অভিভাৱক হিচাপে আমাৰ আটাইতকৈ ডাঙৰ সপোন হৈছে আমাৰ সন্তানক সুস্থ আৰু সুখী হোৱাটো। কিন্তু কেতিয়াবা, শিশুৰ স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা হ’ব পাৰে যিটো আমি আশা নকৰাকৈয়ে। কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ কণমানিটোৱে জন্মৰ দিনৰে পৰা শব্দৰ প্ৰতি বিশেষ সঁহাৰি নিদিয়ে। বা অলপ বয়সীয়াল হ’লেই আপুনি উপলব্ধি কৰে যে ৰাতি ম্লান পোহৰৰ ঠাইত বস্তু বিচাৰি পোৱাত আৰু খোজ কাঢ়িবলৈ তেওঁৰ অসুবিধা হয়। এনে সময়ত বহুত ভয় আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এনে এক বিৰল অৱস্থাৰ কথা ক’বলৈ ওলাইছো, যাৰ ফলত একে সময়তে শ্ৰৱণ আৰু দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়, কিন্তু আমাৰ সমাজত ইয়াৰ বিষয়ে বিশেষ কথা কোৱা নহয়। সেয়া হ’ল আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম।
আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম সঠিকভাৱে কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বংশগত অৱস্থা যিয়ে মূলতঃ শিশুৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা আৰু দৃষ্টিশক্তিত প্ৰভাৱ পেলায়। কিছুমান ক্ষেত্ৰত শৰীৰৰ ভাৰসাম্য ৰক্ষাৰ ক্ষমতাতো প্ৰভাৱ পেলায়। কিছুমান জিনৰ কিছুমান পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন)ৰ ফলত এনে হয় যিয়ে শিশু গৰ্ভত থকাৰ সময়ত শ্ৰৱণ আৰু দৃষ্টিশক্তিৰ বিকাশত সহায় কৰে। এইটো প্ৰায়ে জন্মগত, বা শৈশৱৰ পৰাই লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। কিন্তু অতি কমেইহে এনে কিছুমান মানুহ থাকে যিয়ে পিছৰ জীৱনত লক্ষণ দেখা দিয়ে।
এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। বিশ্বৰ প্ৰতি এক লাখ লোকৰ ভিতৰত ৩ৰ পৰা ৬ জনৰ ভিতৰত এই ৰোগ হয়। যদিও বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক ভাল জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিবলৈ বহুতো উপায় আছে।
আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰমৰ মূল প্ৰকাৰসমূহ কি কি?
কেইবাটাও জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰা হৈছে যিয়ে এই ৰোগ সৃষ্টি কৰে। এই জিনবোৰ কেনেকৈ সংযুক্ত হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ৰোগৰ প্ৰকাৰ বেলেগ বেলেগ হয়। কিন্তু এই সকলোবোৰ প্ৰকাৰে শ্ৰৱণ ক্ষমতা, দৃষ্টিশক্তি আৰু ভাৰসাম্যৰ ওপৰত প্ৰভাৱ পেলায়। মূল পাৰ্থক্য হ’ল লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হ’বলৈ লোৱা সময় আৰু ই কিমান গুৰুতৰ। এই তিনিটা মূল প্ৰকাৰৰ ওপৰত এবাৰ চকু ফুৰাওঁ আহক।
এই তথ্য সহজে বুজিবলৈ মই এই টেবুলখন তৈয়াৰ কৰিলোঁ।
| প্ৰকাৰ | শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যা | দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা | ভাৰসাম্যৰ সমস্যা |
|---|---|---|---|
| ধৰণ ১ | জন্মৰ সময়ত ইহঁতৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা বৰ কঠিন নহয় (বধিৰ হ’ব পাৰে)। | শৈশৱৰ পৰাই আৰম্ভ হয়। প্ৰথমতে ৰাতিৰ দৃষ্টিশক্তি কমি যায়। বয়সৰ লগে লগে বেয়া হৈ যায়। | জন্মৰ সময়ত ই উপস্থিত থাকে। ইয়াৰ ফলত খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰাত পলম হয়। |
| ধৰণ ২ | জন্মৰ সময়ত মধ্যমীয়া বা গুৰুতৰভাৱে শ্ৰৱণ ক্ষমতাহীনতা, কিন্তু সম্পূৰ্ণ বধিৰ নহয়। | সাধাৰণতে কৈশোৰ কালত আৰম্ভ হয় আৰু বয়সৰ লগে লগে বেয়া হৈ পৰে। | সাধাৰণতে ভাৰসাম্যৰ সমস্যা নহয়। |
| ধৰণ ৩ | জন্মৰ সময়ত শ্ৰৱণ ক্ষমতা স্বাভাৱিক। শৈশৱৰ শেষৰ ফালে শ্ৰৱণ ক্ষমতা কমিবলৈ আৰম্ভ কৰে। | জন্মৰ সময়ত দৃষ্টিশক্তি স্বাভাৱিক। প্ৰাপ্তবয়স্ক বয়সৰ আৰম্ভণিতে দৃষ্টিশক্তি হ্ৰাস পাবলৈ আৰম্ভ কৰে। | এই ধৰণৰ ৰোগীৰ প্ৰায় আধা সংখ্যক লোকে ভাৰসাম্যৰ সমস্যাৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। |
এই অৱস্থাত দেখা পোৱা মূল লক্ষণসমূহ কি কি?
যদিও আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰমৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ ভিন্ন হয়, তথাপিও ইয়াৰ কেইবাটাও সাধাৰণ বৈশিষ্ট্য আছে।
- শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুওৱাঃ কিছুমান শিশু জন্মতে সম্পূৰ্ণ বধিৰ হয়। আন কিছুমানৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা মধ্যমীয়া। কিছুমান শিশুৰ বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায়।
- দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱা: চকুৰ ৰেটিনাৰ ৰোগ ৰেটিনাইটিছ পিগমেণ্টেছা (RP) ৰ ফলত এই ৰোগ হয়। চকুৰ পোহৰ সংবেদনশীল কোষ (ৰড আৰু শঙ্কু) ক্ৰমান্বয়ে ধ্বংস হোৱাৰ ফলত এনে হয়।
- প্ৰথম লক্ষণ: ৰাতি বা ম্লান পোহৰত দৃষ্টিশক্তি ম্লান হোৱা ( ৰাতি অন্ধতা ) । যেনে, সন্ধিয়া পোহৰ কম হ’লে শিশুৱে ঘৰৰ ভিতৰত খোজ কাঢ়িবলৈ বা খেলনা বিচাৰিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
- পিছলৈ: ৰোগ বাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে পেৰিফেৰেল দৃষ্টিশক্তি হেৰাই যায়। অৰ্থাৎ আপুনি পোনে পোনে আগলৈ চাব পাৰে, কিন্তু কাষলৈ নহয়। ইয়াক ‘টানেল ভিজন’ বুলিও কোৱা হয় ৷ দীঘল নলীৰ মাজেৰে চাই থকা যেন লাগে। অৱশেষত এই অৱস্থা সম্পূৰ্ণ অন্ধতালৈ আগবাঢ়িব পাৰে।
- ভাৰসাম্যৰ সমস্যা: বিশেষকৈ টাইপ ১ ৰোগী শিশুৱে ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰাত অসুবিধা পায়। ফলস্বৰূপে তেওঁলোকে আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ পিছলৈ বহিবলৈ, থিয় হ’বলৈ আৰু খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰে।
কিহৰ ফলত Usher Syndrome হয়?
এইটো এটা অৱস্থা যিটো সম্পূৰ্ণ জিনীয়। এই কথাটো অলপ সহজভাৱে বুজি লওঁ আহক।
শিশুৰ এই ৰোগ হ’বলৈ হ’লে শিশুৱে মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা ৰোগৰ বাবে ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন লাভ কৰিব লাগিব ৷ চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াক অটোজ'মেল ৰিচেছিভ ইনহেৰিটেন্স বোলা হয়।
কল্পনা কৰক যে মাক আৰু দেউতাক দুয়োৰে এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন আছে, কিন্তু তেওঁলোকৰ কোনো লক্ষণ দেখা নাযায়। আমি তেওঁলোকক ‘বাহক’ বুলি কওঁ। দুজন পিতৃ-মাতৃৰ সন্তান জন্ম হ’লে কি হয়:
- শিশুৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫% (চাৰিজনৰ ভিতৰত এজন) (যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে)।
- শিশুটিও লক্ষণবিহীন ‘বাহক’ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% (চাৰিজনৰ ভিতৰত দুজন) (যদি এজন পিতৃ-মাতৃয়ে ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে আৰু আনজনে সুস্থ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে)।
- শিশুটি সম্পূৰ্ণ সুস্থ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫% (চাৰিজনৰ ভিতৰত এজন) থাকে, এই ৰোগ বা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন নোহোৱাকৈ।
এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনৰ ফলত মগজুলৈ শব্দৰ তৰংগ কঢ়িয়াই নিয়া কক্লিয়াত থকা স্নায়ুকোষৰ বিজুতি ঘটে, যাৰ ফলত শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায়। লগতে চকুৰ ৰেটিনাত পোহৰৰ প্ৰতি সংবেদনশীল কোষ উৎপন্ন কৰা জিনৰ পৰিৱৰ্তনে ৰেটিনাইটিছ পিগমেণ্টোছাৰ সৃষ্টি কৰে, যাৰ ফলত দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাই পেলায়।
এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?
