ሴት ልጅዎ የእድገት ችግሮች አሏት? ስለ ሬት ሲንድሮም እንነጋገር?

ትንሹ ልጅዎ፣ በተለይም ሴት ልጅ፣ አንዳንድ የእድገት መዘግየቶችን ወይም ቀደም ሲል ያደርጉት የነበረውን ነገር ለማድረግ ችግር አስተውሎ ይሆናል። እስቲ አስቡት፣ ለስድስት ወራት ያህል ጥሩ እየሰራ የነበረ ልጅ በድንገት አዳዲስ ነገሮችን መማር ያቆማል እና ከዚህ በፊት የተማራቸው ነገሮችን እንኳን ይረሳል። እናት ወይም አባት እንዲህ አይነት ነገር ሲያዩ በጣም መፍራት እና መጨነቅ በጣም የተለመደ ነው። ዛሬ በዋናነት ልጃገረዶችን የሚጎዳ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነገር ግን ማወቅ አስፈላጊ ስለሆነ ሁኔታ እናወራለን። ይህ የሬት ሲንድሮም ብለን የምንጠራው ነው።

ሬት ሲንድሮም ምንድን ነው? በቀላሉ...

በቀላል አነጋገር፣ የሬት ሲንድሮም ብርቅዬ የጄኔቲክ እና የነርቭ በሽታ ነው። በዋናነት ልጃገረዶችን ይጎዳል። በሰውነታችን ውስጥ ባለ ጂን ውስጥ ባለ የጄኔቲክ ልዩነት ምክንያት የሚመጣ ነው፣ በተለይም 'MECP2' በሚባል ጂን። ይህ 'MECP2' ጂን በአእምሯችን እድገት እና በነርቭ ሴሎች መካከል ባለው የመረጃ ልውውጥ ውስጥ በጣም አስፈላጊ ሚና ይጫወታል፣ ማለትም በነርቭ ሴሎች (ሲናፕስ) መካከል ባለው ግንኙነት ። ስለዚህ፣ በዚህ ጂን ላይ ለውጥ ሲኖር፣ የልጁን አንጎል እድገት ይነካል።

በዚህ ሁኔታ ውስጥ፣ የአንድ ልጅ የህይወት የመጀመሪያዎቹ ጥቂት ወራት፣ አብዛኛውን ጊዜ እስከ 6 ወር አካባቢ፣ ልክ እንደሌሎች ልጆች ያድጋሉ። እንደ መጎተት፣ ፈገግ ማለት እና እግሮቻቸውን ማንቀሳቀስ ያሉ ለዕድሜያቸው የሚስማሙ ነገሮችን ያደርጋሉ። ሆኖም፣ ከ6 ወር ገደማ በኋላ፣ ልጁ ቀደም ሲል የተማራቸውን ክህሎቶች እና ችሎታዎች ማጣት ይጀምራል። ለምሳሌ፣ አሻንጉሊት በሁለቱም እጆቹ የመያዝ፣ ለእናቱ እጁን የማውለብለብ እና ቃላትን የመናገር ችሎታው ይቀንሳል። እነዚህ ምልክቶች ህፃኑ እያደገ ሲሄድ በተለያዩ ደረጃዎች ይታያሉ። ሆኖም፣ ማስታወስ ያለብዎት አንድ ነገር እነዚህ ምልክቶች ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሱ መሄዳቸውን ቢያቆሙም (እየባሱ መሄዳቸውን) ሙሉ በሙሉ አይጠፉም። ስለዚህ፣ እነዚህ ልጆች በሕይወታቸው ውስጥ ልዩ እንክብካቤ እና ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል።

የሬት ሲንድሮም ምልክቶች ምንድናቸው?

