Körpənizin ağ maddəsi zədələnibmi? Gəlin Periventrikulyar Leykomalaziya (PVL) haqqında danışaq.

Əgər körpəniz vaxtından əvvəl doğulubsa və ya inkişafda hər hansı bir gecikmə yaşayırsınızsa, bu sizin üçün çox vacibdir. Bəzən körpələrdə beynin kiçik sahələri zədələnə bilər. Bu, periventrikulyar leykomalaziya və ya qısaca PVL adlanan bir vəziyyətdir. Bundan narahat olmayın, gəlin bu barədə ətraflı danışaq.

PVL nədir? Gəlin bunu sadə şəkildə başa düşək.

Gəlin görək PVL (Periventrikulyar Leukomalacia) nə deməkdir. Bilirsiniz, beynimiz çox mürəkkəb və heyrətamiz bir orqandır. Onun müxtəlif hissələri var. Vacib hissələrdən biri "ağ maddə" dir. Bu, beynimizdəki "tel" sisteminə bənzəyir. Beyin hüceyrələri, yəni sinir hüceyrələri (neyronlar) bir-biri ilə və beyindən onurğa beyninə qədər əlaqə qurur və bu "tel" sistemi, yəni (ağ maddə) vasitəsilə məlumat mübadiləsi aparırlar.

Beləliklə, əgər körpənizdə periventrikulyar leykomalaziya varsa, bu, ağ maddənin bir hissəsində zədələnmə deməkdir. Bu zədələnmə körpənin motor bacarıqlarında, yəni bədənlərini necə idarə etmələrində, eləcə də intellektual bacarıqlarında, yəni şeyləri necə düşünmələrində və anlamalarında inkişaf gecikmələrinə səbəb ola bilər. Bununla yanaşı, bu xəstəliyi olan körpələrdə serebral iflic adlanan bir vəziyyətin inkişaf riski də artır.

Gəlin bu uzun adı "periventrikulyar leykomalaziya" bir az təhlil edək və başa düşək. Onda daha aydın olacaq:

• "Peri" " ətrafda" və ya "əhatə edən" deməkdir.
• "Mətriculyar" beynin içərisindəki maye ilə dolu boşluqlara aiddir. Biz bu boşluqları həmçinin mədəciklər adlandırırıq.
• "Leuko" "ağ" deməkdir. Bu, beynin ağ maddəsinə aiddir.
• Malaziya toxuma zədələndikdə baş verən toxumaların anormal "yumşalması"dır. Həkimlər bunu testlər vasitəsilə görə bilərlər.

Sadə dillə desək, periventrikulyar leykomalaziya körpənizin beynindəki mədəciklərin ətrafındakı ağ maddənin zədələnməsi və onların yumşalmasıdır.

Hamiləliyin 32 həftəsindən əvvəl və ya çox vaxtından əvvəl doğulmuş körpələrdə PVL inkişaf riski ən yüksəkdir. Bu risk onların doğulduğu gestasiya yaşının qısalması və ya nə qədər tez doğulması ilə artır.

Əgər körpəniz vaxtından əvvəl doğulubsa, başa düşürəm ki, ağlınızda minlərlə sual və qorxu var. Yəqin ki, körpənizin sağlamlığı və gələcəyi ilə bağlı bir çox düşüncələriniz var. Amma unutmayın ki, körpənizin tibbi heyəti bu vəziyyəti anlamağınıza kömək etmək, sizə və ailənizə kömək etmək və istiqamət vermək üçün həmişə hazırdır.

PVL olan körpənin simptomları hansılardır?

Körpəyə sadəcə baxmaqla PVL-in olub-olmadığını dərhal müəyyən etmək adətən çətindir. Bu o deməkdir ki , heç bir açıq xarici əlamət olmaya bilər . Lakin zaman keçdikcə PVL aşağıdakı simptomlardan birinə və ya bir neçəsinə səbəb ola bilər. Bunlara diqqət yetirmək vacibdir:

• Hərəkət gecikmələri: Oturmaqda, sürünməkdə, gəzməkdə və ya əzalarını düzgün istifadə etməkdə çətinlik. Məsələn, bəzi körpələr boyunlarını düzgün tutmaqda daha gec ola bilər və ya digər körpələrə nisbətən daha gec çevrilə və ya otura bilər.
• Koqnitiv gecikmələr / (Əqli əlillik): Anlama və öyrənmə qabiliyyətlərinin olmaması. Buraya sözləri danışmaqda gecikmə və ya sadə təlimatları anlamaqda çətinlik kimi şeylər daxil ola bilər.
• Balans problemləri: Balansınızı qorumaqda çətinlik çəkirsiniz.
• Görmə və eşitmə pozğunluqları.
• Spastik kvadriplegiya (dörd əzanın hamısında sərtlik, daha dəqiq desək, əyilmə və ya uzanmada çətinlik) və ya diplegiya ( yalnız iki ayaqda sərtlik) – bunlar da serebral iflicin simptomları ola bilər.

Bu simptomlar adətən 2 yaşına qədər özünü göstərir. Yadda saxlamaq lazım olan bir şey, PVL-in körpədən körpəyə dəyişməsidir. Bu, hər kəsə eyni şəkildə təsir etmir.

PVL-in səbəbləri nələrdir?

PVL-in əsas səbəbi, körpənin beyninin doğuşdan əvvəl və ya sonra kifayət qədər qan və ya oksigen almamasıdır . Bir düşünün, beyin hüceyrələrimizin yaşaması və fəaliyyət göstərməsi üçün oksigen və qida maddələrinə ehtiyacı var. Bunlar düzgün təmin edilmədikdə, həmin hüceyrələr zədələnir.

Daha əvvəl qeyd edildiyi kimi, vaxtından əvvəl (vaxtından əvvəl) doğulmuş və ya hamiləlik yaşına görə kiçik (gestasiya yaşına görə kiçik) doğulmuş körpələr ən yüksək risk altındadır. Bunun səbəbi, onların beyinlərinin hələ də inkişaf etməsi və bu da onları çox həssas etməsidir. Buna görə də, onlar zədələnməyə daha çox həssasdırlar.

PVL ilə əlaqəli ola biləcək bəzi digər şeylərə aşağıdakılar daxildir:

• Beyinə qanaxma (Mədəcikdaxili qanaxma) .
• Hamiləlik dövründə amniotik kisənin vaxtından əvvəl yırtılması .
• Hamiləlik dövründə ananın uşaqlığının infeksiyası .

Həkimlər PVL-i necə diaqnoz qoyurlar?

Körpəniz vaxtından əvvəl doğulursa, həkimlər körpənizin həyatının ilk bir neçə günü və həftəsində bəzi xüsusi müayinələr aparacaqlar.Bunlar beyin zədələnməsini erkən mərhələdə aşkar etmək üçün edilir. Bəzən körpə inkişaf gecikmələri kimi xəstəliyin əlamətlərini göstərənə qədər testlər aparılmaya bilər.

PVL-i dəqiq diaqnoz edə biləcək bir neçə test var:

• Beyin MRT müayinəsi: MRT (Maqnit Rezonans Görüntüləmə) müayinəsi körpənizin beyninin çox aydın və ətraflı şəkillərini çəkə bilər. Bu müayinə beynin ağ maddəsinə ziyan nümunələrini axtara bilər ki, bu da PVL ilə uyğun gəlir.
• Baş ultrasəsi: Ultrasəs müayinəsi bədən toxumalarının şəkillərini yaratmaq üçün səs dalğalarından istifadə edir. Bu, həmçinin PVL diaqnozu qoymaq üçün istifadə olunan bir üsuldur. Körpənizdə PVL varsa, ultrasəs müayinəsi beynin ağ maddəsində dəyişiklikləri göstərə bilər.

PVL üçün müalicə üsulları hansılardır?

Hazırda PVL üçün birbaşa müalicə və ya müalicə yoxdur . PVL-in beyinə vurduğu ziyan qalıcıdır . Amma narahat olmayın. Körpənizin simptomlarını idarə etməyə və həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edə biləcək müxtəlif terapiyalar mövcuddur. Bunlar körpəniz üçün çox rahatlıq təmin edə bilər. Bunlara aşağıdakılar daxil ola bilər:

• Fizioterapiya: Bu, uşağınızın hərəkətini və ya bədən nəzarətini yaxşılaşdırmağa kömək edir. Buraya həm incə motor bacarıqları (məsələn, qələm tutmaq, düyməni basmaq, ayaqqabı bağlarını bağlamaq), həm də ümumi motor bacarıqları (məsələn, oturmaq, diz çökmək, gəzmək və qaçmaq) daxildir. Təsəvvür edin ki, uşaq bu tip terapiyanı erkən yaşlarından alsa, nə qədər güclü ola bilər!
• Əmək terapiyası: Bu, uşağa gündəlik işləri, məsələn, qab-qacaqla yemək və geyinmək kimi işləri təkbaşına yerinə yetirməyin yeni yollarını öyrənməyə kömək edir. Bu, uşağın müstəqilliyini artırmaq üçün çox vacibdir.
• Nitq terapiyası: Əgər uşağınız başqaları ilə danışmaqda və ya ünsiyyət qurmaqda çətinlik çəkirsə, bu terapiya kömək edə bilər. Bu terapiya tələffüz, cümlə qurmaq və anlama kimi şeylərdə kömək edə bilər.
• Köməkçi cihazlar: Əlil arabaları, gəzinti çarxları və qoltuqağacları kimi köməkçi cihazlar uşağın hərəkətliliyini və ya hərəkət etmək qabiliyyətini artırmağa kömək edə bilər. Bunlar uşağın bir çox şeyi təkbaşına etməsinə kömək edə bilər.
• Dərmanlar: Bəzi dərmanlar əzələ spastikliyinə səbəb ola bilər.Onlar uşağınızda ola biləcək digər tibbi vəziyyətləri (məsələn, epilepsiya) və ya digər simptomları nəzarətdə saxlamağa kömək edə bilər. Bunlar yalnız həkim məsləhəti ilə istifadə olunmalıdır.
• Sosial xidmətlər və təhsil dəstəyi: Uşağınızın məktəb işləri və ya gündəlik həyatın digər aspektləri ilə bağlı əlavə dəstəyə ehtiyacı ola bilər. Sosial işçilər, təhsil mütəxəssisləri və digər mütəxəssislər bu tip dəstək xidmətləri və kömək göstərə bilərlər.

Ən əsası odur ki, bütün bunlar uşağın mümkün qədər yaxşı, rahat və xoşbəxt bir həyat sürməsinə kömək etmək üçün edilir.

PVL-in qarşısını ala bilərikmi?

PVL-in qarşısını almaq üçün birbaşa edə biləcəyiniz heç bir şey yoxdur. Əsas məqsəd vaxtından əvvəl doğumun qarşısını almağa çalışmaqdır. Çünki vaxtından əvvəl doğuş PVL üçün əsas risk faktorudur. Əgər vaxtından əvvəl doğulmuş körpəniz olma riski altındadırsa, vaxtından əvvəl doğuşlar üçün ixtisaslaşmış tibb müəssisələri olan bir yerə getmək bu vəziyyətin müəyyən dərəcədə qarşısını almağa kömək edə bilər.

Vaxtından əvvəl doğuşun qarşısını almaq həmişə mümkün olmasa da, hamiləlik dövründə bu addımları atmaqla riskinizi azalda bilərsiniz:

• Mütəmadi prenatal qayğı üçün, yəni klinikalara gedin və həkimlərə müraciət edin.
• Diabet , yüksək təzyiq və ya depressiya kimi sağlamlıq vəziyyətlərinizi idarə edin.
• Siqaret çəkməkdən, alkoqoldan və ya digər narkotik maddələrdən istifadə etməkdən tamamilə imtina edin.
• Qidalı qidalar yeyin.
• Hamiləlik dövründə sağlam bir şəkildə çəki qazanın.
• Özünüzü və doğulmamış körpənizə zərər verə biləcək infeksiyalardan qoruyun.
• Stressi mümkün qədər azaltmağa və rahatlamağa çalışın.

Əgər uşağımda PVL varsa, gələcəkdə nə gözləyə bilərəm?

PVL olan bütün uşaqlar eyni şəkildə təsirlənmir. Bu o deməkdir ki, bir uşaq digərindən çox fərqli ola bilər . Uşağın proqnozu/görünüşü bir neçə amildən asılıdır. Məsələn, uşağın beyin zədələnməsinin və digər sağlamlıq problemlərinin şiddəti.

Bəzi uşaqlarda çox yüngül simptomlar ola bilər və ya heç bir simptom olmaya bilər. Onlar normal bir həyat sürə bilərlər. Lakin, digərlərində əhəmiyyətli fiziki və/və ya əqli qüsurlar ola bilər. Həkiminiz körpənizin aldığı zərərin təbiəti və bunun onun inkişafına necə təsir edə biləcəyi barədə sizə bir fikir verə biləcək.

Təsəvvür edin, bəzən uşaq kiçik yaşlarında böyük problem kimi görünə bilər, amma düzgün müalicə ilə öz maraqları ilə daha yaxşı vəziyyətə düşə bilərlər. Buna görə də ümidinizi itirməyin.

Körpənizin necə təsirlənəcəyini dəqiq şəkildə proqnozlaşdırmaq mümkün deyil . Edə biləcəyiniz ən yaxşı şey PVL-i araşdıran və müalicə edən mütəxəssislərlə danışmaqdır. Uşağınız böyüdükcə, müalicəsini ehtiyaclarına uyğunlaşdıra bilən mütəxəssislər qrupunun köməyindən böyük fayda əldə edəcək.

PVL xəstəliyindən əziyyət çəkən bir insanın ömrü nə qədərdir?

Bu, bir çox valideyn üçün narahatlıq doğurur. PVL diaqnozu qoyulmuş körpələrin əksəriyyətindən tam bir həyat sürmələri gözlənilə bilər. Lakin, körpənizdə ciddi beyin zədəsi və ya digər ciddi tibbi vəziyyətlər varsa, onların ömür uzunluğu bir qədər qısa ola bilər. Onların ömür müddətinə təsir edə biləcək bəzi amillər bunlardır:

• Yemək və içməkdə çətinlik.
• Bədəni hərəkət etdirə bilməmək və ya hərəkətlilik problemləri.
• Tənəffüs çətinlikləri.

Bunlar hər kəsə təsir etmir, amma bu kimi şeylərdən xəbərdar olmaq yaxşıdır. Bu barədə həkiminizlə danışın.

Beləliklə, gəlin bundan yadda saxlamalı olduğumuz bəzi şeylərə nəzər salaq? (Evə aparın mesajı)

Körpənin doğulması zamanı və sonrasında ana və ya ata çoxlu hisslər keçirir, elə deyilmi? Xüsusilə də körpə vaxtından əvvəl doğulursa və ya Yenidoğulmuşların Reanimasiya şöbəsində (NICU) saxlanılmalı olursa, o zaman hiss etdiyiniz yükü sözlə ifadə etmək çətindir. Sonra, günlərlə və həftələrlə həkimlərlə və testlərlə vaxt keçirdikcə, mümkün olduğunu düşündüyünüzdən daha çox şeylə qarşılaşmalı ola bilərsiniz. Hər şeyin nəzarətdən çıxdığını hiss edə və hətta özünüzü günahlandıra bilərsiniz.

Lakin periventrikulyar leykomalaziya (PVL) adlanan bu vəziyyətdə günahlandırılacaq heç kim yoxdur . Hətta tədqiqatçılar belə bunun nədən qaynaqlandığını dəqiq bilmirlər. Digər vacib məqam isə PVL-in hər uşağa fərqli təsir göstərməsidir . Buna görə də, uşağınız böyüdükcə ən yaxşı tibbi yardım, məsləhət və dəstək təmin etmək üçün uşağınızın tibbi heyəti ilə sıx əməkdaşlıq etmək vacibdir.

Unutmayın ki, bu səyahətdə tək deyilsiniz. Həkimləriniz, tibb bacılarınız, terapevtləriniz, eləcə də ailəniz və dostlarınız hamısı sizə dəstək olmaq üçün oradadır.

Həmçinin, özünüzə qulluq etmək çox vacibdir . Yalnız güclü və sağlam olduğunuz zaman uşağınıza yaxşı qulluq edə bilərsiniz. Özünüzü pis hiss etdiyiniz zaman etibar etdiyiniz biri ilə danışın. Lazım gələrsə, məsləhət almaqdan çəkinməyin. Uşağınıza verdiyiniz sədaqət əvəzsizdir.

`Periventrikulyar leykomalaziya, PVL, beyin zədələnməsi, vaxtından əvvəl doğuş, inkişaf gecikmələri, serebral iflic, uşaq sağlamlığı