শিশুৰ লক্ষণ আৰু বয়সৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ প্ৰক্ৰিয়া বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে।
সাধাৰণতে শ্ৰীলংকাৰ প্ৰতিখন চিকিৎসালয়তে জন্মৰ সময়ত নৱজাতকৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা পৰীক্ষা কৰা হয়। যদি চিকিৎসকে শিশুটিৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ কোনো ধৰণৰ অসুবিধা আছে বুলি সন্দেহ কৰে তেন্তে তেওঁক অধিক পৰীক্ষাৰ বাবে ৰেফাৰ কৰা হ’ব।
যদি আপুনি ভাবিছে যে আপোনাৰ শিশুটিৰ শ্ৰৱণ বা দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা আছে, তেন্তে আপুনি অতি সোনকালে শিশু চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে। তেওঁ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰি প্ৰয়োজন হ’লে বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ প্ৰেৰণ কৰিব।
- শ্ৰৱণ পৰীক্ষা: কাণ, নাক আৰু ডিঙিৰ বিশেষজ্ঞ (ENT specialist) আৰু এজন শ্ৰৱণ বিশেষজ্ঞই শিশুৱে কিমান ভালদৰে শুনিব পাৰে আৰু কি ধৰণৰ শব্দ শুনিব নোৱাৰে সেই বিষয়ে বিভিন্ন ধৰণৰ শ্ৰৱণ পৰীক্ষা কৰে।
- দৃষ্টিশক্তি পৰীক্ষাঃ চকুৰ চিকিৎসকে শিশুৰ চকু পৰীক্ষা কৰি ৰেটিনাত ৰেটিনাইটিছ পিগমেণ্টোছাৰ লক্ষণসমূহ পৰীক্ষা কৰিব। লগতে পেৰিফেৰেল ভিজন জোখাৰ বাবে পৰীক্ষাও কৰিব।
- জিনীয় পৰীক্ষা:যদি আপুনি আপোনাৰ লক্ষণৰ ভিত্তিত আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম হোৱা বুলি সন্দেহ কৰে, তেন্তে ইয়াক নিশ্চিতভাৱে নিশ্চিত কৰাৰ আটাইতকৈ উত্তম উপায় হ’ল জিনীয় পৰীক্ষা কৰা। ইয়াৰ দ্বাৰা ৰোগৰ কাৰণ হোৱা নিৰ্দিষ্ট জিনীয় মিউটেচন চিনাক্তকৰণতো সহায়ক হ’ব পাৰে।
ইয়াৰ চিকিৎসা আৰু পৰিচালনা পদ্ধতি কি কি?
দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই। অৱশ্যে লক্ষণসমূহ পৰিচালনা কৰি শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ড সৰ্বাধিক কৰিবলৈ বহুতো উপায় আছে। শিশুৰ অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা ভিন্ন হয়।
- কক্লিয়াৰ ইমপ্লাণ্ট: জন্মতে শ্ৰৱণ ক্ষমতা তীব্ৰভাৱে হেৰুওৱা শিশুৰ বাবে ই অতি সহায়ক হ’ব পাৰে। এইটো এটা ইলেক্ট্ৰনিক যন্ত্ৰ যিটো অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা কাণত স্থাপন কৰা হয়। ই শব্দ তৰংগক পোনপটীয়াকৈ শ্ৰৱণ স্নায়ুলৈ নিৰ্দেশিত কৰে, যাৰ ফলত শিশুৱে শব্দৰ জগতখন অনুভৱ কৰিব পাৰে।
- শ্ৰৱণ যন্ত্ৰঃ মধ্যমীয়া শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা শিশুৰ বাবে শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি। বিশেষকৈ টাইপ ২ বা ৩ ৰোগীৰ বাবে এইবোৰ গুৰুত্বপূৰ্ণ, যিসকলে বয়স বৃদ্ধিৰ লগে লগে শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে।
- দৃষ্টিশক্তি সহায়ক: দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পৰা বিভিন্ন যন্ত্ৰ আছে। যেনে- পোহৰ ফিল্টাৰ কৰা বিশেষ লেন্স থকা চশমা, মেগনিফাইং গ্লাছ ইত্যাদি।
- আগতীয়াকৈ হস্তক্ষেপ কৰা সেৱাসমূহ: এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ । যদি শিশুৰ জীৱনৰ আৰম্ভণিতে এই অৱস্থা চিনাক্ত হয় তেন্তে তেওঁলোকৰ প্ৰয়োজনীয় বিশেষ সেৱা সোনকালে আৰম্ভ কৰিব পাৰি।
- স্পিচ থেৰাপী
- সাংকেতিক ভাষা শিকোৱা
- ব্ৰেইল শিকোৱা
- বিশেষ শিক্ষাৰ পদ্ধতি
- শৰীৰৰ ভাৰসাম্য বৃদ্ধি কৰা ফিজিঅ’থেৰাপি ব্যায়াম
এই সকলোবোৰে শিশুক নিজৰ সামৰ্থ্যক সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত কৰিবলৈ আৰু সমাজত সফলতাৰে মোকাবিলা কৰিবলৈ যথেষ্ট শক্তি প্ৰদান কৰে।
চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন
এনে বিৰল ৰোগৰ কথা গম পালে বহুত প্ৰশ্ন উত্থাপন হোৱাটো স্বাভাৱিক। চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে এইবোৰ প্ৰশ্ন সুধিবলৈ নাপাহৰিব।
- মোৰ সন্তানৰ কি ধৰণৰ আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম আছে?
- আপুনি কি কি চিকিৎসা আৰু পৰিচালনা পদ্ধতিৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?
- সময়ৰ লগে লগে মোৰ সন্তানে দৃষ্টিশক্তি সম্পূৰ্ণৰূপে হেৰুৱাবনে?
- এই অৱস্থাত মোৰ সন্তানক সহায় কৰিব পৰা কি কি বিশেষজ্ঞ, থেৰাপিষ্ট বা সংস্থা আছে?
- আমি (পিতৃ-মাতৃ)ও পৰীক্ষা কৰি চাব পাৰোনে যে ইয়াৰ লগত জড়িত জিন আমাৰ আছে নেকি?
মনত ৰাখিব, ভয় আৰু উদ্বিগ্ন হোৱাতকৈ আপোনাৰ সকলো চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে আলোচনা কৰাটো বহুত বেছি গুৰুত্বপূৰ্ণ।
অভিভাৱক হিচাপে আপুনি হয়তো অনুভৱ কৰিব পাৰে যে আপুনি এই যাত্ৰা অকলে পাৰ কৰিছে। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপুনি আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসক, থেৰাপিষ্ট, শিক্ষক, আৰু একে অভিজ্ঞতা লাভ কৰা আন অভিভাৱকৰ পৰাও সহায় লাভ কৰিব পাৰে। সঠিক ব্যৱস্থাপনা আৰু মৰমৰ যত্ন ল’লে আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগীয়ে আন যিকোনো শিশুৰ দৰেই সুখী, সফল জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
টেক-হোম মেছেজ
- আশ্বাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা এক বিৰল জিনীয় বিকাৰ যিয়ে শ্ৰৱণ ক্ষমতা, দৃষ্টিশক্তি আৰু কেতিয়াবা ভাৰসাম্যতাক প্ৰভাৱিত কৰে।
- এই ৰোগৰ মূল তিনিটা প্ৰকাৰ (Type 1, 2, আৰু 3) আৰু প্ৰকাৰ অনুসৰি লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ সময় আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতা ভিন্ন হয়।
- শিশুৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা বা দৃষ্টিশক্তিৰ কোনো পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিলে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। ৰোগৰ আগতীয়া ধৰা পেলোৱাটো ব্যৱস্থাপনাত অতি সহায়ক হয়।
- যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ আৰোগ্য হ’ব নোৱাৰে, তথাপিও কক্লিয়াৰ ইমপ্লাণ্ট, শ্ৰৱণ যন্ত্ৰ, দৃষ্টিশক্তি, বিভিন্ন চিকিৎসা সেৱাই শিশুৰ জীৱনৰ মানদণ্ড বহুখিনি উন্নত কৰিব পাৰে।
- আপোনাৰ চিকিৎসা দলৰ সৈতে অহৰহ যোগাযোগত থাকি আৰু তেওঁলোকৰ নিৰ্দেশনাত আপোনাৰ শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় সহায় আৰু মৰম প্ৰদান কৰি আপুনি তেওঁক সফল জীৱন যাপনৰ পথ প্ৰশস্ত কৰিব পাৰে।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক