अगर आपके वंशानुगत एटीटीआर एमाइलोइडोसिस जईसन लंबा समय तक चले वाला, चाहे पुरान स्थिति बा त एकरा के प्रबंधन में मदद करे खाती डॉक्टर अवुरी स्वास्थ्य सेवा पेशेवर के एगो बड़ टीम के जरूरत बा। खास तौर प एचएटीटीआर एमाइलोइडोसिस के रोगी लोग खाती इ बात सही बा। इ एगो आनुवंशिक स्थिति ह। का होला कि एमिलोइड नाम के एगो असामान्य प्रोटीन आपके दिल, किडनी, तंत्रिका तंत्र अवुरी आंत जईसन महत्वपूर्ण अंग में जमा हो जाला। त, काहेंकी इ स्थिति आपके शरीर के बहुत हिस्सा के प्रभावित करेला, एहसे आपके hATTR हेल्थकेयर टीम में कई गो विशेषज्ञ शामिल होईहे।
राउर hATTR एमाइलोइडोसिस मेडिकल टीम में के बा?
अब आईं प्रमुख मेडिकल प्रोफेशनल लोग के देखल जाव जे रउरा स्वास्थ्य सेवा में मदद करीहें. इ लोग मिल के आपके हालत के बेहतर तरीका से प्रबंधित करे में मदद करीहे।
न्यूरोलॉजिस्ट के नाम से जानल जाला
hATTR में पेरिफेरल न्यूरोपैथी नाम के एगो स्थिति बहुत आम बा। सीधा-सीधा कहल जाए त इ आपके हाथ, गोड़ अवुरी गोड़ के निचला हिस्सा के नस के नुकसान होखेला। रउआँ के अइसन लच्छन हो सके ला:
जईसे-जईसे इ बेमारी बढ़ता, आपके मांसपेशी कड़ा अवुरी कमजोर हो सकता, जवना के चलते चलल अवुरी कवनो अयीसन काम कईल मुश्किल हो सकता, जवना में फाइन मोटर स्किल के जरूरत होखे।
न्यूरोलॉजिस्ट आपके परिधीय तंत्रिका के कामकाज के बारीकी से निगरानी खाती जांच करीहे, जईसे कि तंत्रिका चालन परीक्षण। एहसे पता चली कि आपके न्यूरोलॉजिकल स्थिति बा कि ना अवुरी इ केतना गंभीर बा।
hATTR खातिर मंजूर कई गो इलाज भी आपके न्यूरोलॉजिकल स्थिति के इलाज में मदद कर सकेला। तंत्रिका दर्द में मदद करे खातिर आपके डॉक्टर अवुरी दवाई भी लिख सकतारे।
| नशा के श्रेणी में बा | नशा के उदाहरण बा |
|---|---|
| एचएटीटीआर खातिर मंजूर इलाज | एप्लोन्टरसन (वैनुआ), इनोटरसन (टेगसेडी), पटिसिरन (ऑनपैट्रो), वुट्रिसिरन (अमवुत्रा) के नाम से जानल जाला। |
| तंत्रिका दर्द के दवाई | एमिट्रिप्टाइलिन, डुलोक्सेटिन (सिम्बाल्टा), गैबापेन्टिन (न्यूरोन्टिन), प्रेगाबालिन (लाइरिका) के नाम से जानल जाला। |
हृदय रोग विशेषज्ञ के ह
ई डाक्टर दिल आ खून के नली के बेमारी के इलाज करेला। hATTR वाला लोग में दिल के बेमारी के खतरा बढ़ जाला। एकर कारण बा कि दिल में एमिलोइड जमा हो सकता। एकरा से निम्नलिखित स्थिति पैदा हो सकेला:
सबसे जरूरी बा कि ए लक्षण के बारे में जागरूक रहे के चाही अवुरी जरूरत पड़ला प जल्दी से जल्दी चिकित्सक से सलाह लेवे के चाही।
| दिल पर संभावित प्रभाव के बारे में बतावल गइल बा | साधारण सफाई दिहल गइल बा |
|---|---|
| कंजेस्टिव हार्ट फेल होखे के स्थिति | दिल कमजोर हो जाला आ फेफड़ा आ अउरी ऊतकन में तरल पदार्थ जमा हो जाला। |
| हाइपरट्रोफिक कार्डियोमायोपैथी के नाम से जानल जाला | दिल के मांसपेशी के मोटाई। |
| कोरोनरी हार्ट डिजीज के बारे में बतावल गइल बा | दिल के आपूर्ति करे वाली खून के नली में रुकावट। |
| अतालता के बेमारी होला | दिल के धड़कन अनियमित हो जाला। |
| सिंकोप के नाम से जानल जाला | चक्कर आवे भा बेहोश होखे के। |
अगर रउरा hATTR के पता चलल बा त रउरा कार्डियोलॉजिस्ट कई गो जांच कर के देखसु कि रउरा दिल केतना बढ़िया काम करत बा. एह में इकोकार्डियोग्राम , एमआरआई स्कैन, 6 मिनट के पैदल परीक्षण, आ खून के जांच शामिल हो सके ला। अगर आपके दिल कमजोर बा त आपके ए स्थिति के प्रबंधन करे खाती दवाई दिहल जाई, जईसे कि मूत्रवर्धक दवाई, नमक अवुरी तरल पदार्थ प रोक लगावल जाई, अवुरी संभव बा कि पेसमेकर भी दिहल जाई ।
नेत्र रोग विशेषज्ञ के ह
अगर रउरा hATTR बा त नियमित रूप से आँख विशेषज्ञ से मिलल जरूरी बा। hATTR पैदा करे वाला लगभग 20% आनुवंशिक उत्परिवर्तन आँख के प्रभावित करेला। एकरा से लक्षण हो सकेला जइसे कि:
- डार्क फ्लोटर (आँख के सामने करिया बिन्दु तैरत देख के)
- आँख सूखल बा
- मोतियाबिंद भा आँख के दबाव बढ़ल
- कांच के अपारदर्शिता (साफ जेल के बादल होखल जवन आँख के गोला के भर देला)
- बाकी दृष्टि बदल जाला
जरूरत पड़ला प आपके आंख के डॉक्टर मोतियाबिंद के इलाज खाती ट्रैबेकुलेक्टोमी नाम के सर्जरी क सकतारे। ऊ आँख से जेल निकाले खातिर विट्रेक्टोमी नाम के सर्जरी भी कर सकेला।
जेनेटिक काउंसलर के ह
अगर रउरा डॉक्टर के शक बा कि रउरा hATTR बा त ऊ रउरा के जेनेटिक काउंसलर के लगे रेफर कर दीहें . उ लोग जीन उत्परिवर्तन के जांच क सकतारे, जवना से इ बेमारी हो सकता। संगही, जदी आपके निकटतम परिवार (माता-पिता, भाई-बहिन, चाहे बच्चा) के केहु के hATTR के निदान भईल बा त आपके जांच जरूर करावे के चाही। एकर कारण ई बा कि परिवार के करीबी सदस्यन के ई जीन उत्परिवर्तन विरासत में मिले के 50% संभावना होला। जेनेटिक काउंसलर रउरा के एह परीक्षणन के बारे में बता दीहें आ रिजल्ट आ गइला का बाद रउरा से एह बारे में चरचा करीहें.
