আপোনাৰো এনেকুৱা সমস্যা আছেনে যাৰ ফলত ভৰি দুখন জঠৰ আৰু দুৰ্বল হৈ পৰে? বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়াৰ কথা কওঁ

খোজ কাঢ়িলে কেতিয়াবা ভৰি দুখন অলপ লৰচৰ কৰা যেন লাগেনে, যেন ভৰি দুখন ওপৰত কোনো নিয়ন্ত্ৰণ নাই? সৰু কিবা এটাৰ ওপৰত থৰক-বৰক হৈ পৰি যায় নেকি, নে চিৰি বগাওঁতে ভৰি দুখন তুলিবলৈ অসুবিধা হয়? এইবোৰ হয়তো কেৱল আন কথা নহয়। আজি আমি ভৰিৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলোৱা এটা অৱস্থাৰ কথা ক’ম, যিটো অলপ জটিল, কিন্তু জনাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। সেইটো হৈছে ``বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া`` নামৰ এটা অৱস্থা।

এই বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, এইটো হৈছে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা চৰ্তৰ এটা গোট । "উত্তৰাধিকাৰী" মানে আপুনি আপোনাৰ মাক, পিতৃ বা পৰিয়ালৰ আন সদস্যৰ পৰা জিনৰ জৰিয়তে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। "স্পেষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া" বোলে আপোনাৰ ভৰিৰ পেশীবোৰৰ জঠৰতা (`(স্পাষ্টিচিটি)`) আৰু ক্ৰমান্বয়ে দুৰ্বল হোৱাক বুজায়। এই লক্ষণবোৰ হঠাতে নাহে, কিন্তু সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পায় ৷

প্ৰথমতে খোজ কঢ়াৰ সময়ত কিছু অস্বস্তি অনুভৱ কৰিব পাৰে। ভুলবশতঃ কিবা এটাৰ ওপৰত থৰক-বৰক বা ৰাস্তাৰ সৰু শিল এটাৰ ওপৰত থৰক-বৰক হৈ পৰিব পাৰে। কাৰণ আপুনি ভৰিখন ভালদৰে তুলিব নোৱাৰে। সময়ৰ লগে লগে এই অৱস্থা বেয়া হ’ব পাৰে আৰু খোজ কঢ়াটো বিপদজনক হৈ পৰিব পাৰে। কিছুমান লোকে কেইবছৰমানৰ পাছত খোজ কঢ়াত সহায় কৰিবলৈ বেত, খোজকাঢ়ি যোৱা যন্ত্ৰ বা আনকি হুইল চেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে।

আপুনি শুনিব পাৰে যে চিকিৎসকে কেতিয়াবা এই অৱস্থাৰ বাবে আন নাম ব্যৱহাৰ কৰে:

• `(পৰিয়ালৰ স্পাষ্টিক পেৰাপেৰেছিছ)`
• `(বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপেৰেছিছ)`
• `(ষ্ট্ৰম্পেল-লৰেইন চিনড্ৰম)`

যি নামেই নকৰক কিয়, ইয়াৰ অৰ্থ একেই চিকিৎসাজনিত অৱস্থা।

`(বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া)`ৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, এই ৰোগৰ প্ৰকাৰ ৮০ৰো অধিক। প্ৰতিটো প্ৰকাৰক এটা সংখ্যা দিয়া হয়, যেনে `(SPG1)`, `(SPG2)`, যিটো ক্ৰমত ইয়াক আৱিষ্কাৰ কৰা হৈছিল। কিন্তু চিকিৎসকে এইবোৰক দুটা মূল গোটত ভাগ কৰে:

১) অজটিল (বা বিশুদ্ধ) প্ৰকাৰ: এই ৰোগত আক্ৰান্ত প্ৰায় ৯০ শতাংশ লোকৰ এই সহজ প্ৰকাৰ থাকে । ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহ হ’ল পেশীৰ জঠৰতা (`(spasticity)`) আৰু ভৰিৰ দুৰ্বলতা যিবোৰ আমি আগতে আলোচনা কৰিছিলো।

২) জটিল প্ৰকাৰ: বাকী ১০ শতাংশৰ এই জটিল ধৰণৰ । ভৰিৰ জঠৰতা আৰু দুৰ্বলতাৰ উপৰিও আপুনি আপোনাৰ মগজু, মেৰুদণ্ড আৰু স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সৈতে জড়িত আন কেইবাটাও স্নায়ুজনিত লক্ষণো অনুভৱ কৰিব পাৰে।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ?

কিমানজনৰ ``বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া'' হৈছে সেয়া সঠিকভাৱে কোৱাটো কঠিন। কাৰণ ইয়াৰ লক্ষণসমূহ আন ৰোগৰ দৰেই , আৰু ইয়াক প্ৰায়ে ভুলকৈ ধৰা পৰে ৷ গৱেষকসকলে অনুমান কৰিছে যে বিশ্বৰ প্ৰতি লাখ মানুহৰ ভিতৰত এজন (`১`)ৰ পৰা পাঁচ (`৫`) লোকৰ ভিতৰত এই ৰোগ হ’ব পাৰে।

`(Hereditary Spastic Paraplegia)`ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই ৰোগৰ প্ৰধান দুটা লক্ষণে আপোনাৰ ভৰিৰ পেশীবোৰত প্ৰভাৱ পেলায়:

• স্পাষ্টিচিটি
• দুৰ্বলতা

কিন্তু ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আন লক্ষণো দেখা দিব পাৰে।

অজটিল ধৰণৰ অতিৰিক্ত বৈশিষ্ট্যসমূহ:

• ভৰিৰ বিশেষকৈ ভৰিৰ তলুৱাত অজ্ঞানতা বা অনুভৱ নোহোৱা হোৱা ৷
• প্ৰস্ৰাৱ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত অসুবিধা ৷
• মূত্ৰাশয় বা অন্ত্ৰ ভৰ্তি নহ’লেও হঠাতে প্ৰস্ৰাৱ বা শৌচ কৰাৰ প্ৰয়োজন অনুভৱ কৰা ।

জটিল ধৰণৰ অন্যান্য বৈশিষ্ট্যসমূহ:

এই ধৰণৰ লক্ষণৰ পৰিসৰ অতি বহল। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• মানসিক কাৰ্য্য যেনে চিন্তা ক্ষমতা আৰু স্মৃতিশক্তি হ্ৰাস পায় (ডিমেনচিয়া) ।
• ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত অসুবিধা আৰু কাৰ্য্যকলাপৰ সমন্বয় সাধন কৰিব নোৱাৰা (এটাক্সিয়া)।
• চকুৰ সমস্যা যেনে দৃষ্টিশক্তি ম্লান হোৱা, চকুৰ ছানি পৰা, অপটিক এট্ৰফি, বা ৰেটিনোপেথী।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা (`(শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা)`) .
• শিক্ষণৰ অসুবিধা, জ্ঞানশক্তিৰ অক্ষমতা বা বিকাশত পলম হোৱা।
• ক্ৰমান্বয়ে পেশীৰ ভৰৰ অপচয় (`(atrophy)`) .
• হাত আৰু ভৰিৰ স্নায়ুৰ ক্ষতি (পেৰিফেৰেল নিউৰ'পেথী) ।
• উশাহ লোৱাত অসুবিধা (ডিছফেজিয়া), কথা কোৱাত অসুবিধা (এফাছিয়া), বা গিলিবলৈ অসুবিধা (ডিছফেজিয়া) ।
• মৃগীৰোগৰ লক্ষণ (`(আক্ৰমণ)`) .
• কিছুমান মানুহৰ ডাঠ, শুকান ছালখন মাছৰ খোলাৰ দৰে হ'ব পাৰে (`(ichthyosis vulgaris)`) ।

কল্পনা কৰকচোন, এই লক্ষণবোৰৰ মাত্ৰ এটা বা দুটা লক্ষণ দেখা পোৱাটো কিমান কঠিন। গতিকে ইমানবোৰ লক্ষণৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হোৱাটো এটা ডাঙৰ প্ৰত্যাহ্বান।

কিহৰ ফলত `(Hereditary Spastic Paraplegia)` হয়?

ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনৰ পৰিৱৰ্তন, যাক জেনেটিক ভেৰিয়েন্ট বুলি কোৱা হয় । আমাৰ শৰীৰৰ সকলো কাম জিনৰ পৰা পোৱা নিৰ্দেশনাৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত হয়। যেতিয়া এই জিনবোৰ সলনি হয়, তেতিয়া প্ৰটিনবোৰে লাভ কৰা নিৰ্দেশনাবোৰ ভুল হয় । তেতিয়া সেই প্ৰটিনবোৰে নিজৰ কাম সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰে। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ মেৰুদণ্ডৰ স্নায়ুৰ কাৰ্য্যকলাপত প্ৰত্যক্ষ প্ৰভাৱ পৰে। কেইবাটাও ভিন্ন জিনীয় মিউটেচনে এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

এই অৱস্থাটোক ``বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া'' বুলি কোৱা হয়, উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায় । অৰ্থাৎ ইয়াৰ বাবে জিনৰ অন্ততঃ এটা কপি আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব। ইয়াৰ কেইবাটাও উপায় আছে:

• `Autosomal dominant`: এইটো তেতিয়া হয় যেতিয়া আপোনাৰ পিতৃ-মাতৃৰ এজনেহে বৈশিষ্ট্যটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে।এই ৰোগৰ বাবে দায়বদ্ধ জিনটো থাকিলে এই ৰোগ হয়।
• `Autosomal recessive`: এই ক্ষেত্ৰত মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেহে এই ৰোগ হয়। যদি আপুনি মাত্ৰ এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে আপুনি এই ৰোগৰ বাহক হ’ব পাৰে, কিন্তু লক্ষণ দেখা নাপাব।
• `X-linked`: ইয়াত মাতৃয়ে (মহিলা পিতৃ-মাতৃ) এই জিনটো যৌন ক্ৰম’জমৰ জৰিয়তে পুৰুষ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰে।
• মাইট'কণ্ড্ৰিয়াৰ উত্তৰাধিকাৰ: ইয়াত মাতৃয়ে মাইট'কণ্ড্ৰিয়াল জিনৰ জৰিয়তে সন্তানলৈ (লিংগ নিৰ্বিশেষে) এই অৱস্থাটো প্ৰেৰণ কৰে।

যদিও বিৰল, কেতিয়াবা এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনবোৰ যাদৃচ্ছিকভাৱে হ'ব পাৰে, অৰ্থাৎ কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নথকা নতুন ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰত হ'ব পাৰে (বিচ্ছিন্ন) ।

এই ৰোগৰ আশংকা কোনে বেছি?

যিকোনো ব্যক্তিৰ এই অৱস্থা হ'ব পাৰে, যাক ``Hereditary Spastic Paraplegia '' বুলি কোৱা হয়।

এই ৰোগৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

Hereditary Spastic Paraplegiaৰ আন কেইবাটাও পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া হব পাৰে, য'ত অন্তৰ্ভুক্ত আছে:

• পিঠি আৰু আঁঠুৰ বিষ।
• ভৰি দুখন সদায় ঠাণ্ডা অনুভৱ কৰা।
• সকলো সময়তে ভাগৰুৱা অনুভৱ কৰা (`(ভাগৰুৱা)`) ৷
• চুলি উলটি যোৱা আৰু চুটি হোৱা।

খোজ কঢ়াৰ অসুবিধাৰ সৈতে জীয়াই থকাটোৱে, যেতিয়া আগতে সহজ কামবোৰ এতিয়া কঠিন হৈ পৰিছে, কেতিয়াবা বিপদজনকও হৈ পৰিছে, আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত ডাঙৰ প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে ৷ ইয়াৰ ফলত মানসিক চাপ আৰু হতাশাৰ দৰে অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ ’ ব পাৰে ৷ যদি আপুনি ভাল দিনতকৈ বেয়া দিন বেছি হোৱা যেন অনুভৱ কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত এই বিষয়ে কথা পাতিবলৈ লাজ নকৰিব ৷ তেওঁলোকে আপোনাক মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ ওচৰলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে যিয়ে আপোনাক এই অৱস্থাই আপোনাৰ আৱেগক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰিছে সেইটো পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

এই ৰোগ `(Hereditary Spastic Paraplegia)` কেনেকৈ ধৰা পৰে?

এই অৱস্থাটো নিৰ্ণয় কৰিবলৈ এজন চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্নায়ু পৰীক্ষা আৰু আন কেইবাটাও বিশেষ পৰীক্ষা কৰিব। এই পৰীক্ষাসমূহৰ সময়ত চিকিৎসকে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ আৰু আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাসৰ বিষয়ে বিতংভাৱে চাব। তেওঁ বা তাই এইবোৰো বিচাৰিব:

• স্পৰ্শৰ প্ৰতি সংবেদনশীলতা।
• শৰীৰৰ ভাৰসাম্য।
• কাৰ্য্যৰ সমন্বয়।
• মানসিক প্ৰদৰ্শন।
• মটৰৰ কাৰ্য্য (ইফালে সিফালে চলাচল কৰাৰ ক্ষমতা)।
• প্ৰতিফলন।

এইবোৰৰ পিছত যদি চিকিৎসকে `(Hereditary Spastic Paraplegia)` বুলি সন্দেহ কৰে তেন্তে তেওঁ কিছুমান পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে যেনে-

• ইলেক্ট্ৰ’মাইঅ’গ্ৰাফী (EMG): ইয়াত আপোনাৰ পেশীত সৰু সৰু বেজী সুমুৱাই দিয়া হয় আৰু সৰু সৰু বৈদ্যুতিক সংকেতৰ প্ৰতি আপোনাৰ স্নায়ুৱে কেনে প্ৰতিক্ৰিয়া প্ৰকাশ কৰে সেই বিষয়ে লিপিবদ্ধ কৰা হয়। এইটোৱে আপোনাৰ পেশী আৰু স্নায়ুৱে কেনেদৰে কাম কৰি আছে তাৰ এটা ভাল ধাৰণা দিব পাৰে।
• জিনীয় পৰীক্ষা : আপোনাৰ তেজ বা লালাৰ নমুনা লৈ ৰোগৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচনৰ পৰীক্ষা কৰা হয় ৷
• মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং (MRI) স্কেন: ইয়াত মেগনেটিক তৰংগ, ৰেডিঅ' তৰংগ আৰু কম্পিউটাৰ ব্যৱহাৰ কৰি আপোনাৰ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ কলাৰ বিশদ ছবি তৈয়াৰ কৰা হয়। ই জটিল এইচ এছ পি থকা কিছুমান লোকৰ মগজুত অস্বাভাৱিকতা দেখুৱাব পাৰে।
• স্পাইনেল টেপ (Lumbar puncture) : ইয়াত আপোনাৰ পিঠিৰ তলৰ অংশত এটা পাতল বেজী সুমুৱাই দিয়া হয় আৰু পৰীক্ষাৰ বাবে মগজু আৰু মেৰুদণ্ডৰ চাৰিওফালে থকা অংশৰ পৰা সামান্য পৰিমাণৰ চেৰিব্ৰ’স্পাইনেল ফ্লুইড (CSF) আঁতৰাই পেলোৱা হয় ।

কেতিয়াবা এই ৰোগ সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কিছু সময় লাগিব পাৰে , কাৰণ `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ৰ লক্ষণসমূহ আন ৰোগৰ লক্ষণৰ সৈতে বহুত মিল থাকিব পাৰে যেনে:

• মস্তিষ্কৰ পক্ষাঘাত (`(Cerebral palsy)`)
• মাল্টিপল স্ক্লেৰোচিছ (`(মাল্টিপল স্ক্লেৰোচিছ)`)
• `(পেলিজিয়াছ-মাৰ্জবাচাৰ ৰোগ)`
• মেৰুদণ্ডৰ ষ্টেনোচিছ (মেৰুদণ্ডৰ খাল সংকুচিত হোৱা)

`(বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া)`ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে Hereditary Spastic Paraplegia ৰ কোনো নিৰাময় নাই । অৱশ্যে এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিবোৰে লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিব পাৰে। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• ঔষধ: পেশীৰ জঠৰতা হ্ৰাস কৰা ঔষধ (পেশী শিথিলকাৰী), বটুলিনাম টক্সিন বেজী, আৰু বেক্ল’ফেন।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা : পেশী শক্তিশালী, নমনীয়তা বৃদ্ধি, আৰু ভাৰসাম্য বৃদ্ধিৰ বাবে ব্যায়াম।
• অকুপেচনেল থেৰাপী : দৈনন্দিন কামবোৰ অধিক সহজে সম্পন্ন কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ প্ৰশিক্ষণ আৰু সঁজুলিৰ প্ৰৱৰ্তন।
• বিশেষ জোতাৰ সমৰ্থন (Orthotics) : খোজ কঢ়া সহজ কৰি তুলিবলৈ আৰু ভৰিৰ সঠিক অৱস্থান বজাই ৰাখিবলৈ।
• গতিশীলতাত সহায় কৰা যন্ত্ৰ: বেত, ক্ৰাচ, স্প্লিণ্ট বা হুইল চেয়াৰ।

আপোনাৰ লক্ষণৰ প্ৰকৃতিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে আন চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

`(Hereditary Spastic Paraplegia)` ৰোগীৰ ভৱিষ্যত কেনেকুৱা হ'ব?

এইটো সঁচাকৈয়ে লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে ৷ আমি আগতে কোৱাৰ দৰে এই ৰোগ প্ৰগতিশীল। সাধাৰণতে ই অতি লাহে লাহে, বছৰৰ পিছত বছৰ ধৰি হয়। ইয়াৰ ফলত ক্ৰমান্বয়ে স্বাধীনভাৱে খোজ কঢ়াৰ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে, আৰু গতিশীলতাত সহায়ক সামগ্ৰীৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

যদি আপোনাৰ আন স্নায়ুজনিত লক্ষণ থাকে, তেন্তে ই আপোনাৰ জীৱনৰ মানদণ্ডত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে ৷ এই অৱস্থাত থকা লোকসকলক গোটেই জীৱন কিছু সহায় আৰু সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়াই আয়ুস কমায় নেকি?

সাধাৰণতে এই ৰোগে `(Hereditary Spastic Paraplegia)` আপোনাৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই । কিন্তু এই ৰোগৰ কিছুমান নিৰ্দিষ্ট, জটিল ৰূপত পৰিস্থিতি অলপ বেলেগ হ’ব পাৰে। এই বিষয়ে জানিবলৈ সৰ্বোত্তম ব্যক্তি হ’ল আপোনাৰ চিকিৎসক। তেওঁ আপোনাৰ অৱস্থাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে বুজাব পাৰে।

এই ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় আছেনে?

Hereditary Spastic Paraplegia ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জনা নাযায় । যিহেতু ই এটা জিনীয় অৱস্থা, যদি আপুনি এই ৰোগ আৰু অন্যান্য জিনীয় অৱস্থাৰ বিকাশৰ আশংকাৰ বিষয়ে জানিব বিচাৰে, তেন্তে আপুনি এজন জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে জানিব পাৰে ।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ ইতিমধ্যে এই লক্ষণসমূহ দেখা গৈছে, যদি সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ বেছি বেয়া হোৱা যেন লাগে, বা যদি আপোনাৰ নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকক জনাওক। তেওঁ প্ৰয়োজন অনুসৰি আপোনাৰ চিকিৎসা পৰিকল্পনা সালসলনি কৰিব পাৰে আৰু এই বেয়া হৈ অহা অৱস্থাটো পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ বা আপোনাৰ চিনাকি কোনোবাই `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ৰোগত আক্ৰান্ত হৈছে, তেতিয়া আপোনাৰ মনত বহুতো প্ৰশ্ন আহিব পাৰে। উদাহৰণ স্বৰূপে:

• মোৰ কি ধৰণৰ স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া হৈছে?
• মোৰ বাবে কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
• এই চিকিৎসাৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?
• বেত, খোজকাঢ়ি যোৱা বা হুইল চেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰিব লাগিবনে?
• মই কি কি কাম নিৰাপদে কৰিব পাৰো?

এনে এটা জিনীয় অৱস্থাৰ কথা গম পালে আপ্লুত হোৱাটো স্বাভাৱিক। "মোৰ এইটো কেনেকৈ হ'ল?", "মোৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই ৰোগ হৈছে নেকি?", "মোৰ লক্ষণবোৰ আৰু বেয়া হ'বনে?" মনলৈ আহিব পাৰে। কিন্তু চিন্তা নকৰিবা। এই যাত্ৰাত আপোনাৰ চিকিৎসক আপোনাৰ লগত থাকিব আৰু আপোনাৰ সকলো প্ৰশ্নৰ উত্তৰ দিব।

এই লক্ষণসমূহ যিকোনো বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হ’ব পাৰে আৰু সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা আনকি সহজ, দৈনন্দিন কাম যেনে আপোনাৰ পোহনীয়া জন্তুটোক খোজ কাঢ়ি যোৱা বা বাইক চলোৱা আদিও এক প্ৰত্যাহ্বান হৈ উঠিব পাৰে। কিছুমান ক্ষেত্ৰত এই কামবোৰ কৰাটো বিপদজনক হ’ব পাৰে। আপোনাৰ শৰীৰৰ বাবে কাম কৰা কামবোৰ কৰিবলৈ নতুন নতুন উপায় শিকিব লাগিব, বা দুৰ্ঘটনাৰ পৰা হাত সাৰিবলৈ অতিৰিক্ত সময় ল’ব লাগিব। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এনে পৰামৰ্শ দিব যিটো আপোনাৰ অনুকূলে আপোনাক সুৰক্ষিত আৰু সুস্থ কৰি ৰাখিবলৈ।

## মনত ৰখা গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

ঠিক আছে, গতিকে আশাকৰোঁ আমি কোৱা `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ৰ বিষয়ে এতিয়া আপোনাৰ এটা ভাল ধাৰণা আছে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহ দেখাৰ সন্দেহ কৰে তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱা । যদি সোনকালে ধৰা পৰে তেন্তে এনে কিছুমান চিকিৎসা আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাক যিমান পাৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

• মনত ৰাখিব, এইটো আপোনাৰ দোষ নহয় ৷ এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা।
• যদিও চিকিৎসাই এই ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰে, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি ৷
• এই ৰোগত আক্ৰান্ত লোকৰ বাবে শাৰীৰিক চিকিৎসা আৰু বৃত্তিগত চিকিৎসা দুটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ চিকিৎসা পদ্ধতি।
• আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ প্ৰতিও যত্ন লওক ৷ প্ৰয়োজন হ'লে সহায় বিচাৰিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।
• তুমি অকলশৰীয়া নহয়। এই যাত্ৰাত আপোনাৰ লগত আছে চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, আৰু আপোনাৰ আপোনজনে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ।

আমি আশা কৰোঁ এই তথ্য আপোনালোকৰ বাবে উপযোগী হ'ব। সুস্থ হৈ থাকক!

` বংশগত স্পাষ্টিক পেৰাপ্লেজিয়া, ভৰিৰ জঠৰতা, ভৰিৰ দুৰ্বলতা, স্নায়ুজনিত ৰোগ, জিনীয় ৰোগ, খোজ কঢ়াত অসুবিধা