Детето ви има ли лупус? Какво трябва да знаете като родител

Детето ви постоянно ли се чувства зле? Болят ли го ставите? По лицето му понякога се появяват червени обриви с форма на пеперуда? Ако имате не само един или два от тези симптоми, а няколко подред, може да се притеснявате. Днес говорим за състояние, което може да причини появата на много от тези симптоми едновременно и е малко сложно, но може да се лекува правилно . Това е лупус при деца.

Казано по-просто, какво представлява лупусът при тези деца?

Лупусът е автоимунно заболяване , което може да засегне хора от всяка възраст. Казано по-просто, основната задача на имунната ни система е да ни предпазва от чужди нашественици, като микроби и вируси, които причиняват заболявания. Но човек с лупус има много неприятно състояние. Тази имунна система се обърква. Тя започва да вижда собствените си здрави клетки и тъкани като „враг“. След това започва да атакува тези здрави клетки. Все едно нашата собствена армия атакува собствения ни народ, вместо да атакува чужди нашественици.

Когато заболяването се диагностицира преди 18-годишна възраст, го наричаме „ювенилен лупус“. Лупусът при децата може да бъде малко по-тежък от лупуса при възрастните. Това означава:

• По-активно заболяване: Възпалението и свързаните с него симптоми може да са по-забележими.
• Повишен риск от увреждане на вътрешни органи: Могат да бъдат засегнати жизненоважни органи, особено бъбреците, сърцето, белите дробове и мозъкът.
• Необходимост от по-мощно лечение: Може да се наложи увеличаване на дозата на лекарството.
• Странични ефекти от продължителната употреба на лекарства: Трябва да сте наясно с възможните странични ефекти от приема на лекарства, особено стероиди (кортикостероиди), за продължителен период от време.

Най-често срещаният вид лупус при децата е системният лупус еритематозус (СЛЕ) . Когато някой каже „лупус“, обикновено има предвид този вид СЛЕ. Нарича се още „СЛЕ с начало в детството“ или „СЛЕ с начало в ювенилата“. Симптомите обикновено започват да се появяват около 12-годишна възраст. Те обаче могат да започнат по-рано или по-късно. Много рядко дете под 5-годишна възраст развива лупус.

Какви са симптомите, които показват, че едно дете има лупус?

Едно от уникалните неща за лупуса е, че не всяко дете има един и същ набор от симптоми. Някои хора имат един набор от симптоми, докато други имат напълно различни. Ето защо лекарите наричат ​​това „лупусен пръстов отпечатък“ - което означава, че всеки човек има уникален модел на симптоми.

Нека разделим тези симптоми на две части.

Симптоми, които детето ви усеща и вие виждате

Това са нещата, които виждате и преживявате в ежедневието на детето си.

Тези симптоми могат да се появят постепенно с течение на времето или да се появят наведнъж. Не забравяйте, че не приемайте, че детето ви има лупус само защото има един от тези симптоми. Например, може да има хиляди други причини за треска. Лекарят ще заподозре лупус, когато няколко от тези симптоми се появят заедно .

Признаци, разкрити чрез медицински изследвания

Това са нещата, които могат да бъдат открити чрез изследвания, извършени от лекаря, особено изследвания на кръв и урина.

• Намален брой кръвни клетки:
• Намален брой червени кръвни клетки (анемия)
• Нисък брой на тромбоцитите (тромбоцитопения)
• Намалени бели кръвни клетки (левкопения)
• Антинуклеарни антитела (ANA): Този тип антитела, наречени „ANA“, често се наблюдават в кръвта на деца с лупус. „Положителният“ ANA тест обаче не означава непременно, че имате лупус. Здравите хора също понякога могат да бъдат „положителни“. Поради това Вашият лекар ще Ви обясни какво означава резултатът.

Какви са възможните усложнения на лупуса?

Правилното лечение може значително да намали риска от тези усложнения, но някои деца все пак могат да развият тези състояния.

• Увреждане на бъбреците (лупусен нефрит): Това е най-сериозното усложнение при децата. Имунната система атакува бъбреците, което може да доведе до бъбречна недостатъчност. Детето може да има симптоми като подути крака и пенеста урина поради протеин в урината.
• Ефекти върху белите дробове и сърцето: Може да възникне възпаление на лигавицата на белите дробове (плеврит) или възпаление на торбичката около сърцето (перикардит). И двете състояния могат да причинят остра болка в гърдите .
• Ефекти върху централната нервна система: Ако са засегнати мозъкът и гръбначният мозък, могат да се появят състояния като силно главоболие, промени в поведението и гърчове.
• Кръвни съсиреци: Кръвни съсиреци могат да се образуват в кръвоносните съдове, особено в краката. Симптомите включват болка, подуване и зачервяване на засегнатия крак.

Защо децата се разболяват от лупус?

Все още няма единна, конкретна причина за това, но изследователите смятат, че е причинено от комбинация от фактори.

1. Генетика: Ако някой в ​​семейството има лупус или друго автоимунно заболяване, детето също може да има лека предразположеност към развитие на заболяването. Наличието на тези гени обаче не означава непременно, че ще развие лупус.

2. Факторни фактори, свързани с околната среда: Дете с генетична предразположеност може да развие заболяването поради външен фактор. Такива фактори включват:

• Вирусна инфекция
• Излагане на силна слънчева светлина (UVA/UVB лъчи)
• Хормонални промени (особено по време на пубертета)

Казано по-просто, гените са като пушка, заредена с барут. Но без някой, който да натисне спусъка (спусък), куршумът няма да изстреля. Лупусът е такъв.

Как лекарят диагностицира това заболяване?

Диагностицирането на лупус е сложен процес, тъй като няма един-единствен тест, който да е специфичен за него. Лекарят ще комбинира няколко фактора, за да стигне до диагноза.

• Разговор със себе си и с детето си: Попитайте детето си подробно за неговите симптоми, например кога са започнали и колко дълго са налице.
• Извършване на пълен физически преглед: проверка за кожни лезии, подуване на ставите и рани в устата.
• Кръвни и уринни изследвания: Както бе споменато по-рано, тези тестове проверяват много неща, като например „ANA“ тест, кръвна картина и бъбречна функция.
• Фамилна анамнеза: Попитайте дали някой в ​​семейството има лупус или подобни заболявания.

След като вземе предвид всичко това, лекарят решава дали имате лупус или не.

Какви са леченията за лупус?

В момента няма лек за лупус. Но не се притеснявайте. Има много ефективни лечения, които могат да помогнат за контролиране на заболяването и да помогнат на детето ви да живее нормален живот. Основните цели на лечението са:

• Намаляване на симптомите при детето.
• Спиране на имунната система от увреждане на органите на тялото.
• Поддържане на добро ниво на цялостното физическо и психическо здраве на детето.

Екип от специалисти се събира, за да разработи план за лечение, съобразен с детето. Този екип може да включва детски ревматолог , медицински сестри, физиотерапевти и специалисти по психично здраве.

Използват се няколко основни вида лекарства:

• Кортикостероиди: Например, лекарство, наречено „Преднизон“. Те бързо контролират възпалението в тялото.
• Хидроксихлорохин:Въпреки че това е лекарство за малария, то е много полезно за контролиране на пристъпите на лупус.
• Имуносупресори: Тези лекарства действат чрез забавяне на свръхактивната имунна система. Лекарства като „азатиоприн“, „микофенолат мофетил“, „метотрексат“ попадат в тази категория.
• Болкоуспокояващи: Лекарства като „Ибупрофен“ или „Напроксен“ могат да се дават за болки в ставите.
• Калций и витамин D: Те се дават за предотвратяване на остеопороза, тъй като съществува риск от изтъняване на костите при продължителен прием на стероиди.

Нека сме наясно и със страничните ефекти от лечението.

Както всички лекарства, лекарствата за лупус могат да имат странични ефекти. Лекарят винаги е наясно с това и извършва необходимите изследвания по време на лечението.

• Преднизон (стероид): Дългосрочната употреба може да причини наддаване на тегло, стрии, високо кръвно налягане, изтъняване на костите, депресия, диабет и катаракта.
• Хидроксихлорохин: Много рядко може да причини увреждане на ретината на окото. Поради това всички деца, приемащи това лекарство, трябва редовно да преглеждат очите си от офталмолог.
• Имуносупресори: Тези лекарства могат да понижат броя на белите кръвни клетки и да причинят възпаление на черния дроб. Те също така понижават имунитета, увеличавайки риска от инфекции. Поради това се правят редовни кръвни изследвания, за да се провери за тях.

Как мога аз, като родител, да помогна на детето си?

Вашият принос към това пътуване е безценен. Има много неща, които можете да направите, за да осигурите най-добрата грижа за детето си.

1. Пазете се от слънцето: Слънчевата светлина е основен фактор за развитие на лупус. Затова нанасяйте слънцезащитен крем със SPF 30 или по-висок върху кожата на детето си всеки ден. Това трябва да се прави дори в облачни дни. Носете шапка и дрехи с дълъг ръкав, когато излизате навън. Минимизирайте излагането на силна слънчева светлина между 10:00 и 16:00 часа.

2. Осигурете адекватен сън: Умората е основен симптом на лупус. Затова създайте среда, която позволява на детето ви да спи добре.

3. Предпазвайте се от инфекции: Тъй като детето приема лекарства, които потискат имунната система, е по-вероятно да се разболее. Научете го да си мие ръцете често със сапун и вода. Дръжте го далеч от болни хора.

4. Здравословен начин на живот:Важно е да се осигури балансирана диета и да се правят упражнения, подходящи за възрастта. Упражненията укрепват мускулите. Но ако детето ви е уморено, оставете го да си почине.

5. Обяснете на детето си за болестта: Обяснете болестта на детето си по прост начин, подходящ за неговата възраст и разбирания. Това ще му помогне да поеме отговорност за собственото си тяло.

6. Осигурете емоционална подкрепа: Животът с хронично заболяване може да бъде емоционално труден за детето. Позволете му да говори за чувствата си, оставете го да изрази тъгата си и гнева си. Ако е необходимо, потърсете помощ от психолог.

7. Информирайте училището: Информирайте учителите и администрацията на училището на детето за тази ситуация и осигурете необходимите условия.