በትከሻዎና በወገብዎ ላይ ደካማ ጡንቻዎች አሉዎት? ስለ ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ (LGMD) እንነጋገር!

አንዳንድ ጊዜ ትከሻዎችዎ፣ ክንዶችዎ ወይም ዳሌዎ ትንሽ ደካማ እንደሆኑ ይሰማዎታል? ከወንበር ተነስተው ደረጃ መውጣት ወይም መውጣት ይከብድዎታል? አንዳንድ ጊዜ ከባድ ነገር ሲያነሱ እጆችዎ ደካማ እንደሆኑ ይሰማዎታል? እነዚህ አካላዊ ድካም ብቻ ላይሆኑ ይችላሉ። ዛሬ ስለ ብርቅዬ ነገር ግን በጣም አስፈላጊ የሆነ ሁኔታ እንነጋገራለን። ይህ ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ወይም በአጭሩ LGMD ይባላል።

ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ (LGMD) ምንድን ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ በሰውነታችን ውስጥ የተወሰኑ ጡንቻዎችን ቀስ በቀስ የሚያዳክሙ የተወረሱ በሽታዎች ቡድንን የሚያመለክት አጠቃላይ ቃል ነው። ሥር የሰደደ ሕመም ሲሆን ይህም ማለት ዕድሜ ልክ ሊቆይ ይችላል። በማንኛውም ዕድሜ ላይ ያለ ማንኛውንም ሰው ሊጎዳ ይችላል።

"የእግር ቁርጭምጭሚቶች" በትከሻችንና በዳሌችን ዙሪያ ያሉት አጥንቶች ናቸው። ልክ እጃችንንና እግሮቻችንን ከሰውነታችን ጋር እንደሚያገናኙት መገጣጠሚያዎች። ስለዚህ በዚህ ``(LGMD)`` ሁኔታ፣ ከእነዚህ የትከሻና የዳሌ ቦታዎች ጋር የተያያዙት ጡንቻዎች በዋናነት ይጎዳሉ።

እንዲሁም "የጡንቻ ዲስትሮፊ" የሚለውን ቃል ሰምተው ይሆናል። ይህ ቃል የጡንቻዎችን ተግባር የሚነኩ የጄኔቲክ ሁኔታዎችን ቡድን ያመለክታል። በአብዛኛዎቹ "የጡንቻ ዲስትሮፊ" ዓይነቶች ውስጥ ምልክቶቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ እየተባባሱ ይሄዳሉ።

ይህ በሽታ LGMD ምን ያህል የተለመደ ነው?

እንደ እውነቱ ከሆነ፣ `(የእጅና እግር ጡንቻ ጡንቻ ዲስትሮፊ)` በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። እስቲ አስቡት፣ እንደ አሜሪካ ባለ አገር፣ እነዚህን ሁሉ `(LGMD)` ዓይነቶች ስታጠቃ፣ ከመቶ ሺህ ሰዎች ሁለት ሰዎችን ብቻ ያጠቃል። ከምናውቀው እና ስለሱ ትንሽ ተጨማሪ የምናወራው `(ዱቼን ጡንቻ ጡንቻ ዲስትሮፊ)` ጋር ብታወዳድረው (ይህም የ`ጡንቻ ጡንቻ ዲስትሮፊ` አይነት ነው)፣ በአሜሪካ ውስጥ ከ3600 ወንዶች ልጆች አንዱን ያጠቃል። ስለዚህ `(LGMD)` ከዚያ በጣም ያነሰ የተለመደ ነው።

ከእነዚህ የ`(LGMD)` ዓይነቶች መካከል በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ በጣም የተለመደው ዓይነት `(LGMD R1 calpain3-related)` ነው። ይህ ደግሞ `(calpainopathy)` ይባላል። ከ12% እስከ 30% የሚሆኑት `(LGMD)` ታካሚዎች የዚህ አይነት ናቸው።

ምን አይነት ምልክቶች እናያለን?

የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ መታወክ ዋና ዋና ምልክቶች የጡንቻ ድክመት እና የጡንቻ መሟጠጥ ወይም መቀነስ ናቸው። ይህ በተለይ የሚከተሉትን ይነካል

• ወደ ትከሻዎች
• ለላይኛው ክንዶች (የክዳናችን ክፍል ከትከሻው እስከ ክርኑ)
• ወደ ዳሌ አካባቢ
• ለጭኖች (ከጭን እስከ ጉልበት ድረስ የእግሮቻችን ክፍል)

ምልክቶቹ የሚጀምሩበት ዕድሜ፣ እንዲሁም እነዚህ ምልክቶች ምን ያህል በፍጥነት እንደሚያድጉ፣ ከአንድ ዓይነት LGMD ወደ ሌላ ሊለያዩ ይችላሉ።

የዚህ ሁኔታ የመጀመሪያ ምልክቶች የመራመድ ችግር ናቸው። ለምሳሌ

• እንደ ዳክዬ አይነት የመንሸራተቻ የእግር ጉዞ ሊፈጠር ይችላል ።
• እንደ ወንበር ወይም የመጸዳጃ ወንበር ካሉ ቦታዎች ወደ መቀመጫ ቦታ ከመሄድ፣መነሳት ከባድ ነው ።
• ደረጃዎችን መውጣት አስቸጋሪነት ።

እንዲሁም፣ በትከሻዎችና በላይኛው ክንዶች ላይ ያሉት ጡንቻዎች ሲዳከሙ፣ እንደዚህ አይነት ነገሮች ሊከሰቱ ይችላሉ፡

• ከጭንቅላቱ በላይ ለመድረስ አስቸጋሪ ነው ። ከመደርደሪያ ላይ የሆነ ነገር እንደ ማንሳት አስቡት።
• እጆችዎን ከፊትዎ ማውጣት ከባድ ነው ።
• ከባድ ዕቃዎችን ማንሳት አለመቻል ።
• አንዳንድ ሰዎች እጃቸውን ተጠቅመው ምግብ ለመብላት እንኳን ይቸገሩ ይሆናል ።

አንዳንድ የLGMD ዓይነቶች ከእነዚህ በተጨማሪ ተጨማሪ ባህሪያት ሊኖራቸው ይችላል። ከእነዚህም ውስጥ አንዳንዶቹ የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• የልብ ችግሮች ፡- ለምሳሌ፣ የልብ ጡንቻ ድክመት (ካርዲዮሚዮፓቲ)፣ የኮንዲሽን እክሎች ወይም የልብ ምት መዛባት (arrhythmias) ያሉ ነገሮች።
• የመተንፈስ ችግር ።
• ምግብን የመዋጥ ችግር (dysphagia) ።
• ኮንትራክቸርስ ፣ ይህም ማለት በመታጠፍ እና በመገጣጠሚያዎች ላይ ችግር ማለት ነው።
• የጡንቻ ቁርጠት .
• የጡንቻ ሃይፐርትሮፊ ፡- አንዳንድ ጊዜ ጡንቻዎቹ ደካማ ቢሆኑም እንኳ ከውጭ ትልቅ ሆነው ሊታዩ ይችላሉ።
• እንደ ክንዶችና እግሮች ባሉ የሩቅ ጡንቻዎች ላይ ድክመት ።

ይህ ከባድ ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል?

