আপোনাৰ শিশুটিৰ এই বিৰল জিনীয় অৱস্থা আছেনে? ট্ৰাইছমি ১৩ (ট্ৰাইছমি ১৩ - পাটাউ চিণ্ড্ৰম)ৰ কথা কওঁ!

যেতিয়া আপুনি সন্তানৰ আশা কৰে, বা সৰু সন্তান জন্ম দিয়ে, তেতিয়া তেওঁলোকৰ স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি অলপ চিন্তিত বা কৌতুহলী অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক নহয়নে? কেতিয়াবা আমি কেতিয়াও শুনা নোপোৱা নামেৰে ৰোগৰ বিষয়ে জানো। উদাহৰণস্বৰূপে, বহুতে অচিনাকি, কিন্তু শিশুক আক্ৰান্ত কৰিব পৰা বিৰল জিনীয় অৱস্থাক ট্ৰাইছ’মি ১৩ বুলি কোৱা হয়।কিছুমানে ইয়াক পাটাউ চিণ্ড্ৰম বুলিও কয়। যদিও এইটো অলপ ভয়ংকৰ যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। গতিকে, ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ?

আপুনি জানেনে ট্ৰাইছ’মি ১৩ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষত ক্ৰম’জম নামৰ সৰু সৰু টোপোলা থাকে যিয়ে জিনীয় তথ্য জমা কৰে। এইবোৰ আমাৰ শৰীৰৰ বৃদ্ধি আৰু কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা পুস্তিকাৰ দৰে। সেইবোৰক কিতাপ এখনৰ অধ্যায় হিচাপে ভাবিব। সাধাৰণতে আমাৰ প্ৰতিটো ক্ৰম’জমৰ যোৰ বা দুটা থাকে। আমি মাৰ পৰা এটা আৰু দেউতাৰ পৰা এটা পাওঁ।

কিন্তু ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ দুটা কপিৰ পৰিৱৰ্তে ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ তিনিটা কপি থাকে। সেইবাবেই ইয়াক ‘ট্ৰাইছ’মি’ (‘ত্ৰি’ মানে তিনি) বুলি কোৱা হয়। এই অতিৰিক্ত ক্ৰম’জমে শিশুৰ মুখ, মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, শৰীৰৰ বিকাশত বিভিন্ন ধৰণে প্ৰভাৱ পেলায়। এইটো প্ৰায়ে শিশুৰ বাবে জীৱন সংকটজনক অৱস্থা হ’ব পাৰে। গতিকে গৰ্ভাৱস্থাত কেতিয়াবা গৰ্ভপাত হোৱাৰ আশংকা থাকে, বা দুখৰ বিষয় যে জীৱনৰ প্ৰথম বছৰৰ ভিতৰতে সন্তান হেৰুৱাৰ আশংকা বেছি।

এই পৰিস্থিতিৰ দ্বাৰা কোনে বেছিকৈ প্ৰভাৱিত হয়?

এইটো যিকোনো মানুহৰ লগত হ’ব পাৰে। কাৰণ ভ্ৰুণৰ বিকাশৰ সময়ত কোষবোৰ বিভাজিত হ’লে ভুলবশতঃ হোৱা কপি কৰা ভুলৰ ফলত হয়। অৰ্থাৎ মাক বা দেউতাকৰ দোষৰ বাবে নহয়। কিন্তু কিছুমান গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে ৩৫ বছৰৰ ওপৰৰ মাতৃসকলৰ সন্তান জন্ম হ’লে এই জিনীয় অৱস্থা হোৱাৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি । কিন্তু ইয়াৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে সৰু মাতৃৰ ক্ষেত্ৰত এনেকুৱা নহয়, বয়সস্থ সকলোৰে ক্ষেত্ৰতো এনেকুৱা নহয়।

এই ধৰণৰ জিনীয় অৱস্থাৰ বাবে আপুনি বিপদত পৰিছে নেকি জানিবলৈ, আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে কথা পতাটো ভাল , বিশেষকৈ যদি আপুনি পৰিয়াল গঠন কৰাৰ পৰিকল্পনা কৰিছে বা গৰ্ভৱতী।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) কিমান সাধাৰণ?

এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। ১০,০০০ৰ পৰা ২০,০০০ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত প্ৰায় ১ জনৰ এই ৰোগ হয়। জীৱনৰ প্ৰথম কেইদিনমানত মৃত্যুৰ হাৰ বেছি। যিহেতু ভ্ৰুণৰ পৰ্যায়ত হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা আৰু মেৰুদণ্ডৰ অস্বাভাৱিকতাৰ দৰে জীৱন সংকটজনক অৱস্থাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে, সেয়েহে বহু গৰ্ভাৱস্থাৰ অন্ত পৰে গৰ্ভপাতত। ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত জন্ম লোৱা শিশুৰ মাত্ৰ ৫%ৰ পৰা ১০% শিশুৱেহে প্ৰথম বছৰৰ পিছত জীয়াই থাকে। এই পৰিসংখ্যা শুনিলে দুখ পোৱাটো বুজা যায় যদিও এই অৱস্থাৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) য়ে মোৰ শিশুৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

ট্ৰাইছ’মি ১৩ এ আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশত যথেষ্ট প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। এই প্ৰভাৱ এটা শিশুৰ পৰা আন এটা শিশুলৈ ভিন্ন হ’ব পাৰে।

উদাহৰণ স্বৰূপে,

• তালু ফাটি বা ওঁঠ ফাটি যোৱা
• হাত আৰু ভৰিত অতিৰিক্ত আঙুলি থকা (পলিডাক্টাইলি)
• পেশীৰ দুৰ্বলতা (hypotonia) , অৰ্থাৎ শিশুৰ শৰীৰে নিৰ্জীৱ অনুভৱ কৰে।
• সৰু মূৰ (মাইক্ৰ'চেফালি)

শাৰীৰিক বিকাশত অস্বাভাৱিকতা দেখা যায়।

শিশুৰ আভ্যন্তৰীণ অংগসমূহৰ বিকাশতো প্ৰভাৱ পেলায়। ইয়াৰ ফলত গুৰুত্বপূৰ্ণ অংগ বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰ, মগজু, বৃক্ক আদিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। ইয়াৰ ফলত জীৱন সংকটজনক লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত শিশুটিক নৱজাতক নিবিড় যত্ন ইউনিট (এন আই চি ইউ)ত ৰখাৰ সম্ভাৱনা আছে। তাত চিকিৎসক আৰু নাৰ্চে শিশুটিৰ শাৰীৰিক লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰু যত্নৰ ব্যৱস্থা কৰি শিশুটিক জীয়াই থকাৰ সৰ্বোত্তম সুযোগ প্ৰদান কৰিব।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতাও বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। কিছুমান কেঁচুৱাত বহু লক্ষণ দেখা দিব পাৰে, আন কিছুমানৰ কম হ’ব পাৰে।

মূল দৃশ্যমান বৈশিষ্ট্যসমূহ হ'ল:

• জন্মগত হৃদযন্ত্ৰৰ অস্বাভাৱিকতা। এইটো এটা অতি সাধাৰণ অৱস্থা।
• শাৰীৰিক বিকাশৰ বিকাৰ, বিশেষকৈ মেৰুদণ্ডৰ অস্বাভাৱিকতা।
• জ্ঞানমূলক কাৰ্য্যৰ গুৰুতৰ সমস্যা। অৰ্থাৎ শিশুৰ মানসিক বিকাশত ইয়াৰ ডাঙৰ প্ৰভাৱ পৰে।
• অবিকশিত আভ্যন্তৰীণ অংগ।

শাৰীৰিক লক্ষণবোৰ কি কি?

এইবোৰ কিছুমান বাহ্যিক বৈশিষ্ট্য:

• ওঁঠ ফাটি বা তালু ফাটি যোৱা।
• ওজন বৃদ্ধি কৰাত অসুবিধা, অৰ্থাৎ শিশুটিয়ে পৰ্যাপ্ত গাখীৰ পোৱা নাই আৰু ভালদৰে লেচিং কৰা নাই।
• অতিৰিক্ত আঙুলি বা ভৰিৰ আঙুলি থকা (পলিডাক্টিলি)।
• কম চেট কৰা কাণ।
• হাত-ভৰিৰ বিকাশত অস্বাভাৱিকতা।
• পেশীৰ দুৰ্বলতা (হাইপ’টনিয়া)।
• সৰু মূৰ (মাইক্ৰ’চেফেলি) আৰু সৰু চোলা (মাইক্ৰ’গনেথিয়া)।
• অতি সৰু, ক্ল’জ-ছেট বা অবিকশিত চকু।

আভ্যন্তৰীণ অংগসমূহক প্ৰভাৱিত কৰা লক্ষণসমূহ কি কি?

এই অৱস্থাই শৰীৰৰ ভিতৰৰ অংগসমূহকো প্ৰভাৱিত কৰে:

• গেষ্ট্ৰাইটিছ (GI) সমস্যা যাৰ ফলত খাদ্য খোৱাত অসুবিধা হয়।
• হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতা।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যা অৰ্থাৎ শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা।
• অবিকশিত হাওঁফাওঁ।
• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা।

যিহেতু এই আভ্যন্তৰীণ অংগৰ লক্ষণসমূহ জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে, সেয়েহে ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱা প্ৰায় ৮০% শিশুৰ প্ৰথম জন্মদিনৰ পূৰ্বে মৃত্যু হয়।আনকি তেনেকৈ জীয়াই থকাসকলৰো প্ৰথম বছৰৰ পিছত আন জীৱন সংকটজনক অৱস্থা যেনে কেন্সাৰ আৰু আক্ৰমণৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।

কিহৰ ফলত Trisomy 13 (Patau Syndrome) হয়?

আমি আগতে উল্লেখ কৰা অনুসৰি ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ উপৰিও অতিৰিক্ত ক্ৰম’জম যোগ কৰাৰ ফলত ট্ৰাইছ’মি ১৩ হয়।গতিকে ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগীৰ মুঠ ৪৭টা ক্ৰম’জম থাকে, স্বাভাৱিক ৪৬টা ক্ৰম’জমৰ পৰিৱৰ্তে।

কল্পনা কৰকচোন, আমাৰ শৰীৰত ক্ৰম’জম নামৰ কিবা এটা থাকে। এইবোৰেই হৈছে আমাৰ কোষত থকা ডি এন এ (Deoxyribonucleic Acid) , যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ বৃদ্ধি আৰু কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনাসমূহ সংৰক্ষণ কৰে। জিন এই ডি এন এৰ অংশ, নিৰ্দেশনা পুথিৰ অধ্যায়ৰ দৰে।

প্ৰজনন অংগত প্ৰথমে কোষ গঠন হয়, যেতিয়া এটা শুক্ৰাণু আৰু এটা কণী একেলগে মিলি এটা নিষিক্ত কোষ গঠন কৰে। নতুন কোষবোৰ বিভাজিত হৈ মূল কোষৰ আধা ডি এন এৰে নিজৰ কপি তৈয়াৰ কৰে। কোষ বিভাজনৰ এই প্ৰক্ৰিয়াৰ সময়ত কেতিয়াবা তৃতীয় ক্ৰম’জম এটা যোৰ ক্ৰম’জমত আকস্মিকভাৱে যোগ কৰিব পাৰি – ইয়াক ট্ৰাইছ’মি বোলা হয়। পাঠ্যপুথি এখনত শব্দৰ পিছত শব্দ কপি কৰিলে এটা অতিৰিক্ত আখৰৰ দৰেই৷ এই ‘টাইপো’ হ’লে ট্ৰাইছ’মি ১৩ৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। কাৰণ কোষবোৰে বৃদ্ধি আৰু সঠিকভাৱে কাম কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা নাপায়।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ তিনিটা উপায়েৰে হ’ব পাৰে:

