বিৰল ৰোগৰ সৈতে যুঁজি থকা পৰিয়ালৰ কাহিনী: আশাৰ যাত্ৰা (বিৰল ৰোগ)

কল্পনা কৰকচোন, আপোনাৰ সৰু কেঁচুৱাটোৱে হাঁহিছে, দৌৰিছে আৰু খেলি আছে। তেওঁৰ বিকাশৰ প্ৰতিটো খোজ আপুনি আনন্দৰে চাই আছে। ঠিক যেতিয়া আপুনি সকলো ঠিকেই আছে বুলি ভাবে, হঠাতে তেওঁৰ খোজৰ গতি সলনি হয়, তেওঁ সঘনাই পৰিবলৈ আৰম্ভ কৰে। তেনেকুৱা কিবা এটা দেখিলে যিকোনো মাক বা দেউতাক ভয় খাব নহয়নে? এনে এক হৃদয়বিদাৰক অভিজ্ঞতাৰ সন্মুখীন হৈও কেতিয়াও আশা এৰি নিদিয়া কেইটামান পৰিয়ালৰ কথা। তেওঁলোকৰ কাহিনীয়ে আমাক বহুত শিকাই।

"উইলৰ" কাহিনী: সকলো সলনি হোৱা দিনটো

উইল এজন অতি দুষ্ট, সক্ৰিয় আৰু আউটগোয়িং সৰু ল’ৰা। মাতৃ কেছিৰ মতে তেওঁৰ বিকাশৰ প্ৰতিটো মাইলৰ খুঁটি ঠিক সময়মতে ঘটিছিল। উইলৰ বয়স যেতিয়া প্ৰায় দুবছৰ আছিল, তেতিয়া তেওঁ ভালদৰে খোজ কাঢ়িছিল আৰু খেলিছিল যদিও কোনো কাৰণ নোহোৱাকৈয়ে তেওঁ সঘনাই পৰিবলৈ ধৰিছিল। এদিন হঠাৎ পৰিল।

সেইদিনাৰ পৰাই উইলৰ স্বাস্থ্যৰ দ্ৰুত অৱনতি ঘটিবলৈ ধৰিলে। বহু পৰীক্ষাৰ অন্তত অৱশেষত চিকিৎসকে আৱিষ্কাৰ কৰিলে যে উইলৰ এক অতি বিৰল ৰোগ আছে। এই ৰোগৰ নাম আছিল `লি চিনড্ৰম` ৷

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত মাইট’কণ্ড্ৰিয়া নামৰ সৰু সৰু শক্তি কেন্দ্ৰ থাকে যিয়ে শক্তি প্ৰদান কৰে। লি চিনড্ৰম নামৰ এই বিৰল ৰোগত জিনীয় মিউটেচনৰ বাবে এই শক্তি উৎপাদন কেন্দ্ৰবোৰে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। উইলৰ সেই জিনবোৰৰ এটাত মিউটেচন হৈছিল, যাক SURF1 বুলি কোৱা হৈছিল। এই অৱস্থাটো মাইট’কণ্ড্ৰিয়াল ৰোগ নামৰ এটা বৃহৎ গোটৰ ৰোগৰ অন্তৰ্গত।

কেছিয়ে সেই সময়খিনি অতি আৱেগেৰে মনত পেলাইছে। "আমাৰ জীৱনৰ এটা অতি কঠিন সময় আছিল। মোৰ এটা ল'ৰা-ছোৱালীয়ে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰাৰ সময়ত মোৰ আনটো সন্তানে খোজ কাঢ়িবলৈ শিকিছিল।" কল্পনা কৰকচোন সেই মাতৃগৰাকীয়ে নিশ্চয় কেনে অনুভৱ কৰিছিল।

পিতৃ-মাতৃত্বৰ বাহিৰৰ এখন যুদ্ধ

যেতিয়া তেওঁলোকৰ সন্তানৰ লগত এনেকুৱা হৈছিল, তেতিয়া কেছি আৰু তেওঁৰ স্বামী ডাগে কেৱল বহি চাই নাথাকিল। এই ৰোগৰ বিষয়ে জানিব পৰা সকলো কথাই গৱেষণা কৰিবলৈ ধৰিলে। কেছিয়ে কোৱাৰ দৰে, "যেতিয়া আপুনি এনেকুৱা এটা বিৰল ৰোগৰ কথা শুনিব, তেতিয়া এনে লাগে যেন আপোনাৰ সন্মুখত আপোনাৰ গোটেই জীৱনটো ছিন্নভিন্ন হৈ পৰিছে... আৰু তাৰ পিছত আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ ৰোগৰ বিষয়ে জানিবলৈ যিমানখিনি আছে সেইবোৰ সকলো শিকিব লাগিব। ই মেডিকেল স্কুললৈ গৈ সম্পূৰ্ণ নতুন পাঠ্যক্ৰম এটা লোৱাৰ দৰেই।"

যেতিয়া তেওঁলোকে উপলব্ধি কৰিলে যে এই ৰোগৰ বিষয়ে কিমান কম তথ্য আৰু সম্পদ উপলব্ধ, তেতিয়া তেওঁলোকে একে অৱস্থাৰ শিশু থকা আন পৰিয়ালৰ সৈতে মিলি "কিউৰ মিটো ফাউণ্ডেশ্যন" আৰম্ভ কৰে। এই ফাউণ্ডেশ্যনৰ লক্ষ্য আছিল লি চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা বা নিৰাময় বিচাৰি উলিওৱাত সহায় কৰা।

এইবোৰৰ দৰে অভিভাৱকে সন্মুখীন হোৱা প্ৰত্যাহ্বান আৰু তেওঁলোকে লোৱা বিশাল ভূমিকা চাওক।

"ছফিয়া" যিয়ে বিষক শক্তিলৈ ৰূপান্তৰিত কৰিলে

ছফিয়া ছিলবাৰ নামৰ এগৰাকী মাতৃৰ কাহিনীও ইয়াৰ সৈতে জড়িত। `কিউৰ মিটো` ফাউণ্ডেশ্যনৰ পৰিচালনা সমিতিৰ সদস্যও। ছবছৰ আগতে জন্মৰ কেইসপ্তাহমান পিছত তেওঁৰ কণমানি ছোৱালী মিৰিয়ামৰ `লি চিণ্ড্ৰম` ৰোগত মৃত্যু হয়। সেই হঠাৎ, অভাৱনীয় মৃত্যুৰ শ্বক ইমানেই বেছি আছিল যে ছফিয়াই কয় যে এই পৰিঘটনাই তেওঁলোকৰ জীৱনক দুটা ভাগত বিভক্ত কৰিছিল: `আগতে` আৰু `পিছত`। তাই কয়, “সেই সময়ৰ প্ৰতিটো শব্দ, প্ৰতিটো মিনিট আমাৰ হৃদয়ত চিৰদিনৰ বাবে থাকে।”

কিন্তু তাই ইয়াতেই থমকি ৰোৱা নাছিল। তাই নিজৰ পেছাদাৰী জ্ঞান (ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল ডাটা এনালাইছিছ) ব্যৱহাৰ কৰি এটা ৰোগীৰ পঞ্জীয়ন তৈয়াৰ কৰিছিল যিয়ে বিশ্বজুৰি এই ৰোগত আক্ৰান্ত ৰোগীৰ বিষয়ে তথ্য সংগ্ৰহ কৰিব। ইয়াৰ বাবে তাই হাজাৰ হাজাৰ ঘণ্টা স্বেচ্ছামূলকভাৱে আগবঢ়াইছে।

এনেকৈ ৰোগীৰ পঞ্জীয়ন কিয় গুৰুত্বপূৰ্ণ?

কল্পনা কৰক, এই ৰোগবোৰ ইমান বিৰল হোৱাৰ বাবে কোনো এজন চিকিৎসকে এনেধৰণৰ বৃহৎ সংখ্যক ৰোগীৰ সন্মুখীন নহ’ব। গতিকে ৰোগটো কেনেকৈ বিকশিত হয়, ইয়াৰ গতিপথ, আৰু লক্ষণসমূহ কেনেকৈ সলনি হয় সেই বিষয়ে সৰ্বোত্তম তথ্য ৰোগী আৰু তেওঁলোকৰ পৰিয়ালৰ ওপৰত নিৰ্ভৰশীল। এই তথ্যসমূহ যেতিয়া এটা ঠাইত সংগ্ৰহ কৰা হয়, তেতিয়া ই নতুন ঔষধ বিচৰা গৱেষকসকলৰ বাবে এক অমূল্য সম্পদ হৈ পৰে। ই নতুন চিকিৎসাৰ পথ প্ৰশস্ত কৰে।

আশাৰ লিগেচি

উইলৰ কাহিনীলৈ উভতি যাওঁ আহক। আজি উইলৰ বয়স ১১ বছৰ। যদিও তেওঁ খোজ কাঢ়িব নোৱাৰে, কথা ক’ব নোৱাৰে, মুখেৰে খাব নোৱাৰে, তথাপিও তেওঁৰ অৱস্থা সুস্থিৰ। আটাইতকৈ ডাঙৰ কথাটো হ’ল তেওঁৰ মানসিক ক্ষমতা এতিয়াও বহুত ভাল। মাকে কয় যে তেওঁৰ আটাইতকৈ বেছি আগ্ৰহ বিজ্ঞানৰ প্ৰতি। শেহতীয়াকৈ ভিডিঅ’ কলৰ সময়ত তেওঁ হাঁহি হাঁহি এই কথা নিশ্চিত কৰিবলৈ বুঢ়া আঙুলি এটা দিলে।

উইলৰ পিতৃ-মাতৃয়ে আৰম্ভ কৰা কিউৰ মিটো ফাউণ্ডেচনে এতিয়া জিন থেৰাপী আৰু ড্ৰাগ ৰিপাৰ্পজিং গৱেষণাৰ বাবে ধন আগবঢ়াইছে যাতে বৰ্তমানৰ অন্যান্য ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰি এই ৰোগৰ চিকিৎসা কৰিব পৰা যায় নেকি।

অৰ্থাৎ আমি উইলৰ নামত যি কৰিম, ভৱিষ্যতে এই ৰোগত আক্ৰান্ত আন এটা শিশুৰ জীৱন ৰক্ষা কৰিব পাৰে। সেইটোৱেই তেওঁ এৰি থৈ যোৱা উত্তৰাধিকাৰ। এই কাহিনীবোৰে আমাক কয় যে পৰিস্থিতি যিমানেই কঠিন নহওক কিয়, আমি যদি একত্ৰিত হৈ আশাৰে কাম কৰোঁ তেন্তে আমি এটা ডাঙৰ পৰিৱৰ্তন আনিব পাৰো। এই পিতৃ-মাতৃয়ে নিজৰ সন্তানৰ বাবে যুঁজি থকা যুঁজখনে আন হাজাৰ হাজাৰ সন্তানৰ ভৱিষ্যতৰ সৃষ্টি কৰিছে।