আপোনাৰ পৰিয়ালত নতুন সংযোজন দেখি আপুনি কিমান উৎসাহিত? কিন্তু, কল্পনা কৰকচোন, যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ গোটেই শৰীৰটো জন্মৰ ঠিক পিছতেই ডাঠ, খোলাযুক্ত, খোলাযুক্ত ছালেৰে ঢাকি থোৱা আছিল? সেইটো দেখি যিকোনো অভিভাৱকে যি শ্বক আৰু ভয় অনুভৱ কৰে, সেয়া শব্দৰে প্ৰকাশ কৰাটো কঠিন। আজি আমি এনে এটা অতি বিৰল আৰু গুৰুতৰ অৱস্থাৰ কথা ক’ম, হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ। এই কথা শুনি ভয় নকৰিবা। আজি চিকিৎসা বিজ্ঞানৰ অগ্ৰগতিৰ লগে লগে এই অৱস্থা পৰিচালনা কৰাৰ বহু উপায় আছে। ইয়াৰ বিষয়ে অধিক জানো আহক।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ কি?
হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ'ছিছ হৈছে ইচথাইঅ'ছিছ নামৰ ছালৰ ৰোগৰ আটাইতকৈ গুৰুতৰ আৰু গুৰুতৰ ৰূপ। আমাৰ ছালৰ কোষবোৰৰ বৃদ্ধি আৰু মৃত্যুৰ ধৰণৰ সমস্যা হ’লে ইচ্থাইঅ’ছিছ হ’ল। কিছুমান প্ৰকাৰৰ ইচ্থাইঅ’ছিছ অতি মৃদু আৰু ইয়াক ভাল ছালৰ যত্ন ল’লে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি। কিন্তু হাৰ্লেকুইন ইচ্থায়’ছিছ হৈছে জীৱন সংকটজনক অৱস্থা, যাৰ বাবে জন্মৰ পৰাই নিবিড় চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়।
এইটো এটা জিনীয় ৰোগ ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়। এই অৱস্থা ইমানেই বিৰল যে ইয়াৰ দ্বাৰা প্ৰায় ৫ লাখ শিশুৰ ভিতৰত এজন শিশুহে আক্ৰান্ত হয়। কিন্তু আজিৰ উন্নত চিকিৎসা পদ্ধতিৰে এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে এতিয়া প্ৰাপ্তবয়স্ক জীৱনলৈ জীয়াই থকাৰ সুযোগ লাভ কৰিছে।
এই ৰোগৰ মূল লক্ষণসমূহ কি কি?
শিশুৰ বয়সৰ লগত এই ৰোগৰ লক্ষণ সামান্য ভিন্ন হয়। নৱজাত শিশু আৰু অলপ ডাঙৰ শিশুৰ লক্ষণ বেলেগ বেলেগ। স্পষ্টকৈ বুজিবলৈ এনেকৈ ভাঙি লওঁ।
| বয়সৰ গোট | সাধাৰণতে দেখা পোৱা লক্ষণ |
|---|---|
| নৱজাত শিশু |
|
| ডাঙৰ ল’ৰা-ছোৱালী আৰু প্ৰাপ্তবয়স্ক |
এই অৱস্থাটো বেদনাদায়ক নেকি?
হয়, নৱজাতকৰ বাবে এইটো বেদনাদায়ক হ’ব পাৰে। ছালৰ গভীৰ ফাট, ছালৰ খোলা খোলাৰ বিষৰ কথা ভাবি চাওক। সেয়েহে নৱজাতকৰ নিবিড় যত্ন ইউনিট (NICU) ৰ চিকিৎসক আৰু নাৰ্চে শিশুটিক বিষ নিৰাময়কাৰী ঔষধ (যেনে, পেৰাচিটামল, ইবুপ্ৰফেন) দিয়ে। শিশুটিৰ হৃদস্পন্দন আৰু কান্দোন নিৰীক্ষণ কৰি বিষ জুখিব পাৰে, আৰু নিশ্চিত কৰে যে তেওঁলোক যিমান পাৰি আৰামদায়ক।
কিয় এনেকুৱা হৈছে? কাৰণ কি?
ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে ABCA12 জিনৰ মিউটেচন। এই কথাটো সহজভাৱে বুজি লওঁ আহক।
এই ABCA12 জিনক এটা ‘ডেলিভাৰী চাৰ্ভিচ’ বুলি ভাবিব যিয়ে চৰ্বিৰ দৰে অত্যাৱশ্যকীয় পদাৰ্থ (লিপিড) আমাৰ ছালৰ আটাইতকৈ বাহিৰৰ স্তৰলৈ পৰিবহণ কৰে। এই চৰ্বিৰ স্তৰটোৱেই আমাৰ ছালখনক নমনীয় আৰু সুস্থ কৰি ৰাখে। হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ ৰোগীৰ ক্ষেত্ৰত এই জিনৰ দোষৰ বাবে সেই ‘ডেলিভাৰী চাৰ্ভিচ’ই সঠিকভাৱে কাম নকৰে। ফলত ছালৰ কোষবোৰলৈ চৰ্বি সঠিকভাৱে নাযায় আৰু ছালৰ কোষবোৰ ইটোৱে সিটোৰ ওপৰত গোট খাই ডাঠ কঠিন স্তৰ গঠন কৰে।
যিহেতু এইটো এটা জিনীয় ৰোগ, গতিকে শিশুৰ এই ৰোগ হ’বলৈ হ’লে ই মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব।এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব। যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ বাহক হয় (অৰ্থাৎ তেওঁলোকৰ কোনো লক্ষণ নাই, কিন্তু জিনটো আছে) তেন্তে তেওঁলোকৰ সন্তানৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ২৫% (চাৰিজনৰ ভিতৰত এজন)।
চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা কৰে?
প্ৰায়ে শিশুটিৰ অনন্য ৰূপৰ বাবেই জন্মৰ সময়ত চিকিৎসকে এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে। অৱশ্যে ইয়াক নিশ্চিত কৰিবলৈ জেনেটিক টেষ্টিং কৰা হয়। গৰ্ভাৱস্থাতো চিকিৎসকে আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেনত ছালৰ পৰিৱৰ্তন বা শিশুৰ মুখ সঘনাই খোলাৰ দৰে লক্ষণ দেখা পালে এই অৱস্থাৰ সন্দেহ কৰিব পাৰে। প্ৰয়োজন হ’লে গৰ্ভাৱস্থাত বিশেষ পৰীক্ষা (যেনে এম্নিওচেণ্টেছিছ)ৰ দ্বাৰাও আগতীয়াকৈ এই অৱস্থা নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।
চিকিৎসা পদ্ধতি
হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময়যোগ্য ৰোগ নহয়, কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি আৰু শিশুৱে আৰামদায়ক, দীৰ্ঘায়ু জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
চিকিৎসাক মূল দুটা ভাগত ভাগ কৰিব পাৰি:
১) নৱজাতক নিবিড় যত্ন ইউনিট (NICU) চিকিৎসা: শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম কেইসপ্তাহমান আটাইতকৈ দুৰ্বল। এই সময়ত দিয়া চিকিৎসাই শিশুৰ জীৱন ৰক্ষা কৰে।
২) ঘৰতে দীৰ্ঘম্যাদী ব্যৱস্থাপনাঃ এন আই চি ইউৰ পৰা ঘৰলৈ উভতি অহাৰ পিছত আজীৱন যত্ন।
এই চিকিৎসাৰ বিষয়ে বিতংভাৱে চাওঁ আহক।
| চিকিৎসা পদ্ধতি | বিৱৰণ |
|---|---|
| NICU ( নৱজাতকৰ নিবিড় যত্ন ইউনিট) চিকিৎসা | |
| ৰেটিন’ইড থেৰাপী | এই ঔষধ মৌখিকভাৱে দিয়া হয় বা ছালত প্ৰয়োগ কৰা হয়। ই ছালৰ ডাঠ তৰপটো সোনকালে খোলা হোৱাত আৰু তলৰ ছালখন ভাল হোৱাত সহায় কৰে। শেহতীয়াকৈ এই শিশুসকলৰ জীৱন ৰক্ষাৰ মূল কাৰণ এইটোৱেই হৈ পৰিছে। |
| ছালৰ যত্ন | ছালত আৰ্দ্ৰতা ধৰি ৰাখিবলৈ নিয়মিতভাৱে বিশেষ মইশ্ব’ৰাইজাৰ আৰু মলম প্ৰয়োগ কৰা হয়। ছালৰ ফাটেৰে বীজাণু সোমাব নোৱাৰাকৈ এন্টিবায়টিক মলম প্ৰয়োগ কৰা হয়। |
| আৰ্দ্ৰ পৰিৱেশ | কেঁচুৱাটো ৰখা ইনকিউবেটৰত আৰ্দ্ৰতা অতি বেছি। ইয়াৰ ফলত ছালৰ শুকানতা কমি যায়। |
| পুষ্টি আৰু স্তনপান কৰাই দিয়া | যিহেতু তেওঁ গাখীৰ চুহিব নোৱাৰে, গতিকে পেটত ৰখা সৰু নলী (feeding tube)ৰ জৰিয়তে তেওঁক প্ৰয়োজনীয় খাদ্য যোগান ধৰা হয়। |
| ঘৰতে দীৰ্ঘম্যাদী ব্যৱস্থাপনা | |
| সঘনাই গা ধোৱা | দৈনিক গা ধুলে ছালখন কোমল হোৱাত সহায় কৰে আৰু মৰা ছালৰ ডাঠ তৰপবোৰ আঁতৰাই পেলায়। |
| নিয়মিতভাৱে মইশ্ব’ৰাইজাৰ প্ৰয়োগ কৰা | দিনটোত কেইবাবাৰো গোটেই শৰীৰত মইশ্ব’ৰাইজাৰ বা পেট্ৰলিয়াম জেলীৰ দৰে কিবা এটা লগাব লাগে। ইয়াৰ ফলত ছালখন শুকান হৈ ফাটি যোৱাৰ পৰা ৰক্ষা পৰিব। |
| বিশেষজ্ঞৰ সৈতে সাক্ষাৎ | ছালৰ বিশেষজ্ঞৰ সৈতে ঘনিষ্ঠ সম্পৰ্ক থকাটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷ লগতে চকু, কাণ, গাঁঠিৰ সমস্যাৰ বাবে নিয়মিতভাৱে বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব। |
| উচ্চ উষ্ণতাৰ পৰা সুৰক্ষা | যিহেতু আপুনি ঘামচি ওলাব নোৱাৰে, গতিকে গৰমত শৰীৰটো অতিমাত্ৰা গৰম হ’ব পাৰে। গতিকে ৰ’দ আৰু গৰমৰ পৰা সাৱধান হ’ব লাগিব। |
আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল পিতৃ-মাতৃ আৰু পৰিয়ালৰ মৰম, যত্ন, মানসিক শক্তি। এয়া এক প্ৰত্যাহ্বানমূলক যাত্ৰা। চিকিৎসক, পৰামৰ্শদাতা, আৰু এনেধৰণৰ সন্তান থকা পৰিয়ালৰ পৰা সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
টেক-হোম মেছেজ
- হাৰ্লেকুইন ইচথাইঅ’ছিছ হৈছে অতি বিৰল কিন্তু গুৰুতৰ জিনীয় ছালৰ ৰোগ। ই সংক্ৰামক নহয়।
- এই অৱস্থা নৱজাতকৰ জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে, গতিকে প্ৰথম কেইসপ্তাহমানৰ বাবে নৱজাতকৰ নিবিড় যত্ন ইউনিট (এন আই চি ইউ)ত চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- আধুনিক চিকিৎসাৰ বাবে ধন্যবাদ, বিশেষকৈ ৰেটিন’ইড থেৰাপী , এই শিশুসকলৰ জীয়াই থকাৰ হাৰ যথেষ্ট বৃদ্ধি পাইছে।
- এয়া আজীৱন অৱস্থা। নিয়মিতভাৱে ছালৰ যত্ন লোৱা, উপযুক্ত পুষ্টিৰ ব্যৱস্থা কৰা, বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ পালন কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- সঠিক ব্যৱস্থাপনাৰ দ্বাৰা এই অৱস্থাত থকা লোকসকলে দীৰ্ঘ, আৰামদায়ক আৰু অৰ্থপূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক