Детето ви развило ли е странна бучка? Нека поговорим за рабдомиосаркома

Нормално е да се чувствате много уплашени, когато видите нещо необичайно, като бучка или подуване, по тялото си или по тялото на вашето мъниче. В такива моменти се сещаме за много неща. Днес ще говорим за един вид рак, който може да е такъв, но е малко рядък. Това е рабдомиосарком. Въпреки че името може да звучи малко сложно, когато го чуете, нека поговорим за него просто.

Какво е рабдомиосарком?

Казано по-просто, рабдомиосаркомът е вид рак, който се развива в меките тъкани на тялото ни. Най-често засяга мускулите, които са прикрепени към скелета ни (наречени скелетни мускули ). Най-често се среща при деца и млади хора , но може да засегне и възрастни. Смята се, че между 400 и 500 души в Съединените щати биват диагностицирани с това състояние всяка година. Това означава, че е много рядък рак . Има различни видове рабдомиосарком. Някои видове са много агресивни, което означава, че се разпространяват бързо и са трудни за лечение. С добро лечение понякога състоянието може да изчезне напълно (наречено ремисия). Понякога обаче ракът може да се появи отново (наречено рецидив на рака).

Кои са основните видове на това заболяване?

Има няколко основни вида рабдомиосарком. Нека разгледаме какви са те:

1. Ембрионален рабдомиосарком (ембрионален рабдомиосарком)

Това е най-често срещаният тип . Среща се при деца, а не при възрастни. Обикновено се появява в области около главата и шията. Например, в мембраните, които покриват мозъка и очната кухина (където окото е хлътнало). Съществуват и подтипове. Някои могат да се развият в кухи органи като пикочния мехур и влагалището (наричани „ботриоиден рабдомиосарком“). Друг подтип може да се развие около тестисите (сперматозоидите) на дете (наричани „вретеновидноклетъчен рабдомиосарком“).

2. Алвеоларен рабдомиосарком (Alveolar Rhabdomiosarcoma)

Този тип обикновено се наблюдава при по-големи деца и млади хора на възраст между 20 и 35 години. Най-често се среща по ръцете, краката или торса. Този алвеоларен тип е много тежък и се разпространява бързо . Започва да се разпространява почти веднага след развитието си.

3. Плеоморфен рабдомиосарком (плеоморфен рабдомиосарком)

Този тип обикновено се наблюдава при възрастни над 50-годишна възраст. Въпреки че може да се развие навсякъде по тялото, най-често се наблюдава по краката . Може да се развие и по ръцете, гърдите, корема и някои части на главата и врата.

Какви са симптомите на рабдомиосарком?

Симптомите на това заболяване варират в зависимост от това къде се намира ракът . Например, ако едно дете има подобен тумор в ухото си, то може да изпита симптоми като болка в ухото и изтичане на течност от ухото. Ако се развие тумор зад окото, окото може да изглежда подуто и изпъкнало. Ето някои други примери:

• В случай на мускул в ръка или крак: бучка или подуване, съпроводено с болка.
• Коремни болки (`(Abdomen)`): стомашни спазми , запек, повръщане .
• Пикочен мехур и пикочни пътища: Кръв в урината („хематурия)“), затруднено уриниране.
• Носна кухина: Симптоми, подобни на кървене от носа („(Епистаксис)“), инфекции на синусите („(Синусова инфекция )“).
• Вагинално: Нещо като бучка, излизаща от вагината на бебето.
• Тестикуларни възли: Бързо нарастваща бучка около тестисите на детето.

Важно: Тези симптоми понякога могат да бъдат причинени от по-леки състояния. Неща като кървене от носа, повръщане и бучки по тялото не винаги са причинени от рабдомиосарком. Ако обаче вие ​​или вашето дете имате тези симптоми, ако те продължават или изглежда се влошават, определено трябва да посетите лекар .

Какви са причините за това заболяване?

