আপোনাৰ ছোৱালীজনীৰ বিকাশৰ সমস্যা আছে নেকি? আমি ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ কথা ক’মনে?

আপোনাৰ সৰু ল’ৰাটোৱে, বিশেষকৈ এজনী ছোৱালীয়ে হয়তো লক্ষ্য কৰিছে যে তেওঁলোকে আগতে কৰা কামবোৰত কিছুমান বিকাশৰ পলম বা অসুবিধা হৈছে। কল্পনা কৰকচোন, প্ৰায় ছমাহমান ভাল কাম কৰি থকা শিশু এটাই হঠাতে নতুন নতুন কথা শিকিবলৈ বন্ধ কৰি দিয়ে আনকি আগতে শিকি অহা কথাবোৰো পাহৰি যায়। এনেধৰণৰ কিবা এটা দেখিলে মাক বা দেউতাকে খুব ভয় আৰু চিন্তিত হোৱাটো অতি স্বাভাৱিক। আজি আমি এটা অতি বিৰল, কিন্তু জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ অৱস্থাৰ কথা ক’ম যিটোৱে মূলতঃ ছোৱালীক প্ৰভাৱিত কৰে। এইটোক আমি ৰেট চিণ্ড্ৰম বুলি কওঁ ৷

ৰেট চিণ্ড্ৰম কি? সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে...

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ৰেট চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় আৰু স্নায়ুজনিত অৱস্থা। ই প্ৰধানকৈ ছোৱালীক আক্ৰান্ত কৰে। আমাৰ শৰীৰৰ এটা জিনৰ জিনীয় ভিন্নতা , বিশেষকৈ `MECP2` নামৰ জিনৰ দ্বাৰা ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। এই `MECP2` জিনে আমাৰ মগজুৰ বিকাশ আৰু স্নায়ুকোষৰ মাজত তথ্যৰ বিনিময়ত অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ভূমিকা পালন কৰে, অৰ্থাৎ স্নায়ুকোষৰ মাজৰ সংযোগ (চিনেপচ) । গতিকে, এই জিনৰ পৰিৱৰ্তন হ’লে শিশুৰ মগজুৰ বিকাশত প্ৰভাৱ পৰে।

এই অৱস্থাত শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম কেইমাহমান সাধাৰণতে প্ৰায় ৬ মাহলৈকে আন শিশুৰ দৰেই বিকাশ ঘটে। বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কামবোৰ কৰে, যেনে- হাঁহি-ধেমালি, অংগ-প্ৰত্যংগ লৰচৰ কৰা। কিন্তু প্ৰায় ৬ মাহৰ পিছত শিশুটিয়ে আগতে শিকি অহা দক্ষতা আৰু ক্ষমতা হেৰুৱাবলৈ আৰম্ভ কৰে। যেনে, খেলনা এখন দুহাতেৰে ধৰি, মাকক হাত জোকাৰি, শব্দ কোৱাৰ ক্ষমতা কমি যায়। শিশুৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে এই লক্ষণসমূহ বিভিন্ন পৰ্যায়ত দেখা দিয়ে। কিন্তু এটা কথা মনত ৰখাটো হ’ল যে যদিও সময়ৰ লগে লগে এই লক্ষণবোৰ বেয়া হোৱা (প্ৰগতিশীল) হোৱা বন্ধ হয়, তথাপিও সম্পূৰ্ণৰূপে নাইকিয়া নহয়। গতিকে এই শিশুসকলক গোটেই জীৱন বিশেষ যত্ন আৰু সহায়ৰ প্ৰয়োজন।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Rett Syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি?

আগতে উল্লেখ কৰা অনুসৰি প্ৰায় ৬ মাহ বয়সলৈকে শিশুৰ বিকাশ স্বাভাৱিকভাৱে হ’ব পাৰে। ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ প্ৰথম লক্ষণ হ ’ ল বিকাশত পলম হোৱা ৷ অৰ্থাৎ শিশুটিয়ে নিজৰ বয়সৰ লগত খাপ খোৱা কামবোৰত পলম কৰে, যেনে- আন শিশুৱে হাঁহাকাৰ কৰি থকাৰ সময়ত, বাহু জোকাৰিলে, বা কথা ক’বলৈ আৰম্ভ কৰাৰ সময়ত হাঁহ নচৰা।

