So wowɔ ehu anaa adwenem naayɛ kakra wɔ wo ba kumaa no nkɔso ho? Ɛtɔ mmere bi a, sɛ yɛte din foforo fi nnuruyɛfo hɔ a, ɛhaw yɛn kɛse mpo, ɛnte saa? Wiɛ, ɛnnɛ yɛrebɛka amemene mu tebea bi a ɛntaa nsi a ebia woante ho asɛm, nanso ɛfata yiye sɛ wuhu ho asɛm. Wɔfrɛ eyi sɛ Schizencephaly.
Dɛn ne Schizencephaly?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, adwenemhaw yɛ amemene mu yare a ɛnteɛ a ɛba bere a wɔawo no, kyerɛ sɛ, bere a akokoaa ba wiase yi mu no. Yɛn amemene no wɔ afã abien a wɔfrɛ no cerebral hemispheres , sɛ yɛbɛka no pɛpɛɛpɛ a, ɔfã nifa ne benkum. Eyinom ne afã horow a ɛhwɛ yɛn nipadua mu ahoɔden so te sɛ kasa ne nantew, ɔkwan a yɛfa so susuw nneɛma ho, kyerɛ sɛ, adwene mu dwumadi , yɛn nkate , aso , ne anisoadehu , ne nneɛma afoforo pii a ɛho hia. Wɔ schisencephaly mu no, mpaapaemu anaa tokuru (mpaapaemu) bi ba amemene no afã horow yi mu, kyerɛ sɛ, amemene no afã horow yi. Saa mpaapaemu yi betumi ayɛ amemene no fã biako pɛ (`afã biako`), anaasɛ ebetumi ayɛ afã abien no nyinaa (`afã abien`).
Fa no sɛ, nsu bi wɔ hɔ a wɔfrɛ no cerebrospinal fluid a ɛbɔ yɛn amemene ho ban na ɛma aduan. Afei nso, ntini bi wɔ hɔ a wɔfrɛ no gray matter . Eyi boa ma yedi yɛn kankyee, nkae, ne nkate so. Afei, wɔ saa kwan no mu no, amemene mu nsu ne nneɛma a ɛyɛ fitaa yi ahyɛ mu ma. Nanso, sɛ eyinom boaboa ano dodo a, ɔhaw ahorow sɔre, kyerɛ sɛ, sɛnkyerɛnne ahorow fi ase da adi. Sɛ nhwɛso no, akokoaa no nyin betumi akyɛ , obubuafo betumi aba, anaasɛ ne ti kɛse betumi ayɛ ketewaa .
Dɛn ne adwenemhaw ahorow atitiriw?
Saa tebea yi ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ, Schizencephaly.
- Open-lip schizencephaly: Wɔ eyi mu no, mpaapaemu no trɛw fi amemene no akyi kosi ventricles , amemene no mu adan a amemene mu nsu ahyɛ mu ma no mu. Eyi kyerɛ sɛ mpaapaemu no sõ kakra na emu dɔ.
- Closed-lip schizencephaly: Wɔ saa ɔkwan yi so no, mpaapaemu no yɛ tiaa kakra. Ɛntrɛw nkɔ ventricles no nyinaa mu. Ɛtɔ da bi a, saa ɔkwan yi betumi ayɛ nea enni sɛnkyerɛnne biara.
Saa tebea yi abu so dɛn?
Nokwarem no, adwenemhaw yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa . Ɛnyɛ biribi a ɛto nnipa pii. Akontaabu kyerɛ sɛ ɛka nkokoaa 100,000 biara a wɔwo wɔn wɔ United States no mu bɛyɛ 1.5. Wɔ United Kingdom no, ɛka nkokoaa 100,000 biara mu bɛyɛ 1.48. Enti wubetumi ahu sɛnea eyi ho yɛ na.
Dɛn ne Schizencephaly ho sɛnkyerɛnne ahorow?
Saa tebea yi ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko wɔ onipa biara ho, a egyina sɛnea amemene no mu akuru no kɛse ne beae a ɛwɔ so. Nsɛnkyerɛnne a ɛtaa ba no bi ni:
- Ti kɛse sua sen sɛnea ɛte daa.
