So wowɔ nsuo a ɛyɛ kurukuruwa nso wɔ w’asaabo mu (Polycystic Kidney Disease)? Momma yɛnka eyi ho asɛm!

So woate yare bi a nkotoku nketewa a nsu ahyɛ mu ma hyehyɛ asaabo no mu ho asɛm pɛn? Ebia obi wɔ w’abusua mu, anaasɛ woate ho asɛm wɔ baabi. Eyi ne nea yɛfrɛ no Polycystic Kidney Disease (PKD) . Ebia edin no bɛyɛ te sɛ nea ɛyɛ hu kakra, nanso sɛ wuhu ho nsɛm pii a, ntease pii betumi aba mu. Enti, momma yɛnka PKD ho asɛm nkɔ akyiri nnɛ.

Dɛn ne PKD? Sɛ yɛbɛka no tiawa a...

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Polycystic Kidney Disease (PKD) yɛ tebea a ɛma wunya asaabo pii a nsu ahyɛ mu ma, a ɛte sɛ akisikuru nketenkete, wɔ w’asaabo mu . Ɛyɛ awosu mu tebea. Eyi kyerɛ sɛ ɛsɛ sɛ wunya awosu mu abɔde bi a wɔayɛ no foforo wɔ wo nipadua mu na ama woanya bi. Eyi yɛ soronko koraa wɔ asaabo mu akisikuru a ɛtaa ba w’asaabo nkutoo so na mpɛn pii no ɛnyɛ asiane biara no ho.

Saa asaabo a ɛba esiane PKD nti yi betumi ayɛ kɛse nkakrankakra na asaabo abien no nyinaa ayɛ kɛse. Fa no sɛ, ɛtɔ mmere bi a saa akisikuru yi betumi ama asaabo mu duru akɔ soro akodu nkaribo 30 (bɛyɛ kilogram 13.5)! Afei, yɛn asaabo ntumi nyɛ n’adwuma titiriw a ɛne sɛ wobeyi nwura afi mogya no mu bio. Bere kɔ so no, tebea yi betumi abɛyɛ Asaabo mu Yare a Enni Sabea , na awiei koraa no ebetumi ama asaabo no ayɛ adwuma yiye . Nokwarem no, PKD na ɛde asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye bɛyɛ 2% ba wɔ United States. Nnipa pii a wɔwɔ PKD behia dialysis anaa asaabo foforo wɔ wɔn asetra mu bere bi.

Enti, sɛ oduruyɛfo bi hu sɛ wowɔ PKD a, nea ɛho hia sen biara ne sɛ ɛnyɛ sɛ wobɛbɔ hu na mmom wo ne no bɛyɛ adwuma de ayɛ ayaresa nhyehyɛe pa a wɔde bedi nsɛnnennen a ebetumi afi yare yi mu aba no ho dwuma.

Dɛn ne PKD ahorow atitiriw?

PKD ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ. Momma yensua wɔn ho ade kakra.

1. Autosomal Dominant Polycystic Asaabo Yare (ADPKD) .

Eyi ne PKD a abu so sen biara. Wɔtaa hu no wɔ mpanyin afe so, wɔ mfe 30 kosi 50. Nanso, ɛtɔ mmere bi a ebetumi ada adi wɔ mmofraase anaa mmerantebere ne mmabaabere mu. Sɛ wubenya PKD a ɛte sɛɛ a, ɛsɛ sɛ w’awofo no mu biako nya awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae no. Nnipa a wɔwɔ ADPKD no wɔ saa mutation yi wɔ awosu mu nkwaadɔm a wɔfrɛ no `PKD1` anaa `PKD2` mu.