ቀደም ሲል እንደተጠቀሰው፣ አንድ ልጅ እስከ 6 ወር ዕድሜው ድረስ በተለምዶ ሊዳብር ይችላል። የሬት ሲንድሮም የመጀመሪያ ምልክቶች የእድገት መዘግየት ናቸው። ይህ ማለት ልጁ ለዕድሜው ተገቢ የሆኑ ነገሮችን ለማድረግ ዘግይቷል ማለት ነው፣ ለምሳሌ ሌሎች ልጆች ሲሳቡ፣ እጃቸውን ሲያወዛውዙ ወይም ማውራት ሲጀምሩ አይሳሳሙም።

ልጁ እያደገ ሲሄድ፣ የተማረው ነገር እንደገና የሚጠፋበት የእድገት መገገም ምልክቶች በግልጽ ይታያሉ።

የልጁን ጡንቻዎች፣ እንቅስቃሴዎች እና ባህሪ የሚነኩ ምልክቶች፡

• በእግር ሲጓዙ ሚዛናዊነትና ቅንጅት ላይ ያሉ ችግሮች፡- መቆምና መራመድ መቸገር። በተደጋጋሚ ሊወድቅ ይችላል።
• የመናገር ችግር፦ቃላትን መናገርና ሐሳቦችን መግለጽ አስቸጋሪ ይሆናል። አንዳንድ ልጆች ሙሉ በሙሉ የመናገር ችሎታቸውን እንኳን ሊያጡ ይችላሉ።
• ምግብ የመዋጥ ወይም የማኘክ ችግር፡- ይህ ህፃኑ አስፈላጊውን የተመጣጠነ ምግብ እንዳያገኝ፣ ክብደት እንዲቀንስ እና የተመጣጠነ ምግብ እንዳይኖረው ሊያደርግ ይችላል።
• የጡንቻ ድክመት ወይም ግትርነት (ስፓስቲክቲ)፡- እግሮችን በአግባቡ መቆጣጠር አለመቻል።
• በትእዛዝ ላይ የተለመዱ እንቅስቃሴዎችን የማድረግ ችግር (አፕራክሲያ)፦ ለምሳሌ፣ "እጅህን አውልቅ" ሲባል ማድረግ አለመቻል፣ ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ እጅህን ቀጥ አድርገህ ማወዛወዝ መቻል።
• ተደጋጋሚ የእጅ እንቅስቃሴዎች፡- እንደ መጭመቅ፣ መጨፍለቅ እና ማጨብጨብ ያሉ ተደጋጋሚ የእጅ እንቅስቃሴዎች የዚህ በሽታ በጣም የተለመዱ ናቸው።

ሌሎች ምልክቶች፡

• የእንቅልፍ ችግሮች፡- በሌሊት በደንብ አለመተኛት፣ ብዙ ጊዜ መንቃት።
• የምግብ መፈጨት ሥርዓት ችግሮች፡- እንደ ሪፍሉክስ እና የሆድ ድርቀት ያሉ ነገሮች።
• የአእምሮ ችግር ፡ የመማር ችሎታ ሊቀንስ ይችላል።
• ተደጋጋሚ የጭንቀት እና የጭንቀት ስሜት።
• ስኮሊዮሲስ፡- የአከርካሪ አጥንት ወደ ጎን ይጎነበሳል።
• ዝግተኛ እድገት፡- እንደ ቁመትና ክብደት መጨመር ያሉ ነገሮች ከሌሎች ልጆች ጋር ሲነፃፀሩ ቀርፋፋ ሊሆኑ ይችላሉ።

አንዳንድ ጊዜ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ:

• የመተንፈስ ችግር፡- መደበኛ ያልሆነ የመተንፈስ ችግር፣ የመተንፈስ ችግር፣ ወዘተ።
• የልብ ምት አለመጣጣም.
• የሚጥል በሽታ።

የሬት ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች ልዩ የፊት ገጽታዎች አሏቸው?