- Ntini mu mmerɛwyɛ anaa ahoɔden a ɛyera (hemiparesis). Ɛte sɛ nea ɔhonam akwaa bi abubu.
- Ntini a ɛyɛ den anaasɛ ɛyɛ den (`(spasticity)`).
- Paralysis : Eyi kyerɛ sɛ nipadua no fã anaa ne nyinaa ayɛ obubuafo.
- Akisikuru tebea horow , kyerɛ sɛ, akisikuru .
- Wɔfrɛ amemene mu nsu (CSF) a ɛboro so wɔ amemene no mu no hydrocephalus .
- Nsakrae a ɛba aniwa no gyinabea mu te sɛ strabismus .
Nea ɛka ho no, adwenemhaw betumi ama mmofra nkɔso akyɛ . Eyi kyerɛ sɛ mmofra yi gye bere tenten kakra ansa na wɔasua na wɔayɛ nneɛma a mpɛn pii no abofra befi ase ayɛ wɔ mfe pɔtee bi mu.
- W’ankasa di akɔneaba, ka nneɛma (gross ne fine motor skills).
- Kasa na wo ne afoforo nni nkitaho (kasa ne kasa ho nimdeɛ).
- Sua na kae nneɛma foforo (adwene mu nimdeɛ).
- Di agorɔ na wo ne afoforo bɔ yiye (asetra ne nkate mu nimdeɛ).
Nanso kae sɛ ebia mmofra binom a wɔwɔ anofafa a wɔatoto mu yare a yɛadi kan aka ho asɛm no renkyerɛ yare no ho sɛnkyerɛnne biara .
Dɛn ne nneɛma a ɛde Schizencephaly ba?
Sɛ yɛbɛka nokware a, wɔda so ara nnim nea ɛde Schizencephaly ba ankasa . Nanso nhwehwɛmu kyerɛ sɛ ebia nneɛma bi a wɔde wɔn ho hyɛ mu bere a awotwaa no renyin no na ɛde ba .
- Nnuru bi , sɛ nhwɛso no, nnuru a ɛma mogya yɛ mmerɛw te sɛ Warfarin.
- Nnubɔne binom , sɛ nhwɛso no `(Cocaine)`.
- Nyarewa bi a efi mmoawa mu , sɛ nhwɛso no `(Zika mmoawa)` anaa `(Cytomegalovirus)`.
- Ebia ɛfiri nsɛnnennen bi a ɛba wɔ sɔhwɛ bi a wɔfrɛ no ``Amniocentesis'' a wɔyɛ wɔ nyinsɛn mu nso.
Nea ɛka ho no, awosu mu nsakrae (nkwaa mu nsakrae) nso betumi aka ɔkwan a akokoaa amemene fa so nyin. Awosu mu nsakrae yɛ nsakrae a ɛba yɛn DNA mu. Mpɛn pii no, eyinom tumi ba kwa, a ɛkyerɛ sɛ obiara nni abusua no mu a wanya tebea no pɛn, nanso ebetumi aba mpofirim. Ɛntaa mma koraa sɛ wobetumi de tebea no afi awo ntoatoaso so akɔ awo ntoatoaso so.
Hena na ɔwɔ asiane kɛse mu ma tebea yi?
Sɛ nneɛma bi si wɔ nyinsɛn mu a, asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wobenya akokoaa a ɔwɔ adwenemhaw no betumi ayɛ kɛse kakra.
- Nnubɔne a wɔde di dwuma ho haw.
- Nyarewa a ɛde ɔyare mmoawa ba (e.g., Cytomegalovirus anaa Zika mmoawa).
- Oxygen dodow a ɛba fam wɔ mogya no mu (hypoxia).
- Amniocentesis nhwehwɛmu .
- Ahodwiriw anaa opira bi a wobenya (Trauma) .
- Aduru ``(Warfarin)`` a oduruyɛfo bi akyerɛw ama no a wɔde bedi dwuma.
Wɔka nso sɛ mfe a ɛna no adi, sɛ onnii mfe 25 , de asiane bi ka tebea yi ho.
So tebea afoforo betumi aba wɔ schisencephaly ho?
Yiw, ɛtɔ mmere bi a sɛ nnuruyɛfo hu sɛ obi anya adwenemhaw a, wɔhwehwɛ tebea afoforo nso. Nhwɛso kakraa bi ni:
- Amemene mu Yare (`(Amemene mu Ayaresa)`) .
- Agenesis of the corpus callosum ( amemene no fã bi a ɛte sɛ bridge a ɛka amemene no fã abien bom) .
- Septo-optic dysplasia ( tebea bi a ɛde anisoadehu ne hormone mu haw ahorow ba) .
- Arachnoid cysts ( akisikuru a nsu ahyɛ mu ma a ɛda ntini a ɛkata amemene no so ntam) .
Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare yi?
Mpɛn pii no, nnuruyɛfo tumi hu schisencephaly ho sɛnkyerɛnne bere a wɔreyɛ ultrasound scan ansa na wɔawo wɔ adapɛn 20 akyi wɔ nyinsɛn no akyi. Nanso, wohu yare no pɛpɛɛpɛ bere a wɔawo akokoaa no akyi . Wɔde MRI (Magnetic Resonance Imaging) mfonini anaa CT (Computed Tomography) mfonini na ɛyɛ eyi . Saa scan ahorow yi betumi akyerɛ amemene no mu dɛmdi no kɛse ne ko a ɛyɛ pefee.
Nea ɛka ho no, wo ba no duruyɛfo nso betumi ahyɛ sɛ wɔnyɛ awosu mu nhwehwɛmu . Eyi bɛhwehwɛ nsakrae biara a ɛbɛba DNA no mu a ebetumi de tebea no aba.
Dɛn ne ayaresa ahorow a wɔde sa Schizencephaly?
Ade titiriw a wɔde wɔn adwene si so wɔ adwenemhaw ayaresa mu ne sɛ wobedi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so na wɔatew so , efisɛ ɛnyɛ tebea a wotumi sa koraa. Ayaresa a wobetumi apaw bi ne:
- Nnuru a wɔde ma de siw akisikuru ano .
- Tebea a wɔfrɛ no hydrocephalus , a ɛne bere a nsu boaboa ano wɔ amemene no mu no hwehwɛ sɛ wɔyɛ oprehyɛn de shunt anaa tube hyɛ mu . Eyi dan nsu a ɛboro so no.
- Ɛtɔ mmere bi a wɔyɛ oprehyɛn de tew nhyɛso a nsu a ɛboro so wɔ amemene no mu de ba no so.
- Ayaresa te sɛ nipadua mu ayaresa , adwuma mu ayaresa, ne/anaasɛ kasa mu ayaresa betumi aboa kɛse ma abofra no tumi atu mpɔn.
- Wɔde wɔn ho hyɛ nkyerɛkyerɛ nhyehyɛe ahorow a sukuu no boa mu.
So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?
Ɛyɛ papa sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa nsunsuanso bɔne a efi adwenemhaw a wɔde sa yare mu ba no ho. Nneɛma bɔne ahorow bi wɔ hɔ a ebetumi aba wɔ oprehyɛn ne nnuru nyinaa mu. Eyinom bɛyɛ soronko a egyina ayaresa ko a wo anaa wo ba nya so.
Dɛn na obi a ɔwɔ adwenemhaw no betumi ahwɛ?
Ɛsono sɛnea obi a ɔwɔ adwenemhaw no betumi ahwɛ yiye a egyina sɛnea amemene no mu akuru no kɛse ne baabi a ɛwɔ so . Ebia nnipa binom wɔ akuru ketewaa bi pɛ, na entumi mma wonnya yare no ho sɛnkyerɛnne biara na wɔtra ase sɛnea ɛsɛ. Nanso, afoforo betumi anya akuru kɛse, na ebetumi ama wɔanya yare no ho sɛnkyerɛnne pii na ebia ebehia sɛ wɔboa wɔn nkwa nna nyinaa .
Na nkwa nna nso ɛ?