አዎ፣ አንዳንድ ጊዜ LGMD አንዳንድ ችግሮችን ሊያስከትል ይችላል። ግን ለሁሉም ሰው ተመሳሳይ አይደለም። ተጽዕኖ ሊያሳድሩበት የሚችሉ በርካታ ምክንያቶች አሉ፡

• ምን አይነት `(LGMD)` አለዎት?
• ምልክቶቹ በየትኛው ዕድሜ ላይ ጀመሩ እና በሽታው በምን ያህል ፍጥነት እንደሚያድግ።
• ምን ያህል ጥሩ የሕክምና እንክብካቤ እና የምልክት አስተዳደር ተቋማት እንዳሉዎት።

ሊከሰቱ ከሚችሉት ችግሮች መካከል አንዳንዶቹ የሚከተሉት ናቸው፡

• LGMD በልጅነት ጊዜ የሚጀምር ከሆነ፣ እንደ መራመድ ባሉ አጠቃላይ የሞተር ክህሎቶች ላይ መዘግየት ሊያስከትል ይችላል ።
• አንዳንድ ዓይነቶች የአእምሮ እክል እና የመማር ችግሮችን ሊያስከትሉ ይችላሉ።
• ኪፎሲስ እና/ወይም ስኮሊዎሲስ በተለይም በልጅነት ጊዜ በሚጀምር የLGD በሽታ ሊታዩ ይችላሉ።
• የሳንባ ተግባር ሊዳከም ይችላል፣ ይህም ወደ ውስን የሳንባ በሽታ ፣ ምናልባትም የመተንፈሻ አካላት እጥረት ወይም የመተንፈሻ አካላት ውድቀት ሊያመራ ይችላል።
• የምግብ እጥረት በመብላትና በመዋጥ ችግር ምክንያት ሊከሰት ይችላል።

ይህ ለምን እየሆነ ነው? ምክንያቱ ምንድን ነው?

የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ዋነኛ መንስኤ በጂኖች ውስጥ የሚደረጉ ሚውቴሽኖች ናቸው።እነዚህ ጂኖች ጤናማ የጡንቻ መዋቅርንና ተግባርን ለመጠበቅ ኃላፊነት አለባቸው። ስለዚህ በእነዚህ ጂኖች ላይ ለውጥ ሲኖር፣ ጡንቻዎችን እንዲጠብቁ የታሰቡት ሴሎች ያንን ሥራ በአግባቡ ማከናወን አይችሉም። በዚህም ምክንያት፣ ጡንቻዎቹ ከጊዜ ወደ ጊዜ ቀስ በቀስ ይዳከማሉ። ከእያንዳንዱ የ`(LGMD)` አይነት ጋር የተያያዙ የተወሰኑ የጄኔቲክ ለውጦች አሉ።

እነዚህ የጄኔቲክ ለውጦች ከወላጆቻችን የተወረሱ ናቸው። LGMD ጂኖቹ እንዴት እንደሚወረሱ በሁለት ዋና ዋና ምድቦች የተከፈለ ነው፡

• የLGMD ቡድን D ፡ እነዚህ የሚከሰቱት "አውቶሶማል የበላይነት ያለው ውርስ" በሚባል ንድፍ ነው። ይህ ማለት በሽታውን የሚያመጣው የጄኔቲክ ሚውቴሽን አንድ ወላጅ ብቻ ቢወርሰውም ሊዳብር ይችላል ማለት ነው።
• የLGMD R ቡድን ፡ እነዚህ የሚከሰቱት "አውቶሶማል ሪሴሲቭ ውርሻ" በሚባል ንድፍ ነው። ይህ ማለት በሽታውን የሚያመጣው የጄኔቲክ ሚውቴሽን ከሁለቱም ወላጆች መውረስ አለበት ማለት ነው።

የተለያዩ የLGMD ዓይነቶች አሉ?

አዎ፣ በርካታ የ`(የእግር-ግርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ)' ንዑስ ዓይነቶች አሉ። ተመራማሪዎችና ዶክተሮች እነዚህን ንዑስ ዓይነቶች ለመመደብ ልዩ የስያሜ መዋቅር ይጠቀማሉ። "LGMD" የሚሉትን ፊደላት እና ሌሎች ጥቂት ነገሮችን ያካትታል፡

• ጂኖች እንዴት እንደሚወረሱ ፡- "D" የሚለው ፊደል የሚያመለክተው "autosomal dominant heritage"ን ነው። "R" የሚለው ፊደል የሚያመለክተው "autosomal recessive heritage"ን ነው።
• የግኝት ቅደም ተከተል ፡- ተመራማሪዎች ለእነዚህ ንዑስ ዓይነቶች በተገኙበት ቅደም ተከተል ቁጥር ይሰጣሉ።
• የተጎዳ ፕሮቲን ወይም ጂን ፡ ይህ "[ከጂን ወይም ከፕሮቲን ስም ጋር የተያያዘ]" ተብሎ ይገለጻል። ለምሳሌ፣ `(ከካልፔይን ጋር የተያያዘ)`።

የዚህ አይነት በርካታ ዓይነቶች አሉ። እያንዳንዱን ለመግለጽ ትንሽ ውስብስብ ስለሆነ በዝርዝር አንናገርም። ነገር ግን ዶክተርዎ ስለዚህ ጉዳይ የበለጠ ሊነግርዎት ይችላል።

ዶክተሮች ይህንን እንዴት ይገነዘባሉ?

እርስዎ ወይም ልጅዎ የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ምልክቶች እንዳሉብዎት ከተጠረጠሩ፣ ዶክተር የአካል ምርመራ ፣ የነርቭ ምርመራ እና የጡንቻ ምርመራ ሊያደርግልዎ ይችላል። ስለ ምልክቶችዎ እና በቤተሰብዎ ውስጥ ማንኛውም ሰው እነዚህ ሁኔታዎች አጋጥመውት እንደሆነ ይጠይቁዎታል።

LGMD እንዳለቦት ከተጠራጠሩ፣ ከሚከተሉት ምርመራዎች ውስጥ አንድ ወይም ከዚያ በላይ ሊመከሩ ይችላሉ፡

• የክሪአቲን ኪናሴ የደም ምርመራ ፡ ጡንቻዎች ሲጎዱ "ክሪአቲን ኪናሴ" የሚባል ኢንዛይም ወደ ደም ውስጥ ይለቀቃል። ስለዚህ ደረጃው ከፍ ካለ "የጡንቻ መታወክ" የሚባል በሽታ ምልክት ሊሆን ይችላል።
• የጄኔቲክ ምርመራዎች ፡- እነዚህ ምርመራዎች ከአንዳንድ የLGMD ንዑስ ዓይነቶች ጋር የተያያዙ የጄኔቲክ ለውጦችን ለይተው ማወቅ ይችላሉ። የትኛው የLGMD ንዑስ ዓይነት እንዳለዎት በትክክል ለማረጋገጥ ይህ ብቸኛው መንገድ ነው ።
• የጡንቻ ባዮፕሲ፦ ይህ የጡንቻ ሕብረ ሕዋስዎን ትንሽ ናሙና መውሰድ እና ስፔሻሊስት በማይክሮስኮፕ እንዲመረምረው ማድረግን ያካትታል። ይህ የጡንቻ ዲስትሮፊ ምልክቶች ካሉዎት ለማወቅ ይረዳል።
• ኤሌክትሮሚዮግራፊ (EMG) : ይህ ምርመራ የጡንቻዎችን እና የነርቮችን የኤሌክትሪክ እንቅስቃሴ ይለካል።

እርስዎ ወይም ልጅዎ የLGMD በሽታ እንዳለብዎት ከተረጋገጠ፣ ዶክተርዎ የልብዎ እና የሳንባዎ ምን ያህል በጥሩ ሁኔታ እየሰሩ እንደሆነ ለማረጋገጥ የልብ እና የሳንባ ተግባር ምርመራዎችን ያዝዛል። ሁኔታው ​​እነዚያን የአካል ክፍሎችም እንደነካው ማወቅ አስፈላጊ ነው።

ሕክምናዎቹ ምንድን ናቸው?

