কেৱল MPS VII (Sly Syndrome) ৰোগৰ বাবে Vestronidase alfa ভেকচিনৰ বিষয়ে জানো আহক

যেতিয়া চিকিৎসকে আপোনাক কয় যে আপোনাৰ সন্তানৰ Mucopolysaccharidosis type VII বা চমুকৈ MPS VII (Sly Syndrome) নামৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে, তেতিয়া আপুনি মাতৃ বা পিতৃ হিচাপে নিশ্চয় অতিশয় স্তম্ভিত আৰু চিন্তিত হৈ পৰিছিল। একে সময়তে যেতিয়া আপুনি ইয়াৰ চিকিৎসা হিচাপে Vestronidase alfa (brand name: MEPSEVII) নামৰ ভেকচিনটোৰ কথা শুনিছিল, তেতিয়া আপোনাৰ মনত নিশ্চয় বহুতো প্ৰশ্ন আছিল। "এই ঔষধ কি? ই শিশুটিক সহায় কৰিবনে? ইয়াৰ কোনো পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?" ভয় নকৰিবা। আজি আমি এই ঔষধৰ বিষয়ে আপোনালোকে বুজিব পৰা সহজ ভাষাত, বন্ধুত্বপূৰ্ণভাৱে কথা পাতিম।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ভেষ্ট্ৰ’নিডেজ আলফা কি?

আমাৰ শৰীৰটোক এটা ডাঙৰ কাৰখানা বুলি ভাবিব। এই কাৰখানাটোত বিভিন্ন কাম কৰিবলৈ বিশেষ ‘শ্ৰমিক’ আছে। আমি এই শ্ৰমিকসকলক ‘এনজাইম’ বুলি কওঁ। এম পি এছ VIIৰ দৰে অৱস্থাত থকা শিশুৰ শৰীৰে কোনো নিৰ্দিষ্ট গুৰুত্বপূৰ্ণ এনজাইম উৎপন্ন নকৰে, বা ইয়াৰ উৎপাদন অতি কম।

ভেষ্ট্ৰ'নিডেজ আলফা হৈছে সেই অভাৱ দূৰ কৰা চিকিৎসা । সঠিকভাৱে ক'বলৈ গ'লে ই এটা এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী (ERT) ৷ এই ভেকচিনে যি কৰে সেয়া হ’ল শিশুক এনে এটা এনজাইম দিয়া যিটো প্ৰাকৃতিকভাৱে শৰীৰত উৎপন্ন নহয়। এই এনজাইমে শৰীৰত প্ৰৱেশ কৰিলে শৰীৰত জমা হোৱা ক্ষতিকাৰক পদাৰ্থ ভাঙি লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰে।

এই ঔষধ শিশুটিক কেনেকৈ দিব?

এই ঔষধ ঘৰতে গিলি বা বেজী দিব পৰা বড়ি নহয়। ভেষ্ট্ৰ'নিডেজ আলফা চেলাইনৰ দৰে শিৰাত ইনফিউজন হিচাপে দিয়া হয়।

এই পদ্ধতি সদায় চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকত হয় , চিকিৎসক আৰু নাৰ্ছৰ নিবিড় তত্বাৱধানত। ইয়াৰ বাবে কেইবা ঘণ্টা সময় লাগিব পাৰে। শিশুটিয়ে এই চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰি থকাৰ সময়ত চিকিৎসা দলটোৱে শিশুটিৰ অৱস্থা (হৃদস্পন্দন, ৰক্তচাপ আদি) অহৰহ পৰীক্ষা কৰি থাকে। গতিকে আপোনাৰ সন্তানৰ সুৰক্ষাৰ বাবে চিন্তা কৰাৰ প্ৰয়োজন নাই।

যদিও এই চিকিৎসা নৱজাতককো দিব পাৰি, তথাপিও শিশুৰ বয়স আৰু অৱস্থাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বিশেষ সাৱধানতা অৱলম্বন কৰিব লাগিব। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই বিষয়ে অৱগত কৰিব।

চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে চিকিৎসকক জনাবলগীয়া কথাবোৰ

এই চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে কিছু তথ্য চিকিৎসকক জনোৱাটো অত্যন্ত জৰুৰী । এই তথ্যই শিশুটিক কেনে ব্যৱহাৰ কৰা হ’ব আৰু ল’বলগীয়া সাৱধানতা নিৰ্ণয় কৰিব।

ঔষধ দিওঁতে আমি কি কি বিষয়ত সাৱধান হ’ব লাগে?

তীব্ৰ এলাৰ্জিৰ প্ৰতি সচেতন হওক।

এই ঔষধে কিছুমান শিশুৰ তীব্ৰ এলাৰ্জিক প্ৰতিক্ৰিয়াৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। এই বিপদ কম কৰিবলৈ আপোনাৰ চিকিৎসকে ভেষ্ট্ৰ’নিডাজ আলফা ভেকচিন দিয়াৰ প্ৰায় এঘণ্টা আগতে আপোনাক আন ঔষধ (উদাহৰণস্বৰূপে, এন্টিহিষ্টামিন যেনে পিৰিটান, জ্বৰ হ্ৰাসকাৰী) দিয়াৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে। গতিকে চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা সঠিকভাৱে পালন কৰক।

মিছড ড’জ

নিৰ্ধাৰিত সময়ত এই ভেকচিন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। যদি কোনো কাৰণত আপুনি নিৰ্ধাৰিত তাৰিখত চিকিৎসালয়লৈ যাব নোৱাৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকক ফোন কৰি তেওঁলোকক জনাওক, যাতে তেওঁলোকে আহিবলগীয়া পৰৱৰ্তী তাৰিখৰ বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

অতিমাত্ৰা ঔষধ

যিহেতু এই ঔষধ চিকিৎসালয়ত দিয়া হয়, গতিকে অতিমাত্ৰা সেৱনৰ সম্ভাৱনা অতি কম। কিন্তু যদি এনেকুৱা হয় বা আপুনি সন্দেহ কৰে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসা দলক অৱগত কৰক। যদি আপোনাৰ ঘৰত কোনো সমস্যা হয়, তেন্তে কলম্বো ৰাষ্ট্ৰীয় চিকিৎসালয়ৰ ৰাষ্ট্ৰীয় বিষ তথ্য কেন্দ্ৰলৈ ফোন কৰক। অথবা শিশুটিক ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ইটিইউ) লৈ লৈ যাওক।

অন্য ঔষধৰ সমস্যা

এই ঔষধে অন্য ঔষধৰ লগত কেনেদৰে ক্ৰিয়া কৰে সেই বিষয়ে পুংখানুপুংখভাৱে অধ্যয়ন কৰা হোৱা নাই। শিশুৱে গ্ৰহণ কৰা আন কোনো ঔষধ, ভিটামিন, বনৌষধি, বা পৰিপূৰক দ্ৰব্যৰ বিষয়ে চিকিৎসকক অৱগত কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। লগতে প্ৰথমে শিশুৰ চিকিৎসকৰ লগত পৰীক্ষা নকৰাকৈ কোনো নতুন ঔষধ আৰম্ভ নকৰিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত এই ঔষধৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া?

যিকোনো ঔষধৰ দৰে Vestronidase alfa ভেকচিনৰ কিছু পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া হব পাৰে। যদিও ইয়াৰে বেছিভাগেই সৰু সৰু, কিছুমান কথা আমি বিশেষভাৱে সচেতন হোৱা উচিত।

এই তালিকাত সকলো সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হোৱা নাই। ইয়াৰ উপৰিও যদি আপুনি কোনো অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে, তেন্তে সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কেতিয়াও কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।