Я ведаю, што жыццё з анкілазіруючым спандылітам, або скарочана АС, часам можа быць складаным. Кожны, хто пакутаваў ад яго, ведае, як цяжка пражыць дзень з пастаянным болем у спіне і суставах і ранішняй скаванасцю. Але вы не самотныя. Ёсць шмат спосабаў і рэсурсаў, якія могуць дапамагчы вам, даць вам сілы і даць вам новую інфармацыю на гэтым шляху. Менавіта пра гэта мы гаворым сёння.
Чаму для вас важная такая падтрымка?
Проста кажучы, стэнозы АС — гэта рэдкае захворванне, якое можа паўплываць на многія аспекты вашага жыцця. Паколькі гэта хранічнае захворванне, важна своечасова прымаць лекі і навучыцца жыць з ім. Вось тут і спатрэбяцца групы падтрымкі і надзейныя крыніцы інфармацыі.
Уявіце, як было б прыемна мець магчымасць пагаварыць з кімсьці, хто разумее ваш боль і праблемы, з якімі вы сутыкаецеся. І наколькі прасцейшым было б ваша жыццё, калі б вы даведаліся пра найноўшыя метады лячэння і простыя спосабы барацьбы з сімптомамі. Вось чаму так важна ведаць пра такія рэсурсы.
Дзе я магу знайсці падтрымку і інфармацыю?
Ёсць некалькі месцаў, якія могуць дапамагчы вам і накіраваць вас у правільным кірунку. Некаторыя з гэтых груп могуць сустракацца асабіста. Іншыя могуць працаваць толькі ў інтэрнэце. Вам проста трэба выбраць найбольш зручны для вас спосаб.
| Куды звярнуцца па дапамогу | Падтрымка, якую вы атрымліваеце |
|---|---|
| Ваш лекар. | Лепш за ўсё спытаць у чалавека, якому можна знайсці надзейныя групы падтрымкі або рэсурсы, якія падыходзяць менавіта для вашага стану. |
| Бальніца або клініка, дзе вы атрымліваеце лячэнне | У многіх бальніцах ёсць спецыяльныя праграмы падтрымкі або праграмы павышэння дасведчанасці для пацыентаў. Азнаёмцеся з імі. |
| Цэнтры грамадскага здароўя | Вы таксама можаце атрымаць інфармацыю пра розныя праграмы аховы здароўя праз падобныя цэнтры ў вашым рэгіёне. |
| Медыцынскія факультэты універсітэтаў | Часам мы даведваемся пра праграмы, арыентаваныя на пацыентаў, праз даследчыя ўніверсітэты. |
Перш чым выбраць групу, даследуйце, на чым яна сканцэнтравана, як яны сустракаюцца (у інтэрнэце ці асабіста) і хто кіруе групай.
Будзьце ўважлівыя да гэтых рэчаў, калі вы карыстаецеся інтэрнэтам!
У наш час можна знайсці шмат інфармацыі ў сацыяльных сетках, такіх як Facebook і YouTube. Вы можаце чытаць і глядзець досвед людзей, якія жывуць з сіндромам Аспергера, што яны робяць. Гэта можа супакойваць. Аднак тут трэба быць вельмі асцярожным .
Памятайце, што не ўспрымайце нічога, што вы знойдзеце ў інтэрнэце, асабліва чыйсьці асабісты вопыт, як медыцынскую параду. Вельмі важна пракансультавацца з лекарам, перш чым спрабаваць што-небудзь.
Калі вы шукаеце інфармацыю ў інтэрнэце, задайце сабе наступныя пытанні:
- Хто кіруе гэтым вэб-сайтам або старонкай у Facebook? Ці кіруе ім прызнаная медыцынская асацыяцыя, ці хтосьці невядомы?
- Яны спрабуюць нешта прадаць? Часам яны спрабуюць прадаць сваю прадукцыю, кажучы нешта накшталт: «Гэтыя лекі дапамогуць вам адчуць сябе лепш». Не падманвайцеся гэтым.
- Ці гучыць гэта занадта добра, каб быць праўдай? Калі вы бачыце нешта накшталт «Сакрэт лячэння сіндрому Астэроіда за 7 дзён», гэта, верагодна, хлусня.
- Ці з'яўляецца гэтая інфармацыя новай? Ці мае яна навуковую аснову? Праверце, ці з'яўляецца апублікаваная інфармацыя навукова абгрунтаванай і актуальнай.
Надзейныя міжнародныя арганізацыі і вэб-сайты
Пакуль што існуе няшмат арганізацый па барацьбе з АС, якія спецыялізуюцца выключна на Шры-Ланцы. Аднак існуюць буйныя міжнародныя арганізацыі, якія даследуюць гэтую хваробу і дапамагаюць пацыентам па ўсім свеце. Нягледзячы на тое, што гэтыя вэб-сайты на англійскай мове, яны публікуюць вельмі каштоўную і дакладную інфармацыю пра хваробу, новыя метады лячэння, фізічныя практыкаванні і тое, як жыць з ёй. Калі вы крыху валодаеце англійскай мовай, яны будуць вельмі карыснымі.