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ ለሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ምንም አይነት መድኃኒት የለም ፣ ነገር ግን ተመራማሪዎች በዚህ ላይ መስራታቸውን ቀጥለዋል።

የአሁኑ ሕክምናዎች ዋና ዓላማ ምልክቶችን መቆጣጠር እና የህይወት ጥራትን ማሻሻል ነው። የሕክምና አማራጮች እንደ LGMD አይነት ሊለያዩ ይችላሉ። ከእነዚህም ውስጥ አንዳንዶቹ የሚከተሉትን ያካትታሉ

• የአካል እና የሙያ ሕክምናዎች ፡- እነዚህ በዋናነት ጡንቻዎችን ለማጠናከር እና የመለጠጥ ልምምዶችን ለማድረግ ይረዳሉ። የዕለት ተዕለት ተግባራትን በቀላሉ ለማከናወን እና ተንቀሳቃሽነትን ለመጠበቅ መንገዶችን እንዲያገኙ ይረዱዎታል።
• ኮርቲኮስቴሮይድ ፡ እንደ ፕሬድኒሶሎን እና ዴፍላዛኮርት ያሉ ኮርቲኮስቴሮይድ የጡንቻ ድክመትን ለማዘግየት፣ የሳንባ ተግባርን ለማሻሻል፣ የጀርባ ህመምን ለማዘግየት እና የልብና የደም ሥር (cardiomyopathy) እድገትን ለማዘግየት ሊረዱ ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ ለሁሉም የ LGMD ዓይነቶች አይሰሩም። በተለይም እንደ LGMD R9 FKRP-related ላሉ አንዳንድ ዓይነቶች ጠቃሚ ናቸው።
• የመንቀሳቀስ መርጃዎች ፡- እንደ ዱላ፣ ማሰሪያ፣ መራመጃዎች እና የዊልቸር ግልቢያ ያሉ መሳሪያዎች መራመድንና መንቀሳቀስን ቀላል ያደርጉታል፣ መውደቅን ይከላከላል እንዲሁም ድካምን ይቀንሳል።
• ቀዶ ጥገና ፡- አንዳንድ የLGD ታካሚዎች በጡንቻዎች ላይ ያለውን ውጥረት ለማስታገስ እና ስኮሊዎሲስን ለማስተካከል ቀዶ ጥገና ሊያስፈልጋቸው ይችላል።
• የመተንፈሻ አካላት እንክብካቤ ፡- የሳል ረዳት መሳሪያዎች እና የመተንፈሻ መሳሪያዎች መተንፈስን ቀላል ለማድረግ ይረዳሉ። ከባድ የመተንፈሻ አካላት ችግር ከተከሰተ፣ ትራኪዮስቶሚ (ለመተንፈስ በአንገት ላይ ቀዳዳ መፍጠር) እና የአየር ዝውውርን ማገዝ ሊያስፈልግ ይችላል።
• የልብ እንክብካቤ ፡ እንደ ACE inhibitors እና/ወይም ቤታ-blockers ያሉ መድኃኒቶች ቀደም ብለው ከተጀመሩ የልብና የደም ሥር (cardiomyopathy) እድገትን ሊያዘገዩ እና የልብ ድካም እድገትን ሊከላከሉ ይችላሉ። የልብ ምት ችግሮችን እና የልብ ድካምን ለማከም የሚረዱ የፔስሜከር መድኃኒቶች ናቸው።
• የንግግር ሕክምና፡- ይህ ሕክምና ለመዋጥ ችግር ላለባቸው ሰዎች ጠቃሚ ሊሆን ይችላል።
• ክሊኒካዊ ሙከራዎች ፡- እንደ LGMD አይነት እና የት እንደሚኖሩ፣ በአዳዲስ ክሊኒካዊ ሙከራዎች የመሳተፍ እድል ሊኖርዎት ይችላል። በአሁኑ ጊዜ ለ LGMD እየተደረጉ ያሉ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ቁጥር እየጨመረ ነው።