১৩ নং ক্ৰম’জম কেনেকৈ সংযুক্ত হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ট্ৰাইছ’মি ১৩ হ’ব পাৰে:

১/ সম্পূৰ্ণ ট্ৰাইছ’মি ১৩: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ। ইয়াত কি হয়, গৰ্ভধাৰণৰ আগতে যেতিয়া শুক্ৰাণু আৰু কণী গঠন হয়, তেতিয়া ৰেণ্ডম কপি কৰা ভুলৰ ফলত ১৩ নং ক্ৰম’জমত প্ৰয়োজনতকৈ অধিক জিনীয় পদাৰ্থ যোগ হয়। অৰ্থাৎ শিশুৰ প্ৰতিটো কোষত ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ তিনিটা কপি থাকে।এই অতিৰিক্ত জিনীয় পদাৰ্থটোৱেই লক্ষণৰ কাৰণ হয়।

২) ট্ৰেন্সলকেচন: ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগীৰ প্ৰায় ২০% লোকৰ ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ হয়।ভ্ৰূণৰ বিকাশৰ সময়ত ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ এটা টুকুৰা ওচৰৰ আন এটা ক্ৰম’জমৰ লগত (উদাহৰণস্বৰূপে ১৪ নং ক্ৰম’জম) সংলগ্ন হ’লে এনে হয়। এই ক্ষেত্ৰত সাধাৰণতে ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ দুটা যোৰ থাকে যদিও ইয়াৰ উপৰিও ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ এটা টুকুৰা আন এটা ক্ৰম’জমৰ লগত সংলগ্ন হৈ থাকে।

৩/ মোজাইক ট্ৰাইছ’মি ১৩: এইটো অতি বিৰল। ইয়াত কি হয় সেয়া হ’ল শৰীৰৰ কিছুমান কোষতহে ১৩ নং ক্ৰম’জমৰ অতিৰিক্ত কপি থাকে, সকলো কোষতে নহয়। অৰ্থাৎ কিছুমান কোষত ১৩টা ক্ৰম’জমৰ ভিতৰত তিনিটা, আন কিছুমান কোষত স্বাভাৱিক দুটা যোৰ (ইউপ্লয়ড) থাকে। মোজাইক ট্ৰাইছ’মি ১৩ত লক্ষণৰ তীব্ৰতা নিৰ্ভৰ কৰে অতিৰিক্ত ক্ৰম’জম থকা কোষৰ সংখ্যাৰ ওপৰত। কোষত যিমানেই অতিৰিক্ত কপি থাকে সিমানেই লক্ষণবোৰ গুৰুতৰ হয়।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) কেনেকৈ ধৰা পৰে?

গৰ্ভাৱস্থাৰ প্ৰথম ত্ৰৈমাসিকত, প্ৰায় ১১-১৪ সপ্তাহত, আপোনাৰ চিকিৎসকে প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিয়মীয়া আল্ট্ৰাছাউণ্ড কৰিব।ইয়াৰ উপৰিও , জেনেটিক স্ক্ৰীনিং টেষ্টৰো পৰামৰ্শ দিয়া হৈছে। এই স্কেনত অতিৰিক্ত এম্নিয়টিক ফ্লুইড আৰু শিশুৰ বিকাশৰ যিকোনো অস্বাভাৱিকতা আদি বস্তু বিচাৰি উলিওৱা হয়। ইয়াৰ ভিতৰত তেজৰ পৰীক্ষাও অন্তৰ্ভুক্ত।

যদি এই প্ৰাৰম্ভিক পৰীক্ষাসমূহে বিপদৰ ইংগিত দিয়ে তেন্তে চিকিৎসকে আৰু নিদান পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। শিশু জন্ম হোৱাৰ পিছত ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত হ’ব পাৰে। তাৰ পিছত চিকিৎসকে শিশুটিক শাৰীৰিকভাৱে পৰীক্ষা কৰি লক্ষণসমূহ বিচাৰিব পাৰে আৰু প্ৰয়োজন হ'লে বিশেষ ক্ৰম'জম পৰীক্ষা, যেনে কেৰ'টাইপ পৰীক্ষা কৰিব পাৰে। এই কেৰিয়াটাইপ পৰীক্ষাৰ সহায়ত ক্ৰম’জমৰ সঠিক অস্বাভাৱিকতা নিশ্চিত কৰা হয়।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) ৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগী শিশুক জন্ম আৰু দীৰ্ঘম্যাদী উভয়তে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হ’ব, লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ আৰু শিশুটিক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তুলিবলৈ। কিন্তু আমি এইটোও বুজিব লাগিব যে এই অৱস্থাৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই ৷ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰা আৰু জীৱনৰ মান উন্নত কৰা।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত জন্ম লোৱা শিশুৰ চিকিৎসাৰ ভিতৰত আছে:

• শৈক্ষিক সহায়: বিশেষভাৱে সক্ষম শিশুৰ বাবে নিৰ্মিত শৈক্ষিক কাৰ্যসূচী।
• লক্ষণ কমোৱাৰ ঔষধ: যেনে, আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে বা হৃদৰোগৰ বাবে ঔষধ।
• বাক, আচৰণ আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসাঃ এই চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহে শিশুৰ ক্ষমতা বিকাশত সহায় কৰে।
• শাৰীৰিক অস্বাভাৱিকতা শুধৰণি কৰিবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ: উদাহৰণস্বৰূপে, তালু ফাটি যোৱা বা হৃদযন্ত্ৰৰ কিছুমান বিসংগতি মেৰামতিৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিব পাৰি। কিন্তু শিশুটিৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি লক্ষ্য ৰাখি এই অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হয়।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ৰ কিছুমান ক্ষেত্ৰত শিশুটিয়ে প্ৰথম জন্মদিন চাবলৈ জীয়াই নাথাকিবও পাৰে, কিন্তু লক্ষণৰ তীব্ৰতাই প্ৰথম জন্মদিনত উপনীত হ’ব নোৱাৰে। বহু ক্ষেত্ৰত ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ ফলত গৰ্ভপাত বা গৰ্ভাৱস্থা হেৰুৱাবলগীয়া হয়। এই প্ৰত্যাহ্বানমূলক সময়ছোৱাত, আপোনাক মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিবলৈ আপোনাৰ বন্ধু-বান্ধৱ, পৰিয়াল আৰু চিকিৎসা কৰ্মীৰ পৰা সহায় বিচৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। শোক পৰামৰ্শ বা শোক পৰামৰ্শ আপোনাক আপোনজনক, বিশেষকৈ শিশুক হেৰুৱাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰাৰ এক উত্তম উপায় হ’ব পাৰে।

মোৰ সন্তানৰ ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) হোৱাৰ সম্ভাৱনা কেনেকৈ হ্ৰাস কৰিব পাৰি?

ট্ৰাইছ’মি ১৩ হৈছে এৰাব নোৱাৰাকৈ হোৱা এটা জিনীয় দোষ, গতিকে সঁচাকৈয়ে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় নাই। অৰ্থাৎ আপুনি কৰা বা নকৰা কোনো কামৰ বাবে ইয়াৰ কাৰণ হ’ব নোৱাৰে। কিন্তু আমি আগতে কোৱাৰ দৰে যদি আপুনি গৰ্ভৱতী হোৱাৰ সময়ত ৩৫ বছৰৰ ওপৰৰ হয় তেন্তে জিনীয় অৱস্থাৰ সৈতে সন্তান জন্ম দিয়াৰ সম্ভাৱনা অলপ বেছি।

যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে জেনেটিক কাউন্সেলিঙৰ বিষয়ে কথা পাতক।জিনীয় পৰীক্ষাৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা বুজি পোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

যদি আপোনাৰ শিশুৰ ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) থাকে তেন্তে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?

যদিও এই কথা শুনিবলৈ টান হ’ব পাৰে, তথাপিও সঁচা কথা কোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ পূৰ্বাভাসৰ বিষয়ে ভাল কথা কোৱাটো কঠিন।কাৰণ ভ্ৰুণৰ পৰ্যায়ত গুৰুতৰ জটিলতা আহিব পাৰে, বিশেষকৈ শিশুৰ গুৰুত্বপূৰ্ণ অংগ যেনে মগজু, হৃদযন্ত্ৰ, মেৰুদণ্ড, হাওঁফাওঁ আদিত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

যদি শিশুৰ ট্ৰাইছ’মি ১৩ হয় তেন্তে প্ৰথম ত্ৰিমাসিকত গৰ্ভপাত হোৱাটো সাধাৰণ কথা। ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগত জন্ম লোৱা ৮০% শিশুৰ আয়ুস কম। বেছিভাগ শিশুৱেই জীৱনৰ প্ৰথম কেইসপ্তাহমানৰ ভিতৰতে বা প্ৰথম জন্মদিনৰ আগতে মৃত্যুবৰণ কৰে। মাত্ৰ প্ৰায় ১০% লোকহে প্ৰথম বছৰৰ পিছত জীয়াই থাকে। এই শিশুসকলেও দীৰ্ঘম্যাদীভাৱে গুৰুতৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা আৰু বিকাশৰ পলমৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হয়।

ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) ৰোগ ধৰা পৰাৰ পিছত মই নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

ট্ৰাইছ’মি ১৩ ৰোগৰ নিদান লাভ কৰা, বা ইয়াৰ বাবে সন্তান হেৰুৱাই পেলোৱাটো এটা অতি কঠিন অভিজ্ঞতা। এই সময়ত আপুনি নিজৰ লগতে পৰিয়ালৰ যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

• যদি আপুনি দুখী, উদ্বিগ্ন, হতাশ বা আশাহীন অনুভৱ কৰিছে, আৰু আপোনাৰ শিশুটিক হেৰুৱাৰ সৈতে মোকাবিলা কৰিবলৈ অসুবিধা পাইছে, তেন্তে চিকিৎসক বা মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাক চাওক।
• এই দুখ পৰিচালনা কৰাত কাউন্সেলিং লোৱাটোৱে এক বৃহৎ সহায়ক হ’ব পাৰে।
• আপোনাৰ অনুভৱ পৰিয়াল আৰু ঘনিষ্ঠ বন্ধু-বান্ধৱীৰ সৈতে শ্বেয়াৰ কৰক।
• মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। লগতে, সমৰ্থন গোট বিচাৰক য’ত আপুনি একে অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হোৱা আন অভিভাৱকৰ পৰা সমৰ্থন লাভ কৰিব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ Trisomy 13 ৰ গুৰুতৰ লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

• যদি খাবলৈ টান হয়, যদি গাখীৰ ডিঙিত আবদ্ধ হৈ থকা যেন লাগে।
• যদি উশাহ-নিশাহ লোৱাটো কঠিন হয়, যদি উশাহ-নিশাহৰ ধৰণ বেলেগ হয়।
• যদি হৃদস্পন্দন অনিয়মিত হয়।
• যদি আক্ৰমণ হয়।

লগতে শিশু হেৰুৱাৰ বাবে বা এই নিদানৰ বাবে যদি আপুনি অসহ্যকৰ দুখ, উদ্বেগ বা হতাশাৰ সন্মুখীন হৈছে তেন্তে নিশ্চয় চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ গৈ এই বিষয়ে কথা পাতিব।

মোৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

এনে সময়ত বহুত প্ৰশ্ন উত্থাপন হোৱাটো স্বাভাৱিক। চিকিৎসকক এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিবলৈ ভয় নকৰিব:

• "জিনীয় অৱস্থা থকা সন্তান জন্ম দিয়াৰ মোৰ/আমাৰ কি বিপদ?"
• "মোৰ কেঁচুৱাটো জন্ম হোৱাৰ পিছত জীয়াই থাকিবলৈ আপুনি কি কি চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?"
• "এই অৱস্থাত জন্ম লোৱা শিশুৰ যত্ন লওঁতে মই কি বিশেষ কথা জানিব লাগে?"
• "যদি মই মোৰ সন্তানক হেৰুৱাওঁ, তেন্তে আপুনি মোক কাউন্সেলিং সেৱা বা অন্যান্য সম্পদৰ বিষয়ে ক'ব পাৰিবনে যিয়ে মোক দুখৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব?"

ট্ৰাইছ’মি ১৩ আৰু ট্ৰাইছ’মি ১৮ৰ মাজত কি পাৰ্থক্য আছে?

ট্ৰাইছ’মি ১৩ আৰু ট্ৰাইছ’মি ১৮ – যাক এডৱাৰ্ডছ চিনড্ৰম বুলিও কোৱা হয় – এই দুয়োটাতে একেধৰণৰ কাৰণ ইয়াত দুয়োটাতে এটা যোৰত অতিৰিক্ত ক্ৰম’জম সংযোজন কৰা হয়। পাৰ্থক্যটো হ’ল অতিৰিক্ত ক্ৰম’জমটো ১৩ নং ক্ৰম’জমত যোগ কৰা হয় নে ১৮ নং ক্ৰম’জমত যোগ কৰা হয়।দুয়োটা ক্ষেত্ৰতে ৰোগীৰ মুঠ ৪৭টা ক্ৰম’জম থাকে, স্বাভাৱিক ৪৬টা ক্ৰম’জমৰ পৰিৱৰ্তে।

দুয়োটা অৱস্থাৰ লক্ষণ অতি মিল আছে, আৰু দুয়োটা অতি গুৰুতৰ। ইয়াৰ পৰিণতি প্ৰায়ে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা হয়। বহু পিতৃ-মাতৃয়ে গৰ্ভপাত, মৃত জন্ম বা প্ৰথম জন্মদিনৰ আগতেই শিশুটিৰ মৃত্যুৰ সন্মুখীন হয়।

নিজৰ সিদ্ধান্ত নিৰ্ণয় কৰিবলৈ এটা গুৰুত্বপূৰ্ণ বাৰ্তা

যেতিয়া আপুনি গম পায় যে আপোনাৰ শিশুটিৰ ট্ৰাইছ’মি ১৩ হৈছে আৰু সেয়েহে ইয়াৰ আয়ুস কম হোৱাৰ আশা কৰা হৈছে, তেতিয়া আপুনি বহুত শ্বক, দুখ আৰু বিষ অনুভৱ কৰিব পাৰে। আপুনি একেলগে বহুত আৱেগ অনুভৱ কৰিব পাৰে, যেনে দুখ, খং, বিভ্ৰান্তি, অসহায়তা, বা আপুনি হেৰাই যোৱা অনুভৱ কৰিব পাৰে। এই সকলোবোৰ অনুভৱ স্বাভাৱিক।

মনত ৰাখিব এই কঠিন সময়ত আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাৰ পৰিয়াল, পত্নী, আৰু বিশ্বাসযোগ্য বন্ধুকে ধৰি আপোনাৰ চাৰিওফালে সহায়কাৰী লোক থকাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ , লগতে চিকিৎসক, নাৰ্ছ, আৰু শোক পৰামৰ্শদাতাৰ দৰে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পেছাদাৰী যিয়ে আপোনাক এই কঠিন অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হ’বলৈ সহায় কৰিব পাৰে। কেতিয়াও নিজৰ অনুভৱৰ কথা ক’বলৈ আৰু সহায় বিচাৰিবলৈ ভয় নকৰিব।

আশাকৰোঁ এই তথ্যই আপোনালোকক ট্ৰাইছ’মি ১৩ (Patau Syndrome) নামৰ অৱস্থাটোৰ বিষয়ে কিছু বুজাবুজি লাভ কৰাত সহায় কৰিছে।

` ট্ৰাইছ’মি ১৩, পাটাউ চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, ক্ৰম’জমৰ অস্বাভাৱিকতা, গৰ্ভাৱস্থা, শিশুৰ স্বাস্থ্য, জন্মগত বিসংগতি