ልጅዎም ይህ ከባድ በሽታ አለበት? ስለ SCID (ከባድ የተቀላቀለ የበሽታ መከላከያ እጥረት) እንማር!

ትንሹ ልጅዎ ሁልጊዜ ይታመማል? ትንሽ ጉንፋን እንኳን ወደ ከባድ ነገር ይለወጣል? አንዳንድ ጊዜ እንደ ወላጆች፣ ስለእነዚህ ነገሮች ብዙ እንጨነቃለን። ዛሬ፣ በትክክል ከተረዱ አስፈሪ እና ሊቋቋሙት ስለሚችሉት ብርቅዬ በሽታዎች እንነጋገራለን። ይህ በሽታ SCID (ከባድ የተጣመረ የበሽታ መከላከያ እጥረት) ይባላል። ስሙ ትንሽ አስፈሪ ይመስላል፣ ግን በዝርዝር እና በቀላሉ እንነጋገርበት።

SCID (ከባድ የተቀላቀለ የበሽታ መከላከያ እጥረት) ምንድን ነው? በቀላሉ እንረዳው።

በቀላል አነጋገር፣ SCID በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው። የሚከሰተው ህጻናት ሲወለዱ በሽታን የሚዋጋው የበሽታ መከላከያ ስርዓታቸው በጣም ደካማ ወይም ሙሉ በሙሉ የማይገኝ መሆኑ ነው። የሰውነታችንን በሽታ የመከላከል ስርዓት አገራችንን የሚጠብቅ ሠራዊት አድርገህ አስብ። ከውጭ የሚመጡ ጠላቶችን (ማለትም ጀርሞችን) በመዋጋት የሚጠብቀን ይህ ስርዓት ነው። ስለዚህ፣ ይህ የSCID በሽታ ያለበት ህፃን "ጦር" በጣም ደካማ ወይም ከሞላ ጎደል የለም ማለት ይቻላል።

ይህ የመጀመሪያ ደረጃ የበሽታ መከላከያ ጉድለት ችግር ይባላል። ይህ ማለት ሲወለዱ የሚከሰት ነገር ነው ማለት ነው። ስለዚህ፣ ለ SCID ላለባቸው ሕፃናት፣ እንደ ጉንፋን ያሉ ብዙም የማያሳስበን ትንሽ ሕመም እንኳን ለማሸነፍ አስቸጋሪ ነው። ካልታከመ ይህ ሁኔታ በአንድ ወይም በሁለት ዓመት ውስጥ ለሕይወት አስጊ ሊሆን ይችላል። ለዚህም ነው ይህንን ማወቅ በጣም አስፈላጊ የሆነው።

"የተቀላቀለ" የበሽታ መከላከያ እጥረት ምንድን ነው?

የሰውነታችን በሽታ የመከላከል ስርዓት በሰውነታችን ውስጥ እንዳለ የመከላከያ ኃይል ነው። እንደ ቫይረሶች ፣ ባክቴሪያዎች ፣ ፈንገሶች ፣ ፕሮቶዞዋ ወይም መርዛማ ንጥረ ነገሮች ያሉ የውጭ ንጥረ ነገሮች ወደ ሰውነት ሲገቡ ይህ የመከላከያ ኃይል እነሱን ለይቶ ያውቃል እና ለመዋጋት ይሄዳል። በዚህ ውጊያ ውስጥ ዋና ዋና ወታደሮች ነጭ የደም ሴሎች ናቸው። ከእነዚህም መካከል ሊምፎይተስ ልዩ ናቸው። ሶስት ዓይነት ሊምፎይቶች አሉ

• ቲ-ሴሎች
• ቢ-ሴሎች
• የተፈጥሮ ገዳይ ሴሎች (NK cells)

በSCID በተያዙ ሕፃናት ውስጥ እነዚህ ቲ-ሴሎች ብዙውን ጊዜ እጥረት አለባቸው ወይም ሙሉ በሙሉ አይገኙም። ቢ-ሴሎች በአግባቡ እንዲሰሩ ከቲ-ሴሎች እርዳታ ስለሚያስፈልጋቸው፣ ቲ-ሴሎች ሲጠፉ፣ ቢ-ሴሎችም በትክክል አይሰሩም። ለዚህም ነው "የተጣመረ" ተብሎ የሚጠራው - ምክንያቱም በርካታ አስፈላጊ የበሽታ መከላከያ ሴሎች ጥምረት ስለሆነ።

ልጁ በሌለው የበሽታ መከላከያ ሴሎች አይነት ላይ በመመስረት የተለያዩ የSCID ዓይነቶች አሉ። ነገር ግን እነዚህ ሁሉ ዓይነቶች እኩል ከባድ ናቸው። ዶክተሮች ልጅዎ የትኛው አይነት እንዳለው ያብራሩልዎታል።

SCID ምን ያህል የተለመደ ነው?

SCID በእውነቱ በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት በሽታ ነው።ለምሳሌ፣ በዩናይትድ ስቴትስ ይህ ሁኔታ በየዓመቱ ከሚወለዱት 50,000 ሕፃናት ውስጥ አንዱን ያጠቃል።

ነገር ግን የራስህ ልጅ እንደዚህ አይነት ነገር እንዳለው ስታውቅ፣ ምን ያህል ብርቅ እንደሆነ ምንም ለውጥ አያመጣም፣ አይደል? በጣም አስፈሪ እና ልብ የሚሰብር ነው። እንደ SCID ያለ በሽታ ሲሰማ፣ ቃል ብቻ ሳይሆን በህይወትህ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድር እውነታ ይሆናል።

የSCID ምልክቶች ምንድናቸው?

አንዳንድ ጊዜ SCID ያለበት ህፃን መጀመሪያ ላይ ምንም አይነት የተለየ ውጫዊ ምልክቶች ላይኖረው ይችላል። ሆኖም ግን፣ በጣም የተለመዱት ምልክቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ፡

• የልጁ ክብደት በትክክል አይጨምርም።
• ሥር የሰደደ ተቅማጥ።
• ተደጋጋሚ እና ከባድ በሽታዎች።

ይህ የሆነበት ምክንያት የሕፃን የበሽታ መከላከያ ስርዓት በጣም ደካማ ስለሆነ ለበሽታው የሚሰጠው ምላሽ አነስተኛ ወይም ምንም አይነት ምላሽ የለውም። ይህ ማለት ልጅዎ ከሌሎች ሕፃናት በበለጠ የመታመም እድሉ ከፍተኛ ነው ማለት ነው። እንዲሁም ከታመሙ ምልክቶቹ ከሌሎቹ በጣም የከፋ ሊሆኑ ይችላሉ።

የSCID በሽታ ያለባቸው ሕፃናት ሁሉንም ዓይነት ኢንፌክሽኖች የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ነው። ይህም የሚከተሉትን ያካትታል፡

• የባክቴሪያ ኢንፌክሽኖች
• የቫይረስ ኢንፌክሽኖች
• የፈንገስ ኢንፌክሽኖች
• የፓራሳይቲክ ኢንፌክሽኖች

ማንኛውም በሽታ ከባድ ሊሆን ቢችልም፣ በተለይ በSCID በተያዙ ሕፃናት ላይ የተለመዱ በርካታ የኢንፌክሽን ዓይነቶች አሉ፡

• እንደ ትራሽ ወይም የዳይፐር ሽፍታ ያሉ የእርሾ ኢንፌክሽኖች በአፍ እና በምላስ።
• የዶሮ ፖክስ።
• በአፍ ዙሪያ ያሉ አረፋዎች (ጉንፋን ቁስሎች - ሄርፒስ ሲምፕሌክስ)።
• የጆሮ ኢንፌክሽኖች።
• የሳንባ ምች።
• የማጅራት ገትር በሽታ (የአእምሮ ትኩሳት)።

ልጅዎ እነዚህን ምልክቶች ከቀጠለ ወዲያውኑ ዶክተር ማማከር አለብዎት።

SCID የሚያመጣው ምንድን ነው?