- Амерыканская асацыяцыя спандыліту (SAA):Гэта адна з найбуйнейшых арганізацый у Злучаных Штатах, якая займаецца праблемай спандыліту, у тым ліку АС. На іх вэб-сайце (spondylitis.org) ёсць мноства канферэнцый для пацыентаў, груп падтрымкі і актуальная інфармацыя.
- Фонд артрыту: гэта буйная арганізацыя, якая прадастаўляе інфармацыю пра ўсе формы артрыту. На іх вэб-сайце (arthritis.org) ёсць спецыяльны раздзел, прысвечаны АС.
- Нацыянальны фонд даследаванняў артрыту: яны фінансуюць даследаванні па пошуку лекаў ад артрыту. Вы можаце даведацца пра апошнія даследаванні на іх вэб-сайце (curearthritis.org).
- Нацыянальны інстытут артрыту і апорна-рухальнага апарата і скурных захворванняў (NIAMS): гэта ўрадавая ўстанова ЗША. Інфармацыя, апублікаваная на іх вэб-сайце (niams.nih.gov), вельмі надзейная і навукова даказаная.
Інтэрнэт-супольнасці, дзе можна прачытаць досвед іншых людзей
Платформы сацыяльных сетак дазваляюць вам мець зносіны з людзьмі па ўсім свеце, якія жывуць з сіндромам Аспергера, як і вы. Падтрымка, якую вы атрымліваеце, можа стаць выдатнай крыніцай падтрымкі. Але, як я ўжо казаў, не спрабуйце нічога, не параіўшыся з лекарам.
| Платформа | Апісанне |
|---|---|
| Фэйсбук | Калі вы пашукаеце «Анкілазіруючы спандыліт», вы знойдзеце мноства груп. Некаторыя з іх з'яўляюцца прыватнымі групамі, і вам трэба падаць заяўку на ўступленне. У іх іншыя людзі задаюць пытанні і дзеляцца вопытам. |
| Рэдыт | Гэта яшчэ адно папулярнае месца для абмену інфармацыяй і ідэямі. Станьце ўдзельнікам суполкі пад назвай `r/ankylosingspondylitis`, дзе вы можаце задаваць пытанні і чытаць пра досвед іншых людзей. |
| Інстаграм / Твітэр | Вы можаце знайсці адпаведныя паведамленні, выкарыстоўваючы такія хэштэгі, як «#анкілазіруючыспандыліт», «#артрыт», «#хранічныболь». Аднак вам варта быць вельмі ўважлівымі да дакладнасці інфармацыі ў іх. |
Як праверыць надзейнасць онлайн-акаўнта?
- Прыслухайцеся да сваёй інтуіцыі: калі вы гледзіце на акаўнт і адчуваеце нешта няправільнае або фальшывае, хутчэй за ўсё, так яно і ёсць.
- Шукайце правераныя акаўнты: побач з акаўнтамі буйных, паважаных арганізацый ёсць сіняя галачка, якая азначае, што акаўнт рэальны, а не падроблены.
- Пастаўце пад сумнеў якасць інфармацыі: як ужо згадвалася раней, заўсёды думайце пра тое, хто гэтым займаецца, ці прадаецца гэта і ці з'яўляецца гэта навуковай працай.
Падарожжа з гэтай хваробай часам можа быць адзінокім і цяжкім. Але з правільнай інфармацыяй і правільнай падтрымкай вы можаце добра кіраваць гэтым станам і жыць шчаслівым жыццём.
Паведамленне на вынас
- Вы не самотныя ў сваім жыцці з анкілазіруючым спандылітам (АС). Тысячы іншых людзей, такіх як вы, жывуць з гэтым захворваннем.
- Ваш лекар — найлепшая крыніца інфармацыі. Спачатку пагаворыце з ім пра ўсё.
- Нягледзячы на тое, што інтэрнэт, асабліва сацыяльныя сеткі, — выдатнае месца для атрымання інфармацыі, не верце ўсяму, што чытаеце. Не думайце, што чыйсьці асабісты досвед будзе датычыцца і вас.
- Перш чым спрабаваць якія-небудзь новыя фізічныя практыкаванні, дыеты ці што-небудзь яшчэ, абавязкова спытайце ў лекара, ці падыходзіць гэта вам.
- Нягледзячы на тое, што вэб-сайты міжнародных арганізацый на англійскай мове, дакладная навуковая інфармацыя, якую яны прадстаўляюць, будзе вельмі карыснай для пашырэння вашых ведаў.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар