Детето ви има ли необичаен мозъчен тумор като този? Нека поговорим за AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор)

Като родител, една от най-трудните и сърцераздирателни новини, които можете да чуете, е да научите, че детето ви има рак. Нормално е да се чувствате уплашени, притеснени и дори тъжни, когато чуете за рядък, сериозен рак като AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор). Но е важно да запомните, че не сте сами в това трудно пътуване. Медицинският екип на вашето дете е с вас на всяка стъпка от пътя.

Какво е AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор)?

Казано по-просто, AT/RT е вид рак, който расте много бързо и започва в централната нервна система (ЦНС). Нашата централна нервна система се състои от мозъка и гръбначния мозък. Тези ракови клетки започват или в мозъка, или в гръбначния мозък. При около половината от хората с AT/RT, това състояние започва в малкия мозък или мозъчния ствол. Това състояние засяга най-вече малки деца.

Симптомите могат да се появят внезапно. В началото може да си помислите, че детето ви има леко заболяване, като обикновена настинка. Но тези симптоми не изчезват с времето или с редовно лечение. Тогава лекарят ще назначи изследвания, за да разбере какво наистина не е наред с детето ви. След като бъде диагностицирана AT/RT, Вашият лекар ще обсъди с вас най-добрите възможности за лечение на състоянието на детето ви.

Честно казано, резултатите от този вид рак често не са много добри. Защото се разпространява много бързо и понякога е трудно да се премахне напълно. Следователно, продължителността на живота на детето може да бъде съкратена. Не всеки обаче има лош резултат. Изследователите винаги се опитват да намерят нови лечения, за да увеличат шансовете за спасяване на децата.

Нормално е да изпитвате много въпроси и несигурност, когато ви бъде поставена диагноза рак, особено рядък рак като AT/RT. Но не забравяйте, че медицинският екип на вашето дете е с вас през цялото това пътуване. Има много подкрепа за семейството и полагащите грижи.

Какъв вид рак е AT/RT?

AT/RT е много рядък вид рак на мозъка, който засяга централната нервна система (ЦНС), т.е. мозъка и гръбначния мозък.

Колко рядко е това?

Проучване в Съединените щати установи, че само 470 души живеят с AT/RT. Това означава, че само около 73 души биват диагностицирани със състоянието всяка година. Изненадващо, от тези 73 само 4 са възрастни. Така че можете да си представите колко повече засяга малките деца и колко рядко е.

Какви са симптомите на AT/RT?

Симптомите на AT/RT могат да варират от човек на човек. Те зависят от фактори като възрастта на детето и местоположението на тумора. Тези симптоми обаче могат да се появят внезапно и бързо да станат тежки:

• Главоболие:Това е особено често срещано сутрин. Понякога отшумява след повръщане.
• Гадене и повръщане: Често гадене и повръщане.
• Умора: Детето се чувства уморено през цялото време.
• Промени в нивото на активност: Не тичам и не играя както преди, чувствам се летаргичен.
• Затруднено ходене, поддържане на равновесие и координация: Усещането е, че сте загубили равновесие, когато ходите, и е трудно да хванете неща.

Представете си, че от няколко дни вашето мъниче се събужда сутрин и казва: „Мамо, главата ме боли“ или повръща. То е твърде мързеливо, за да си пише училище и изглежда постоянно сънливо. Ако детето ви, което преди тичаше и играеше, сега се опитва да стои на едно място, това също може да е признак за нещо подобно.

При малки бебета този тумор може да направи главата да изглежда малко по-голяма. При по-големи деца обаче може да не е толкова очевидно.

Какво причинява AT/RT?

Основната причина за AT/RT е мутация в един от двата гена, SMARCB1 или SMARCA4. Те се наричат ​​„туморни супресорни гени“. Казано по-просто, тези гени произвеждат протеин, който контролира скоростта и размера на клетките в тялото ни. Така че, ако има промяна или дефект в тези гени, клетките започват да растат бързо и неконтролируемо. Това е причината за образуването на тези тумори.

Това генетично явление ли е?

Да, някои случаи на AT/RT могат да бъдат генетични. Това означава, че герминативната мутация, която причинява този рак, може да бъде наследена от родителите на детето. В повечето случаи обаче тя не е наследствена. Това означава, че мутацията може да се появи спорадично при дете, дори ако никой в ​​семейството не е имал това състояние преди.

Кой е най-изложен на риск?

AT/RT най-често засяга деца под 3-годишна възраст. Важно е обаче да се помни, че може да се развие при деца на всяка възраст или при възрастни.

Как се диагностицира AT/RT?

Лекарят диагностицира AT/RT чрез физически преглед, неврологичен преглед и няколко други специализирани теста. По време на тези първоначални тестове лекарят ще ви попита за симптомите на вашето дете, миналата медицинска история и дали някой от вашето семейство е имал това състояние.

Освен това, извършените тестове са:

• ЯМР (магнитно-резонансна томография): Това може да направи подробни снимки на мозъка и гръбначния мозък. Това може да помогне за определяне на точното местоположение и размер на тумора.
• Лумбална пункция: Това включва вземане на малка проба от течността около гръбначния мозък (цереброспинална течност) и изследването ѝ, за да се види дали раковите клетки са се разпространили.
• Генетично изследване:Този тест се прави, за да се види дали има някакви промени в споменатите по-рано гени SMARCB1 или SMARCA4.
• Биопсия: Това включва вземане на малка част от тумора и изследването му под микроскоп, за да се потвърди видът на рака.

Какви са леченията за AT/RT?

Лекарят на вашето дете може да предложи следните методи за лечение на AT/RT:

Хирургия за отстраняване на тумора

Неврохирургът ще премахне тумора, доколкото е възможно, чрез операция. Въпреки това, може да са необходими и химиотерапия и лъчетерапия, за да се унищожат всички останали ракови клетки след операцията.

Химиотерапия

Това е вид лекарство, което убива раковите клетки или спира тяхното делене. Понякога това лекарство се прилага през устата или като инжекция във вена или мускул (системна химиотерапия). Друг начин е лекарството да се инжектира директно в течността около гръбначния мозък (интратекална химиотерапия).

Лъчетерапия

Това използва високоенергийни рентгенови лъчи, за да убие раковите клетки или да спре растежа им. Машина насочва тези радиационни лъчи прецизно към тумора. Деца под 3-годишна възраст получават лъчетерапия в много ниски дози, тъй като това може да повлияе на растежа и развитието им.

Трансплантация на стволови клетки

След химиотерапия с високи дози се извършва трансплантация на стволови клетки, за да се заместят загубените от тялото на детето клетки. Преди началото на химиотерапията лекарите вземат някои стволови клетки от детето и ги съхраняват. След това, когато химиотерапията приключи, клетките се връщат на детето през вена (интравенозно).

Целенасочена терапия

Това е ново лечение за AT/RT, което в момента е в клинични изпитвания. При него някои лекарства действат, като блокират определени неща, които помагат на раковите клетки да растат и да се делят.

Имунотерапия

Това е и лечение, което в момента е в клинични изпитвания за AT/RT. То действа, като помага на имунната система на детето да се бори с рака.

Палиативни грижи

Това се прави, за да се намалят симптомите на детето, да се намали болката, да се осигури облекчение и да се подобри качеството му на живот.

Важно: Лекарят ще извърши всички тези изследвания и ще реши кое лечение е най-подходящо за вашето дете. Понякога може да се предпише повече от едно лечение. Важно е да продължите да бъдете под медицинско наблюдение и да си правите изследвания след лечението. По този начин можете да видите дали лечението е успешно и дали ракът се е рецидивирал.

Кой е в медицинския екип на вашето бебе?

Може да посетите различни лекари и медицински специалисти, когато лекувате AT/RT. Медицинският екип на вашето дете може да включва:

• Педиатри или семейни лекари (лекари от първа медицинска помощ)
• Неврохирурзи
• Радиационни онколози
• Невролози
• Генетични консултанти

Има ли някакви странични ефекти от лечението?

Да, странични ефекти могат да се появят при всички лечения за AT/RT. Лекарят на вашето дете ще ви обясни какви са тези странични ефекти и за какво да внимавате по време на лечението. Някои странични ефекти могат да се появят веднага, докато други може да не се появят до месеци по-късно. Ако имате някакви въпроси, не се колебайте да попитате Вашия лекар.

Каква е перспективата/прогнозата за AT/RT?

AT/RT е много агресивен, бързо разпространяващ се вид рак и ако лечението не е напълно лечимо, животът на детето може да приключи бързо. Това обаче варира значително от човек на човек. Например, ако туморът може да бъде напълно отстранен чрез операция, има шанс за излекуване.

Перспективата се определя от няколко фактора:

• Възрастта на вашето дете.
• Генетично наследство.
• Колко безопасно може да се отстрани туморът чрез операция?
• Дали ракът се е разпространил в други части на тялото.

Само Вашият лекар може да Ви даде най-точната информация за прогнозата на Вашето дете. Ако имате някакви въпроси, говорете с медицинския екип на детето си.

Какъв е процентът на преживяемост и излекуване при AT/RT?

Тъй като AT/RT е толкова рядък вид рак, няма достатъчно данни, за да се предскажат точно процентите на преживяемост и излекуване при това състояние. Лекарят на вашето дете ще може да ви предостави най-актуалната информация относно състоянието на детето ви.

Може ли AT/RT да бъде предотвратена?

За съжаление, понастоящем няма начин да се предотврати AT/RT. Ако се надявате да имате още едно дете, може би е добра идея да се консултирате с генетичен консултант, за да разберете дали вие или вашият партньор имате генетична мутация, която може да причини AT/RT и какъв е рискът детето ви да я наследи.

Какви въпроси трябва да зададете на лекаря на вашето бебе?

Нормално е да имате много въпроси в ума си, след като научите за асистирана терапия/радиотерапия. Не забравяйте да зададете на лекаря на детето си следните въпроси:

• Къде е туморът в тялото на детето ми?
• Какъв вид лечение препоръчвате?
• Има ли някакви странични ефекти от лечението?
• Ще повлияе ли лечението на растежа и развитието на детето ми?
• Каква е прогнозата за детето ми?

И накрая, най-важното нещо (Послание за вкъщи)

„Детето ви има рак.“ Това са едни от най-трудните думи, които един родител може да чуе. Може да се притеснявате какво ще се случи по-нататък, за бъдещето на детето ви. Въпреки че ракът е свързан с много неясноти, не забравяйте, че медицинският екип на детето ви е с вас на всяка стъпка от пътя. Те ще ви помогнат да се ориентирате в лечението, да управлявате симптомите и да се грижите за детето си през целия му живот. Продължават изследванията, за да се научи повече за AT/RT (атипичен тератоиден/рабдоиден тумор) и да се намерят нови начини за лечението му. Така че никога не се отказвайте от надежда.

AT /RT, рак на мозъка, рак в детска възраст, симптоми на рак, лечение на рак, генетични мутации, нервна система