শিশুটি ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে বিকাশৰ ৰিগ্ৰেছনৰ চিনবোৰ স্পষ্টকৈ দেখা যায়, য’ত শিকি অহাখিনি পুনৰ হেৰাই যায়।

শিশুৰ পেশী, গতিবিধি আৰু আচৰণত প্ৰভাৱ পেলোৱা লক্ষণসমূহ:

• খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য আৰু সমন্বয়ৰ সমস্যা: থিয় হৈ আৰু খোজ কঢ়াত অসুবিধা। সঘনাই পৰিব পাৰে।
• কথা কোৱাত অসুবিধা:শব্দ কোৱা আৰু ধাৰণা প্ৰকাশ কৰাটো কঠিন হৈ পৰে। আনকি কিছুমান শিশুৱে কথা কোৱাৰ ক্ষমতাও সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাব পাৰে।
• খাদ্য গিলিবলৈ বা চোবাই খাবলৈ অসুবিধা: ইয়াৰ ফলত শিশুৱে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি নাপাব পাৰে, ওজন কমাব পাৰে আৰু পুষ্টিহীনতাত ভুগিব পাৰে।
• পেশীৰ দুৰ্বলতা বা জঠৰতা (spasticity): অংগ-প্ৰত্যংগ সঠিকভাৱে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰা।
• আদেশত চিনাকি গতিবিধি সম্পন্ন কৰাত অসুবিধা (এপ্ৰেক্সিয়া): উদাহৰণস্বৰূপে, "হাত জোকাৰিবলৈ" কোৱাৰ সময়ত তেনে কৰিব নোৱাৰা, কিন্তু কেতিয়াবা থিয় হৈ হাত জোকাৰিব পৰা।
• পুনৰাবৃত্তিমূলক হাতৰ গতিবিধি: বাৰে বাৰে হাতৰ গতি যেনে চেপি ধৰা, চেপি ধৰা, হাত চাপৰি বজোৱা এই ৰোগৰ অতি বৈশিষ্ট্য।

অন্যান্য লক্ষণসমূহ:

• টোপনিৰ সমস্যাঃ ৰাতি ভালদৰে টোপনি নাথাকে, সঘনাই সাৰ পোৱা।
• পাচনতন্ত্ৰৰ সমস্যা: ৰিফ্লাক্স আৰু কোষ্ঠকাঠিন্যৰ দৰে কথা।
• বৌদ্ধিক অক্ষমতাঃ শিক্ষণ ক্ষমতা হ্ৰাস পাব পাৰে।
• সঘনাই অস্থিৰতা আৰু খিংখিঙীয়া হোৱা।
• স্কোলিঅ’ছিছ: মেৰুদণ্ড কাষলৈ বক্ৰ হয়।
• লাহে লাহে বৃদ্ধি: উচ্চতা আৰু ওজন বৃদ্ধিৰ দৰে কথাবোৰ আন শিশুতকৈ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে।

কেতিয়াবা জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পৰা লক্ষণসমূহ হ’ল-

• উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধাঃ অনিয়মিত উশাহ-নিশাহ, উশাহ বন্ধ কৰি ৰখা ইত্যাদি।
• হৃদস্পন্দনৰ অনিয়ম।
• আক্ৰমণ।

ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুৰ মুখৰ বিশেষ বৈশিষ্ট্য থাকেনে?

Rett Syndrome ৰোগী শিশুৰ মূৰটো শৰীৰৰ বাকী অংশৰ তুলনাত সৰু হ’ব পাৰে। ইয়াক মাইক্ৰ’চেফেলি বোলা হয় ৷ ইয়াৰ ফলত মুখৰ বৈশিষ্ট্যবোৰ অলপ উজ্জ্বল হৈ উঠিব পাৰে। কিন্তু এই বিকাৰৰ বাবে অনন্য মুখমণ্ডলৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য নাই, যেনে "মুখখন এনেকুৱাই দেখা যায়।"

কেতিয়াবা ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰম নামৰ আন এটা অৱস্থাৰ দৰেই হ'ব পাৰে। দুয়োটা অৱস্থাতে মিল আছে, যেনে বাক আৰু যোগাযোগৰ অসুবিধা, বিকাশত পলম হোৱা, আক্ৰমণ, টোপনিৰ সমস্যা। কিন্তু এঞ্জেলমেন চিণ্ড্ৰমৰ মুখমণ্ডলৰ নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য থাকে, যেনে- গভীৰ চেট চকু, বহল মুখ, দাঁতৰ মাজত ডাঙৰ ফাঁক। ৰেট চিণ্ড্ৰমত এই নিৰ্দিষ্ট মুখমণ্ডলৰ বৈশিষ্ট্য নাথাকে।

ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ পৰ্যায়সমূহ

শিশুৰ বৃদ্ধিৰ লগে লগে এই অৱস্থা বিভিন্ন পৰ্যায়ৰ মাজেৰে পাৰ হৈ যায়। প্ৰতিটো পৰ্যায়তে শিশুৰ বিভিন্ন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। কিন্তু সকলো শিশুৱে এই সকলোবোৰ পৰ্যায় একে ধৰণেৰে পাৰ হৈ নাযায়। উদাহৰণস্বৰূপে, ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত কিছুমান শিশুৱে হয়তো কেতিয়াও খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব।

ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ পৰ্যায়:

১) প্ৰথম পৰ্যায় - আৰম্ভণিৰ পৰ্যায়ঃ ৬ৰ পৰা ১৮ মাহৰ ভিতৰত এই অৱস্থা আৰম্ভ হয়। শিশুৰ বিকাশ লেহেমীয়া হয়। যেনে, খোজ কঢ়াত পলম হয়, আৰু মাকৰ ফালে পোনে পোনে চোৱাৰ ক্ষমতা কমি যায়। শিশুৰ পেশীবোৰ কম দৃঢ় হৈ পৰে ( low muscle tone ), আৰু খাদ্য খুৱাবলৈ অসুবিধা হ’ব পাৰে।

২) দ্বিতীয় পৰ্যায় - দ্ৰুতগতিত প্ৰগতিশীল পৰ্যায়ঃ সাধাৰণতে ১ৰ পৰা ৪ বছৰৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়। শিশুটিৰ কথা কোৱা আৰু হাত ব্যৱহাৰ কৰাৰ ক্ষমতা হেৰুৱাব পাৰে। সঘনাই মুঠি চেপি ধৰিব পাৰে। কিছুমান শিশুৱে অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ থকা শিশুৰ দৰেই আচৰণো প্ৰদৰ্শন কৰিব পাৰে, যেনে সামাজিক যোগাযোগৰ প্ৰতি আগ্ৰহ হেৰুৱাই পেলোৱা।

৩) তৃতীয় পৰ্যায় - মালভূমি বা অস্থায়ী স্থিৰ অৱস্থা : সাধাৰণতে ২ৰ পৰা ১০ বছৰৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়। দ্বিতীয় পৰ্যায়ত গুৰুতৰ কিছুমান লক্ষণ যেনে যোগাযোগৰ দক্ষতা আৰু চলন-ফুৰণৰ দক্ষতা সামান্য উন্নত হ’ব পাৰে। তেওঁলোকে হয়তো পুনৰ সামাজিক হ’বলৈ আগ্ৰহ প্ৰকাশ কৰিব। এই সময়ছোৱাত আক্ৰমণ সাধাৰণতে দেখা যায়।

৪) চতুৰ্থ পৰ্যায় - পিছৰ মটৰ অৱনতি: তৃতীয় পৰ্যায়ৰ পিছত যিকোনো সময়তে এনে হ’ব পাৰে। শিশুৰ খোজ কঢ়াৰ ক্ষমতা আৰু পেশীৰ শক্তি হেৰুৱাব পাৰে। কিন্তু এই পৰ্যায়ত শিশুৰ যোগাযোগ আৰু চিন্তাৰ দক্ষতা উপস্থিত থাকিব লাগে।

যকৃতত Rett Syndrome কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?