राउर मेडिकल टीम के अउरी महत्वपूर्ण सदस्य
ऊपर बतावल विशेषज्ञ के अलावे कई गो अवुरी विशेषज्ञ आपके भलाई में महत्वपूर्ण भूमिका निभावेले।
| पेशेवर | उ लोग आपके मदद कईसे क सकतारे? |
|---|---|
| नेफ्रोलॉजिस्ट के ह | hATTR वाला लगभग एक तिहाई लोग के किडनी में एमाइलोइड जमा हो सकता। हो सकेला कि जबले रउरा किडनी के बेमारी के लक्षण ना लउकी तबले रउरा एह विशेषज्ञ से मिले के जरूरत ना पड़े. राउर प्राथमिक देखभाल के डॉक्टर सालाना खून के जांच (जइसे कि सीरम क्रिएटिनिन ) से राउर किडनी के कामकाज के जांच करीहें। अगर ई जांच असामान्य बा त रउरा के नेफ्रोलॉजिस्ट के लगे भेज दिहल जाई. |
| आर्थोपेडिक विशेषज्ञ के ह | hATTR के मरीज में कार्पल टनल सिंड्रोम के खतरा बढ़ जाला . एकर कारण कलाई में एमाइलोइड जमा हो सकता। सुते के समय कलाई के पट्टी अवुरी व्यायाम के सलाह दिहल जा सकता। गंभीर मामला में सर्जरी के जरूरत पड़ सकता। |
| शारीरिक/व्यावसायिक चिकित्सक के ह | hATTR से चलल आ रोजमर्रा के काम करे में दिक्कत हो सकेला. फिजिकल थेरेपिस्ट आ ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट एह कामन के आसान बनावे में मदद कर सकेलें. अध्ययन से पता चलल बा कि ए थेरेपी के अवुरी इलाज, जईसे कि दवाई के संगे मिलावे से निमन नतीजा मिल सकता। |
| प्राथमिक देखभाल प्रदाता के बा | भले ही रउआ कई गो विशेषज्ञ के देखब, लेकिन रउआ परिवार के डॉक्टर भा प्राथमिक देखभाल के डॉक्टर रउआ टीम के एगो जरूरी हिस्सा ह। ऊ राउर सालाना स्वास्थ्य जांच कर सकेला, बेमार पड़ला पर राउर इलाज कर सकेला आ राउर स्वास्थ्य देखभाल टीम के "नेता" के काम कर सकेला, बाकी सगरी डाक्टरन से संवाद कर सकेला. |
अक्सरहा, रउरा कवनो मेडिकल सेंटर भा बड़ अस्पताल में जवन सेवा चाहीं ऊ मिल जाई जवन hATTR एमाइलोइडोसिस के इलाज में माहिर होखे. एहसे रउरा सभे डाक्टरन के टीम के रूप में मिलजुल के काम करे में आसानी हो जाई. अपना इलाज के समन्वय के बारे में अपना प्राथमिक देखभाल के डॉक्टर से बात करीं।
घर ले जाए के संदेश
- hATTR एमाइलोइडोसिस एगो जटिल बेमारी ह जवन शरीर के कई अंग के प्रभावित करेला, एहसे एकर इलाज खाती अलग-अलग विशेषज्ञता वाला डॉक्टर के टीम के जरूरत होखेला।
- राउर मेडिकल टीम में न्यूरोलॉजी, कार्डियोलॉजी, ऑप्थल्मोलॉजी, आ नेफ्रोलॉजी जइसन क्षेत्रन के विशेषज्ञ शामिल हो सकेलें.
- राउर प्राथमिक देखभाल चिकित्सक (परिवार के डॉक्टर) प्रमुख कड़ी हवे जे एह पूरा टीम के समन्वय करेला।
- अपना मेडिकल टीम से अपना हालत, इलाज आ कवनो चिंता के बारे में खुल के बात करीं. सवाल पूछे से मत डेराईं। रउआ अपना स्वास्थ्य देखभाल टीम के सक्रिय सदस्य बानी।











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