ለእርስዎም ሆነ ለልጅዎ LGMDን ለማስተዳደር ብዙ ጊዜ የስፔሻሊስቶች ቡድን ያስፈልጋል። እነዚህም የነርቭ ሐኪሞችን፣ የፊዚዮቴራፒስቶችን፣ የጄኔቲክስ ባለሙያዎችን፣ የአጥንት ህክምና ባለሙያዎችን፣ የፊዚካል ቴራፒስቶችን፣ የሥራ ቴራፒስቶችን፣ የልብ ሐኪሞችን፣ የሳንባ ሐኪሞችን፣ የሥነ ልቦና ባለሙያዎችን እና የማኅበራዊ ሠራተኞችን ሊያካትቱ ይችላሉ።

የLGM በሽታ ላለባቸው ሰዎች ምን ተስፋ አላቸው?

ተመራማሪዎችና ዶክተሮች LGMD ላለበት ሰው ትንበያው ምን እንደሆነ በትክክል መናገር ይከብዳቸዋል። ነገር ግን የሕክምና ቡድንዎ ምን እንደሚጠብቁ በተቻለ መጠን ብዙ መረጃ ይሰጥዎታል።

በአጠቃላይ፣ LGMD በልጅነት ከጀመረ፣ በሽታው በፍጥነት ያድጋል እና ውስብስብ ችግሮች የመከሰት ዕድሉ ከፍተኛ ነው ። ሆኖም፣ LGMD የሚጀምረው በወጣትነት ዕድሜ ወይም በጉልምስና ዕድሜ ከሆነ፣ ብዙውን ጊዜ ብዙም ከባድ አይሆንም እና በሽታው በዝግታ ያድጋል ።

ከዚህ ጋር ለምን ያህል ጊዜ መኖር ይችላሉ?

የLGMD በሽታ ያለበት ሰው አማካይ የህይወት ዘመን በአብዛኛው የሚወሰነው በየትኛው የLGMD ንዑስ አይነት እና በምን ያህል ፍጥነት እንደሚያድግ ላይ ነው ። በአጠቃላይ፣ እንደ የልብ ህመም እና የመተንፈስ ችግር ያሉ ችግሮች ያጋጠሟቸው የLGMD በሽታ ያለባቸው ሰዎች እንደዚህ አይነት ችግሮች ከሌላቸው ሰዎች ያነሰ የህይወት ዘመን ሊኖራቸው ይችላል።

ይህንን ለመከላከል የሚያስችል መንገድ አለ?

የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ የጄኔቲክ በሽታ ስለሆነ፣ በአሁኑ ጊዜ ለመከላከል ምንም ሊደረግ የሚችል ነገር የለም ።

ልጅ ለመውለድ እያሰቡ ከሆነ እና LGMD ወይም ሌሎች የጄኔቲክ በሽታዎች ሊያስተላልፉ እንደሚችሉ ስጋት ካለዎት፣ ስለ ጄኔቲክ ምክር ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር ጥሩ ሀሳብ ነው።

LGMD ካለብዎት፣ ችግሮችን ለመከላከል ወይም ለማዘግየት እና የህይወትዎን ጥራት ለማሻሻል ማድረግ የሚችሏቸው በርካታ ነገሮች አሉ፡

• የተመጣጠነ ምግብ እጥረትን ለመከላከል ጥሩ እና ገንቢ የሆነ አመጋገብ ይመገቡ።
• ድርቀትንና የሆድ ድርቀትን ለመከላከል ብዙ ውሃ ይጠጡ ።
• በሕክምና ቡድንዎ እንደታዘዘው ቀላል እስከ መካከለኛ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ያድርጉ።
• ጤናማ ክብደት ይኑርዎት ።
• ሳንባዎንና ልብዎን ለመጠበቅ ማጨስን ያስወግዱ ።
• ክትባት በሰዓቱ ይውሰዱ ።

LGMD ያለበትን ሰው እንዴት እንከባከባለሁ? ወይም ካለብኝ ምን አደርጋለሁ?

ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ካለብዎት ወይም አንድን ሰው የሚንከባከቡ ከሆነ፣ በተቻለ መጠን ምርጡን የሕክምና እንክብካቤ እና ሕክምና ማግኘት እና መደገፍ አስፈላጊ ነው ። ይህን ማድረግ የሚቻለውን ምርጥ የሕይወት ጥራት ለመጠበቅ ይረዳዎታል።

እርስዎ እና ቤተሰብዎም የድጋፍ ቡድኖችን መቀላቀል ይችላሉ። ይህም እርስዎም ተመሳሳይ ነገር ካጋጠማቸው ሌሎች ሰዎች ጋር የመገናኘት፣ ከእነሱ ጋር የመነጋገር እና ሀሳቦችን የማካፈል እድል ይሰጥዎታል። ይህ ትልቅ የጥንካሬ ምንጭ ይሆናል።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

ሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ ካለብዎት፣ ህክምና ለማግኘት እና የሕመም ምልክቶችዎን ለመከታተል የሕክምና ቡድንዎን አዘውትረው ማየት አለብዎት ።

የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ (LGMD) ምርመራዎን መረዳት ከባድ ሊሆን ይችላል። ነገር ግን የሕክምና ቡድንዎ ከህመም ምልክቶችዎ ጋር የሚስማማ የአስተዳደር እቅድ እንዲያወጡ ሊረዳዎት ይችላል። በጣም አስፈላጊው ነገር የሚያስፈልግዎትን ድጋፍ ማግኘትዎን እና በጤናዎ ላይ ማተኮርዎን ​​ማረጋገጥ ነው ። የሕክምና ቡድንዎ እርስዎን እና ቤተሰብዎን ለመርዳት ሁል ጊዜ ዝግጁ መሆኑን ያስታውሱ።

በመጨረሻም፣ ማስታወስ ያለባቸው ነገሮች

የሊምብ-ጊርድል የጡንቻ ዲስትሮፊ (LGMD) በትከሻ እና በዳሌ አካባቢ ያሉትን ጡንቻዎች ቀስ በቀስ የሚያዳክም የጄኔቲክ በሽታ ነው። ምንም እንኳን አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ቢሆንም፣ ምልክቶቹን ማወቅ አስፈላጊ ነው።

• ዋና ዋና ምልክቶች ፡- በትከሻዎች፣ በላይኛው ክንዶች፣ በዳሌዎች እና በጭኖች ላይ ያሉ ጡንቻዎች ድክመት፣ የመራመድ ችግር እና ክብደት ማንሳት አለመቻል።
• ምክንያት ፡ የጄኔቲክ ልዩነቶች።
• ሕክምና ፡ በአሁኑ ጊዜ ምንም ዓይነት መድኃኒት የለም። ግቡ የሕመም ምልክቶችን መቆጣጠር እና የህይወት ጥራትን ማሻሻል ነው። የአካል ሕክምና፣ የሙያ ሕክምና እና አስፈላጊ ከሆነም መድኃኒቶችና መሣሪያዎች አስፈላጊ ናቸው።
• በጣም አስፈላጊው ነገር ፡ ቀደም ብሎ ምርመራ፣ ተገቢ የሕክምና ምክር እና ሕክምና። የቤተሰብ ድጋፍ እና የድጋፍ ቡድኖችም በጣም አስፈላጊ ናቸው።

ስለዚህ ጉዳይ ተጨማሪ ጥያቄዎች ካሉዎት ሐኪምዎን ለማነጋገር አይፍሩ። እነሱ ይረዱዎታል።

` የእግር-ማሰሪያ ጡንቻ ዲስትሮፊ፣ LGMD፣ የጡንቻ ድክመት፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የትከሻ ህመም፣ የዳሌ ህመም፣ ህክምና፣ የጡንቻ ዲስትሮፊ ሲንሃላ፣ የጡንቻ ብክነት