Ebia ehu kaa wo bere a mpofirim ara wuhuu nsensanee kakraa bi a ɛyɛ hann wɔ wo ba ketewa no nipadua so no. Anaasɛ ebia na ɛhaw wo wɔ sɛnkyerɛnne bi te sɛ akisikuru a ɛbae a ntease biara nnim ho. Ɛtɔ mmere bi a eyinom betumi ayɛ tebea bi a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ho sɛnkyerɛnne. Nea edi kan koraa no, mma wo ho nnpopo. Sɛ wunya eyi ho ntease a emu da hɔ pɛ a, wubetumi ne tebea yi atra ase yiye. Momma yɛmfa nsɛm a ɛnyɛ den nka biribiara ho asɛm.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Tuberous Sclerosis Complex (TSC)?
Susuw ho saa kwan yi so: nkwammoaa a ɛwɔ yɛn nipadua mu no te sɛ adwumayɛfo a wɔreyɛ adwuma. Wɔkyekyɛ mu na wonyin bere a ɛho hia, na afei wogyae mpaapaemu bere a wɔawie no. Nanso wɔ obi a ɔwɔ TSC mu no, sintɔ ketewaa bi wɔ adeyɛ a ɛhwɛ nkwammoaa mu mpaapaemu yi so no mu. Enti, sɛ́ anka nkwammoaa no begyina baabi a ɛsɛ sɛ wogyina no, ɛkɔ so kyekyɛ.
Sɛ nkwammoaa mu paapae a wontumi nni so wɔ saa kwan yi so a, akisikuru ba nipadua no afã horow, sɛ nhwɛso no, amemene, asaabo , koma , ahurututu , honam ani, ne aniwa mu. Ade a ɛho hia sen biara a ɛsɛ sɛ wuhu wɔ ha ne sɛ saa akisikuru yi nyɛ kokoram . Nanso wobetumi de ɔhaw ahorow aba a egyina baabi a wɔhyehyɛ so. Nnipa bɛyɛ ɔpepem kosi ɔpepem abien te wiase nyinaa wɔ saa tebea yi mu. Asɛmpa no ne sɛ nnɛyi ayaresa pa wɔ hɔ a wɔde siw saa sɛnkyerɛnne ahorow yi so na wɔtew akisikuru no so.
Dɛn ne ade pɔtee a ɛde TSC ba?
Ade titiriw nti a ɛte saa ne nsakrae (nsakrae) a ɛba yɛn awosu mu nkwaadɔm mu . Eyi betumi asi wɔ akwan abien so.
1. Awosu mu nsakrae a ɛba kwa: Wɔ nnipa dodow no ara fam no, bɛyɛ nkyem abiɛsa mu abien no, TSC nyɛ nea wonya fi awo mu. Ebetumi afi awosu mu nsakrae a ɛba kwa bere a ɛna no ne agya no nkwammoaa bom yɛ akokoaa, anaasɛ bere a akokoaa no renyin sɛ awotwaa no na ɛde aba.
2. Agyapade a wonya fi awofo hɔ: Nnipa bɛyɛ nkyem abiɛsa mu biako nya yare no fi wɔn awofo hɔ. Sɛ ɔwofoɔ baako wɔ TSC a, wɔn ba no wɔ hokwan 50% sɛ ɔbɛnya yareɛ no.
Dɛn ne sɛnkyerɛnne ahorow no? So wɔyɛ ade koro ma obiara?
Dabi, ɛsono TSC ho sɛnkyerɛnne ahorow kɛse wɔ nnipa biara mu. Na saa sɛnkyerɛnne ahorow yi betumi asesa bere a bere kɔ so no. Ɛkame ayɛ sɛ nnipa binom fi ase da sɛnkyerɛnne ahorow adi wɔ awo akyi pɛɛ. Wɔ afoforo fam no, ebia wobepue wɔ wɔn nkwa nna mu akyiri yi. Nsɛnkyerɛnne no gyina beae a akisikuru no wɔ, ne kɛse, ne dodow so.