SCID የጄኔቲክ መዛባት ነው። ይህ ማለት በጄኔቲክ ሚውቴሽን ወይም በጂኖቻችን ላይ በሚደረጉ ለውጦች ምክንያት የሚመጣ ነው ማለት ነው። ሳይንቲስቶች SCID ሊያስከትሉ የሚችሉ ከደርዘን በላይ እንደዚህ ያሉ የጄኔቲክ ሚውቴሽኖችን ለይተዋል።

እነዚህ የጄኔቲክ ሚውቴሽኖች ከወላጆች ወደ ልጆች የሚወረሱ ናቸው። እንደ አውቶማቲክ ሪሴሲቭ ወይም ኤክስ-ሊንክድ ሆነው ሊወረሱ ይችላሉ።

• አውቶሶማል ሪሴሲቭ ማለት አንድ ልጅ ይህንን ሁኔታ እንዲያዳብር ከእናቱም ሆነ ከአባቱ የተዛባውን ጂን መውረስ አለበት ማለት ነው።
• ኤክስ-ሊንክድ SCID የሚከሰተው በኤክስ ክሮሞሶም ላይ በሚፈጠር የጄኔቲክ ሚውቴሽን ነው። ብዙውን ጊዜ ወንዶችን የበለጠ ያጠቃል፣ ምክንያቱም ወንዶች ልጆች አንድ የኤክስ ክሮሞሶም ሲኖራቸው፣ ልጃገረዶች ደግሞ ሁለት የኤክስ ክሮሞሶም አላቸው።

የSCID ሊሆኑ የሚችሉ ችግሮች ምንድናቸው?

ትልቁና በጣም አደገኛው ችግር ህፃኑ ኢንፌክሽኖችን ለመከላከል የሚያስችል ጠንካራ የበሽታ መከላከያ ስርዓት አለመኖሩ ነው። የልጁ አካል ትንሽ ኢንፌክሽንን እንኳን መቋቋም ስለማይችል፣ ከባድ ችግሮች የመከሰት እድሉ ከሌሎች ልጆች በጣም ከፍ ያለ ነው።

ብዙውን ጊዜ ከባድ ያልሆኑ ሕመሞች እንኳን ሳይዲ (SCID) ባለበት ልጅ ላይ ለሕይወት አስጊ የሆኑ ችግሮችን ሊያስከትሉ ይችላሉ።

በሽታው ሲወለድ ካልታወቀና ካልታከመ፣ SCID ብዙውን ጊዜ ለሞት የሚዳርግ ነው።

ዶክተሮች የSCID ምርመራ የሚያደርጉት እንዴት ነው?

ዶክተሮች የSCID ምርመራ የሚያደርጉት በደም ምርመራ ነው ። ይህ ምርመራ የሚደረገው ከተወለደ በኋላ ወዲያውኑ ከህፃኑ ተረከዝ ላይ ትንሽ የደም ናሙና በመውሰድ ነው።

በስሪላንካ ውስጥ ያሉ አንዳንድ ሆስፒታሎችም በአራስ ሕፃናት ላይ እንዲህ አይነት ምርመራዎችን ያካሂዳሉ፣ በተለይም በቤተሰብ ውስጥ አንድ ሰው ከዚህ በፊት እንዲህ አይነት በሽታዎች አጋጥመውት ከሆነ። ይህ በጣም አስፈላጊ ነው፣ ምክንያቱም በሽታው ቀደም ብሎ ከታወቀ፣ ከባድ ኢንፌክሽኖች ከመከሰታቸው በፊት ሕክምና መጀመር ይቻላል።

ለ SCID ሕክምና አለ?

አዎ፣ ለSCID ሕክምና አለ። SCID ያለባቸው ሕፃናት በተቻለ ፍጥነት የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ወይም የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ ማድረግ አለባቸው። ይህ ከለጋሽ ጤናማ የስቴም ሴሎችን ወደ ህፃኑ አካል ውስጥ ማስገባትን ያካትታል። እነዚህ ጤናማ ሴሎች ህፃኑ ኢንፌክሽኖችን ሊዋጋ የሚችል አዲስና ጠንካራ የበሽታ መከላከያ ስርዓት እንዲገነባ ይረዳሉ።

• በጣም ጥሩ ለጋሾች የSCID በሽታ ያለባቸው ባዮሎጂካል ወንድሞችና እህቶች ናቸው።
• እንደዚህ አይነት ሰው ከሌለ፣ ዶክተሮች የስቴም ሴል መዝገቦችን ያጣራሉ። እነዚህ በሕዝብ የተለገሱ የስቴም ሴሎች የውሂብ ጎታዎች ናቸው።

ልጅዎ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ እየጠበቀ እያለ ሌሎች ሕክምናዎች ሊያስፈልገው ይችላል። ለምሳሌ፡

• አንቲባዮቲኮች - የባክቴሪያ ኢንፌክሽንን ይከላከሉ።
• ፀረ-ቫይረስ መድሃኒቶች - የቫይረስ ኢንፌክሽኖችን ይከላከሉ።
• ፀረ-ፈንገስ መድኃኒቶች - የፈንገስ ኢንፌክሽኖችን ይከላከሉ።
• የIVIG ኢንፌክሽን - ይህ የሚደረገው ከኢንፌክሽን ለመከላከል ከሰውነት ውጭ ፀረ እንግዳ አካላትን በመስጠት ነው።
• የጂን ቴራፒ - ይህ አሁንም የሙከራ ህክምና ነው፣ ነገር ግን ለአንዳንድ የSCID ዓይነቶች ስኬታማ ሊሆን ይችላል።

እነዚህ ሁሉ ጊዜያዊ ሕክምናዎች ናቸው፣ SCID ሙሉ በሙሉ ሊድን አይችልም። SCIDን ለመፈወስ ብቸኛው መንገድ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ነው።

የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ በሚደረግበት ጊዜ፣ ህፃኑ በጸዳ ማግለያ ውስጥ መቀመጥ ሊያስፈልገው ይችላል። ይህ ማለት ወደ ልጁ ክፍል የሚገባ ነገር ሁሉ መጸዳዳት አለበት ማለት ነው። ይህ የሚደረገው ልጁን ከጀርሞች ለመጠበቅ ነው።

አንዳንድ ሰዎች ህፃኑን በመከላከያ አረፋ ውስጥ ስለሚቆይ SCID "የአረፋ ህፃን በሽታ" ብለው ይጠሩታል። ነገር ግን ይህ ስም በሕክምና ረገድ ትክክለኛ አይደለም፣ እና ለልጁም ሆነ ለወላጆቹ ጎጂ ሊሆን ይችላል። ምንም ስህተት አልሰሩም፣ የልጅዎ ጤናም በቀላሉ የሚታይ ነገር አይደለም።

ልጄ የSCID በሽታ ካለበት ምን መጠበቅ አለብኝ?

SCID በፍጥነት ካልታከመ ለሞት የሚዳርግ በሽታ ነው። ስለዚህ፣ አንድ ልጅ SCID እንዳለበት በተቻለ ፍጥነት ማወቅ በጣም አስፈላጊ ነው። ዶክተሮች በሽታውን በቶሎ ሲመረምሩ እና ልጁን የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ በወሰዱ ቁጥር፣ የልጁን ሕይወት የማዳን እድሉ ይጨምራል።

ልጅዎን እንደፈለጉት መያዝና ማቀፍ ላይችሉ ይችላሉ። ልጅዎ በጸዳና ገለልተኛ በሆነ አካባቢ ውስጥ ከሆነ፣ ልጅዎን ከጀርሞች ለመጠበቅ ጥብቅ የንፅህና አጠባበቅ ደንቦችን መከተል ይኖርብዎታል። ዶክተሮቹ ይህንን ሁሉ ያብራሩልዎታል። እንዲሁም የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ከመደረጉ በፊት እና በኋላ ምን እንደሚጠብቁ ይነግሩዎታል።

የSCID በሽታ ያለበት ህፃን የህይወት ዘመን ስንት ነው?

ሕክምና ካልተደረገላቸው፣ የSCID በሽታ ያለባቸው ሕፃናት አብዛኛውን ጊዜ በአንድ ወይም በሁለት ዓመት ጊዜ ውስጥ ይሞታሉ። ሆኖም ግን፣ በተሳካ ሁኔታ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ የተደረገላቸው ልጆች መደበኛ ሕይወት መኖር ይችላሉ። ሰውነታቸው ጠንካራና የተሟላ የበሽታ መከላከያ ስርዓት ካዳበረ በኋላ፣ ብዙውን ጊዜ የረጅም ጊዜ ችግሮች አያጋጥሟቸውም።

የሳይሲዲ በሽታን መከላከል ይቻላል?

SCID የሚከሰተው መቆጣጠር የማንችለውን የጄኔቲክ ሚውቴሽን ስለሚያስከትል፣ ለመከላከል ምንም ማድረግ አንችልም። የዚህ የጄኔቲክ ሁኔታ የቤተሰብ ታሪክ ካለዎት፣ ልጅ ከመውለድዎ በፊት የጄኔቲክ ምክር ስለማግኘት ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።

ዶክተር መቼ ማየት አለብኝ?

• ልጅዎ ብዙ ጊዜ ከታመመ ወይም በህመም ወቅት ከባድ ምልክቶች ከታዩበት ወዲያውኑ ዶክተር ያማክሩ።
• ልጅዎ የSCID በሽታ እንዳለበት አስቀድመው የሚያውቁ ከሆነ፣ በልጅዎ ጤና ላይ ማንኛውንም ለውጥ ካስተዋሉ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ይንገሩ (ለምሳሌ ትኩሳት፣ ሳል፣ ተቅማጥ)። የልጅዎ ሰውነት ኢንፌክሽኖችን በራሱ መቋቋም ስለማይችል፣ ወዲያውኑ አንቲባዮቲክ ወይም ሌሎች መድሃኒቶችን መስጠት አስቸኳይ ነው።

ዶክተሬን ምን አይነት ጥያቄዎች መጠየቅ አለብኝ?

ልጅዎ የSCID በሽታ እንዳለበት ሲያውቁ መጨነቅና መደናገጥ የተለመደ ነው። ነገር ግን ያለዎትን ማንኛውንም ጥያቄ ዶክተርዎን ለመጠየቅ አይፍሩ። በዚህ ጊዜ ስለ ሁሉም ነገር ግልጽ መሆን አስፈላጊ ነው። እንደዚህ ያሉ ጥያቄዎችን ሊጠይቁ ይችላሉ፡

• ልጄ የSCID ወይም ሌላ የበሽታ መከላከያ እጥረት አለበት?
• ልጄ በንፁህ ማግለያ አካባቢ ውስጥ መቀመጥ ያስፈልገዋል?
• ልጄ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ የሚያስፈልገው መቼ ነው?
• በተለይ በልጄ ላይ ምን አይነት ለውጦች ወይም ምልክቶች መታየት አለባቸው?

ያስታውሱ፣ ለልጅዎ የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ በተቻለ ፍጥነት ማቀድ በጣም አስፈላጊ ነው። እንዲሁም፣ የሚከሰተውን ሁሉ የመረዳት መብት አለዎት። ዶክተሮቹ ሁሉንም ነገር ያብራሩልዎታል እና ምን እንደሚጠብቁ ይነግርዎታል።

በመጨረሻም፣ ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት፦

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ከባድ እና አስፈሪ በሽታ ነው። ሆኖም ግን፣ ቀደም ብሎ ግንዛቤ መስጠት፣ ምልክቶቹ እንደታዩ ወዲያውኑ የሕክምና ምክር መፈለግ እና ተገቢውን ሕክምና ማግኘት የሕፃናትን ሕይወት በእጅጉ ሊያድን ይችላል።

• ቀደም ብሎ የሚደረግ ምርመራ፡- አዲስ በተወለደ ሕፃን ምርመራ ወይም ምልክቶቹ እንደታዩ ወዲያውኑ የSCID ምርመራን መለየት በጣም አስፈላጊ ነው።
• የስቴም ሴል ንቅለ ተከላ ፡ ይህ ለSCID ዋና እና በጣም ስኬታማ ህክምና ነው።
• ደህንነቱ የተጠበቀ አካባቢ፡- በሕክምና ወቅት ህፃኑን ከኢንፌክሽን መጠበቅ አስፈላጊ ነው።
• የአእምሮ ጥንካሬ፡- ይህ እንደ ወላጅ ፈታኝ ጊዜ ሊሆን ይችላል። ከዶክተሮች፣ ከቤተሰብ እና ከአማካሪዎች ድጋፍ ይፈልጉ።

እርስዎ ብቻዎን አይደሉም። በሕክምና ሳይንስ እድገት፣ የSCID በሽታ ያለባቸው ልጆች አሁን ጤናማና የተሟላ ሕይወት መኖር ይችላሉ። ጠንካራና ተስፋ ሰጪ ሆነው ይቆዩ።

የበሽታ መከላከያ፣ የSCID፣ የልጅነት በሽታዎች፣ የጄኔቲክ በሽታዎች፣ የአጥንት መቅኒ ንቅለ ተከላ፣ የበሽታ መከላከያ እጥረት፣ ተላላፊ በሽታዎች