso kyerɛ yɛn.
Wo duruyɛfo no begyina saa nsɛm yi so asi gyinae sɛ ebia aduru yi fata wo anaasɛ ɛsɛ sɛ wɔsesa dodow a wɔde ma no.
Ɔkwan bɛn so ankasa na wode saa aduru yi di dwuma?
Sɛnea ɛbɛyɛ na woanya aduru bi so mfaso kɛse no, ɛho hia sɛ wode di dwuma yiye.
- Fa saa aduru yi ne nsu kuruwa biako.
- Nea ɛho hia sen biara ne sɛ anyɛ yiye koraa no wobɛnom saa aduru yi dɔnhwerew biako ansa na woadi. Mfa no nka aduan ho. Nea enti a ɛte saa ne sɛ, sɛ wɔde ka aduan ho a, ebetumi atew aduru no a ɛkɔ nipadua no mu no so.
- Sɛ wode rema mmofra nkumaa a, wubetumi de ahwɛyiye abue aduru a wɔde gu mu no mu, apete aduru no mu wɔ nsu kakra, aduannuru, anaa apɔw-mu-teɛteɛ mu, na wode nsenia ama wɔn. Nanso, ɛsɛ sɛ wode ma wɔn ntɛm ara bere a woapete no, na ɛnyɛ papa sɛ wode sie.
- Fa dodow pɔtee a wo duruyɛfo akyerɛ wo no. Mfa nea ɛboro dodow a wɔahyɛ ato hɔ no esiane biribiara nti.
- Mma nnnyae nnuru no nom mpofirim a wo duruyɛfo nka ho afotu.
Saa aduru yi yɛ wo nkutoo dea. Mma nnkyɛ obi foforo biara esiane biribiara nti.
Sɛ wɔde ma mmofra nkumaa a
Wɔde saa aduru yi ma mmofra a wɔawo wɔn foforo mpo wɔ tebea horow bi a wɔapaw mu. Nanso, yɛsrɛ sɛ wo ne wo mmofra oduruyɛfo nsusuw eyi ho na di n’akwankyerɛ akyi yiye.
Na sɛ menom nnuru pii nso ɛ?
Sɛ wususuw sɛ woanom boro dodow a wɔakyerɛw ama wo no so wɔ akwanhyia mu a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara, anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) no.
Sɛ woankɔ bere a wopɛ sɛ wonom nnuru a, dɛn na woyɛ?
Fa dodow a woayera no bere a woakae ara pɛ. Nanso, sɛ ɛkame ayɛ sɛ bere aso sɛ wobɛma wo dodow a edi hɔ no a, twa dodow a woayera no so na fa dodow a edi hɔ no wɔ bere a woahyɛ da ayɛ no mu. Mfa nnuru mmɔho abien da mfa nsiesie dodow a wo werɛ afi no.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho bere a wode aduru yi redi dwuma no
Nneɛma pii wɔ hɔ a ɛho hia a ɛsɛ sɛ wohwɛ so yiye bere a worenom aduru yi.
1. Aduruyɛ mu nhwehwɛmu daa: Kɔ wo duruyɛfo nkyɛn bere ano. Ebia ebehia sɛ woyɛ mogya mu adwuma a ɛho hia na ama woahu sɛnea aduru no reyɛ adwuma wɔ wo nipadua mu. Mma nntwa wɔn so.
2. Aduan Titiriw: Eyi ne ade a ɛho hia sen biara na ɛyɛ ahyɛde. Bere a worenom aduru yi no, ɛsɛ sɛ woto nnuan a amino acid tyrosine ne phenylalanine wom no ano hye katee. Wo duruyɛfo ne aduannuru ho ɔbenfo bɛma woahu nnuan a ɛsɛ sɛ wudi ne nea ɛnsɛ sɛ wudi. Saa aduan yi a wobedi so denneennen ho hia na ama ayaresa no ayɛ yiye.
Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, Nitisinone betumi de ɔhaw ahorow aba. Ɛwom sɛ ɛnyɛ obiara na onya bi de, nanso ɛho hia sɛ yɛma yɛn ani da hɔ.
| Nneɛma bɔne a efi mu ba no mu nkyekyɛmu | |
|---|---|
| Nsunsuanso bɔne a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Wora mu akisikuru, ɛyaw, anim, ano anaa tɛkrɛma a ɛho ahonhon. |
| Aniwa ho haw ahorow | Anisoadehu sesa, aniwa mu yaw, ɛyɛ kɔkɔɔ, hann ho nkate. |
| mmerɛbo mu haw ahorow | Nsu a ɛyɛ tumm, nsu a ɛyɛ mmerɛw, ɛyaw wɔ yafunu no atifi nifa so, aniwa anaa honam ani yɛ kɔkɔɔ (te sɛ jaundice). |
| Nsɛnkyerɛnne a ɛtaa ba | Aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, akisikuru, atiridiinini, ne adwenemhaw. |
| Nsɛnkyerɛnne afoforo a anibere wom | Mogya anaa akuru a ɛyɛ soronko, akisikuru a ɛyɛ yaw wɔ nsateaa ne anan ase. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Yafunu mu a ɛyɛ mmerɛw | Atiridiinini (akisikuru). |
| Wora ne ti nhwi sesa | Wora a ɛyɛ dry, ti nhwi a ɛtɔ. |
Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko a enni saa din yi mu a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm nso.
Wobɛyɛ dɛn ama nnuru akɔ so ayɛ nea asiane biara nni ho?
Sɛnea ɛbɛyɛ a aduru yi bɛkɔ so ayɛ papa no, ɛho hia yiye nso sɛ wode sie yiye.
- Hwɛ hu sɛ wode besie frigye mu. Ɛsɛ sɛ wɔma ɛyɛ hyew digrii Celsius 2 kosi 8 (digrii Fahrenheit 36 kosi 46).
- Mfa nsie frigye mu esiane biribiara nti. Mma aduru no nnyɛ nwini.
- Mma nnyaw no wɔ baabi a mmofra betumi anya bi.
- Tow nnuru a ne bere atwam gu.
Saa nsɛm krataa yi yɛ nsɛm a wɔaboaboa ano kɛkɛ. Sɛ wowɔ nsɛmmisa foforo bi a, yɛsrɛ wo ntwentwɛn wo nan ase sɛ wubebisa wo duruyɛfo.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Nitisinone yɛ aduru titiriw bi a wɔde sa awosu mu yare bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no awosu mu tyrosinemia type I.
- Ɛsɛ sɛ wɔnom saa aduru yi dɔnhwerew biako ansa na wɔadi . Mfa no nka aduan ho.
- Nnyae nnuru no nom mpofirim a wunni aduruyɛ mu afotu.
- Ɛyɛ ahyɛde sɛ wobedi aduan titiriw wɔ saa ayaresa yi mu. Di akwankyerɛ a oduruyɛfo ne aduannuru ho ɔbenfo de ama no akyi pɛpɛɛpɛ.
- Sɛ wunya ɔhaw biara a emu yɛ den te sɛ aniwa mu yaw, wo honam ani yɛ kɔkɔɔ, anaa mogya a ɛtɔ soronko , ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Fa aduru no sie frigye mu dwoodwoo , baabi a mmofra ntumi nkɔ.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho