ቆዳዎ በትንሹም ቢሆን እየተነፋና እየተወዛወዘ ነው? ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ሊሆን ይችላል?

አንዳንድ ጊዜ ቆዳችን በጣም ስሜታዊ ነው አይደል? ትንሽ ነገር ቢመታው ወይም የልብስ ቁራጭ ቢቀደድም፣ አንዳንድ ሰዎች በቀላሉ አረፋዎች እና የቆዳ ጉዳት ይደርስባቸዋል። በተለይም የትንንሽ ሕፃናት ቆዳ በጣም ስስ ስለሆነ፣ እንደዚህ አይነት ነገሮችን ሲያዩ በጣም አስፈሪ ስሜት ይሰማዋል። ስለዚህ ዛሬ በእንደዚህ አይነት ቆዳ ላይ ስለሚከሰት በሽታ እንነጋገራለን፣ ይህም ትንሽ ብርቅዬ ነገር ግን ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው። ያ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ወይም ኢቢ ነው።

Epidermolysis bullosa (ኢቢ) በትክክል ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው። ቆዳዎ በጣም ደካማ፣ አረፋ እንዲወጣና በቀላሉ እንዲላጥ ያደርገዋል። አንዳንድ ጊዜ ቆዳዎን በልብስ ቢቀቡ ወይም በሆነ ቦታ ቢመቱም እንኳ አረፋዎችና ቁስሎች ሊከሰቱ ይችላሉ። ለአንዳንድ ሰዎች ቀላል ሊሆን ይችላል እና በእጆች፣ በክርኖች፣ በጉልበቶች እና በእግሮች ላይ የሚያሰቃዩ አረፋዎችን ብቻ ያስከትላል። ሆኖም ግን፣ በከባድ ሁኔታዎች፣ እነዚህ አረፋዎችና ቁስሎች በሰውነት ላይ በማንኛውም ቦታ ሊታዩ ይችላሉ። የኢቢ ምልክቶች ከቀላል እስከ በጣም ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ።

ያስታውሱ፣ አንዳንድ ጊዜ እነዚህ አረፋዎች በአፍ፣ በጉሮሮ (ኢሶፈገስ)፣ በአይን እና በሌሎች የሰውነት ውስጣዊ አካላት ውስጥ ሊፈጠሩ ይችላሉ። እነዚህ አረፋዎች ሲፈወሱ የሚያሰቃዩ ጠባሳዎችን ሊተዉ ይችላሉ። በከባድ ሁኔታዎች፣ እነዚህ አረፋዎች እና ጠባሳዎች የሰውነትን ውስጣዊ አካላት ሊጎዱ ይችላሉ፣ ይህም ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል።

ዋናዎቹ የኢቢ ዓይነቶች ምንድናቸው?

አራት ዋና ዋና የኢቢ አይነቶች አሉ፤ እነዚህም በተጎዳው የቆዳ ሽፋን ተለይተው ይታወቃሉ።

1. ኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ): ይህ በጣም የተለመደው የኢቢ አይነት ነው። በአንዳንድ ሰዎች ላይ ከቀላል፣ ብዙም የማያምም፣ እስከ በጣም የሚያም፣ ከባድ ሊሆን ይችላል። አረፋዎቹ በቆዳው የላይኛው ክፍል፣ በኤፒድመር ላይ ይፈጠራሉ። እነዚህ አረፋዎች ከዳኑ በኋላ ጠባሳ እምብዛም አይከሰትም።

2. መጋጠሚያ EB (JEB): በጄቢ ውስጥ አረፋዎች በአፍ እና በመተንፈሻ ቱቦ ውስጥ ይፈጠራሉ። ይህ በተወሰነ ደረጃ አልፎ አልፎ የሚከሰት ሲሆን ከቀላል (ትንሽ ምቾት የማይሰጥ፣ ትንሽ የሚያም) እስከ ከባድ ሊደርስ ይችላል።

3. ዲስትሮፊክ ኢቢ (ዲቢ): በዲቢ ውስጥ፣ አረፋዎች በቆዳው መካከለኛ ሽፋን ላይ ማለትም በቆዳው ቆዳ ላይ ይፈጠራሉ። ይህ ደግሞ ከቀላል እስከ ከባድ ሊለያይ ይችላል።