2. Autosomal Recessive Polycystic Asaabo Yare (ARPKD) .

Eyi yɛ ɔkwan a ɛntaa nsi koraa. Wɔsan frɛ no nkokoaa PKD . Ɛba bere a akokoaa no da so wɔ awotwaa mu, kyerɛ sɛ, bere a awotwaa no renyin no., asaabo no nnyin yiye. Nnuruyɛfo taa hu eyi bere a wɔreyɛ ultrasound scan ansa na wɔawo bere a wɔyem anaa bere a wɔawo akokoaa no akyi no. Sɛ abofra benya ARPKD a ɛte sɛɛ a, ɛsɛ sɛ awofo baanu no nyinaa nya awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae a wɔfrɛ no `PKHD1`, na ɛsɛ sɛ abofra no nya awosu mu nkwaadɔm no fi wɔn baanu nyinaa hɔ.

PKD abu so dɛn?

Akontaabu kyerɛ sɛ PKD ayarefo bɛyɛ 500,000 (500,000) na wɔwɔ United States nkutoo.

Type a yɛadi kan aka ho asɛm, ADPKD, abu so kɛse sen ARPKD. Nnipa a wɔwɔ PKD no mu bɛyɛ 90% wɔ ADPKD. ARPKD yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Ɛka nnipa bɛyɛ 25,000 biara mu biako.

Dɛn ne PKD ho sɛnkyerɛnne a ɛtaa ba ?

Nsɛnkyerɛnne no betumi ayɛ soronko a egyina PKD ko a wowɔ so.

ADPKD ho sɛnkyerɛnne ahorow

Ebia nnipa a wɔwɔ ADPKD, nea ɛtaa ba no, rennya yare no ho sɛnkyerɛnne kosi sɛ wɔbɛyɛ mpanyimfo. Ɛtɔ da bi a, ebia wɔrenhu akisikuru a ɛba asaabo no mu no kosi sɛ ɛbɛyɛ kɛse paa. Sɛ sɛnkyerɛnne ahorow no da adi ampa a, ebia nea ɛka ho ne:

• Ɛyaw a ɛba akyi anaa nkyɛn (wɔsan frɛ no ``flank pain'') .
• Mogya mmoroso
• Ti a ɛtaa yɛ no yaw
• Mogya a ɛwɔ nsu mu (Hematuria) .
• Nsuo mu yare a ɛtaa ba (UTIs) .
• Asaabo mu abo

ARPKD ho sɛnkyerɛnne ahorow

Nkokoaa a wɔwɔ ARPKD, aduru a ɛntaa nsi no betumi ada sɛnkyerɛnne ahorow adi wɔ awo mu anaa wɔn mmofraase. Ɛtɔ mmere bi a, oduruyɛfo betumi ahu akisikuru wɔ akokoaa no asaabo mu bere a wɔreyɛ ultrasound ansa na wɔawo no.

Sɛ akokoaa a wɔawo no foforo wɔ ARPKD a, wobetumi anya sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ:

• Awo mu duru a ɛba fam
• Yafunu a ɛho ahonhon
• Mogya mmoroso a obi benya wɔ awo mu
• Ɔhome a ɛyɛ den

Sɛ wowɔ ARPKD wɔ wo mmofraase a, ebia wubenya sɛnkyerɛnne ahorow te sɛ:

• Onyin huammɔdi (wɔfrɛ eyi ``Onyin huammɔdi'') .
• Nsuo mu yare a ɛtaa ba (UTIs) .
• Mogya mmoroso
• Ɛyaw a ɛba yafunu anaa akyi

Sɛ ARPKD wɔ akokoaa no mu a, scan ahorow betumi akyerɛ nea edidi so yi:

• Ɛsõ sen asaabo a ɛteɛ
• Nsu a ɛwɔ awotwaa mu a ɛba fam

So PKD ho sɛnkyerɛnne ahorow no da adi ntɛmntɛm bere nyinaa?

