Как да живеем с болката от AS (анкилозиращ спондилит)

Трудно е да се опише с думи чувството да бъдеш диагностициран с болезнено, животозастрашаващо състояние като анкилозиращ спондилит (АС) в най-добрия момент от живота си, когато си млад и пълен с мечти, надежди и планове. От една страна, се опитваш да започнеш живота си отначало, а от друга, трябва да се изправиш пред такова предизвикателство. Това е наистина тежко бреме. Въпреки това, сред нас има и такива, които са намерили начини да живеят успешно с това състояние и да се справят с новия си живот. Днес говорим за двама такива хора.

„Бях много уплашен“ – разказът на Иван

Иван страда от трудности при ходене от детството си. Понякога му се е налагало да използва патерици и да приема болкоуспокояващи, за да преживее деня. Той също така започва да медитира от ранна възраст, за да се справи с тази болка.

На 21-годишна възраст, докато се подготвял за изпит по медицинска сестра, Иван осъзнал, че симптомите, които изпитвал от дълго време, били много подобни на състояние, описано в учебник за изпита. С това подозрение той отишъл на преглед при ревматолог, лекар, специализиран в проблеми със ставите и гръбначния стълб. След изследвания му била поставена диагноза анкилозиращ спондилит (АС).

Най-големият страх, който му хрумна с тази новина, беше за избраната от него професия.

„Когато започнах работа като медицинска сестра в Спешно отделение (СПЛ), бях наистина уплашен“, казва Иван. „Страхувах се, че ако получа обостряне, няма да мога да работя. Осъзнах, че ако искам да предотвратя кошмара да стана инвалид на 20 години, трябва да се грижа за здравето си по всякакъв възможен начин.“

Затова той започнал да посещава психолог, специализиран в борбата с болката, който го научил как да се справя с нея без лекарства. Той също така опитал терапия, наречена Терапия за приемане и ангажираност (ACT) . Казано по-просто, тази терапия ни помага да спрем да се борим с мислите и чувствата си и вместо това да ги приемем.

„Присъствах само на няколко от тези терапевтични сесии. Но това ми помогна да преодолея повече от десетилетие психическа болка и депресия“, казва Иван. „Избрах да приема тази ситуация. Благодарен съм за възможността да преодолея това предизвикателство и да живея щастлив живот.“

Книгата на Виктор Франкъл „Човекът в търсене на смисъл“ също е била голямо вдъхновение за него да развие този начин на мислене. Книгата разказва за времето му като затворник в нацистки концентрационен лагер. Описва как е живял достойно през това трудно време и е намерил смисъл в живота.

Състоянието на Иван е в ремисия вече 14 месеца.Правилната диета, предписаните лекарства и упражненията (той прави йога, вдига тежести и прави поне 75 минути кардио седмично) са били от голяма полза за възстановяването му.

„Много съм щастлива, че имам възможността да работя ефективно и да се чувствам успешна като медицинска сестра. Също така съм благодарна за AS, по някакъв начин. Защото ме принуди да дам приоритет на психическото и физическото си здраве на толкова ранна възраст.“

„Все още имам болка и скованост, но съм много щастлив, че живея живота си днес, свободен от тежките болести, които ме измъчваха в продължение на 10 години“, казва той. Той също така се готви да изпълни една от най-големите си мечти: да си вземе година-две почивка от медицинските сестри и да кара колело през континентите.

„Мислех, че всичко е моя вина“ – историята на Тристан

През 2013 г. Тристан е бил блестящ студент, който е учил химия. Но през пролетта на същата година той започва да се чувства необяснимо изтощен. Не може да става сутрин и започва да пропуска училищни занимания.

„Мислех, че съм недисциплиниран. Мислех, че всичко е моя вина“, казва той.

Едва по-късно Тристан научил, че има състояние, наречено нерентгенографски аксиален спондилоартрит (nr-AxSpA), форма на AS. Казано по-просто, както AS, така и nr-AxSpA са възпаление на гръбначния стълб. При nr-AxSpA увреждането на гръбначния стълб не е очевидно на рентгенови снимки поради ранните стадии на заболяването. С напредването на заболяването прешлените в гръбначния стълб могат да се слеят. Понякога това може да засегне други органи, като например очите.

„Проблемът е, че когато възпалението в тялото ми се увеличи, усещам, че мозъчната ми функция намалява. Като „мозъчна мъгла“ е“, обяснява той.

„Когато учех химия, не можех да правя лабораторни упражнения. Изискваше се да стоя прав дълго време и внимателно да боравя със стъклени съдове, но ми беше трудно.“

В крайна сметка той трябваше да вземе много трудно решение - да напусне училище.

„Бях човек, който имаше голяма страст и мечтаеше да работи в областта на химията. Загубата на всичко това беше много трудна за понасяне“, казва той.

Но Тристан не спрял дотук. Той решил да отвори още една врата. Въпреки че никога не е бил спортист, упражненията се превърнали в основна част от живота му. Той започнал да прави разтягания на бедрата и гърба и да вдига умерени тежести. Но истинската звезда на тренировъчния му режим било устройство, наречено вибрираща платформа . Това устройство кара мускулите да се свиват и отпускат няколко пъти в секунда. Твърди се, че увеличава силата, гъвкавостта и намалява болката. Тристан го използва по 10 минути всяка сутрин.

„Тези вибрации наистина облекчават сковаността в тялото ми. Понякога се боря ужасно със ставите си, но след като направя това, чувствам незабавно облекчение.“

След като се възстанови малко, дойде време да си намери работа, която да отговаря на новия му живот. Тристан сам се научи да програмира. Днес той работи като компютърен програмист.

Тристан сега работи под ръководството на шеф, който разбира състоянието му и предизвикателствата, които то носи.

„Все още ми е трудно да работя от 9 сутринта до 17 часа, както на всички останали. Сутрешното натоварване е най-трудно. Но имам късмет, защото шефът ми ме разбира и ми помага.“

„Трудно е да се справиш с това, че нямаш живота, който искаш“, казва той. „Преди бях човек, който се стреми към свръхуспехи, личност от „тип А“. Трябваше да приема, че не съм толкова бърз, колкото бях, и че не е нужно да правя екстремни неща, за да бъда щастлив.“

„Вече мога да се прибера вкъщи и да се насладя на тиха вечер, както и на кратка разходка в парка. Беше много трудно да стигна дотук, но начинът, по който гледам на живота, се промени напълно.“

И двете истории ни показват колко е трудно да се живее с хронично заболяване като АС. Въпреки това, с правилните медицински съвети, психологическа подкрепа, промени в начина на живот и силно отношение,Те ни доказват, че заедно можем да преодолеем това предизвикателство. Ако страдате от подобна ситуация, не си мислете, че сте сами. Говорете с Вашия лекар и потърсете необходимата помощ.