4. የኪንደር ሲንድሮም፡- በኪንደር ሲንድሮም ውስጥ አረፋዎች በሁሉም የቆዳ ንብርብሮች ላይ ሊፈጠሩ ይችላሉ። ይህ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው።

ዶክተሮች EBS፣ JEB እና DEBን የሚለዩት በቆዳዎ ላይ በተጎዱት ንብርብሮች ላይ በመመስረት ነው። በኪንደር ሲንድሮም ውስጥ፣ አረፋዎች በተለያዩ የቆዳዎ ንብርብሮች ላይ ሊታዩ ይችላሉ።

በዚህ ሁኔታ በጣም የሚጎዳው ማነው? ምን ያህል የተለመደ ነው?

ኢቢ ማንኛውንም ሰው ሊጎዳ ይችላል። የማንኛውም ዘር፣ ጎሳ ወይም ጾታ ያላቸው ሰዎች ኢቢ ሊያጋጥማቸው ይችላል። ሆኖምከወላጆችዎ አንዱ በሽታው ካለበት፣ የኢቢአይ በሽታ የመያዝ ዕድሉ ከፍተኛ ነው።

በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ እንደታየው የተለመደ ቢሆንም፣ በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ በስታቲስቲክስ መሠረት፣ ከ50,000 ሰዎች ውስጥ አንድ ሰው ብቻ በኢቢአይ ይሰቃያል። ይህ ማለት በአንጻራዊ ሁኔታ ያልተለመደ ሁኔታ ነው ማለት ነው።

ኢቢ በሰውነት ላይ ምን ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል?

ከባድ የኢቢአይ በሽታ ባለባቸው ሰዎች ላይ አይኖች ሊወጉና የእይታ እክል ሊያስከትሉ ይችላሉ ። አንዳንድ ጊዜ በቆዳና በጡንቻዎች ላይ ከባድ ጠባሳ እና መበላሸት ሊከሰት ይችላል፣ ይህም ጣቶችን፣ እጆችን፣ እግሮችን እና መገጣጠሚያዎችን በአግባቡ ማንቀሳቀስ የማይቻል ያደርገዋል። አንዳንድ የኢቢአይ በሽታ ያለባቸው ሰዎች ስኩዌመስ ሴል ካርሲኖማ የሚባል የቆዳ ካንሰር የመያዝ እድላቸው ይጨምራል።

በጣም ከባድ በሆኑ ጉዳዮች፣ ሞት አንዳንድ ጊዜ በጨቅላነት ሊከሰት ይችላል ። ይህ የሚከሰተው እንደ ከባድ ኢንፌክሽኖች (ለምሳሌ ፣ ሴፕሲስ )፣ በአየር መተላለፊያ መዘጋት ምክንያት የመተንፈስ ችግር፣ ድርቀት እና የተመጣጠነ ምግብ እጥረት ባሉ ሁኔታዎች ምክንያት ነው።

ኢቢ ገዳይ ሊሆን ይችላል?

ይህ በእርግጥ የሚወሰነው ባለብዎት የኢቢአይ አይነት ላይ ነው። መለስተኛ እና ብዙም ከባድ ያልሆኑ የኢቢአይአይ ዓይነቶች ገዳይ አይደሉም። ሆኖም ግን፣ ከባድ የኢቢአይአይአይ ያላቸው ሰዎች የዕድሜ ልክ ዕድሜ ከሕፃንነታቸው ጀምሮ እስከ 30 ዓመት አካባቢ ሊደርስ ይችላል። ስለዚህ ይህ ብዙ ትኩረት የሚያስፈልገው ሁኔታ ነው።

የኢቢ ምልክቶች ምንድናቸው?

የኢቢ ምልክቶች እንደየአይነቱ ይለያያሉ። እነዚህ ምልክቶች ብዙውን ጊዜ የሚከሰቱት ህፃን ወይም ትንሽ ልጅ ሲሆኑ ነው ። አንዳንድ ምልክቶች በተለያዩ አይነቶች መካከል የተለመዱ ናቸው። የኢቢ ዋና ዋና ምልክቶች እነሆ

• በቆዳ ላይ የሚወጣ አረፋ (እጅ፣ እግር፣ ክርን፣ ጉልበቶችን) ወይም በሰውነት ውስጥ።
• በእግራቸው መዳፍና ጫማ ላይ የቆዳ ውፍረት፣ እንደ ካሉስ እንዲሰማቸው ያደርጋል።
• የቀይ የደም ሴሎች መቀነስ (የደም ማነስ)።
• የተጣበቁ ጣቶች (የተጣበቁ ጣቶች ወይም ጣቶች)።
• የተበላሹ እና/ወይም የወፈሩ የጣት እና የእግር ጣቶች ጥፍር።
• በቆዳ ላይ ትናንሽ ነጭ አረፋ የሚመስሉ እብጠቶች (ሚሊያ) መታየት።
• ምግብን የመዋጥ ችግር (dysphagia)።
• በልጅ ውስጥ የሚጠበቀው የእድገት እጥረት።
• ጥርሶች እንደተጠበቀው አያድጉም ( ሃይፖፕላሲያ )።

የኢቢ በሽታን የሚያመጣው ምንድን ነው?

የኢቢ ዋነኛ መንስኤ ከ18 ጂኖች በአንዱ ላይ የሚከሰት ሚውቴሽን ወይም ጉድለት ነው። በዚህ በሽታ የተያዙ ሰዎች ኮላጅን የተባለ ፕሮቲን ለማምረት የሚረዳ የጎደለ ወይም የተጎዳ ጂን አላቸው። እንደሚያውቁት ኮላጅን እንደ ቆዳችን ላሉ ተያያዥ ሕብረ ሕዋሳት ጥንካሬ እና መዋቅር የሚሰጠው ነው። ስለዚህ፣ በዚህ የጂን ጉድለት ምክንያት፣ የቆዳው ሁለት ንብርብሮች፣ ኤፒደመር እና ደርሚዝ፣ በተለምዶ አንድ ላይ አይገናኙም። በዚህም ምክንያት ቆዳው በጣም ደካማ፣ በቀላሉ የሚነፋ እና የሚጎዳ ይሆናል።

ኢቢ ብዙውን ጊዜ በዘር የሚተላለፍ በሽታ ነው፣ ​​ይህም ማለት ከወላጆቹ አንዱ በበሽታው ከተያዘ ልጆቹ ሊወርሱት ይችላሉ ማለት ነው።

ይሁን እንጂ፣ በጣም አልፎ አልፎ፣ ኢቢ እንዲሁ እንደ ራስን የመከላከል ችግር ሊከሰት ይችላል።

በጣም አስፈላጊው ነገር ኢቢ ተላላፊ በሽታ አለመሆኑ ነው። ብዙውን ጊዜ በዘር የሚተላለፍ ነው። ስለዚህ ኢቢ ካለበት ሰው ጋር ንክኪ ካደረብዎት አይያዙትም።

የኢቢ በሽታ እንዳለብዎት እንዴት እርግጠኛ መሆን ይችላሉ? (ምርመራ)

ዶክተሮች የቆዳ ባዮፕሲ በማድረግ የኢቢን በሽታ መመርመር ይችላሉ፤ ይህም አንድ ዶክተር ትንሽ የቆዳ ናሙና ወስዶ በማይክሮስኮፕ መመርመርን ያካትታል።

በተጨማሪም፣ የጄኔቲክ ምርመራ ጉድለት ያለበትን ጂን ለይቶ ማወቅ እና የኢቢ አይነት ማረጋገጥ ይችላል። ልጅ ለመውለድ ያቀዱ ወላጆች የኢቢ በሽታ ያለበት ልጅ የመውለድ አደጋ ላይ መሆናቸውን ለማወቅ የቅድመ ወሊድ የጄኔቲክ ምርመራ ማድረግ ይችላሉ።

ለኢቢ ሕክምናዎች ምንድናቸው?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ ለኢቢ ምንም አይነት መድኃኒት የለም ። ሆኖም ግን፣ ሕክምናዎች የሚከተሉትን ሊረዱ ይችላሉ፦

• አረፋዎችን ለመከላከል ይረዳል።
• አረፋዎችን እና ቆዳን በአግባቡ መንከባከብ ችግሮችን ይከላከላል።
• በአፍ ወይም በጉሮሮ ውስጥ ባሉ አረፋዎች ምክንያት ሊከሰቱ የሚችሉ የአመጋገብ ችግሮችን ይፈውሳል።
• ህመምን መቆጣጠር።

በቆዳ ላይ የሚደርስ ጉዳትን እና በግጭት ምክንያት የሚፈጠሩ አረፋዎች እና ቁስሎች እንዳይፈጠሩ ለመከላከል ዶክተሮች የሚከተሉትን ይመክራሉ፡

• ከተፈጥሯዊ ጨርቆች የተሰሩ ለስላሳ እና ልቅ የሆኑ ልብሶችን ይልበሱ። ከውስጥ ወደ ውጭ ልብሶችን መልበስ በቆዳዎ ላይ የሚንሸራተቱትን ስፌቶች መጠን ለመቀነስ ይረዳል።
• ከመጠን በላይ ሙቀትን ያስወግዱ፤ ክፍሎችን ምቹ እና ወጥ በሆነ የሙቀት መጠን ያስቀምጡ።
• በፀሐይ ላይ ከመውጣት ይቆጠቡ፣ ወይም የፀሐይ መነፅር እና ኮፍያ ሲጠቀሙ የፀሐይ መከላከያ ይጠቀሙ።
• ቆዳን ለመጠበቅ ልዩ የፋሻ ዓይነቶችን ይጠቀሙ - የማይጣበቅ ፋሻ እና ቴፕ፣ የተጠቀለለ ጋዙ፣ ወዘተ. ይጠቀሙ።

የብልት እብጠቶችን ለማከም ሐኪምዎ የሚከተሉትን ሊመክር ይችላል-

• በየቀኑ በቁስሎች ላይ ቅባት ይቀቡ።
• አረፋዎች እንዲድኑ እና ኢንፌክሽንን ለመከላከል የመድኃኒት ማሰሪያዎችን ይጠቀሙ።
• ህመምን ለመቆጣጠር መድሃኒት ይውሰዱ።

ለበሽታው ሕክምና ዶክተርዎ የሚከተሉትን ሊመክር ይችላል-

• በአፍ የሚወሰድ አንቲባዮቲክ ይውሰዱ ወይም የአንቲባዮቲክ ክሬም ይተግብሩ።
• ለማይፈወሱ ቁስሎች ልዩ የቁስል መሸፈኛዎችን ይጠቀሙ።

በአፍ ወይም በጉሮሮ ውስጥ በሚፈጠር እብጠት ምክንያት የሚመጡ የአመጋገብ ችግሮችን እና የመመገብ ችግርን ለመከላከል ዶክተርዎ የሚከተሉትን ሊመክር ይችላል፡

• ልጅዎን ሲመግቡ፣ ልዩ የሆነ የጡት ጫፍ ያለው የሕፃን ጠርሙስ ይጠቀሙ።
• ህፃኑን በአይን ጠብታ ወይም በመርፌ ይመግቡ።
• የተፈጨውን ምግብ ለማቅለጥና ለመመገብ ትንሽ ውሃ ይጨምሩበት። ይህም ለመዋጥ ቀላል ያደርገዋል።
• እንደ ሾርባ፣ የተፈጨ ምግብ፣ ፑዲንግ እና የፖም ሶስ ያሉ ለስላሳ ምግቦችን ይመገቡ።
• ምግቡ የሚቀርበው በሞቃት (በጣም ሞቃት ያልሆነ) የሙቀት መጠን ነው።
• ስለ ልዩ የአመጋገብ ፍላጎቶችዎ ለመወያየት የአመጋገብ ባለሙያን ያማክሩ።

ከባድ የኢቢአይ በሽታ ሲያጋጥም ቀዶ ጥገና ሊያስፈልግዎት ይችላል። የኢቦላ (ምግብን ከአፍ ወደ ሆድ የሚያጓጉዘው ቱቦ) በአረፋዎችና ጠባሳዎች ከተዘጋ፣ ለማስፋት ቀዶ ጥገና ሊደረግ ይችላል። አንዳንድ ሰዎች የኢቦላውን ሙሉ በሙሉ በማለፍ ምግብን በቀጥታ ወደ ሆድ ውስጥ ለማስገባት የሚያስችል የመመገቢያ ቱቦ ማስገባት ይችሉ ይሆናል። በአረፋዎቹ ምክንያት የተጣበቁ ጣቶችን ለመለየት ቀዶ ጥገና ሊደረግ ይችላል።

የኢቢ በሽታ ያለበት ሰው ራሱን እንዴት ይንከባከባል?

የኢቢ በሽታ ካለብዎት፣ እነዚህ ምክሮች እራስዎን ለመንከባከብ ይረዱዎታል፡

• እንደ ሐር ወይም ሳቲን ካሉ ለስላሳ፣ ተፈጥሯዊ ጨርቆች በተሠሩ አንሶላዎችና ትራስ ላይ ተኝተህ ተኛ።
• ሰውነትዎን የማያጨናንቁ ምቹ ጫማዎችን ያድርጉ ።
• ለረጅም ጊዜ መቆም ወይም መራመድን ያስወግዱ።
• ቆዳን ከመቧጨር ወይም ከመቧጨር ይቆጠቡ። ማሳከክን ለመቀነስ ፀረ-ማሳከክ መድኃኒቶችን ይተግብሩ።
• አካባቢዎን በጥንቃቄ ይጠብቁ እና ቆዳዎን በድንገት ከመንካት ወይም ከመቧጨር ይቆጠቡ።
• ግጭትን ለመቀነስ ቆዳዎን ሁልጊዜ እርጥበት ያድርጉት።
• አረፋዎች ከተፈጠሩ፣ በፀዳ መርፌ ወይም በመቀስ በፍጥነት ይምቷቸው።
• የማይጣበቅ ፋሻ ይጠቀሙ። በአማራጭ፣ ፋሻው ከቆዳ ጋር እንዳይጣበቅ ለመከላከል ፔትሮሊየም ጄሊ (ቫዝሊን™) ወይም ለቆዳ ተስማሚ የሆነ ቅባት (እንደ Aquaphor™) በፋሻው ላይ ይቀቡ።

የኢቢ በሽታ ያለበትን ልጅ እንዴት መንከባከብ ይቻላል? ለወላጆች አንዳንድ ጠቃሚ ምክሮች

ልጅዎ የኢቢአይ በሽታ ካለበት፣ ፍላጎቶቹ ከሌሎች የተለዩ ናቸው። የህመም ስሜቱን መግለጽ ላይችሉ ይችላሉ። እነዚህ ምክሮች ልጅዎ በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማው ሊረዱት ይችላሉ፡

• የሕፃኑን ቆዳ ከመንካትዎ በፊት እጅዎን በደንብ ይታጠቡ።
• የላቴክስ ጓንቶችን ከመጠቀም ይቆጠቡ፤ ምክንያቱም እነዚህ ጓንቶች ግጭትን ሊጨምሩ ይችላሉ።
• ልጅዎን ሲታጠቡ፣ መላውን ሰውነት በውሃ በተሞላ ገንዳ ውስጥ በአንድ ጊዜ ከማስቀመጥ ይልቅ፣ እያንዳንዱን የቆዳ ክፍል አንድ በአንድ ይታጠቡ።
• አዲስ የተወለደ ሕፃንዎን ዳይፐር ከማስገባት ይልቅ፣ የሚስቡ ፓዶችን በላዩ ላይ ማድረግ ያስቡበት።
• ዳይፐር ከቬልክሮ® ማሰሪያዎች ጋር ይጠቀሙ። የማጣበቅ ማሰሪያዎች/ቴፕ ሳይታሰብ በልጅዎ ቆዳ ላይ ሊጣበቁ ይችላሉ።
• የዳይፐር እግሮች የተጣበቁበትን የመለጠጥ ችሎታ ይቁረጡ እና ያስወግዱ።
• ቆዳው ከተፈጠሩት አረፋዎች ጋር እንዳይጣበቅ ለመከላከል እንደ ሲሊኮን ጄል ወረቀቶች ያሉ ነገሮችን በዳይፐር ውስጠኛ ክፍል ላይ ያስቀምጡ።
• ህፃኑን ሲያነሱ በጣም ይጠንቀቁ።እጅዎን በብብት (አክሲላ) ስር በማድረግ ከማንሳት ይቆጠቡ። ልጅዎ በጭኑና በጀርባው ላይ አረፋዎች ወይም ቁስሎች ካሉት፣ አንድ እጁን ጭኑ ዙሪያ በማድረግ በሌላኛው እጁ ደግሞ ጀርባውን በመደገፍ ያንሱት።
• ልጅዎ የኢቢኤስ (EB) ሁኔታው ​​በሚፈቅደው መጠን ንቁ እንዲሆን ያበረታቱት። ቀጥ ብሎ መቀመጥ እንደ የሆድ ድርቀት እና የጡንቻ መምታት ያሉ ሌሎች ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል። መዋኘት ጥሩ እና ዝቅተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድር የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ነው።
• ልጅዎን ላብ ወይም ሙቀት እንዲሰማው የሚያደርጉ ከባድ የአካል እንቅስቃሴዎችን ወይም ጨዋታዎችን አያበረታቱ።

የልጅዎን ምልክቶች መቋቋም አንዳንድ ጊዜ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። ሊደክሙዎትና ሊደክሙዎት ይችላሉ። ልጅዎን - እና እርስዎ - በተቻለ መጠን ምቾት እንዲሰማዎት ለማድረግ ተጨማሪ ምክሮችን ዶክተርዎን ይጠይቁ። እንዲሁም፣ የወላጅ ድጋፍ ቡድኖችን በመቀላቀል፣ ልምዶችዎን ማጋራት እና የልጅዎን የኢቢኤስ ሁኔታ ለማስተዳደር አዳዲስ መንገዶችን መማር ይችላሉ።

የኢቢአይ በሽታን መከላከል ይቻላል?

ኢቢ በዘር የሚተላለፍ ስለሆነ መከላከል አይቻልም ። የቤተሰብ የኢቢ ታሪክ ያላቸው እና ልጅ ለመውለድ ያቀዱ ሰዎች የጄኔቲክ ምክር ቤተሰባቸውን እንዴት ማቀድ እንዳለባቸው ለመወሰን በጣም ጠቃሚ ሆኖ ሊያገኙት ይችላሉ።

በተጨማሪም፣ ባለሙያዎች በአሁኑ ጊዜ የኢቢአይ በሽታን የሚያስከትለው ምን እንደሆነ አያውቁም። ስለዚህ ዶክተሮች እንዴት መከላከል እንደሚችሉ አያውቁም።

የኢቢ በሽታ ያለበት ሰው ምን ዓይነት የወደፊት ሕይወት ሊጠብቅ ይችላል?

የኢቢአይ በሽታ ያለባቸው ሰዎች የወደፊት ዕጣ ፈንታ የሚወሰነው በኤቢአይ ዓይነት እና በክብደታቸው ላይ ነው። ከባድ የበሽታው ዓይነቶች ከባድ ህመም፣ የአካል ጉዳተኝነት፣ የአካል ጉዳተኝነት፣ የማይፈወሱ ቁስሎች እና እንዲያውም ቀደም ብለው ሞት ሊያስከትሉ ይችላሉ።

ይሁን እንጂ ዶክተሮች ምልክቶችዎን ለመቆጣጠር ሊረዱዎት ይችላሉ። ይህ በተገቢው ህክምና እና አስፈላጊ ከሆነም የህመም ማስታገሻ መድሃኒት ሊከናወን ይችላል። ቆዳዎን በማይለጠፍ፣ በየቀኑ ሁለት ጊዜ በሚለጠፉ መከላከያዎች በደንብ መሸፈን፣ አዘውትሮ መታጠብ እና የቁስል እንክብካቤ ማድረግ የኢቢኤስን ተጽእኖ በሕይወትዎ ላይ ለመቀነስ ይረዳል።

የኢቢአይ በሽታ ካለብዎት ሐኪም መቼ ማየት አለብዎት?

በእነዚህ አጋጣሚዎች ዶክተርዎን ማማከርዎን ያረጋግጡ:

• የመተንፈስ ችግር ካለብዎት።
• ምግብን ለመዋጥ ችግር ካለብዎት።
• ቁስሉ የተበከለ የሚመስል ከሆነ (ቆዳዎ ወደ ቀይ፣ ወይንጠጅ ቀለም፣ ግራጫ ወይም ነጭ ከሆነ፤ የተነደፈ ወይም ያበጠ)።
• አዲስ ምልክቶች ከታዩ።

ዶክተሩን መጠየቅ ያለባቸው አስፈላጊ ጥያቄዎች ምንድናቸው?

ዶክተር ጋር ሲሄዱ የሚከተሉትን ጥያቄዎች መጠየቅ ጥሩ ሀሳብ ነው፡

• የኢቢ በሽታ እንዳለብኝ እንዴት ማወቅ እችላለሁ?
• የኢቢኤ በሽታ ከሌለብኝ ሌላ ምን የቆዳ በሽታ ሊኖረኝ ይችላል?
• ምልክቶቼን እንዴት መቆጣጠር እችላለሁ?
• ምን አይነት መድሃኒቶችን ይመክራሉ? የጎንዮሽ ጉዳቶች አሏቸው?
• ምን ዓይነት የቤት ውስጥ ሕክምናዎችን ይመክራሉ?
• ምልክቶቼን ለማሻሻል ሌላ ምን ማድረግ አለብኝ?
• ልታዝዙት የምትችሉት ክሬም ወይም ቅባት አለ?
• የቆዳ ህክምና ባለሙያ ወይም ሌላ ስፔሻሊስት ማየት አለብኝ?

በ epidermolysis bullosa (EB) እና bullous pemphigoid መካከል ያለው ልዩነት ምንድን ነው?

ቡለስ ፔምፊጎይድ ብርቅዬ የሆነ ራስን የመከላከል በሽታ ነው። የሚያሳክክ፣ እንደ ቀፎ የሚመስሉ እብጠቶች ወይም ፈሳሽ የተሞሉ አረፋዎችን ሊያስከትል ይችላል። ቡለስ ፔምፊጎይድ ብዙውን ጊዜ ከ60 ዓመት በላይ የሆኑ ሰዎችን ያጠቃል፣ እና ብዙውን ጊዜ በአምስት ዓመት ጊዜ ውስጥ ይጠፋል። ሆኖም ግን፣ በከባድ ሁኔታዎች፣ አረፋዎቹ እና ጠባሳዎቹ የውስጥ አካላትን ሊጎዱ እና ለሞት ሊዳርጉ ይችላሉ።

ምንም እንኳን ኢቢ አንዳንድ ጊዜ ራስን የመከላከል በሽታ ሊሆን ቢችልም፣ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በቆዳዎ ውስጥ ያለውን ኮላጅን በሚጎዳ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ኢቢ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በጨቅላነት ወይም በልጅነት ጊዜ ነው ። ለኢቢ ምንም አይነት መድኃኒት ስለሌለ፣ በቀሪው የሕይወትዎ ዘመን ሁሉ ምልክቶችን ይዘው መኖር ሊኖርብዎት ይችላል።

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለብዎት ነገሮች (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) አንዳንድ ጊዜ ፈታኝ ሁኔታ ነው። ሆኖም፣ በተገቢው የሕክምና ምክር፣ ሕክምና እና ፍቅራዊ እንክብካቤ፣ ምልክቶቹን መቆጣጠር እና በተቻለ መጠን ጥሩ ኑሮ መኖር ይችላሉ። ብቻዎን እንዳልሆኑ ያስታውሱ። ዶክተሮች፣ ቤተሰብ እና የድጋፍ ቡድኖች እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው። ስለዚህ፣ አይፍሩ፣ ጠንካራ ሆነው ይቆዩ እና ይህንን ሁኔታ ይጋፈጡ።

ስለ ኢቢ ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት የቆዳ ህክምና ባለሙያን ማነጋገርዎን ያረጋግጡ።

` ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ፣ ኢቢ፣ የቆዳ በሽታ፣ አረፋዎች፣ የጄኔቲክ በሽታ፣ የልጅነት የቆዳ በሽታ፣ የቆዳ መሰባበር