የሬት ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች ከቀሪው የሰውነታቸው ክፍል ጋር ሲነፃፀሩ ትንሽ ጭንቅላት ሊኖራቸው ይችላል። ይህ ማይክሮሴፋሊ ይባላል። ይህ የፊት ገጽታዎች በትንሹ እንዲታዩ ሊያደርግ ይችላል። ሆኖም ግን፣ "ፊቱ እንደዚህ ይመስላል" የሚሉ ለየት ያሉ የፊት ገጽታዎች የሉም።

አንዳንድ ጊዜ የሬት ሲንድሮም ምልክቶች ከሌላ አንጀልማን ሲንድሮም ከሚባለው በሽታ ጋር ተመሳሳይ ሊሆኑ ይችላሉ። ሁለቱም ሁኔታዎች የንግግር እና የመግባቢያ ችግሮች፣ የእድገት መዘግየት፣ የሚጥል በሽታ እና የእንቅልፍ ችግሮች ያሉ የሚያመሳስሏቸው ነገሮች አሏቸው። ሆኖም ግን፣ አንጀልማን ሲንድሮም እንደ ጥልቅ ዓይኖች፣ ሰፊ አፍ እና በጥርሶች መካከል ትላልቅ ክፍተቶች ያሉ ልዩ የፊት ገጽታዎች አሉት። ሬት ሲንድሮም እነዚህ ልዩ የፊት ገጽታዎች የሉትም።

የሬት ሲንድሮም ደረጃዎች

ይህ ሁኔታ አንድ ልጅ እያደገ ሲሄድ በተለያዩ ደረጃዎች ያልፋል። በእያንዳንዱ ደረጃ ልጁ የተለያዩ ምልክቶችን ሊያሳይ ይችላል። ሆኖም ግን፣ ሁሉም ልጆች እነዚህን ሁሉ ደረጃዎች በተመሳሳይ መንገድ አያልፉም። ለምሳሌ፣ አንዳንድ የሬት ሲንድሮም ያለባቸው ልጆች መራመድ ላይችሉ ይችላሉ።

የሬት ሲንድሮም ደረጃዎች፡

1. ደረጃ 1 - የመጀመሪያ ጅምር ደረጃ ፡ ይህ የሚጀምረው ከ6 እስከ 18 ወር ባለው ጊዜ ውስጥ ነው። የልጁ እድገት ይቀንሳል። ለምሳሌ፣ መጎተት ይዘገያል፣ እና እናቱን በቀጥታ የማየት ችሎታው ይቀንሳል። የልጁ ጡንቻዎች ጥንካሬ ይቀንሳል ( ዝቅተኛ የጡንቻ ቃና )፣ እና የመመገብ ችግሮች ሊከሰቱ ይችላሉ።

2. ደረጃ II - በፍጥነት የሚያድግ ደረጃ ፡ ይህ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው ከ1 እስከ 4 ዓመት ባለው ዕድሜ መካከል ነው። ህፃኑ የመናገር እና እጆቹን የመጠቀም ችሎታውን ሊያጣ ይችላል። ጡጫቸውን በተደጋጋሚ ሊጨብጡ ይችላሉ። አንዳንድ ልጆች እንደ ኦቲዝም ስፔክትረም ዲስኦርደር ካለባቸው ልጆች ጋር ተመሳሳይ ባህሪያትን ሊያሳዩ ይችላሉ፣ ለምሳሌ በማህበራዊ መስተጋብር ላይ ፍላጎት ማጣት።

3. ደረጃ III - ፕላቱ ወይም ጊዜያዊ የተረጋጋ ደረጃ ፡ ይህ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው ከ2 እስከ 10 ዓመት ባለው የዕድሜ ክልል ውስጥ ነው። በሁለተኛው ደረጃ ከባድ የነበሩ አንዳንድ ምልክቶች፣ ለምሳሌ የመግባቢያ ክህሎቶች እና የሞተር ክህሎቶች፣ በትንሹ ሊሻሻሉ ይችላሉ። እንደገና ማህበራዊ ለመሆን ፍላጎት ሊያሳዩ ይችላሉ። በዚህ ጊዜ ውስጥ የመናድ ችግር የተለመደ ነው።