Рабдомиосаркомът се причинява от генетични мутации в мускулните ни клетки (незрели мускулни клетки), които ги карат да станат ракови и да се делят бързо, образувайки тумори. Някои генетични мутации, като например фузионния ген PAX/FOX01, могат да причинят някои видове рабдомиосарком. Също така, хората с определени наследствени заболявания са изложени на по-висок риск от развитие на заболяването. Някои от тези състояния включват:

• Синдром на Ли-Фраумени
• Синдром на Беквит-Видеман
• Неврофиброматоза
• Синдром на Костело
• Кардиофасциокутанен синдром (Кардиофасциокутанен синдром)

Как се диагностицира рабдомиосарком?

Когато вие или вашето дете посетите лекар, той първо ще ви попита за вашите симптоми. Той ще ви попита и дали някой във вашето семейство има някое от гореспоменатите наследствени заболявания, тъй като това може да ви даде представа за риска от развитие на заболяването. След това ще извърши физически преглед, за да открие признаци на заболяването, като например бучки и подуване. Освен това може да направи следните тестове, за да помогне за диагностицирането на състоянието:

• КТ (компютърна томография (КТ)) или ЯМР (магнитно-резонансна томография (ЯМР))
• ПЕТ сканиране (позитронно-емисионна томография (ПЕТ))
• Сканиране на костите
• Лумбална пункция (тест, при който се взема малко количество течност от гръбначния мозък)
• Биопсия на костен мозък
• Биопсия (вземане на малко парче тъкан от тумора за изследване)
• Специални тъканни тестове, като имунохистохимия
• Цитологични тестове

Може ли това да се открие с кръвни изследвания?

Не, няма директен кръвен тест, който може да диагностицира рабдомиосарком. Вашият онколог обаче може да назначи кръвни изследвания след поставяне на диагнозата. Например, може да се направи пълна кръвна картина (ПКК), за да се види дали заболяването се е разпространило в костния мозък. Кръвни изследвания се правят и по време на лечението, за да се види как тялото ви реагира на лечението.

Рискови групи за рабдомиосарком

Когато децата развият рабдомиосарком, онколозите класифицират заболяването в рискови групи. Тази класификация се основава на три основни фактора: 1. Стадий на тумора: Лекарите използват система, наречена TNM система за стадиране, за да определят това. T се отнася до размера и местоположението на тумора, N се отнася до това дали ракът се е разпространил в лимфните възли, а M се отнася до това дали ракът се е разпространил в други части на тялото. 2. Клинична група: Това се определя след биопсия или операция. Например, ако туморът може да бъде напълно отстранен чрез биопсия или операция, той се класифицира като Група I. Тези групи варират от 1 до 4. 3. Генетични промени: Дали е налице мутация в гена за сливане PAX/FOX01. Тези рискови категории се наричат ​​нисък риск, среден риск и висок риск . Медицинският екип на вашето дете използва тази рискова категория, за да планира лечението, да оцени вероятността ракът да се върне след лечението и да определи какво да очаква след лечението (прогноза).

Процесът на определяне на тази рискова категория е малко сложен. Възможно е веднага да не разберете цялата използвана информация. Затова не се колебайте да поискате разяснения от медицинския екип на детето си . Те с удоволствие ще ви обяснят всичко.

Какви са леченията за рабдомиосарком?

Възможностите за лечение варират в зависимост от вида на заболяването. Тъй като рабдомиосаркомът е рядко заболяване, ако вие или вашето дете имате това състояние,Попитайте вашия медицински екип дали можете да участвате в клинично изпитване . Онколозите обикновено използват тези лечения:

• Хирургия
• Лъчетерапия
• Химиотерапия (химиотерапия)

Може ли рабдомиосаркомът да бъде напълно излекуван?

Понякога, да, лечението може да излекува рабдомиосаркома . Това се нарича „ремисия“ на заболяването. Това означава, че симптомите изчезват и при изследванията не се откриват ракови клетки. В повечето случаи това лечение е трайно, но понякога рабдомиосаркомът може да се появи отново. Като цяло, възрастните са по-малко склонни да се възстановят напълно от това заболяване, отколкото децата .

Каква е продължителността на живота на човек с рабдомиосарком?

Няма точна цифра за това колко дълго ще живее човек с рабдомиосарком. Изследователите обаче следят процента на хората, които са живи пет години след поставянето на диагнозата рабдомиосарком. Този процент на преживяемост зависи от много фактори, включително вида на заболяването, рисковата група и дали заболяването се рецидивира след лечение . Като цяло 70% от децата с това заболяване са живи пет години след поставянето на диагнозата. За възрастните петгодишната преживяемост е около 20%.

Независимо от вашата ситуация, важно е да запомните, че тези проценти на преживяемост са приблизителни оценки, базирани на опита на други, лекувани за рабдомиосарком. Ако вие или вашето дете имате това състояние, нормално е да искате да знаете какво ви очаква в бъдеще. Ако е така, вашият медицински екип е най-подходящият човек, с когото да говорите за това .

Как мога да се грижа за детето си и за себе си?

Ракът може да окаже голямо влияние върху ежедневието ви. Рабдомиосаркомът не е изключение. Ако вие или вашето дете имате това състояние, може да се чувствате много стресирани и изтощени. Ето някои предложения, които могат да помогнат през този период:

• Помислете за палиативни грижи: Симптомите и лечението на рака могат да бъдат трудни за справяне. Палиативните грижи са лечение, което помага за подобряване на качеството на живот, от намаляване на симптомите до предоставяне на емоционална подкрепа.
• Говорете със специалист по детски живот: Ракът може да преобърне живота на детето. Може да го откъсне от приятелите и ежедневните дейности. Животът с рак може да бъде самотен за дете, което преминава през преживяване, което приятелите му не могат да разберат. Специалистите по детски живот са специално обучени здравни работници, които помагат на децата да се справят с медицински преживявания.
• Вземете си почивка:Лечението на рак – и грижите за дете с рак – могат да бъдат много изморителни. Ако се лекувате, опитайте се да почивате, когато е необходимо, а не само когато имате време. Ако се грижите за дете с рабдомиосарком, попитайте Вашия лекар за програми и услуги за временна грижа.
• Помислете за оцеляване след рак: Рабдомиосаркомът може да се рецидивира след лечение. Ако се притеснявате, че ракът ще се рецидивира при вас или вашето дете, попитайте Вашия лекар за услуги за подкрепа при оцеляване след рак.

Кога трябва да се свържа с моя онколог?

Ако вие или вашето дете получавате лечение, свържете се с Вашия лекар, ако страничните ефекти от лечението са по-лоши от очакваното . В зависимост от Вашето състояние, Вашият лекар може да Ви е дал конкретни инструкции относно симптомите, които могат да показват, че рабдомиосаркомът Ви се разпространява или се появява отново. Не се колебайте да говорите с него за всички притеснения, които може да имате.

Какви въпроси трябва да задам на лекаря си?

Рабдомиосаркомът е рядко заболяване. Може да не знаете много за него. Независимо дали вие или вашето дете имате това заболяване, може да имате много въпроси за това какво да очаквате в бъдеще. Ето някои въпроси, които да си зададете в такива моменти:

• Какъв тип рабдомиосарком имам аз/детето ми?
• Каква е класификацията на рисковите групи?
• Какви лечения препоръчвате?
• Какви са страничните ефекти от лечението?
• Има ли някакви клинични изпитвания, в които можем да участваме?
• Каква е прогнозата за заболяването на детето ми?
• Какви услуги за поддръжка предлагате, които могат да ни помогнат?

Накрая, какво да запомним

Рабдомиосаркомът е много рядък вид рак . Експертите все още не знаят точно защо се случва. Ако вие или вашето дете имате рабдомиосарком, може да сте разочаровани, че не знаете точно защо се е случило. Вашият медицински екип разбира това. Въпреки че не могат да обяснят защо вие или вашето дете имате рабдомиосарком, те могат да обяснят неща като диагнозата, възможните лечения и възможността за участие в клинични изпитвания. Те могат също така да ви помогнат да намерите ресурси като групи за подкрепа и специализирани грижи. Не се притеснявайте, не сте сами. Рабдомиосарком, рак, рак в детска възраст, рак на меките тъкани, симптоми на рак, лечение на рак, генетични заболявания.