Dabi, ɛnte saa. Saa yare yi taa yɛ komm wɔ ayaresabea, na enni sɛnkyerɛnne biara . Ɛno kyerɛ sɛ yare no betumi aba nipadua no mu a abɔnten so sɛnkyerɛnne biara nni ho. Fa no sɛ, ebia nnipa a wɔwɔ saa yare yi mu bɛyɛ fã renhu mpo sɛ wɔwɔ bi wɔ wɔn nkwa nna mu. Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no da adi bere a saa nsu a ɛyɛ kurukuruwa (cysts) no anyin akyi.

Dɛn na ɛde PKD ba?

Sɛnea yɛadi kan aka no, nea ɛde PKD ba titiriw ne awosu mu nsakrae . Wunim sɛ awosu mu nneɛma te sɛ nneɛma atitiriw a ɛkyekye yɛn nipadua no. Yenya saa awosu mu nkwaadɔm yi fi yɛn awofo hɔ. Saa awosu mu nkwaadɔm yi na ɛkyerɛ sɛnea ɛsɛ sɛ yɛn nipadua nyin na ɛyɛ adwuma. Ɛtɔ mmere bi a, wɔ awotwaa mu no, saa awosu mu abɔde yi sesa na wɔnyɛ ne ho mfonini yiye. Sɛ wowɔ awosu mu nsakrae a ɛte saa a, wobetumi de akɔma wo mma nso. PKD taa nya nkɔso wɔ saa kwan yi so.

Nanso, ɛntaa mma koraa sɛ sɛ awofo baanu no nyinaa nni saa awosu mu abɔde yi mpo a, yare no betumi aba esiane awosu mu nkwaadɔm no mu nsakrae a ɛba kwa nti.

Dɛn ne asiane ahorow a ɛde tebea yi ba?

Esiane sɛ PKD yɛ awosu mu tebea nti, asiane titiriw a ɛbɛma woanya bi ne abusua abakɔsɛm. Ɛne sɛ, w’awofo no mu biako wɔ yare no (titiriw wɔ ADPKD fam) anaasɛ awofo baanu no nyinaa yɛ wɔn a wɔde yare no kɔ (wɔ ARPKD fam).

Dɛn ne nsɛnnennen a ebetumi afi PKD mu aba?

PKD betumi de akwahosan ho haw a emu yɛ den aba mpanyimfo ne nkokoaa nyinaa so. Ɛtɔ mmere bi a nea yehu sɛ ɛyɛ PKD ho sɛnkyerɛnne no betumi ayɛ nsɛnnennen ankasa. Nhwɛsoɔ:

• Asaabo mu abo
• Mogya mmoroso
• Nsuo mu yareɛ (UTIs) .

Bio nso, PKD betumi de nsɛnnennen afoforo a anibere wom aba, te sɛ:

• Mogya ntini a ɛpae wɔ amemene no mu (a wɔfrɛ no ``Brain aneurysms'') .
• Sɛ nhwɛso no, akyi berɛmo mu haw ahorow, diverticulitis, tebea a nkotoku nketenkete hyehyɛ wɔ akyi berɛmo no mu na nya ɔyare mmoawa
• Koma mu ntini ho haw ahorow
• Asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye
• mmerɛbo mu akisikuru ne dwensɔtwaa mu akisikuru
• Mogya mmoroso bere a wɔyem (wɔfrɛ no ``Preeclampsia'') .

Eyi betumi akum nkokoaa a wɔwɔ ARPKD a emu yɛ den no. Nkokoaa a wɔwo wɔn a wɔwɔ ARPKD no nkwa mu ɔsram a edi kan no ho hia yiye, efisɛ wobetumi anya ɔhome mu haw a emu yɛ den na asaabo ayɛ adwuma yiye wɔ saa bere no mu.

Ɔkwan bɛn so na wohu PKD?

Mpɛn pii no, nephrologist (oduruyɛfo a ne ho akokwaw wɔ asaabo mu yare ho) na odi dwuma titiriw wɔ PKD a wohu na wɔsa mu. Ɔbɛhwɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne ne w’abusua abakɔsɛm yiye, na obetumi ahyɛ sɛ wɔnyɛ mfoninitwa nhwehwɛmu mfa nhwɛ w’asaabo, te sɛ:

• Kidney ultrasound: Eyi ne ɔkwan a wɔtaa fa so yɛ adwuma a ɛnyɛ yaw.
• Prenatal ultrasound: Eyi boa ma wohu sɛ ebia akokoaa a ɔwɔ awotwaa no mu no wɔ PKD anaa.
• CT scan (computed tomography scan): Eyi betumi ama asaabo ne akisikuru ho mfonini a emu da hɔ.
• MRI (magnetic resonance imaging): Eyi nso boa ma wonya asaabo no ho mfonini a ɛkɔ akyiri.

Nea ɛka ho no, oduruyɛfo noEbia wɔbɛkamfo awosu mu nhwehwɛmu nso akyerɛ. Saa nhwehwɛmu yi betumi ahwɛ sɛ awosu mu abɔde a wɔayɛ no foforo a ɛde PKD ba no wɔ mogya anaa nnompe mu. Eyi nso betumi asi PKD ko a wowɔ no so dua.

Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa PKD?

Nokwarem no, wonnya nnyaa PKD ano aduru biara. Ayaresa ahorow no atirimpɔw titiriw ne sɛ wɔbɛma yare no akɔ so brɛoo, asiw sɛnkyerɛnne ahorow so, na wɔasiw nsɛnnennen ano. Ayaresa atitiriw a wɔde sa PKD ne:

• Mogya mmoroso ho nhyehyɛe: Mogya mmoroso yɛ PKD tamfo titiriw. Enti wo duruyɛfo de nnuru, aduan pa a nkyene nnim, ne apɔw-mu-teɛteɛ bɛboa wo ma woadi wo mogya so. Sɛ woma wo mogya mmoroso yɛ nea ahobammɔ wom a, ebetumi atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wubenya tebea horow a emu yɛ den te sɛ komayare ne ɔyare a ɛma obi hwe ase no so.
• Nkokoaa a wɔboa wɔn ma wɔhome: Ebia ɛho behia sɛ wɔde mfiri a wɔde home boa nkokoaa a wɔwɔ ARPKD, a wɔn ahurututu nnyaa nkɔso koraa, na ɛyɛ den ma wɔn sɛ wɔbɛhome .
• Dialysis: Sɛ w'asaabo reyɛ adwuma yiye na entumi nyɛ wɔn adwuma bio a, ebia ɛho behia sɛ woyɛ ``Dialysis'' (adeyɛ a wɔde tew wo mogya ho wɔ ɔkwan a wɔayɛ so). Wɔ saa adeyɛ yi mu no, afiri bi a wɔfrɛ no ``Hemodialysis'' yi wo mogya no kɔ wo nipadua akyi. Wɔ ``Peritoneal dialysis'' mu no, ɛde nsu soronko bi ne ntini bi a wɔfrɛ no peritoneum a ɛhyehyɛ wo yafunu no yi wo mogya.
• Onyin ayaresa: Ebia nkokoaa a wɔwɔ ARPKD a wɔn mu duru sua na wɔn nyin ayɛ mmerɛw no behia mmoa ma wɔanyin. Ebia oduruyɛfo bi bɛkamfo aduannuru titiriw a wɔde sa yare anaa nnipa nyin hormone akyerɛ .
• Asaabo a wɔde si ananmu: Sɛ ADPKD kɔ so yɛ asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye , ebia ebehia sɛ wɔde asaabo foforo ma . Asaabo a wɔde ma obi foforo yɛ oprehyɛn a woyi asaabo a adi nkogu na wɔde asaabo a ɛte apɔw a efi obi a ɔde ama no hɔ si ananmu.
• Ɛyaw ano aduru: Wobetumi de nnuru adi ɛyaw a ɔyare mmoawa, asaabo mu abo, anaa akisikuru a ɛpae esiane PKD nti de ba no ano. Nanso, ɛsɛ sɛ wo duruyɛfo pene nnuru biara a wɔde kum ɛyaw a wobɛnom so . Nnuru bi a wɔde kum ɛyaw (titiriw NSAID) betumi ama asaabo a ɛsɛe no ayɛ kɛse.

Obi a ɔwɔ PKD nkwa nna yɛ dɛn?

Ebia wobɛte ehu nka kakra bere a wote eyi, nanso ɛho hia sɛ wuhu nokware no.

Sɛ nnipa a wɔwɔ ADPKD nya ayaresa a ɛfata, wodi yare no ho dwuma yiye, na wodi asetra pa akyi a, .Wubetumi atra ase akyɛ na ayɛ ma. Nnipa a wɔwɔ ADPKD no mu bɛyɛ fã benya asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye bere a wɔadi mfe 70 na ebehia sɛ wɔyɛ wɔn asaabo a wɔde twitwiw nipadua no mu anaasɛ wɔde asaabo foforo ma .

Nanso nkɔmhyɛ a ɛfa mmofra a wɔwɔ ARPKD ho no nyɛ papa saa. Nkokoaa a wɔwo wɔn a wɔwɔ ARPKD no mu bɛyɛ nkyem abiɛsa mu biako, titiriw wɔn a wɔwɔ ɔhome mu haw a emu yɛ den no wuwu wɔ nkokoaabere mu. Mpɛn pii no, nkokoaa a wonya nkwa no hia ayaresa ne ɔhwɛ soronko wɔ wɔn nkwa nna nyinaa mu. Mmofra a wɔtra ase boro wɔn mmofraase no mu bɛyɛ fã nya asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye bere a wɔadi fi mfe 15 kosi 20.

So wobetumi asiw PKD ano?

Nea ɛyɛ awerɛhow no, PKD yɛ awosu mu yare, enti wontumi nsiw ano koraa . Nanso, sɛ wudi asetra kwan a ɛfata so, wudi mogya mmoroso so, na wudi nnuruyɛfo afotu akyi yiye a, wubetumi ama yare no akɔ so brɛoo anaasɛ wobɛtwe nsɛnnennen te sɛ asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye no akyɛ.

Ɛho hia paa sɛ nnipa a wɔwɔ PKD a wɔreyɛ nhyehyɛe sɛ wɔbɛwo mma no ne awosu ho ɔfotufo kasa sɛnea ɛbɛyɛ a wobetumi ahu asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wɔn mma benya yare no afi awo mu ne anammɔn a wobetumi atu de asiw ano.

Dɛn na metumi ayɛ na ama PKD asetra ayɛ mmerɛw?

PKD a wobɛtra ase no betumi ayɛ den, nanso sɛ wudi asetra a ɛfata akyi na wuhu yare no a, wubetumi ama akwantu no ayɛ mmerɛw. Afotu bi a ɛbɛboa wo ni:

• Di aduan a ɛfata asaabo . Ɛsɛ sɛ eyi twe adwene si nnuan a nkyene, potassium, ne phosphorus nnim so. Nya afotu pɔtee fi wo duruyɛfo anaa aduan ho ɔbenfo hɔ wɔ eyi ho.
• Fa wo ho hyɛ apɔw-mu-teɛteɛ a ɛfata wo mu, anyɛ yiye koraa no simma 30 da biara, dapɛn no mu nna dodow no ara.
• Kura wo nipadua mu duru a ɛfata mu.
• Hwɛ wo mogya mmoroso daa na di so sɛnea wo duruyɛfo akwankyerɛ kyerɛ.
• Sɛ wonom sigaret anaa wode tawa afoforo di dwuma a, gyae ntɛm ara.
• Kwati nsa a ano yɛ den sɛnea wubetumi biara.
• Hwehwɛ akwan a wobɛfa so atew adwennwen so. Nneɛma te sɛ nsusuwii ne yoga betumi aboa.
• Nom nsu ne anonne a caffeine nnim pii (tii, kɔfe kakraa bi) da mũ no nyinaa. Nanso, sɛ ɛho hia sɛ woto nsu ano hye wɔ asaabo mu yare no fã biara mu a, di wo duruyɛfo afotu akyi.
• Anyɛ yiye koraa no, da yiye nnɔnhwerew ason anadwo biara.
• Fa nnuru a wo duruyɛfo akyerɛw ama wo nyinaa pɛpɛɛpɛ, bere ano, ne dodow a wɔakyerɛw ama wo no mu. Nnyae nnuru biara a wobɛnom a wunni aduruyɛ mu afotu.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn wɔ PKD ho?