ৰেট চিণ্ড্ৰম প্ৰায়ে `MECP2` নামৰ জিনৰ জিনীয় ভিন্নতাৰ ফলত হয়। মই আগতে কোৱাৰ দৰে এই জিনে `MECP2` নামৰ প্ৰটিন এটা উৎপাদনৰ নিৰ্দেশ দিয়ে। এই প্ৰটিনে স্নায়ুকোষৰ মাজৰ সংযোগ (চিনেপচ) বজাই ৰখাত সহায় কৰে আৰু শিশুৰ মগজুৰ সঠিক কামত সহায় কৰে।

কিন্তু সকলো ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ ৰোগী MECP2 জিনৰ সৈতে জড়িত নহয়। কিছুমান জিনীয় ভিন্নতা (উদাহৰণস্বৰূপে, ডিলিচন) বা অন্য জিনৰ ভিন্নতা, যেনে CDJK5 আৰু FOXG1, এটিপিকেল ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ ক্ষেত্ৰতো সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কেতিয়াবা, এতিয়াও চিনাক্ত নোহোৱা জিনৰ বাবে এই লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ'ল এই জিনীয় পৰিৱৰ্তন সাধাৰণতে স্বতঃস্ফূৰ্তভাৱে/যাদৃচ্ছিকভাৱে ঘটে। অৰ্থাৎ সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। গতিকে ইয়াৰ বাবে আপুনি বেছি দোষী অনুভৱ কৰাৰ প্ৰয়োজন নাই।

ল’ৰাৰ Rett Syndrome হয় নেকি?

সাধাৰণতে ৰেট চিণ্ড্ৰম কেৱল ছোৱালীকহে আক্ৰান্ত কৰে। কাৰণ ইয়াৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় পৰিৱৰ্তন এক্স ক্ৰম’জমত ঘটে। আপুনি জানে যে এগৰাকী মাইকী মানুহৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম (XX) থাকে।

যিহেতু ল’ৰাৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম আৰু এটা ৱাই ক্ৰম’জম (XY) থাকে, গতিকে এই অৱস্থা অতি বিৰল। যদি কোনো ল’ৰাৰ একমাত্ৰ এক্স ক্ৰম’জমত এই ভিন্নতা থাকে তেন্তে লক্ষণবোৰ অতি গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত গৰ্ভপাত বা আনকি জন্মৰ সময়ত মৃত্যুও হ’ব পাৰে।

চিকিৎসকে ল'ৰাৰ এই অৱস্থাক ``MECP2-সম্পৰ্কীয় গুৰুতৰ নৱজাতক এনকেফেলোপেথী'' বুলি কয়।

ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ জটিলতা

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ তলত উল্লেখ কৰা জটিলতাসমূহৰ সৃষ্টি হোৱাৰ আশংকা থাকে, ইয়াৰে কিছুমান জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে:

• এস্পিৰেচন নিউমোনিয়াঃ হাওঁফাওঁত খাদ্য বা পানীয় প্ৰৱেশ কৰাৰ ফলত হোৱা নিউমোনিয়াৰ অৱস্থা।
• মৃগীৰোগ: সঘনাই আক্ৰমণ হোৱা।
• হৃদযন্ত্ৰৰ অকাৰ্য্যকৰীতা: উদাহৰণস্বৰূপে, লং কিউটি চিনড্ৰমৰ দৰে অৱস্থা।
• হাওঁফাওঁ বা উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা।

চিকিৎসকে Rett Syndrome কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এজন চিকিৎসকে শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষা কৰি ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগ নিৰ্ণয় কৰে। এগৰাকী মাতৃ হিচাপে আপুনি সন্দেহ কৰিব পাৰে যে যেতিয়া আপোনাৰ সন্তানে তেওঁলোকৰ বয়সৰ বাবে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ নকৰে, বিশেষকৈ প্ৰথম বছৰত। তেতিয়াই শিশুটিক শিশু চিকিৎসক বা পৰিয়ালৰ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাব লাগে।

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি লক্ষণ বিচাৰিব। তাৰ পিছত, তেওঁলোকে পৰীক্ষা কৰি একেধৰণৰ লক্ষণ থাকিব পৰা আন অৱস্থাসমূহ নুই কৰিব। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে MECP2 জিনৰ পৰিৱৰ্তন বিচাৰি উলিওৱা জেনেটিক তেজৰ পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থা নিশ্চিত কৰিব পাৰি। এই জিনীয় পৰীক্ষাৰ বাবে কোনো বিশেষ প্ৰস্তুতি বা চিকিৎসালয়ত থকাৰ প্ৰয়োজন নাই।