4. ደረጃ IV - በኋላ ላይ የሞተር እንቅስቃሴ መቀነስ ፡ ይህ ከደረጃ 3 በኋላ በማንኛውም ጊዜ ሊከሰት ይችላል። ልጁ የመራመድ ችሎታውን እና የጡንቻ ጥንካሬውን ሊያጣ ይችላል። ሆኖም ግን፣ የልጁ የመግባቢያ እና የአስተሳሰብ ክህሎቶች በዚህ ደረጃ ላይ መኖራቸው መቀጠል አለባቸው።

የሬት ሲንድሮም መንስኤዎች ምንድን ናቸው?

የሬት ሲንድሮም ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው 'MECP2' በተባለ ጂን ውስጥ ባለ የጄኔቲክ ልዩነት ነው። ቀደም ብዬ እንደገለጽኩት፣ ይህ ጂን 'MECP2' የሚባል ፕሮቲን እንዲመረት ያስተምራል። ይህ ፕሮቲን በነርቭ ሴሎች መካከል ያለውን ግንኙነት (synapses) ለመጠበቅ እና የልጁ አእምሮ በአግባቡ እንዲሠራ ይረዳል።

ይሁን እንጂ፣ ሁሉም የሬት ሲንድሮም ጉዳዮች ከMECP2 ጂን ጋር የተገናኙ አይደሉም። አንዳንድ የጄኔቲክ ልዩነቶች (ለምሳሌ፣ ስረዛዎች) ወይም እንደ CDJK5 እና FOXG1 ያሉ በሌሎች ጂኖች ውስጥ ያሉ ልዩነቶች እንዲሁ ያልተለመዱ የሬት ሲንድሮም ጉዳዮችን ሊያስከትሉ ይችላሉ። አንዳንድ ጊዜ፣ እነዚህ ምልክቶች ገና ባልታወቁ ጂኖች ሊከሰቱ ይችላሉ።

ዋናው ነገር ይህ የጄኔቲክ ለውጥ ብዙውን ጊዜ የሚከሰተው በድንገት/በዘፈቀደ መሆኑ ነው። ማለትም፣ ብዙውን ጊዜ ከወላጆች ወደ ልጆች አይወረስም ። ስለዚህ በዚህ ጉዳይ ላይ ከልክ በላይ የጥፋተኝነት ስሜት ሊሰማዎት አይገባም።

ወንዶች ልጆች የሬት ሲንድሮም ይይዛቸዋል?

የሬት ሲንድሮም አብዛኛውን ጊዜ የሚያጠቃው ልጃገረዶችን ብቻ ነው። ይህ የሆነበት ምክንያት የሚያስከትለው የጄኔቲክ ለውጥ በኤክስ ክሮሞሶም ላይ ስለሚከሰት ነው። እንደምታውቁት፣ ሴት ሁለት የኤክስ ክሮሞሶም (XX) አላት።

ወንዶች ልጆች አንድ የX ክሮሞሶም እና አንድ የY ክሮሞሶም (XY) ስላላቸው፣ ይህ ሁኔታ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው። አንድ ወንድ ልጅ በ X ክሮሞሶም ላይ ይህን ልዩነት ካገኘ፣ ምልክቶቹ በጣም ከባድ ሊሆኑ ይችላሉ። ይህ ደግሞ የፅንስ መጨንገፍ ወይም በወሊድ ጊዜ ሞት ሊያስከትል ይችላል።

ዶክተሮች ይህንን ሁኔታ በወንዶች ላይ "ከMECP2 ጋር የተያያዘ ከባድ የአራስ ሕፃናት ኢንሴፍሎፓቲ" ብለው ይጠሩታል። ይህ ሁኔታ እንደ የአእምሮ ችግር፣ የመናድ እና የመንቀሳቀስ ችግሮች ያሉ ከሬት ሲንድሮም ጋር ተመሳሳይ የሆኑ ምልክቶችንም ሊያሳይ ይችላል።

የሬት ሲንድሮም ችግሮች

በዚህ ሁኔታ ውስጥ ያለ ልጅ የሚከተሉትን ችግሮች ሊያጋጥመው ይችላል፤ ከእነዚህም ውስጥ አንዳንዶቹ ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ፡

• የአተነፋፈስ ኒሞኒያ፡- ምግብ ወይም መጠጥ ወደ ሳንባ ውስጥ ሲገባ የሚከሰት የሳንባ ምች በሽታ።
• የሚጥል በሽታ ፡ ተደጋጋሚ የሚጥል በሽታ።
• የልብ ችግር ፡ ለምሳሌ እንደ ሎንግ QT ሲንድሮም ያሉ ሁኔታዎች።
• የሳንባ ወይም የመተንፈስ ችግር።

ዶክተሮች የሬት ሲንድሮምን እንዴት ይመረምራሉ?

አንድ ዶክተር ልጁን በመመርመር እና አስፈላጊውን ምርመራ በማድረግ የሬት ሲንድሮም እንዳለበት ይመረምራል። እንደ እናት፣ ልጅዎ በእድሜው ውስጥ የእድገት ደረጃዎችን ሳያሟላ ሲቀር የሆነ ችግር እንዳለ ሊጠረጥሩ ይችላሉ፣ በተለይም በመጀመሪያው ዓመት። ልጅዎን ወደ የሕፃናት ሐኪም ወይም የቤተሰብ ዶክተርዎ መውሰድ ያለብዎት በዚህ ጊዜ ነው።

ዶክተርዎ ልጅዎን ይመረምራል እና ምልክቶችን ይፈልጋል። ከዚያም ተመሳሳይ ምልክቶች ሊኖራቸው የሚችሉ ሌሎች ሁኔታዎችን ለማስወገድ ምርመራዎችን ያደርጋሉ። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች፣ ሁኔታው ​​በMECP2 ጂን ላይ ለውጥ በሚፈልግ የጄኔቲክ የደም ምርመራ ሊረጋገጥ ይችላል። ይህ የጄኔቲክ ምርመራ ምንም አይነት ልዩ ዝግጅት ወይም የሆስፒታል ቆይታ አያስፈልገውም።

ምርመራው ብዙውን ጊዜ የሚደረገው ከ6 እስከ 18 ወራት ባለው ጊዜ ውስጥ ነው፣ ምክንያቱም ምልክቶቹ የሚጀምሩት በዚህ ጊዜ ነው።

የሬት ሲንድሮም በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ስለሆነ፣ ወዲያውኑ ምርመራ ማድረግ አንዳንድ ጊዜ አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል። የሕክምና ቡድኑ ሌሎች ሁኔታዎችን ሁሉ ለማስወገድ እና ይህ ሁኔታ መሆኑን ለማረጋገጥ የተወሰነ ጊዜ ሊወስድ ይችላል። መልስ ለማግኘት መጠበቅ ሊያበሳጭ ይችላል፣ ነገር ግን ግልጽ የሆነ ምርመራ ማድረግ የሕክምና ቡድኑ የልጅዎን ምልክቶች ለማከም ሊረዳው ይችላል።

የሬት ሲንድሮም እንዴት ይታከማል?

የሕክምና አማራጮች በልጁ ልዩ ምልክቶች ላይ የተመሰረቱ ናቸው። ለምሳሌ፣ ለመናድ እና ለመንቀሳቀስ መታወክ መድኃኒቶች ሊሰጡ ይችላሉ። ልጁ በእንቅስቃሴ ችሎታ እና በቋንቋ ችሎታ ላይ ችግር ካለበት፣ ዶክተሩ የሚከተሉትን ሕክምናዎች ሊመክር ይችላል፡

• የሙያ ሕክምና፡- የዕለት ተዕለት ሥራዎችን ለማከናወን ይረዳል እና የእጅን ተግባር ያሻሽላል።
• የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና፡- እንደ መራመድ፣ ሚዛን መጠበቅ እና የጡንቻ ማጠንከር ባሉ ነገሮች ላይ ይረዳል።
• የንግግር ሕክምና፡- የንግግር እና የመግባባት ችሎታን ለማሻሻል ይረዳል።

ከሁለት ዓመት እና ከዚያ በላይ ለሆኑ ህጻናት፣ ትሮፊኔቲድ የተባለ መድሃኒት በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ ተስፋ ሰጪ ውጤቶችን አሳይቷል። ይህ መድሃኒት በተለይ ለሬት ሲንድሮም በዩኤስ የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) የጸደቀ የመጀመሪያው ሕክምና ነው። ፈውስ አይደለም፣ ነገር ግን በሽታን የሚቀይር ሕክምና ተደርጎ ይቆጠራል። ይህንን አማራጭ ከህክምና ቡድንዎ ጋር መወያየት እና አንድ ላይ ውሳኔ ማድረግ አለብዎት።

በተጨማሪም፣ ልጅዎ ከሚከተሉት ጥቅሞች ሊጠቀም ይችላል፡

• ለስኮሊዎሲስ የሚሆን ማሰሪያ መልበስ ወይም ቀዶ ጥገና ማድረግ።
• ለልብ ችግሮች ተደጋጋሚ ምርመራዎች።
• የአመጋገብ ድጋፍ።
• በትምህርት ቤት ውስጥ ልዩ የትምህርት ፕሮግራሞች።

በአሁኑ ጊዜ ለሬት ሲንድሮም ምንም አይነት መድኃኒት የለም። ሆኖም ግን፣ የልጅዎ ዶክተሮች በሕይወታቸው ውስጥ ያሉትን ምልክቶች ለመቆጣጠር ሊረዱዎት ይችላሉ።

ልጄን ወደ ሐኪም መቼ መውሰድ አለብኝ?

ልጅዎ ለእድሜው ተስማሚ የሆኑ የእድገት ደረጃዎችን እንደማያሟላ ካስተዋሉ፣ በተለይም ከ6 ወራት በኋላ፣ ወዲያውኑ ዶክተር ያማክሩ።

ልጅዎ የሬት ሲንድሮም እንዳለበት ከታወቀ፣ ከህክምናው የጎንዮሽ ጉዳቶች ካሉበት፣ ወይም አዲስ ምልክቶች ካዩ ወይም ያሉት ምልክቶች እየተባባሱ ከሄዱ፣ ለሐኪምዎ ያሳውቁ።

የሬት ሲንድሮም ያለበት ልጅ የህይወት ተስፋ ስንት ነው?

ብዙ የሬት ሲንድሮም ያለባቸው ሰዎች እስከ 40ዎቹ እና ከዚያ በላይ ዕድሜ ድረስ ጥሩ ሕይወት ይኖራሉ። ምልክቶቹ ከባድ ካልሆኑ ልጅዎ መደበኛ የህይወት ዘመን ሊኖረው ይችላል። ሆኖም ግን፣ የጤና ችግሮች ከተከሰቱ፣ የህይወት ዘመናቸው ሊቀንስ ይችላል።

ስለ ልጅዎ የዕድሜ ልክ ዕድሜ ለመጠየቅ በጣም ጥሩው ሰው ዶክተሩ ነው። እሱ ወይም እሷ የልጅዎን ልዩ ሁኔታ ተረድተው ሊያብራሩልዎት ይችላሉ።

የሬት ሲንድሮም ትንበያ

የሬት ሲንድሮም የዕድሜ ልክ ሕመም ነው። ምልክቶቹ እያንዳንዱን ሰው በተለየ መንገድ ይጎዳሉ። ልጅዎ እንቅስቃሴያቸውን መቆጣጠር፣ መራመድ እና በራሳቸው መግባባት ይችላሉ። ሆኖም ግን፣ በቀሪው የሕይወት ዘመኑ ሁሉ ሌት ተቀን እንክብካቤ ያስፈልጋቸዋል።