Sɛ wowɔ PKD a, ɛsɛ sɛ wowɔ oduruyɛfo a wɔhwɛ wo so dedaw. Nanso, sɛ wunya saa sɛnkyerɛnne yi bi mpofirim a , kɔ oduruyɛfo anaa kɔ ayaresabea ntɛm ara :

• Sɛ wo nan, wo nansoaa, anaa wo nan ho ahonhon mpofirim (wɔfrɛ eyi edema) .
• Sɛ wo moma so yɛ wo yaw kɛse anaasɛ wote nka sɛ wo moma so ayɛ wo den a
• Sɛ ɛyɛ den ma wo mpofirim sɛ wobɛhome a
• Sɛ wuntumi ntow nsu a
• Sɛ mogya tu dodo wɔ nsu no mu a
• Sɛ wo ti yɛ wo yaw kɛse anaasɛ w’ani sesa a

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wubenya nsɛmmisa pii afa yare yi ho. Nsuro sɛ wubebisa wo duruyɛfo nsɛm te sɛ:

• PKD bɛn na mewɔ? (ADPKD anaa ARPKD?)
• Asiane bɛn na ɛwɔ mu sɛ me mma benya yare yi afi me hɔ?
• So ɛsɛ sɛ meyɛ sɔhwɛ titiriw foforo bi?
• Ayaresa kwan bɛn na eye ma me?
• Nsakrae bɛn na ɛsɛ sɛ meyɛ wɔ m’aduan mu, titiriw wɔ nkyene, potassium, ne phosphorus ho?
• So ɛsɛ sɛ meyɛ nsakrae bi wɔ m’asetra kwan mu (apɔw-mu-teɛteɛ, nna, ne nea ɛkeka ho)?
• So ebetumi ahia sɛ wɔde dialysis anaa asaabo foforo bɛma me daakye?
• Nneɛma bɔne anaa nsɛnnennen bɛn na ɛsɛ sɛ mehwɛ so titiriw?
• Dɛn ne nnuru a menom no mu nsunsuanso bɔne?

Awiei koraa no, nea ɛsɛ sɛ wokae (Take-Home Message) .

Seesei wunim sɛ Polycystic Kidney Disease (PKD) yɛ awosu mu tebea bi a ɛma asaabo mu ntini ba. Saa akisikuru yi betumi ama asaabo no ayɛ kɛse na asiw wɔn dwumadi kwan. Ɛtaa ka mpanyimfo, nanso ɛntaa mma sɛ PKD a ɛyɛ hu betumi anya nkokoaa.

Ɛwom sɛ wonni aduru biara a wɔde sa PKD de, nanso mma ɛnhaw wo. Sɛ wudi wo yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma yiye, wudi wo duruyɛfo afotu akyi, na wobɔ bra pa a, wubetumi ne tebea no atra ase yiye. Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛyɛ adwuma abɛn na woanya nhwehwɛmu ne ayaresa a wuhia. Ɛnyɛ wo nko ara, na nnuruyɛfo, abusuafo, ne nnamfo bi wɔ hɔ a wobetumi aboa wo wɔ akwantu yi mu.

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