আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ বিকাশৰ বাবে চিন্তিত নেকি? (Achondroplasia) ৰ বিষয়ে জানো আহক!

আপোনাৰ সৰুটো আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ অলপ চুটি বুলি ভাবিছেনে? নে আপোনাৰ সন্তানৰ অংগ-প্ৰত্যংগ অলপ চুটি হোৱাটো লক্ষ্য কৰিছেনে? কেতিয়াবা এনেকুৱা বস্তু দেখিলে অলপ ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি ক'ম `(Achondroplasia)` নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ বিষয়ে, যিয়ে শিশুৰ বৃদ্ধিত প্ৰভাৱ পেলায়। এই বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

`(একণ্ড্ৰ'প্লাছিয়া)` কি? সহজভাৱে বুজি পাওঁ!

ঠিক আছে, এতিয়া চাওঁ এই `(Achondroplasia)` কি। ভাবি চাওকচোন, শিশু গৰ্ভত থকা সময়ছোৱাত বেছিভাগ সময়তে শিশুৰ কংকাল কাৰ্টিলেজ নামৰ কোমল কলাৰ দ্বাৰা গঠিত হয়। তেতিয়াহে এই কাৰ্টিলেজ ক্ৰমান্বয়ে শক্তিশালী হাড় অৰ্থাৎ হাড়লৈ পৰিণত হয়। `(Achondroplasia)` ৰ ক্ষেত্ৰত কি হয় আপোনাৰ শিশুৰ হাত-ভৰিৰ এই কাৰ্টিলেজ কলা সঠিকভাৱে হাড়লৈ পৰিণত নহয়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে কাৰ্টিলেজক হাড়লৈ ৰূপান্তৰিত কৰাৰ প্ৰক্ৰিয়াত সামান্য সমস্যা এটা দেখা যায়।

এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা , এটা জিনীয় বিকাৰ। ইয়াৰ ফলত মূলতঃ শিশুৰ হাত-ভৰিৰ দৈৰ্ঘ্য কমি যায়। বিশেষকৈ বাহুৰ ওপৰৰ অংশ (বাহু) আৰু ভৰিৰ ওপৰৰ অংশ (উৰু) একে অংগৰ তলৰ অংশতকৈ চুটি হৈ পৰে। চিকিৎসকে ইয়াক `(ৰাইজোমেলিক চুটি কৰা)` বুলি কয়। এই কাৰণেই আমি এই অৱস্থাটোক ``চুটি অংগ বামনতা`` বুলিও কওঁ।

`(Achondroplasia)` আৰু `(Skeletal Dysplasia)` (বামনতা) ৰ মাজত পাৰ্থক্য কি?

আপুনি হয়তো `(Skeletal Dysplasia)` শব্দটো শুনিছে। কিছুমানে ইয়াক "বামনতা" বুলিও কয়। `(Skeletal Dysplasia)` সঁচাকৈয়ে এটা ডাঙৰ ছাতি। ইয়াত শ শ ভিন্ন অৱস্থা সামৰি লোৱা হৈছে যিয়ে হাড় আৰু কাৰ্টিলেজৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পেলায়। গতিকে, `(Achondroplasia)` হৈছে `(Skeletal Dysplasia)` ৰ অন্যতম সাধাৰণ প্ৰকাৰ । `(Achondroplasia)` ত হাড়ৰ বৃদ্ধি বিশেষভাৱে হাত আৰু ভৰিৰ লক্ষ্য কৰি লোৱা হয়। এইটো পাইছো?

এই অৱস্থাটোক ``একণ্ড্ৰ'প্লাছিয়া'' বুলি কোৱা হয় নেকি?

বহু অভিভাৱকৰ এই সমস্যা।

• ভাল খবৰটো হ’ল যে বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে (প্ৰায় ৮০%) `(Achondroplasia)` উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। আনকি স্বাভাৱিক উচ্চতাৰ আৰু আন কোনো সমস্যাৰ পিতৃ-মাতৃয়েও এই অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম দিব নোৱাৰে। শিশুৰ জিনৰ নতুন পৰিৱৰ্তনৰ ফলত এনে হয়। চিকিৎসকে ইয়াক `(de novo mutation)` বুলি কয়। এনে পিতৃ-মাতৃৰ পুনৰ এই অৱস্থাত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা অতি কম।
• কিন্তু যদি পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ `(Achondroplasia)` অৱস্থা হয়, তেন্তে শিশুটিয়ে এই অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০%। ইয়াক `(autosomal dominant)` উত্তৰাধিকাৰ বোলা হয়। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ মাত্ৰ এজনৰ জিন থাকিলেও ৰোগীয়া জিনটো আক্ৰান্ত হ’ব পাৰে।
• পিতৃ-মাতৃ দুয়োৰে যদি একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হয় তেন্তে পৰিস্থিতি অলপ জটিল হৈ পৰে। তাৰ পিছত, শিশুটিৰ হোমোজাইগাছ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া নামৰ অধিক গুৰুতৰ অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫%। এই গুৰুতৰ অৱস্থাৰ বাবে শিশুটিৰ মৃত্যু হ’ব পাৰে বা জন্মৰ কিছু সময়ৰ পিছতে মৃত্যু হ’ব পাৰে।

এই অৱস্থাৰ প্ৰতি কোনো সন্দেহ থাকিলে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ। তেনেকৈয়ে আপুনি সঠিক সবিশেষ জানিব পাৰিব।

এই অৱস্থাত (Achondroplasia) কিমানজন লোক আক্ৰান্ত হয়?

এইটো বৰ এটা সাধাৰণ অৱস্থা নহয়। মোটামুটিভাৱে ক'বলৈ গ'লে এই অৱস্থাই বিশ্বজুৰি জন্ম হোৱা ১৫,০০০ৰ পৰা ৪০,০০০ শিশুৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে।

শিশুৰ শৰীৰত `(Achondroplasia)` কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ জন্মৰ সময়ত কিছু পৰিমাণে পেশীৰ দুৰ্বলতা (হাইপ’টনিয়া) হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত খোজ কঢ়া, বহি থকা, খোজ কঢ়া আদি মটৰ দক্ষতা বিকাশত পলম হ’ব পাৰে। এইটো স্বাভাৱিক যদিও ই চকু ৰাখিব লগা কথা।

তদুপৰি এই শিশুসকলৰ শৈশৱত মেৰুদণ্ডৰ সংকোচন আৰু ওপৰৰ শ্বাস-প্ৰশ্বাস বন্ধ হোৱাৰ আশংকা বৃদ্ধি পায়, যাৰ ফলত কেইবাটাও স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

সাধাৰণতে দেখা পোৱা আন কিছুমান বস্তু হ’ল-

• উশাহ লোৱাত অসুবিধা।
• সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ।
• মেদবহুল হোৱাৰ প্ৰৱণতা অধিক হোৱা।

``(Achondroplasia)`` ৰোগত আক্ৰান্ত সকলো শিশুকে চিকিৎসকৰ নিবিড় তত্বাৱধানত নিয়মিতভাৱে পৰীক্ষা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। তেতিয়াহে সম্ভাৱ্য লক্ষণসমূহ আগতীয়াকৈ চিনাক্ত কৰি চিকিৎসা বা প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাব।

কিহৰ ফলত `(Achondroplasia)` হয়?

এই অৱস্থাৰ মূল কাৰণ হৈছে জিন মিউটেচন ৷ আমাৰ শৰীৰত এটা বিশেষ `(receptor)` থাকে যিয়ে ভ্ৰূণৰ অৱস্থাত কাৰ্টিলেজক হাড়লৈ ৰূপান্তৰিত কৰাত সহায় কৰে। এই `(ৰিচেপ্টৰ)` নিয়ন্ত্ৰণ কৰা `(FGFR3)` নামৰ জিনটোৰ এটা মিউটেচন হৈছে `(Achondroplasia) ৰ মূল কাৰণ। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে কাৰ্টিলেজক হাড়লৈ ৰূপান্তৰিত কৰা সংকেতটো সঠিকভাৱে পাৰ নহয়।

`(Achondroplasia)` ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত কেইবাটাও সাধাৰণ বৈশিষ্ট্য দেখা যায়:

• হাত আৰু ভৰিৰ (বিশেষকৈ উৰু আৰু ওপৰৰ বাহুৰ) হাড় চুটি হোৱা ।
• হাত-ভৰি স্বাভাৱিকতকৈ চুটি।
• মধ্যমা আঙুলি (তৃতীয় আঙুলি) আৰু আঙঠি আঙুলি (চতুৰ্থ আঙুলি) (যাক `ত্ৰিশব্দ হাত` বুলিও কোৱা হয়)ৰ মাজত ডাঙৰ ফাঁক থাকিব পাৰে।
• প্ৰাপ্তবয়স্ক কালত গড় সৰ্বোচ্চ উচ্চতা ৪ ফুট (প্ৰায় ১২২ চেণ্টিমিটাৰ) ।
• মূৰটো স্বাভাৱিকতকৈ ডাঙৰ (macrocephaly)।
• কপালখন আগলৈ ওলাই থাকে (`ফ্ৰন্টাল বছিং`)।
• নাকৰ গুৰি সমতল (`midface hypoplasia`)।
• শৈশৱত বিকাশৰ পলম হোৱা (যেনে, উঠি বহি থকা, হাঁহি থকা, খোজ কঢ়া আন শিশুতকৈ পিছৰ হ’ব পাৰে)।

`(Achondroplasia)` ৰ দীৰ্ঘম্যাদী প্ৰভাৱ কি কি?

এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাৰ সময়ত ইয়াৰ কিছু দীৰ্ঘম্যাদী প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। সেইবোৰৰ বিষয়ে সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ:

• পিঠি আৰু ভৰিৰ বিষ।
• উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা, বিশেষকৈ টোপনিৰ সময়ত উশাহ-নিশাহ লোৱাত থমকি ৰোৱা (`apnea`)।
• মেদবহুলতা।
• সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ।
• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা (স্পাইনেল ষ্টেনোচিছ বা কাইফ’ছিছ)।
• ধনুৰ দৰে ভৰি দুখন ভিতৰলৈ বা বাহিৰলৈ বেঁকা কৰা (`নমন কৰা ভৰি`)।
• কেতিয়াবা মগজুৰ চাৰিওফালে অতিৰিক্ত তৰল পদাৰ্থ জমা হয় (হাইড্ৰ’চেফালাছ)।
• অব্ষ্ট্ৰাক্টিভ স্লিপ এপনিয়া (টোপনিৰ সময়ত বায়ুপথত বাধাৰ সৃষ্টি হোৱাৰ ফলত হোৱা শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত বিকাৰ)।

এই সকলোবোৰ কথা সকলোৰে লগত নহয়, কিন্তু এইবোৰৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো আৰু প্ৰয়োজন হ’লে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

কিমান সোনকালে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ধৰা পেলাব পাৰি?

প্ৰায়ে, শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়ত কৰা আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনে ``(Achondroplasia) অৱস্থাটোৰ ওপৰত সন্দেহৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।`` অৰ্থাৎ গৰ্ভাৱস্থাৰ শেষৰ ফালে শিশুটিৰ অংগ-প্ৰত্যংগবোৰ স্বাভাৱিকতকৈ চুটি যেন লাগে আৰু মূৰটো ডাঙৰ যেন লাগে তেন্তে চিকিৎসকে এই সন্দেহ কৰে। কিন্তু বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে শিশু জন্মৰ পিছত কৰা পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থা নিশ্চিতভাৱে নিশ্চিত হয়।

`(Achondroplasia)` অৱস্থাটো কেনেকৈ ধৰা পৰে?

চিকিৎসকে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষা ব্যৱহাৰ কৰে:

• শাৰীৰিক পৰীক্ষাঃ শিশুৰ শাৰীৰিক বৈশিষ্ট্য (যেনে চুটি অংগ, ডাঙৰ মূৰ) পৰীক্ষা কৰা হয়।
• এক্স-ৰেঃ হাড়ৰ আকৃতি আৰু বিকাশ চাবলৈ এক্স-ৰে ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
• জিনীয় পৰীক্ষা: এই পৰীক্ষাটো `(FGFR3)` নামৰ জিনত মিউটেচন হৈছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত কৰিবলৈ কৰা হয়। এইটোৱেই আটাইতকৈ নিৰ্দিষ্ট পদ্ধতি।
• যদি এজন বা দুয়োজন পিতৃ-মাতৃৰ এই অৱস্থা হয়, তেন্তে গৰ্ভাৱস্থাত কৰা বিশেষ পৰীক্ষাৰ জৰিয়তেও (প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিদান) ইয়াক ধৰা পেলাব পাৰি ।
• কেতিয়াবা এম আৰ আই (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) বা চি টি (কম্পিউটাৰাইজড ট’ম’গ্ৰাফী) স্কেন কৰি পেশীৰ দুৰ্বলতা বা মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুৰ সংকোচনৰ দৰে বস্তু বিচাৰিব পাৰি।

`(Achondroplasia)` ৰ চিকিৎসা কি কি?

এতিয়ালৈকে কোনো নিৰ্দিষ্ট চিকিৎসা পোৱা হোৱা নাই যিয়ে `(Achondroplasia) অৱস্থাটো সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব পাৰে।` অৰ্থাৎ এই অৱস্থাৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তনক ওলোটা কৰিব নোৱাৰি। অৱশ্যে তাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে একো কৰিব নোৱাৰি।

এই অৱস্থাৰ পৰা উদ্ভৱ হ’ব পৰা লক্ষণ আৰু জটিলতাসমূহ পৰিচালনা কৰা আৰু শিশুটিক যিমান পাৰি সুস্থ আৰু আৰামদায়ক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰাটোৱেই চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য।

চিকিৎসকে শিশুৰ উচ্চতা, ওজন আৰু মূৰৰ পৰিধি নিয়মিতভাৱে জুখি আৰম্ভণিৰে পৰাই শিশুৰ বৃদ্ধিৰ ওপৰত নিৰীক্ষণ কৰে।

`(Achondroplasia)` অৱস্থাৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় আছেনে?

আগতে কোৱাৰ দৰে বৰ্তমান একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাক নিৰুৎসাহিত কৰা উচিত নহয়। একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত বহু লোকে পূৰ্ণ, সুস্থ আৰু সুখী জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

`(Achondroplasia)` ৰ লক্ষণসমূহ কেনেকৈ পৰিচালনা কৰিব?

ইয়াত লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ। তাৰ অৰ্থ হ’ল সম্ভাৱ্য জটিলতাৰ প্ৰতি সচেতন হোৱা আৰু সেইবোৰ প্ৰতিৰোধৰ বাবে পদক্ষেপ লোৱা। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• ওজন নিয়ন্ত্ৰণ: যিহেতু মেদবহুলতা এই অৱস্থাৰ লগত অহা এটা সমস্যা হ’ব পাৰে, সেয়েহে স্বাস্থ্যসন্মত খাদ্যাভ্যাস গঢ়ি তোলা আৰু সক্ৰিয় হৈ থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• অস্ত্ৰোপচাৰ:
• মগজুৰ চাৰিওফালে তৰল পদাৰ্থ জমা হোৱাৰ ক্ষেত্ৰত (হাইড্ৰ’চেফালাছ) চাপ হ্ৰাস কৰিবলৈ ভেণ্টিকুলোপেৰিট’নিয়াল শ্বাণ্ট নামৰ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি।
• ডিঙিৰ ওপৰৰ অংশত স্নায়ুৰ সংকোচন (ক্ৰেনিঅ’চাৰ্ভাইকেল জংচন কম্প্ৰেছন) জীৱন সংকটজনক হ’ব পৰা ক্ষেত্ৰতো অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• যদি আপুনি সঘনাই ডিঙিৰ সংক্ৰমণ হয় তেন্তে এডিন’ইড আৰু টনচিল আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• গ্ৰ’থ হৰম’নঃ কিছুমান শিশুক গ্ৰ’থ হৰম’ন থেৰাপী দিয়া হয়। ইয়াৰ ফলত কিছু পৰিমাণে উচ্চতা বৃদ্ধি কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে, কিন্তু সকলোৱে একে ফলাফল নাপায়। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিব লাগে।
• উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা (apnea): যদি আপুনি টোপনিৰ সময়ত উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা পায়, তেন্তে আপুনি CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) নামৰ মেচিন ব্যৱহাৰ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।
• কাণৰ সংক্ৰমণৰ বাবে: যদি আপুনি সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ হয়, তেন্তে কাণৰ নলী বা এন্টিবায়টিক ঔষধ দিব পাৰে।
• সামাজিক সহায়: সমাজৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ আৰু আনৰ লগত ভালদৰে মিলি যাবলৈ শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় মানসিক সহায় আগবঢ়োৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• গৱেষণাঃ উচ্চতা অলপ বেছি বৃদ্ধি কৰিব পৰা নতুন ঔষধৰ ওপৰত এতিয়া গৱেষণা চলি আছে।

মোৰ সন্তানৰ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা হ্ৰাস কৰিব পাৰিমনে?

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া প্ৰায়ে এৰাব নোৱাৰা, নতুনকৈ হোৱা জিনীয় মিউটেচনৰ ফলত হয়, গতিকে এনে এৰাব নোৱাৰা পৰিঘটনা ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই। তাৰমানে আপুনি ইয়াক নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰে।

কিন্তু যদি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ কোনো এজনৰ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হয়, তেন্তে আপোনাৰ সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে এই অৱস্থাটো লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা কম কৰাৰ উপায় আছে। এটা উদাহৰণ হ’ল প্ৰিইমপ্লাণ্টেচন জেনেটিক টেষ্টিং (PGT) নামৰ পদ্ধতি। ইয়াৰ বাবে ভ্ৰূণ সৃষ্টি কৰি মাতৃৰ গৰ্ভত সংস্থাপন কৰাৰ আগতে ইয়াৰ জিন পৰীক্ষা কৰাটো জড়িত হৈ থাকে। এই বিষয়ে অধিক তথ্যৰ বাবে আপুনি আপোনাৰ OB/GYN প্ৰদানকাৰী বা জেনেটিক পৰামৰ্শদাতাক সুধিব পাৰে।

`(Achondroplasia)` ৰোগীৰ আয়ুস কিমান?

এইটো বহুতৰে বাবে এক ডাঙৰ চিন্তাৰ বিষয়। সৌভাগ্যক্ৰমে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত বেছিভাগ লোকেই স্বাভাৱিক আয়ুস কটায়। তেওঁলোকৰ বুদ্ধিমত্তাও স্বাভাৱিক। যদিও শৈশৱত বিকাশৰ কিছু পলম হ’ব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ ফলত তেওঁলোকৰ বুদ্ধিমত্তাত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে।

এইটো সঁচা যে একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াই স্বাস্থ্যৰ কিছু জটিলতা সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিন্তু সেই লক্ষণসমূহ সঠিকভাৱে পৰিচালিত হ’লে পিছৰ জীৱনত হোৱা গুৰুতৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাসমূহ বহুলাংশে প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যায়।

`(Achondroplasia)` ৰোগত মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰি?

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে সুখী, সুস্থ আৰু পৰিপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰাৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনা থাকে। অভিভাৱক হিচাপে আপুনি কৰিব পৰা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কামবোৰ হ’ল-

১) শিশুৰ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজনীয়তাৰ যত্ন লোৱাঃ শিশুটিক সময়মতে চিকিৎসা পৰীক্ষাৰ বাবে লৈ যোৱা আৰু প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা প্ৰদান কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

২) ঘৰত শিশুৰ বাবে এক মৰমিয়াল, গ্ৰহণযোগ্য পৰিৱেশ সৃষ্টি কৰা:

• শাৰীৰিক বাধা হ্ৰাস কৰা: ঘৰৰ পৰিৱেশত সৰু সৰু পৰিৱৰ্তন কৰক যাতে আপোনাৰ শিশুৱে নিজাববীয়াকৈ দৈনন্দিন কামবোৰ কৰিবলৈ সহজ হয়। উদাহৰণস্বৰূপে, চিংক বা শৌচাগাৰৰ ওচৰত ষ্টেপ ষ্টুল স্থাপন কৰা, বা আপোনাৰ শিশুৰ হাতৰ মুঠিত লাইটৰ চুইচ আৰু দুৱাৰৰ নব ৰখা। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ সন্তানৰ স্বাধীনতা বৃদ্ধি পাব ৷
• মানসিক আৰু শৈক্ষিক সহায় আগবঢ়োৱা: এজন শিশুক আনৰ দ্বাৰা গুণ্ডাগিৰি কৰা হ’ব পাৰে, সেয়া স্কুলতেই হওক বা আন ঠাইতেই হওক। এনেবোৰ কথা ৰোধ কৰক, শিশুৰ আত্মবিশ্বাস গঢ়ি তোলক, আৰু তেওঁক প্ৰয়োজনীয় শৈক্ষিক সহায় আগবঢ়াওক।
• বামনতা থকা লোকসকলৰ বাবে সম্প্ৰদায়ৰ গোট আৰু সংগঠনৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰা: আপুনি আৰু আপোনাৰ সন্তানে এনে ঠাইৰ পৰা বহু তথ্য, অভিজ্ঞতা আৰু সমৰ্থন লাভ কৰিব পাৰে।

কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়াৰ লগত অহা বহুতো লক্ষণ প্ৰতিৰোধ বা হ্ৰাস কৰাৰ আটাইতকৈ উত্তম উপায় হ’ল সৰুৰে পৰা নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা পৰীক্ষাত উপস্থিত থকা।

যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ এইবোৰ বস্তু দেখা পায় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• যদি, শৈশৱৰ সময়ত, শিশুৰ উচ্চতা তেওঁৰ বয়সৰ অনুপাতে বৃদ্ধি নহয় , বা যদি তেওঁ শাৰীৰিক মাইলৰ খুঁটি যেনে বহি থকা, হাঁহি থকা, আৰু খোজ কঢ়া (`বিকাশৰ পলম`) পাছ কৰাত দেৰি হয়।
• যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হয় , সঘনাই কাণৰ সংক্ৰমণ হয় , পিঠি আৰু ভৰিৰ বিষ হয় বা যদি আপুনি ভাৱে যে তেওঁলোকৰ মেদবহুল হোৱাৰ আশংকা থাকে ৷

মনত ৰাখিব, শিশুৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ যত্ন লোৱাৰ সময়ত ইতিবাচক দৃষ্টিভংগী ৰখাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। আপোনাৰ শিশুটিক প্ৰান্তীয়কৰণ নকৰাকৈ বা উচ্চতালৈ নোচোৱাকৈ, তেওঁলোকৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱাকৈ ব্যৱহাৰ কৰিলে তেওঁলোকৰ আত্মসন্মান গঢ়ি তোলাত বহুখিনি সহায় হয়।

শেষত ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা

যদিও একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া এটা জিনীয় অৱস্থা, তথাপিও ই জীৱন সংকটজনক নহয়।

• এই পৰিস্থিতিৰ বিষয়ে সঠিকভাৱে অৱগত হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰু সহায় আগবঢ়োৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷
• প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ত লক্ষণসমূহ চিনাক্ত কৰি পৰিচালনা কৰি বহুতো জটিলতা প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰি।
• ঘৰত আৰু সমাজত শিশুসকলৰ বাবে এক মৰমিয়াল, সহায়কাৰী আৰু গ্ৰহণযোগ্য পৰিৱেশ সৃষ্টি কৰি তেওঁলোকে সুখী, পূৰ্ণতাপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
• মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা আৰু অভিভাৱকৰ পৰা সহায় লওক।

সন্তানৰ একণ্ড্ৰ’প্লাছিয়া হৈছে বুলি গম পালে দুখ আৰু ভয় অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু সঠিক তথ্য আৰু সহায়ৰ দ্বাৰা আপুনি আৰু আপোনাৰ সন্তানে এই যাত্ৰা সফলতাৰে চলাব পাৰিব।

` একণ্ড্ৰ'প্লাছিয়া, বামনতা, কংকালৰ ডিছপ্লেছিয়া, জিনীয় ৰোগ, হাড়ৰ বিকাশ, FGFR3 জিন, শিশুৰ বিকাশ, হাইপ'টনিয়া, হাইড্ৰ'চেফালাছ, টোপনিৰ এপনিয়া