Nea ɛbɛyɛ na ayɛ mmerɛw sɛ yɛbɛte ase no, ma yɛnhwɛ sɛnea eyi ka nipadua no afã horow.
| Nipadua fã a ɛka no | Nsɛnkyerɛnne a ebetumi aba |
|---|---|
| Wedeɛ | Eyinom ne sɛnkyerɛnne ahorow a ɛtaa ba. Ebia wubehu nneɛma te sɛ nsensanee a ɛyɛ hann wɔ nipadua no so (hypopigmented macules), anim a ɛyɛ kɔkɔɔ a ɛte sɛ akisikuru (anim angiofibromas), honam ani nsensanee a ɛyɛ den wɔ moma so, ne nsensanee nketenkete a atwa nnadewa no ho ahyia. |
| Adwene | Akisikuru taa ba amemene mu akisikuru mu. Suban mu nsakrae (abufuw a ɛtaa pae, dadwen), nna mu haw, tiyɛ, akisikuru, ne nkɔso a ɛkyɛ te sɛ autism betumi aba. |
| Asaabo a ɛma obi nya asaabo | Sɛ akisikuru ba asaabo no mu a, wɔn dwumadi betumi asɛe. Tebea horow te sɛ mogya mmoroso ne mogya a ɛtɔ kɔ nipadua no mu betumi aba. |
| Akoma | Mpɛn pii no, koma mu akisikuru ba wɔ mmofraase na ɛso tew bere a yɛrenyin no. Nanso, ɛtɔ mmere bi a wotumi ma koma bɔ a ɛnteɛ (arrhythmias) anaasɛ mogya no siw kwan. |
| Ahrawa | Ahurututu mu akisikuru betumi ama obi home ayɛ tiaa sɛ ɔteɛteɛ n’apɔw mu kakra mpo a. Ɔfe anaa ahurututu mpo a abubu betumi aba. |
| Ani | Akisikuru a ɛwɔ aniwa no mu no betumi ama obi nhu ade yiye anaasɛ obehu ade abien. |
Ɔkwan bɛn so na oduruyɛfo no hu yare yi pɛpɛɛpɛ?
Esiane sɛ yare yi ho sɛnkyerɛnne gu ahorow nti, ɛtɔ mmere bi a ebetumi ayɛ den kakra sɛ wobehu. Wo duruyɛfo bedi kan ne wo akasa yiye na wabisa wo nsɛm no ho asɛm. Nhwɛsoɔ:
- Nsonsonoe bɛn na edi kan a wuhui? Bere bɛn na efii ase?
- So wo anaa wo ba no anya akisikuru pɛn ? Sɛ ɛba a, dɛn na ɛba? Bere tenten ahe na adi?
- Mpɛn ahe na wo ti yɛ wo yaw?
- So obi foforo bi wɔ abusua no mu a ɔwɔ akisikuru anaa TSC?
Ɛno akyi no, oduruyɛfo no bɛhwɛ wo honam ani ne w’ani na sɛ ɛho hia a, ɔde wo bɛkɔ akɔyɛ nhwehwɛmu pii bio.
- CT Scan : Wɔde X-ray ahorow di dwuma de twa nipadua no mu mfonini a ɛkɔ akyiri. Eyi betumi aboa ma wɔahu akisikuru.
- MRI Scan: Eyi betumi ama wɔanya mfonini a emu da hɔ na ɛkɔ akyiri sen CT scan. Etumi hwɛ nsu a ɛsen wɔ amemene ne akyi berɛmo mu mpo. Ɛtɔ mmere bi a, wɔde aduru soronko bi gu mu na ama mfonini ahorow no mu ada hɔ.
- Echocardiogram: Eyi yɛ koma no mu nhwehwɛmu a wɔde ultrasound yɛ. Ebetumi ahwɛ sɛ akisikuru ne nsakrae afoforo aba koma no mu.
- Awosu mu nkwaadɔm mu nhwehwɛmu: Saa nhwehwɛmu yi a wɔyɛ wɔ mogya mu no betumi asi so dua koraa sɛ ebia wowɔ TSC anaa.
Dɛn ne ayaresa a wobetumi apaw?
Ayaresa no gyina wo sɛnkyerɛnne ne baabi a akisikuru no wɔ so. Nnuruyɛfo botae titiriw ne sɛ wobedi wo yare no ho sɛnkyerɛnne so na wɔaboa wo ma woatra ase a ahotɔ wom.
- Wɔ asaabo ho: Wɔde nnuru (te sɛ `everolimus`) ma de siw mogya a ɛkɔ asaabo mu akisikuru no ano anaasɛ wɔde brɛ ase. Ɛtɔ mmere bi a, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ oprehyɛn yi akisikuru no. Wɔ tebea horow a emu yɛ den mu no, ebia ɛho behia sɛ wɔde dialysis anaasɛ wɔde asaabo foforo ma.
- Wɔ amemene no ho: Wobetumi de nnuru ayɛ akisikuru bi a ɛwɔ amemene no mu no nketewa. Nnuru titiriw bi wɔ hɔ a wɔde siw akisikuru ano. Wɔyɛ oprehyɛn yi akisikuru bi fi hɔ. Sɛ wɔsa abofra akisikuru ntɛm a, ebetumi aboa wɔn amemene no kɛse na wɔatumi asua ade.
- Wɔ ahurututu ho: Wɔma nnipa binom a wɔwɔ ahurututu mu haw no nnuru a ɛka nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa, te sɛ sirolimus.
- Wɔ honam ani: Wobetumi de nneɛma te sɛ laser ayaresa (dermabrasion) ayɛ honam ani akisikuru ne nkekae no mmerɛw ansa na ayɛ kɛse.
Ade a ɛho hia sen biara ne sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkɔ so adi nkitaho daa sɛnea ɛbɛyɛ a wubetumi ayɛ ayaresa nhyehyɛe a ɛfata wo yiye.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wohu bere a wo ne TSC te no
Tebea a enni sabea te sɛ eyi a wobɛtra ase no betumi ayɛ adwene mu den, nanso sɛ wodi ho dwuma yiye a, wubetumi abɔ bra a edi mu.
- Hwɛ wo ho yiye: Hwɛ nsakrae a ɛba wo nipadua mu no yiye. Ka sɛnkyerɛnne foforo biara ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara. Nom wo nnuru no bere ano na mma wo duruyɛfo nkɔhwɛ.
- Siesie wo ho ma tebea a egye ntɛmpɛ: Wo ne wo duruyɛfo nkasa na ama woahu nea ɛsɛ sɛ woyɛ wɔ tebea a egye ntɛmpɛ mu ne bere a ɛsɛ sɛ wokɔ ETU (Emergency Treatment Unit) .
- Ma wo ba no nyɛ abofra: Sɛ wo ba no wɔ TSC a, mma wo werɛ mmfi sɛ wɔda so ara yɛ abofra. Yɛ tebea a wobetumi adi agoru, asua ade, na wɔanya anigye.
- Mmoa a efi abusuafo ne nnamfo hɔ: Ka tebea yi ho asɛm kyerɛ w’abusuafo ne wo nnamfo paa. Bisa wɔn sɛnea wobetumi aboa wo.
- Adwene mu akwahosan: Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ ɛtɔ mmere bi a wobɛte adwennwen ne awerɛhow nka. Sɛ wote nka saa a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wobɛhwehwɛ mmoa afi ɔfotufo bi hɔ.
Ɛwom sɛ wɔda so ara nni TSC ano aduru a edi mũ de, nanso sɛ wɔsa yare yiye na wɔhwɛ so yiye a, nnipa dodow no ara a wɔwɔ tebea no betumi atra ase sɛnea ɛsɛ, wɔyɛ nnam, na wɔde wɔn ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Tuberous Sclerosis Complex (TSC) yɛ awosu mu tebea a ɛma akisikuru a ɛnyɛ kokoram ba nipadua no afã horow.
- Ɛsono yare no ho sɛnkyerɛnne kɛse wɔ onipa biara mu. Honam ani akisikuru, akisikuru, ne nkɔso a ɛkyɛ abu so.
- Ɛwom sɛ wonni eyi ano aduru a edi mũ de, nanso nnuru a etu mpɔn wɔ hɔ nnɛ a ebetumi adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so, atew akisikuru so, na aboa wo ma woatra ase sɛnea ɛsɛ.
- Sɛ wuhu nsakrae bi a ɛyɛ soronko wɔ wo anaa wo ba nipadua mu a, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn ntɛm ara kɔhwehwɛ afotu.
- Sɛ wɔsa wɔn yare na wɔhwɛ wɔn yiye a, nnipa pii a wɔwɔ TSC betumi atra ase a wɔyɛ nnam, wɔde wɔn ho, na ɛma abotɔyam.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho