መገጣጠሚያዎችዎ ከጓደኞችዎ በላይ እንደሚታጠፉ ወይም ከጓደኞችዎ ትንሽ እንደሚወጠሩ አስተውለዎት ያውቃሉ? ወይስ ትንሽ ቦታ ሲመቱ ትልቅ ቁስል ይደርስብዎታል? እነዚህ ነገሮች የተለመዱ እንደሆኑ ቢያስቡም፣ ስለ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ብዙ ያልሰማነው ሁኔታ ሊሆን ይችላል። አይጨነቁ፣ ስለሱ በቀላል መንገድ እንነጋገር።
በቀላል አነጋገር፣ የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (ኢዲኤስ) ምንድን ነው?
የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) ሰውነታችንን የሚጎዳ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ሰውነታችንን አንድ ላይ የሚያቆዩት ተያያዥ ሕብረ ሕዋሳት እንዲዳከሙ ያደርጋል። እንደ አጥንቶቻችን፣ የ cartilage እና የደም ሥር ያሉ ነገሮችን አንድ ላይ የሚያይዘው ሙጫ አስቡት። በኤድስ ባለበት ሰው ላይ ይህ ሙጫ ደካማ ነው።
ይህ መገጣጠሚያዎ እንዲላላ፣ ቆዳዎ እንዲሳሳና በቀላሉ እንዲደበዝዝ፣ እና አንዳንድ ጊዜ የደም ስሮችዎና የውስጥ አካላትዎ እንኳን እንዲዳከሙ ሊያደርግ ይችላል። ምንም እንኳን በአሁኑ ጊዜ ለዚህ ምንም አይነት መድኃኒት ባይኖርም፣ ምልክቶችን በደንብ መቆጣጠርና መደበኛ ህይወት መኖር ይችላሉ።
ዋና ዋና የ EDS ዓይነቶች ምንድናቸው?
በሽታውን ለመጀመሪያ ጊዜ የገለጹት ሁለት ዶክተሮች ስም የተሰየሙት ኤህለርስ እና ዳንሎስ ናቸው። በአሁኑ ጊዜ 13 ዋና ዋና የበሽታው ዓይነቶች አሉ። እያንዳንዱ ዓይነት ትንሽ የተለየ ቢሆንም፣ ሁሉም የጋራ መንስኤ አላቸው፤ የመገጣጠሚያዎች እና የቆዳ መዳከም። ዋና ዋናዎቹን ዓይነቶች እንመልከት።
| የኢዲኤስ አይነት | ዋና ዋና ባህሪያት እና መግለጫ |
|---|---|
| ሃይፐርሞባይል ኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (hEDS) | ይህ በጣም የተለመደው ዓይነት ነው። መገጣጠሚያዎች ከመጠን በላይ ይጎነበሳሉ። ይህ በተደጋጋሚ የመወጠር እና የመገጣጠሚያ መገጣጠሚያ መዛባት ሊያስከትል ይችላል። እንዲሁም ለረጅም ጊዜ የሚቆይ የጡንቻ እና የአጥንት ህመም ሊያስከትል ይችላል። |
| ክላሲካል ኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (cEDS) | በዚህ አይነት ቆዳ በጣም ለስላሳ፣ እጅግ በጣም ለስላሳ እና በጣም ለስላሳ ነውደካማ። በጉልበቶችና በክርኖች ላይ ያለው ቆዳ በቀላሉ ይጎዳል እንዲሁም ይጎዳል። የተወጠሩ መገጣጠሚያዎች፣ ጠፍጣፋ እግሮች እና የልብ ቫልቭ ችግሮችም ሊከሰቱ ይችላሉ። |
| የደም ሥር ኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (vEDS) | ይህ ብዙም ከባድ ባይሆንም በጣም አልፎ አልፎ የሚከሰት ነው። በዚህ ሁኔታ የሰውነት የደም ቧንቧ አውታረ መረብ ይዳከማል፣ የደም ሥሮችን እና የውስጥ አካላትን (ለምሳሌ አንጀትን) የመሰባበር አደጋ ላይ ይጥላል። |
| ሌሎች ብርቅዬ ዓይነቶች | እንደ ኪፎስኮሊዮቲክ (kEDS) እና አርትሮቻላሲያ (aEDS) ያሉ ሌሎች ብርቅዬ ዓይነቶች አሉ። እነዚህ እንደ ስኮሊዎሲስ፣ በተወለዱበት ጊዜ የዳሌ መቆራረጥ እና የአይን ችግሮች ያሉ የተወሰኑ ባህሪያት ሊኖራቸው ይችላል። |
የ EDS የተለመዱ ምልክቶች ምንድናቸው?
ምልክቶቹ እንደ የትኛው የ EDS አይነትዎ ሊለያዩ ይችላሉ፣ ነገር ግን እነዚህ አብዛኛዎቹ ሰዎች የሚያጋጥሟቸው የተለመዱ ምልክቶች ናቸው፡
- ከመጠን በላይ ተለዋዋጭ መገጣጠሚያዎች፡- ትልቁን ጣትህን አጥፈህ በእጅህ ስር መንካት ከቻልክ ወይም ጉልበቶችህን ወደ ኋላ ማጠፍ ከቻልክ ይህ የዚህ ምልክት እንደሆነ አስብ።
- የተወጠረ ቆዳ፡- ቆዳዎን ከሰውነትዎ ላይ ዘርግተው ከዚያ እንዲቆይ ማድረግ ይችላሉ፣ እና እንደ ጎማ ባንድ ወደ ቦታው ይመለሳል? ቆዳው እንደ ቬልቬት እንኳን በጣም ለስላሳ ሊመስል ይችላል።
- በቀላሉ የሚጎዳ፡- ቆዳው በጣም ደካማ ነው። ትንሽ እብጠት እንኳን ለመፈወስ ረጅም ጊዜ የሚፈጅ ትልቅ ቁስል፣ ጠባሳ እና ቁስሎችን ሊያስከትል ይችላል።
ዋናው ነገር፣ ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ አንድ ወይም ሁለት ስላሉዎት ብቻ EDS እንዳለዎት አያስቡ። ነገር ግን ከእነዚህ ምልክቶች ውስጥ ብዙዎቹ ካሉዎት ሐኪም ማነጋገር ጥሩ ነው።
ሌሎች የሚታዩ ባህሪያት
ከእነዚህ ዋና ዋና ባህሪያት በተጨማሪ የሚከተሉትን ነገሮች ማየት ይችላሉ:
- የጥርስ ችግሮች (የተጠማዘዘ ጥርስ፣ የድድ መድማት)
- የመገጣጠሚያ ህመም
- በደንብ ከተኛን በኋላም ቢሆን የድካም ስሜት ይሰማናል
- ማተኮር ላይ ችግር
- ራስ ምታት
- ጠፍጣፋ እግሮች
- የጡንቻ ድክመት፣ በተለይም በቀዝቃዛ የአየር ሁኔታ
- የሽንት መቆጣጠር ችግር
- ማዞር
- እንደ የሆድ መነፋት እና የጨጓራ ቁስለት ያሉ የምግብ መፈጨት ችግሮች
በትናንሽ ልጆች ላይ ሊታዩ የሚችሉ ምልክቶች
አንዳንድ ልጆች EDS ካለባቸው፣ በእድገታቸው ውስጥ የተወሰኑ ነገሮችንም ሊያዩ ይችላሉ።
- እንደ መቀመጥ፣ መቆም እና መራመድ ባሉ የሞተር ክህሎቶች መዘግየት።
- ለዕድሜ ተስማሚ የሆነ ቁመት ወይም ክብደት አለመኖር።
- በአንዳንድ ብርቅዬ ዝርያዎች ውስጥ የተወሰኑ የፊት ገጽታዎች (ትላልቅ አይኖች፣ ትንሽ አገጭ፣ ቀጭን አፍንጫ) ሊታዩ ይችላሉ።
EDS ለምን ይከሰታል?
በቀላል አነጋገር፣ EDS የሚከሰተው በሰውነታችን ውስጥ ኮላጅን የሚባል ፕሮቲን በአግባቡ ሳይመረት ሲቀር ነው። ቀደም ብዬ እንደገለጽኩት ኮላጅን አጥንቶቻችንን፣ ቆዳችንን እና የአካል ክፍሎቻችንን አንድ ላይ የሚያጣምር "ሙጫ" ነው። የዚህ ሙጫ ጥንካሬ ሲቀንስ፣ የተገናኘው ነገር ሁሉ ይዳከማል እና በትክክል አይሰራም።
EDS የጄኔቲክ መዛባት ነው። ይህ ማለት ከወላጆች ወደ ልጆች ሊተላለፍ ይችላል ማለት ነው። እናትዎ ወይም አባትዎ በሽታው ካለባቸው፣ እርስዎም በበሽታው የመያዝ እድላቸው ከፍተኛ ነው። ሆኖም ግን፣ አንዳንድ ጊዜ አዲስ ሰው በቤተሰቡ ውስጥ ማንም ሰው በሽታው ሳይይዝበት በሽታው ሊያጋጥመው ይችላል።
አንድ ዶክተር ይህንን እንዴት ይመረምራል?
ስለእነዚህ ምልክቶች ወደ ሐኪም ሲሄዱ፣ በመጀመሪያ የአካል ምርመራ ያደርጋል።
- የመገጣጠሚያ ምርመራ፡- ይህ ጉልበቶችዎን፣ ክርኖችዎን እና ጣቶችዎን ምን ያህል ማጠፍ እንደሚችሉ ያረጋግጣል። አውራ ጣትዎን ከእጅዎ ግርጌ ጋር መንካት ይችላሉ? ትንሹን ጣትዎን ከ90 ዲግሪ በላይ ማጠፍ ይችላሉ?
- የቆዳ ምርመራ ፡ የቆዳ መወጠር፣ ቁስለት እና ጠባሳ መኖሩን ያረጋግጣል።
- የቤተሰብ ታሪክ፡- እርስዎ ወይም ከቤተሰብዎ ውስጥ ያለ ማንኛውም ሰው ከዚህ በፊት እነዚህን ምልክቶች አጋጥመውዎት እንደሆነ ይጠየቃሉ።
አብዛኛውን ጊዜ፣ ዶክተሩ ከዚህ ምርመራ ብቻውን ሀሳብ ሊያገኝ ይችላል፣ ነገር ግን አንዳንድ ጊዜ ሁኔታውን ለማረጋገጥ ተጨማሪ ምርመራዎች ሊያስፈልጉ ይችላሉ።
ለማረጋገጥ የሚደረጉ ሙከራዎች
- የጄኔቲክ ምርመራ፡- EDS የሚያስከትሉ የተወሰኑ የጂን ሚውቴሽን መኖሩን ለማየት የደም ናሙና መውሰድ ይቻላል።
- ኢኮካርዲዮግራም፡- በልብ ወይም በደም ስሮች ላይ ችግር እንዳለ ጥርጣሬ ካለ፣ ይህ ህመም የሌለው ቅኝት የልብን ተግባር ለመፈተሽ ሊደረግ ይችላል።
- የሲቲ ስካን ወይም ኤምአርአይ ስካን፡- እነዚህ አይነት ስካንዎች በአከርካሪ አጥንት፣ በነርቮች ወይም በውስጣዊ አካላት ላይ ምንም አይነት ተጽእኖ እንዳለ ለማየት ሊያስፈልጉ ይችላሉ።
- የቆዳ ባዮፕሲ፡- አንድ ትንሽ የቆዳ ቁራጭ ተወስዶ በማይክሮስኮፕ ምርመራ ይደረጋል፤ ይህም በኮላጅን ውስጥ ያሉ ያልተለመዱ ነገሮችን ያሳያል።
እንዴት ይታከማል እና ይተዳደራል?
የትኛው አይነት EDS እንዳለቦት ካወቁ በኋላ፣ ከእሱ ጋር ተያይዘው የሚመጡትን ምልክቶች ማስተዳደር ይችላሉ። ይህንን ለማድረግ ከተለያዩ ባለሙያዎች እርዳታ ሊያስፈልግዎ ይችላል። ለምሳሌ፡
- የአጥንት ህክምና ባለሙያ
- የቆዳ ህክምና ባለሙያ
- የሩማቶሎጂ ባለሙያ
- የልብ ሐኪም
የሕክምና አማራጮች የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡
- የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና፡- የአካል ብቃት እንቅስቃሴ እና የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ሕክምና ጡንቻዎችን ለማጠናከር እና የመገጣጠሚያ ጥንካሬን ለመቀነስ በጣም አስፈላጊ ናቸው። እንደ መራመድ እና መዋኘት ያሉ ቀላል ልምምዶች በጣም ጥሩ ናቸው።
- የሙያ ሕክምና፡- ዕለታዊ ተግባራትን በቀላሉ እና ሰውነትዎን ሳይጎዱ ለማከናወን የሚያስፈልጉትን ቴክኒኮች እና መሳሪያዎች ያስተምርዎታል።
- ረዳት መሳሪያዎች፡- ለመገጣጠሚያዎች የሚሆን ማሰሪያ መልበስ እና አስፈላጊ ከሆነ እንደ ዊልቸር ያሉ መሳሪያዎችን መጠቀም።
- የህመም ማስታገሻዎች፡- ለመገጣጠሚያ ህመም በሐኪምዎ የታዘዙ የህመም ማስታገሻዎችን መውሰድ ይችላሉ።
- ቀዶ ጥገና ፡ ሌሎች ሕክምናዎች ሁኔታውን መቆጣጠር ካልቻሉ፣ መገጣጠሚያዎችን ለመጠገን የሚደረግ ቀዶ ጥገና ይደረጋል። ሆኖም፣ የEDS ችግር ያለባቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ የቁስል ፈውስ ዘግይተው ስለሚገኙ፣ ይህ የመጨረሻ አማራጭ እንደሆነ ይቆጠራል።
ከኢዲኤስ ጋር ሲኖሩ ግምት ውስጥ መግባት ያለባቸው ነገሮች
EDS የዕድሜ ልክ ሕመም ነው፣ ስለዚህ ከእሱ ጋር መኖርን መማር አስፈላጊ ነው።
- ቆዳዎን ይጠብቁ፡- መለስተኛ ሳሙናዎችን ይጠቀሙ። በፀሐይ ሲወጡ ሁልጊዜ የፀሐይ መከላከያ ይጠቀሙ። በጉልበቶችዎ እና በክርኖችዎ ላይ የመከላከያ ፓዶችን ያድርጉ።
- ከፍተኛ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ ስፖርቶችን ያስወግዱ፡- መሮጥ፣ መዝለል እና ንክኪ ያላቸውን ስፖርቶች ያስወግዱ። ከባድ ነገሮችን ከማንሳት ይቆጠቡ።
- ጥርስዎን ይንከባከቡ፦ ለስላሳ ብሩሾች ያሉት የጥርስ ብሩሽ ይጠቀሙ።
- የአእምሮ ጤና፡- ከዚህ ሁኔታ ጋር መኖር ስሜታዊ ድካም ሊያስከትል ስለሚችል ከአማካሪ እርዳታ ይፈልጉ ወይም ተመሳሳይ አስተሳሰብ ካላቸው ሰዎች ጋር የድጋፍ ቡድን ውስጥ ይሳተፉ።
ቤተሰብ ለመመስረት እያሰቡ ከሆነ፣ ይህንን በሽታ የሚወርስ ልጅ የመውለድ አደጋዎን ለማወቅ የጄኔቲክ አማካሪ እርዳታ መጠየቅ ይችላሉ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- የኤህለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) የሰውነትን ተያያዥ ሕብረ ሕዋሳት የሚያዳክም የጄኔቲክ ሁኔታ ነው።
- ዋናዎቹ ምልክቶች የመገጣጠሚያዎች ከመጠን በላይ መታጠፍ፣ የቆዳ መዘርጋት እና ቀላል ቁስለት ናቸው ።
- ምንም እንኳን ለዚህ ሙሉ ፈውስ ባይኖርም፣ ምልክቶቹ በአካላዊ ህክምና፣ በመድሃኒት እና በአኗኗር ለውጦች በደንብ ሊታከሙ ይችላሉ።
- እነዚህ ምልክቶች ካጋጠሙዎት ምክር ለማግኘት ዶክተር ጋር ለመነጋገር አይፍሩ። ትክክለኛ ምርመራ እና አያያዝ ለጤናማ ሕይወት ቁልፍ ናቸው።
- በአብዛኛዎቹ የ EDS ዓይነቶች መደበኛ ህይወት መኖር ይችላሉ። በጣም አስፈላጊው ነገር ከህክምና ቡድንዎ ጋር በቅርበት መስራት ነው።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር