का रउवा कबो जन्म के ठीक बाद, चाहे कुछ हफ्ता बाद अपना बच्चा के त्वचा प लाल, धब्बादार, चाहे अजीब रंग के धब्बा देखले बानी? कबो-कबो एगो महतारी के रूप में इ सब देख के डरावना हो सकता। आज हमनी के एगो अयीसन स्थिति के बारे में बात करे के बा, जवना में अयीसन लक्षण होखेला, जवन कि तनी दुर्लभ बा, लेकिन एकरा बारे में जानल जरूरी बा। एकरा के इंकॉन्टिनेंसिया पिगमेंटी भा संक्षेप में आईपी कहल जाला।
इंकॉन्टिनेंसिया पिगमेंटी (आईपी) ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त इ एगो आनुवंशिक स्थिति ह। चुकी इ एक्स-लिंक डोमिनेंट होखेला एहसे एकर असर लईकन से जादे लईकिन प पड़ेला ।
आईपी एगो बेमारी के समूह से संबंधित बा जेकरा के ``न्यूरोक्यूटेनियस डिसऑर्डर'' कहल जाला। कल्पना करीं, एकर मतलब बा कि इ बेमारी हमनी के नर्वस सिस्टम (यानी दिमाग अवुरी नस) अवुरी त्वचा के एक संगे प्रभावित क सकता। एतने ना, कबो-कबो एकर असर आंख, दांत अवुरी कंकाल प्रणाली प भी पड़ सकता।
ई बेमारी मुख्य रूप से जनम के समय भा जनम के बाद के पहिला कुछ हप्ता में देखल जाले, त्वचा पर बिबिध धब्बा आ फफोला लउके ला। एकर कारण NEMO (NF-kappaB essential modulator) नाम के जीन में उत्परिवर्तन होखेला, जवन कि हमनी के कोशिका के कामकाज अवुरी बढ़े के नियंत्रित करेला। अभी तक एकर पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन लक्षण के नियंत्रित करे खाती निमन इलाज बा।
त्वचा में का बदलाव होखेला? 4 गो स्टेज बा!
आईपी में त्वचा के बदलाव के चार मुख्य चरण में पहचानल जा सकता। बाकिर याद राखीं कि ई चरण क्रम से होखे के जरुरत नइखे. कबो-कबो ई बारी-बारी से हो सके लें, आ एक साथ दू-तीन गो स्टेज देखल जा सके ला।
| मंच | रूप-रंग आ वर्णन के बारे में बतावल गइल बा |
|---|---|
| स्टेज 1: पुटिका के रूप में होला | एकर विशेषता बा कि शरीर प लाल रंग के पानी से भरल फफोला देखाई देवेला। इ सब सबसे जादा हाथ-गोड़ प देखाई देवेला। |
| स्टेज 2: वेरुकल के बा | जहाँ फफोला रहे ओहिजा नया मस्सा नियर घाव लउकेला। |
| स्टेज 3: हाइपरपिग्मेंटेशन के बारे में बतावल गइल बा | इहे एह बेमारी के सबसे विशिष्ट विशेषता ह। त्वचा धूसर, नीला भा भूरा रंग के धब्बा से ढंकल होला जे लहरदार पैटर्न में लउके ला, जइसे कि संगमरमर भा संगमरमर के रेखा। ई सभसे ढेर शरीर आ अंग सभ पर लउके लें। |
| चरण 4: हाइपोपिग्मेंटेशन के बारे में बतावल गइल बा | समय के संगे उ करिया धब्बा फीका हो जाला, जवना से पीयर, निशान निहन घाव रह जाला जवन कि त्वचा के रंग से पीयर होखेला। |
का ई खाली त्वचा के धब्बा ह? ना, एकर अउरी असर भी हो सकेला
इ स्थिति सिर्फ त्वचा तक सीमित नईखे। कुछ बच्चा में अवुरी जटिलता भी हो सकता। हालांकि, आपके इ समझे के चाही कि इ सभ लक्षण हरेक बच्चा में ना होई।
न्यूरोलॉजिकल समस्या के बारे में बतावल गइल बा
आईपी वाला लगभग 20% बच्चा में न्यूरोलॉजिकल समस्या हो सकता।
- मोटर के बिकास में देरी: उदाहरण खातिर, हो सके ला कि ऊ लोग आपन गर्दन ना घुमा पावे, ना लुढ़क पावे, भा बाकी बच्चा सभ के गति से ना चले पावे।
- बौद्धिक विकलांगता : सीखने में विकलांगता जइसन चीज।
- मांसपेशी के कमजोरी : कमजोरी के एहसास होखे।
- दौरा : फिट निहन स्थिति के घटना।
एकर कारण दिमाग के ऊतक के सिकुड़न (सेरेब्रल एट्रोफी) अवुरी दिमाग के सफेद पदार्थ में छोट-छोट छेद बने जईसन चीज़ हो सकता।
आँख अवुरी दांत प एकर असर
- आँख के समस्या : कुछ बच्चा में स्ट्रैबिस्मस, मोतियाबिंद, चाहे दृष्टि के गंभीर नुकसान जईसन स्थिति हो सकता।
- दंत संबंधी समस्या : दाँत गायब अवुरी खूंटा के आकार के दांत देखल जा सकता।
सबसे जरूरी बात इ बा कि जइसहीं अयीसन लक्षण देखाई देवे त घबराए के ना, बालुक सलाह खाती बाल रोग विशेषज्ञ से मिले के चाही।
एकर इलाज कईसे कईल जाला?