সাধাৰণতে ৬ৰ পৰা ১৮ মাহৰ ভিতৰত ৰোগ নিৰ্ণয় কৰা হয়, কিয়নো তেতিয়াই লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হয়।

যিহেতু ৰেট চিণ্ড্ৰম ইমান বিৰল অৱস্থা, সেয়েহে কেতিয়াবা লগে লগে ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে। চিকিৎসা দলটোৱে আন সকলো অৱস্থা নুই কৰি এইটো নিশ্চিত কৰিবলৈ কিছু সময় লাগিব পাৰে। উত্তৰৰ বাবে অপেক্ষা কৰাটো হতাশাজনক হ’ব পাৰে, কিন্তু স্পষ্ট নিদান থাকিলে চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ শিশুৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসাত সহায় কৰিব পাৰে।

Rett Syndrome ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

চিকিৎসাৰ বিকল্প শিশুৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, আক্ৰমণ আৰু গতিবিধিৰ বিকাৰৰ বাবে ঔষধ দিব পাৰি। যদি শিশুটিৰ চলন-ফুৰণৰ দক্ষতা আৰু ভাষাৰ ক্ষমতাত সমস্যা হয়, তেন্তে চিকিৎসকে এনে চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে যেনে-

• অকুপেচনেল থেৰাপী: দৈনন্দিন কাম-কাজত সহায় কৰে আৰু হাতৰ কাম-কাজ উন্নত কৰে।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা: খোজ কঢ়া, ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰা, পেশী শক্তিশালী কৰা আদি কামত সহায় কৰে।
• স্পিচ থেৰাপী: কথন আৰু যোগাযোগ উন্নত কৰাত সহায় কৰে।

২ বছৰ আৰু তাতকৈ অধিক বয়সৰ শিশুৰ বাবে ট্ৰফিনেটাইড নামৰ ঔষধে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলত আশাব্যঞ্জক ফলাফল দেখুৱাইছে। ই হৈছে আমেৰিকাৰ খাদ্য আৰু ঔষধ প্ৰশাসনে (FDA) বিশেষভাৱে ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ বাবে অনুমোদিত প্ৰথম চিকিৎসা। ইয়াৰ নিৰাময় নহয় যদিও ইয়াক ৰোগ পৰিৱৰ্তনকাৰী চিকিৎসা হিচাপে গণ্য কৰা হয়। আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে এই বিকল্পৰ বিষয়ে আলোচনা কৰি একেলগে সিদ্ধান্ত ল’ব লাগে।

ইয়াৰ উপৰিও আপোনাৰ শিশুৱে নিম্নোক্ত বিষয়সমূহৰ দ্বাৰা উপকৃত হ’ব পাৰে:

• ব্ৰেচ পিন্ধা বা স্কোলিঅ'ছিছৰ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা।
• হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতাৰ বাবে সঘনাই পৰীক্ষা কৰা।
• পুষ্টিৰ সহায়।
• বিদ্যালয়ত বিশেষ শিক্ষাৰ কাৰ্যসূচী।

বৰ্তমান ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই ৷ কিন্তু আপোনাৰ শিশুটিৰ চিকিৎসকে গোটেই জীৱন লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

মোৰ সন্তানক কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ নিব লাগে?

যদি আপুনি লক্ষ্য কৰে যে আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ বয়সৰ অনুকূল বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পূৰণ কৰা নাই, বিশেষকৈ ৬ মাহৰ পিছত, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Rett Syndrome ধৰা পৰিছে, যদি তেওঁলোকৰ চিকিৎসাৰ পৰা কোনো পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া থাকে, বা যদি তেওঁলোকৰ নতুন লক্ষণ দেখা দিয়ে বা যদি বৰ্তমানৰ লক্ষণসমূহ বেছি বেয়া হয়, তেন্তে আপোনাৰ চিকিতসকক জনাওক।

ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুৰ আয়ুস কিমান?

ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগী বহু লোকে ৪০ বছৰ আৰু তাৰ ওপৰৰ বয়সলৈকে ভাল জীৱন কটায়। যদি লক্ষণবোৰ গুৰুতৰ নহয় তেন্তে আপোনাৰ সন্তানৰ আয়ুস স্বাভাৱিক হ’ব পাৰে। কিন্তু স্বাস্থ্যজনিত জটিলতা আহিলে আয়ুস কম হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ সন্তানৰ আয়ুসৰ বিষয়ে সুধিবলৈ সৰ্বোত্তম ব্যক্তি হ’ল তেওঁলোকৰ চিকিৎসক। তেওঁ আপোনাৰ সন্তানৰ নিৰ্দিষ্ট পৰিস্থিতি বুজিব পাৰে আৰু আপোনাক বুজাব পাৰে।

ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ পূৰ্বাভাস

ৰেট চিণ্ড্ৰম আজীৱন ৰোগ। লক্ষণসমূহে প্ৰতিজন ব্যক্তিক বেলেগ বেলেগ ধৰণে প্ৰভাৱিত কৰে। আপোনাৰ শিশুৱে হয়তো নিজাববীয়াকৈ নিজৰ গতিবিধি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰিব, খোজ কঢ়া আৰু যোগাযোগ কৰিব পাৰিব। অৱশ্যে গোটেই জীৱন তেওঁলোকক ২৪ ঘণ্টাই যত্ন লোৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব।

লগতে, লক্ষণসমূহ সঠিকভাৱে পৰিচালনা কৰিবলৈ আৰু জটিলতাসমূহ প্ৰতিৰোধ কৰিবলৈ আপোনাৰ শিশুৱে তেওঁলোকৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে নিয়মীয়াকৈ এপইণ্টমেণ্ট ল’ব লাগিব। ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ কিছুমান ক্ষেত্ৰত জটিলতাৰ ফলত সোনকালে মৃত্যু হ’ব পাৰে।

আপোনাৰ শিশুটিৰ স্নায়ুজনিত ৰোগ বিৰল বুলি গম পোৱাটো আপ্লুত হ’ব পাৰে। আপোনাৰ সন্তানৰ বিকাশ আন শিশুৰ দৰে নহয় বুলি আপুনি উদ্বিগ্ন আৰু দুখ অনুভৱ কৰিব পাৰে। যদিও আপোনাৰ শিশুটিৰ শৰীৰটো ডাঙৰ হোৱাৰ লগে লগে অধিক সময় আৰু যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব, তথাপিও আশা এৰি নিদিব। আপোনাৰ শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় যত্ন ল’বলৈ প্ৰতিটো খোজতে চিকিৎসকসকল আপোনাৰ লগত থাকিব।

গৱেষকসকলে এনে নতুন চিকিৎসা বিচাৰি উলিয়াইছে যিয়ে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েলৰ জৰিয়তে ৰেট চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুক সহায় কৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ শিশুৰ দৃষ্টিভংগী বা চিকিৎসা সম্পৰ্কে কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকক সুধিব।

মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

শিশুটিৰ ৰেট চিণ্ড্ৰম হৈছে বুলি গম পালে আপ্লুত হোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু এইবোৰ কথা মনত ৰাখিব:

• আপুনি অকলশৰীয়া নহয়: আন অভিভাৱকসকলেও একেধৰণৰ পৰিস্থিতিৰ সন্মুখীন হৈছে। চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, আৰু সহায়ক গোটসমূহ আপোনাক সহায় কৰিবলৈ সাজু।
• আগতীয়াকৈ ধৰা পেলোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশত পলম হোৱা লক্ষ্য কৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক।
• চিকিৎসাৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰিব পাৰি: যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও চিকিৎসা আৰু চিকিৎসা পদ্ধতিয়ে শিশুৰ জীৱনৰ মান উন্নত কৰিব পাৰে।
• প্ৰতিটো শিশু বেলেগ বেলেগ: ৰোগৰ লক্ষণ আৰু প্ৰভাৱ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ। চিকিৎসকে আপোনাক আপোনাৰ শিশুৰ বাবে সৰ্বোত্তম যত্নৰ পৰিকল্পনা প্ৰস্তুত কৰাত সহায় কৰিব।
• আশাবাদী হৈ থাকক: চিকিৎসা বিজ্ঞান আগবাঢ়িছে আৰু নতুন গৱেষণা চলি আছে, গতিকে ইতিবাচক হৈ থকাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুটিক মৰম, যত্ন আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা সেৱা আগবঢ়োৱা।

` ৰেট চিণ্ড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, শিশুৰ বিকাশ, MECP2 জিন, বিকাশত বিলম্ব