በተጨማሪም፣ ልጅዎ ምልክቶቹን በአግባቡ ለመቆጣጠር እና ችግሮችን ለመከላከል ከህክምና ቡድናቸው ጋር መደበኛ ቀጠሮ መያዝ ያስፈልገዋል። በአንዳንድ የሬት ሲንድሮም ጉዳዮች ላይ፣ ችግሮች ቀደም ብለው ወደ ሞት ሊያመሩ ይችላሉ።

ልጅዎ ያልተለመደ የነርቭ በሽታ እንዳለበት ማወቅ ከባድ ሊሆን ይችላል። ልጅዎ እንደሌሎች ልጆች እያደገ ባለመሆኑ ሊጨነቁ እና ሊያዝኑ ይችላሉ። የልጅዎ አካል ሲያድግ ተጨማሪ ጊዜ እና እንክብካቤ ቢፈልግም፣ ተስፋ አይቁረጡ። ዶክተሮች ልጅዎ የሚያስፈልገውን እንክብካቤ ለመስጠት በእያንዳንዱ እርምጃዎ ከጎንዎ ይሆናሉ።

ተመራማሪዎች ሬት ሲንድሮም ያለባቸውን ልጆች ክሊኒካዊ ሙከራዎችን በማድረግ ሊረዱ የሚችሉ አዳዲስ ሕክምናዎችን እያገኙ ነው። ስለ ልጅዎ አመለካከት ወይም ሕክምና ማንኛውም ጥያቄ ካለዎት ሐኪምዎን ይጠይቁ።

ማስታወስ ያለብዎት በጣም አስፈላጊ ነገሮች (ወደ ቤት የሚወስደው መልእክት)

ልጅዎ የሬት ሲንድሮም እንዳለበት ሲያውቁ መጨነቅ የተለመደ ነው። ነገር ግን እነዚህን ነገሮች ያስታውሱ

• እርስዎ ብቻዎን አይደሉም ፡ ተመሳሳይ ሁኔታዎች ያጋጠሟቸው ሌሎች ወላጆች አሉ። ዶክተሮች፣ ቴራፒስቶች እና የድጋፍ ቡድኖች እርስዎን ለመርዳት ዝግጁ ናቸው።
• የልጅዎን እድገት ቀደም ብሎ ማወቅ አስፈላጊ ነው፡- በልጅዎ እድገት ላይ መዘግየት ካስተዋሉ ወዲያውኑ የሕክምና ምክር ይፈልጉ።
• ሕክምናው ምልክቶችን መቆጣጠር ይችላል፡- ምንም እንኳን ሙሉ በሙሉ ፈውስ ባይኖርም፣ ሕክምና እና ሕክምናዎች የልጁን የኑሮ ጥራት ሊያሻሽሉ ይችላሉ።
• እያንዳንዱ ልጅ የተለያየ ነው፡- የበሽታው ምልክቶች እና የሚያስከትለው ተጽእኖ ከሰው ወደ ሰው ይለያያል። ዶክተሮች ለልጅዎ በጣም የሚስማማ የእንክብካቤ እቅድ እንዲያወጡ ይረዱዎታል።
• ተስፋ ይኑርህ ፡ የሕክምና ሳይንስ እያደገ ነው እና አዳዲስ ጥናቶች እየተካሄዱ ነው፣ ስለዚህ አዎንታዊ ሆኖ መቆየት አስፈላጊ ነው።

በጣም አስፈላጊው ነገር ለልጅዎ ፍቅር፣ እንክብካቤ እና ተገቢ የህክምና እንክብካቤ መስጠት ነው።

የሬት ሲንድሮም፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የነርቭ በሽታዎች፣ የልጅ እድገት፣ የMECP2 ጂን፣ የእድገት መዘግየት