आईपी के इलाज बच्चा के लक्षण के आधार प कईल जाला। हर बच्चा खातिर सही इलाज के विकल्प अलग-अलग हो सकता।
| समस्या (लक्षण) के बा . | इलाज के तरीका के बारे में बतावल गइल बा |
|---|---|
| त्वचा पर धब्बा आ फफोला होखे के चाहीं | एगो नीमन खबर इ बा कि त्वचा के ए धब्बा प अक्सर कवनो खास इलाज के जरूरत ना पड़ेला। बच्चा के उमिर बढ़ला भा वयस्कता में आवे के संगे-संगे इ ज्यादातर अपने आप फीका हो जईहे। |
| तंत्रिका तंत्र के समस्या (दौरा, मांसपेशियन के कमजोरी) | एह तरह के चीजन खातिर रउरा न्यूरोलॉजिस्ट से मिले के चाहीं . एकरे बाद, एह स्थिति सभ के दवाई से या जरूरत पड़ला पर अउरी मेडिकल उपकरण सभ से नियंत्रित कइल जा सके ला। |
| दृष्टि में कमी आवेला | दृष्टि के समस्या खातिर रउरा नेत्र रोग विशेषज्ञ से मिल के चश्मा, दवाई भा गंभीर मामिला में सर्जरी करा सकेनी. |
| दाँत के समस्या होखेला | अगर दाँत के आकार भा संख्या में कवनो दिक्कत होखे त दंत चिकित्सक से जरूरी इलाज करा सकेनी। |
त का हमनी के भविष्य से डेराए के चाहीं?
इ एगो सवाल बा जवन बहुत माता-पिता के बा। दरअसल, ज्यादातर मामला में, अगर शैशवावस्था के दौरान कवनो गंभीर जटिलता ना होखे त आईपी वाला बच्चा सामान्य जीवनकाल जी सकतारे अवुरी पूरा तरीका से स्वस्थ, सामान्य जीवन जी सकतारे । समय के संगे त्वचा प उ करिया धब्बा फीका हो सकता, अवुरी एकदम गायब भी हो सकता।
हालांकि, जईसे कि पहिले बतावल गईल बा, अयीसन बच्चा बाड़े, जेकरा न्यूरोलॉजिकल चाहे अवुरी शारीरिक समस्या होखेला। एहसे सबसे बढ़िया काम बा कि अपना बच्चा के हालत के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। एकरा बाद रउआ एह बात के साफ समझ पा सकेनी कि रउआ बच्चा खातिर सबसे बढ़िया स्वास्थ्य योजना का बा अवुरी आगे का करे के बा।
घर ले जाए के संदेश
- असंयम पिगमेंटी (IP) एगो दुर्लभ आनुवांशिक स्थिति हवे जे मुख्य रूप से लइकिन के प्रभावित करे ले।
- मुख्य लच्छन त्वचा में बदलाव के सिलसिला (फफोला, खुरदुरा पैच, गहिरा झुर्री वाला पैच, आ पीयर पैच) होला।
- त्वचा के समस्या के अलावे कुछ बच्चा में तंत्रिका तंत्र, आंख अवुरी दांत से जुड़ल समस्या हो सकता।
- त्वचा के धब्बा अक्सर समय के संगे बिना इलाज के फीका हो जाला।
- अधिकांश बच्चा बिना कवनो गंभीर जटिलता के सामान्य, स्वस्थ जीवन जी सकतारे।
- अगर आपके बच्चा में इ लक्षण बा त बहुत जरूरी बा कि घबराहट ना होखे अवुरी उचित सलाह खाती बाल रोग विशेषज्ञ से मिले के चाही।
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