Adwenemhaw nka wo nkwa nna tẽẽ . Ɛne sɛ, ɛmma wo nkwa nna nyɛ tiaa. Nanso, tebea no mu nsɛnnennen bi te sɛ akisikuru a wontumi nni so anaasɛ nsu a ɛma obi tirim yɛ no betumi de nkwa ato asiane mu .
So wobetumi asiw tebea yi ano?
Nokwarem no, ɔkwan biara nni hɔ a wobetumi afa so asiw schisencephaly ano bere nyinaa. Efisɛ nneɛma bi a ɛde ba no yɛ nea yentumi nyɛ ho hwee. Nanso, sɛ wohwɛ wo ho yiye wɔ nyinsɛn mu a , wubetumi atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wo ba no benya saa tebea yi so akodu baabi.
- Kɔ oduruyɛfo nkyɛn daa na kɔhwɛ wo ho.
- Fa nneɛma a ɛho hia bɔ wo ho ban fi nyarewa ho .
- Wo ne wo duruyɛfo nka nnuru a worenom mprempren no ho asɛm. Nnuru bi mfata wɔ nyinsɛn mu.
- Kwati nneɛma a epira akokoaa no te sɛ nnubɔne koraa.
- Ɛbɛyɛ papa nso sɛ wubetumi ne awosu ho ɔfotufo bi ahyia asua asiane a ɛwɔ hɔ sɛ abofra benya awosu mu yare bi ho ade.
Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn?
Sɛ wo anaa wo ba no wɔ saa sɛnkyerɛnne yi bi a, kɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara:
- Nsakrae a ɛba ntini mu (ɛyɛ den anaasɛ ɛyɛ mmerɛw).
- Sɛ wuntumi ntutu wo nipadua no fã bi (te sɛ obubuafo).
- Sɛ abofra no ka akyi wɔ nkɔso mu nsɛntitiriw a ɛfata wɔn mfe ho a.
Nea ɛho hia sen biara: Sɛ wo anaa wo ba nya akisikuru a, frɛ 1990 Suwaseriya Ambulance Service ntɛm ara anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo.
Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa me duruyɛfo?
Sɛ wuhu sɛ wo ba no wɔ Schizencephaly a, ebia wubenya nsɛmmisa pii. Ɛyɛ papa sɛ wubebisa wo duruyɛfo nneɛma te sɛ:
- Schizencephaly bɛn na me ba no wɔ?
- Ɔkwan bɛn so na ɛsɛ sɛ mehwɛ me ba?
- Nsɛnnennen bɛn na ɛsɛ sɛ yɛma yɛn ani da hɔ titiriw?
- So ɛsɛ sɛ wɔyɛ me ba oprehyɛn?
- Ayaresa ahorow bɛn na wokamfo kyerɛ?
- So ayaresa no mu nsunsuanso bɔne bi wɔ hɔ?
- So akuw bi wɔ hɔ a wɔboa awofo a wɔhwɛ mmofra te sɛ eyi?
Nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛkae tiawa
Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte nka sɛ woayɛ basaa bere a wuhu ntini mu yare a ɛntaa nsi yi, adwenemhaw, ne sɛ ebia wo, wo ba, anaa obi a wodɔ no wɔ bi no. Schizencephaly ne sɛnea ɛka wo no gu ahorow gyina amemene no amemene kɛse so. Ebia wunni yare no ho sɛnkyerɛnne biara koraa, anaasɛ ebia wubehia mmoa bi wɔ w’asetra nyinaa mu. Tebea no nnya wo nkwa nna so nkɛntɛnso tẽẽ, na ɛnhaw wo sɛ wubedu wo da biara da botae ahorow ho. Nanso, nneɛma bi betumi ayɛ den sen afoforo. W’aduruyɛfo kuw no betumi aboa wo ma woasua tebea no ho ade pii na woasusuw ayaresa a ebetumi aboa wo ma wo ho atɔ wo ho. Mma nte nka sɛ ankonam, na nya mmoa a wuhia.
` Sizencephaly, amemene mu mpaapaemu, amemene mu a ɛnyɛ ne kwan so, nyarewa a wɔde awo obi, mmofraberem nyarewa, nkɔso a ɛkyɛ, akisikuru, hydrocephalus, awosu mu nyarewa










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