ስለ ኦናሴምኖጅን አቤፓርቮቭክ ክትባት ስለ ስፒናል ሙስኩላር ኤትሮፊ (SMA) በቀላል አነጋገር ሁሉም ነገር

ዶክተሩ ትንሹ ልጅዎ የአከርካሪ ጡንቻ አትሮፊ (SMA) በሽታ እንዳለበት ሲነግርዎት በጣም ደንግጠው መሆን አለበት። በጣም ስሜታዊ የሆነ ርዕሰ ጉዳይ ነው። አሁን ግን የሕክምና ሳይንስ በጣም አድጓል። እንደዚህ አይነት ሁኔታዎችን ለማከም አዳዲስ እና በጣም ውጤታማ መንገዶች ተገኝተዋል። ኦናሴምኖጅኔ አቤፓርቮቭክ በጣም የላቀ፣ የአንድ ጊዜ የጂን ሕክምና ነው። በዞልገንስማ የምርት ስም በጣም ይታወቃል። ስለዚህ ዛሬ ስለዚህ መድሃኒት፣ ስለ ተግባሮቹ፣ ጥንቃቄ ማድረግ ስለሚገባቸው ነገሮች እና የጎንዮሽ ጉዳቶች በቀላሉ መረዳት በሚችሉት መንገድ እንነጋገር።

ይህ ምን አይነት መድሃኒት ነው? በትክክል ምን እየሆነ ነው?

በቀላል አነጋገር፣ ኦናሴምኖጅን አቤፓርቮቭክ የአከርካሪ ጡንቻ ማነስ (SMA) የተባለ በሽታን የሚያድን መድኃኒት ነው። SMA በሰውነታችን ውስጥ ያሉ ጡንቻዎች ቀስ በቀስ እንዲዳከሙና እንዲባክኑ የሚያደርግ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ይህ የሚከሰተው ጡንቻዎች ጤናማ ሆነው እንዲቆዩ አስፈላጊ የሆነ ፕሮቲን የሚያመነጭ ጂን ውስጥ ባለ ጉድለት ነው።

ይህ መድሃኒት የሚያደርገው ጉድለት ያለበትን ጂን በትክክል ሊያመነጭ በሚችል ጤናማ የጂን ቅጂ መተካት ነው። ይህ የጂን ቴራፒ ይባላል። ይህ ጤናማ ጂን ወደ ሰውነት ሲገባ አስፈላጊውን ፕሮቲን ማምረት ይጀምራል። ይህም ጡንቻዎች የበለጠ እንዳይዳከሙ ያቆማል እና ምልክቶቹም እንዳይባባሱ ቁጥጥር ይደረግባቸዋል።

ይህንን መድሃኒት ከመውሰድዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገር ያለብዎት ነገሮች

ይህ በጣም የተለየ ሕክምና ስለሆነ፣ የሕክምና ቡድኑ የልጅዎን የጤና ሁኔታ ሙሉ መግለጫ መስጠት በጣም አስፈላጊ ነው። ሕክምና ከመጀመርዎ በፊት፣ ስለእነዚህ ጉዳዮች ለሐኪሙ መንገርዎን ያረጋግጡ፡

• የአሁኑ ኢንፌክሽን፡- ልጁ ትኩሳት፣ ጉንፋን ወይም ሳል ያሉ ኢንፌክሽኖች ካሉት።
• የጉበት በሽታ፡- የጉበት በሽታ ካለብዎት።
• የሰውነት ድርቀት፡- በሰውነት ውስጥ የውሃ እጥረት ካለ።
• አለርጂዎች ፡ ለዚህ መድሃኒት ወይም ለሌላ ለማንኛውም መድሃኒት ወይም ምግብ አለርጂ ካለብዎት።
• እርግዝና ወይም ጡት ማጥባት፡- ይህ ህክምና ብዙውን ጊዜ ለትናንሽ ልጆች የሚሰጥ ስለሆነ ይህ ተገቢ አይደለም፣ ነገር ግን በማንኛውም መንገድ ለወጣት ሰው የሚሰጥ ከሆነ ይህንን ማወቅ አስፈላጊ ነው።

መድሃኒቱ እንዴት ይሰጣል?

ይህ በቤት ውስጥ የሚደረግ መድኃኒት አይደለም። የሚሰጠው በሆስፒታል ወይም በልዩ ክሊኒክ ውስጥ ሲሆን ዶክተሮችንና ነርሶችን ባቀፈ የሕክምና ቡድን ሙሉ ቁጥጥር ስር ነው።

ይህ በደም ሥር የሚሰጥ መርፌ ነው። እንደ ሳላይን ባሉ የደም ሥር ውስጥ ለአንድ ሰዓት ያህል ይሰጣል። ይህ ሕክምና ለአራስ ሕፃናት እንኳን ሊሰጥ ይችላል። ሆኖም ግን፣ ልዩ ጥንቃቄዎችን እና የማያቋርጥ ክትትልን ይጠይቃል።

ከመጠን በላይ ከወሰዱ ምን ማድረግ ይኖርብዎታል?

ይህ የሚሰጠው በሆስፒታል ውስጥ ባለ የሕክምና ቡድን ስለሆነ፣ ከመጠን በላይ የመውሰድ እድሉ አነስተኛ ነው። ሆኖም፣ የሆነ ነገር እንደተከሰተ ከጠረጠሩ ወዲያውኑ የሕክምና ቡድኑን ያሳውቁ። አለበለዚያ በኮሎምቦ ብሔራዊ ሆስፒታል የሚገኘውን የብሔራዊ የመርዝ መረጃ ማዕከልን ይደውሉ። ወይም ልጁን በአቅራቢያው ወደሚገኘው ሆስፒታል የድንገተኛ ሕክምና ክፍል (ETU) ይውሰዱት።

በሕክምናው ወቅት እና በኋላ ሊታሰብባቸው የሚገቡ ነገሮች

ይህንን ህክምና ከወሰዱ በኋላ፣ በተለይ ጥንቃቄ ማድረግ ያለባቸው ጥቂት ነገሮች አሉ።

የማያቋርጥ የሕክምና ክትትል

ከህክምናው በኋላ የህፃኑ ሁኔታ በዶክተሮች በየጊዜው ክትትል ይደረግበታል። እንደ የጉበት ተግባር ያሉ ነገሮችን ለመመርመር የደም ምርመራዎች በየጊዜው ሊደረጉ ይችላሉ ።

የኢንፌክሽን አደጋ

ይህ መድሃኒት በሰውነት በሽታ የመከላከል ስርዓት ላይ የተወሰነ ተጽእኖ ሊኖረው ይችላል፣ ይህም የኢንፌክሽን አደጋን ይጨምራል።

• እንደ ትኩሳት፣ ብርድ ብርድ ማለት፣ ሳል ወይም የጉሮሮ ህመም ያሉ ምልክቶች ከታዩብዎት ወዲያውኑ ዶክተርዎን ያነጋግሩ።
• እንደፈለጋችሁት መድሃኒት አትስጡ።
• ልጅዎን ከታመሙ ሰዎች በተቻለ መጠን ያርቁ።

የሰውነት ፈሳሾች ወደ ሌሎች እንዳይዛመቱ መከላከል (በጣም አስፈላጊ!)

በዚህ ህክምና ወቅት ትኩረት መስጠት ያለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር ይህ ነው። የጂን ቴራፒ ከተሰጠ በኋላ የልጁ የሰውነት ፈሳሽ (እንደ ምራቅ፣ ሽንት እና ሰገራ ያሉ) ለአንድ ወር ያህል የሕክምናውን ዱካ ሊይዝ ይችላል። እነዚህ በድንገት ወደ ሌላ ሰው አካል እንዳይገቡ መከላከል ያስፈልግዎታል።

• እጅ መታጠብ፡- ከልጅዎ የሰውነት ፈሳሽ ጋር ሲገናኙ፣ በተለይም ዳይፐር ከቀየሩ በኋላ እጅዎን በሳሙናና በውሃ በደንብ ይታጠቡ።
• ጓንቶችን ይጠቀሙ፡- ከተቻለ የሕፃንዎን ዳይፐር ሲቀይሩ የሚጣሉ ጓንቶችን ያድርጉ።
• የዳይፐሮችንና የቆሻሻ መጣያዎችን ማስወገድ፡- የሕፃኑን የቆሸሸ፣ በሽንት የተበከለ ዳይፐሮችንና ሌሎች እቃዎችን በደንብ በታሸገ የፕላስቲክ ከረጢት ውስጥ ያስቀምጡና ከመደበኛው ቆሻሻ ጋር ይጣሉት።

ሌሎች ነጥቦች

• የደም መፍሰስ አደጋ፡- በዚህ ጊዜ ውስጥ ትንሽ ጉዳት እንኳን የደም መፍሰስን ሊጨምር ይችላል። ስለዚህ ጥርስዎን ሲቦርሹ በጣም ለስላሳ የጥርስ ብሩሽ ይጠቀሙ። የጥርስ ሀኪም ካዩ፣ ልጅዎ ይህንን ህክምና እንዳደረገ መንገርዎን ያረጋግጡ።
• የቲሞር አደጋ፡በዚህ መድሃኒት ምክንያት በሰውነት ውስጥ ዕጢዎች የመከሰት እድሉ በጣም ትንሽ ነው። ከእነዚህ ውስጥ አብዛኛዎቹ ካንሰር (መጥፎ) አይደሉም። ሆኖም፣ በልጅዎ ሰውነት ላይ አዲስ ዕጢ ወይም እብጠት ካስተዋሉ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ይንገሩ።

የጎንዮሽ ጉዳቶቹ ምንድናቸው?

እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ይህ ህክምና የጎንዮሽ ጉዳቶች ሊኖሩት ይችላል። አንዳንዶቹ ከባድ ሲሆኑ ሌሎቹ ደግሞ የተለመዱ ናቸው። እነዚህን ማወቅ አስፈላጊ ነው።

ይህ ዝርዝር ሁሉንም ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶችን አያካትትም። በተጨማሪም፣ ስለ ልጅዎ ያልተለመደ ወይም የተለየ ነገር ካስተዋሉ፣ ስለዚህ ጉዳይ ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።