का आपके बच्चा के अक्सर बेवजह बोखार होखेला? एकर कारण एसएआईडी (सिस्टेमिक ऑटोइंफ्लेमेटरी डिजीज) हो सकेला!

का तोहरा छोटका के हर समय बोखार लागेला? कबो-कबो महीना में एक-दू बेर बोखार हो जाला, लेकिन डॉक्टर के कहनाम बा कि शरीर में कवनो संक्रमण नईखे, माने कि कवनो वायरस चाहे बैक्टीरिया नईखे। अइसना समय में एगो महतारी भा बाप के रूप में रउरा बहुते उचित होखे के चाहीं कि रउरा बहुते डर आ बेचैनी महसूस करीं. उ कहले कि, हमरा बच्चा के संगे अयीसन काहें होखता? रउरा शायद हजार बेर सोचले होखब. शायद एकर कारण अइसन बा जवना के बारे में रउरा पहिले ना सुनले होखब. आज हमनी के बात करब जा SAIDs (Systemic Autoinflammatory Diseases) के, जवना के समझल मुश्किल बा अवुरी एकरा से बार-बार बोखार हो सकता। पहिले एह सब के `(पीरियडिक फीवर सिंड्रोम)` भा `(रिकरेंट फीवर सिंड्रोम)` कहल जात रहे।

ई कवन-कवन एसएआईडी (सिस्टेमिक ऑटोइंफ्लेमेटरी डिजीज) हवें?

सीधा-सीधा कहल जाव त एसएआईडी एगो अइसन बेमारी के समूह ह जवन हमनी के शरीर के प्राकृतिक प्रतिरक्षा प्रणाली में खराबी भा नियंत्रण के समस्या के चलते होखेला . का होला कि, बिना कवनो बाहरी कारण के, माने कि कवनो वायरस भा बैक्टीरिया के, शरीर बस सूजन पैदा करेला। एही से ई बार-बार बोखार आवेला।

अब रउरा सोचत होखब कि "अरे, का ई ओह ऑटोइम्यून बेमारी में से एगो ह?" ना, ई दुनु तनी अलग बा. उदाहरण खातिर ऑटोइम्यून रोग में रुमेटीइड आर्थराइटिस भा ल्यूपस जईसन बेमारी में हमनी के शरीर के अनुकूली प्रतिरक्षा प्रणाली गलती से अपना स्वस्थ कोशिका प हमला करेला। लेकिन सैड में समस्या जन्मजात प्रतिरक्षा प्रणाली में बा।

ऑटोइम्यून रोग से बहुत कम एसएआईडी होखेला। ज्यादातर समय, ई वंशानुगत होलें , मने कि ई कौनों आनुवांशिक उत्परिवर्तन भा रूपांतर के कारण होखे लें।

इ SAID आमतौर प (लेकिन हमेशा ना) तब शुरू होखेला जब आपके बच्चा बच्चा चाहे छोट बच्चा होखेला । बच्चा के कुछ खास समय प ए बेमारी के एपिसोड चाहे हमला होई। एह एपिसोड सभ के दौरान बोखार आ अउरी लच्छन सभ के सामिल कइल जा सके ला। हालांकि, ए "हमला" के बीच बच्चा लक्षण से मुक्त हो सकता। एसएआईडी के कवनो इलाज नइखे, लेकिन अक्सर लक्षण के नियंत्रित करे खातिर कारगर इलाज भी होला।

सैड के मुख्य प्रकार का होला?

शोधकर्ता करीब 60 प्रकार के एसएआईडी के पहचान कईले बाड़े, अवुरी एकरा से जादे प्रकार के खोज होखता। इहाँ कुछ अउरी आम प्रकार दिहल गइल बा:

• पारिवारिक भूमध्यसागरीय बुखार (FMF): आनुवांशिक रूप से निर्धारित, बार-बार होखे वाला बोखार सिंड्रोम सभ में ई सभसे आम होला। एकरा से बच्चा के पेट, छाती अवुरी जोड़ में दर्द से सूजन हो सकता।
• आवधिक बोखार, एफ्थस-स्टोमैटाइटिस, ग्रसनीशोथ, एडेनाइटिस (PFAPA): आमतौर पर ई छोट बच्चा सभ में शुरू होला, आमतौर पर 4 साल के उमिर से पहिले, हालाँकि, कुछ बच्चा सभ में ई स्थिति 10 बरिस के उमिर के बाद खतम हो सके ला।
• ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर-एसोसिएटेड पीरियडिक फीवर सिंड्रोम (TRAPS): ई बचपन से किशोरावस्था ले, आ कबो-कबो वयस्कता ले हो सके ला।
• मेवालोनेट किनेज के कमी (MKD): पहिले एकरा के हाइपर-आईजीडी सिंड्रोम के नाम से जानल जाला, आमतौर प इ बच्चा के एक साल के होखे से पहिले शुरू होखेला।
• एनएलआरपी3 से जुड़ल ऑटोइंफ्लेमेटरी बेमारी: एकरा के पहिले क्रायोपिरिन से जुड़ल पीरियडिक सिंड्रोम (CAPS) कहल जात रहे। एकरा भीतर तीन गो अउरी उपप्रकार बाड़ें।
• वयस्क से शुरू होखे वाला स्टिल के बेमारी (AOSD): जइसन कि नाँव से पता चले ला, ई बेमारी वयस्क अवस्था में शुरू हो जाले। ई सिस्टेमिक जुवेनाइल इडिओपैथिक आर्थराइटिस (JIA) नाँव के स्थिति के वयस्क रूप हवे।
• एनओडी-2 से जुड़ल ग्रेनुलोमेटस बेमारी (ब्लाउ सिंड्रोम): आमतौर पर ई भी 4 साल के उमिर से पहिले शुरू होला, ई मुख्य रूप से बच्चा के त्वचा, आँख आ जोड़ सभ के प्रभावित करे ला।

सैड के लक्षण का होला?

आमतौर पर एसएआईडी के लच्छन शुरुआती बचपन में शुरू होला। मुख्य आ सबसे आम लक्षण आवधिक भा एपिसोडिक बोखार होला . जईसे कि पहिले बतावल गईल बा कि जब बोखार ना होखे तब बच्चा ठीक हो सकता। हालाँकि, अउरी लच्छन भी बाड़ें जे हर प्रकार के सैड खातिर बिसेस होलें:

• एफएमएफ में : बच्चा के पेट, छाती अवुरी जोड़ में बहुत दर्द अवुरी सूजन हो सकता। कबो-कबो, गोड़ के निचला हिस्सा चाहे टखना प त्वचा के दाना हो सकता।
• पीएफएपीए में : गला में खराश, मुंह में अल्सर, गर्दन में सूजन लिम्फ नोड्स। इहे मुख्य लक्षण बा।
• जाल में : शरीर में ठंडा आ बोखार हो सकेला। बच्चा के धड़ अवुरी बांह में मांसपेशी में दर्द हो सकता। दर्दनाक लाल दाना देखाई दे सकता, जवन कि हाथ से गोड़ अवुरी ओकरा बाद शरीर में फईल सकता।
• एमकेडी में : रउआ फ्लू निहन लक्षण जईसे ठंढा, सिरदर्द, पेट में दर्द, भूख ना लागे, अवुरी बाकी लक्षण के अनुभव हो सकता।
• एनएलआरपी3 बेमारी सभ में: त्वचा पर दाना, सिरदर्द, बेचैनी, जोड़ सभ में दर्द, आ आँख में सूजन (कंजंक्टिवाइटिस) हो सके ला।
• एओएसडी में: त्वचा में दाने, जोड़ में दर्द, मांसपेशियों में दर्द। कुछ लोग के गला में खराश, पेट में दर्द, थकान अवुरी कमजोरी के एहसास भी हो सकता।
• ब्लौ सिंड्रोम में : बच्चा के हाथ, गोड़ चाहे मिडसेक्शन प त्वचा के घाव हो सकता। एकरा अलावे जोड़ में दर्द अवुरी आंख में दर्द भी हो सकता।

कल्पना करीं कि नलिनी के छोटकी बेटी के पछिला कुछ महीना से हर महीना तीन से चार दिन से तेज बोखार होखता। एकरा संगे-संगे उनुका मुंह में छोट-छोट घाव अवुरी गर्दन प गांठ भी हो रहल बा। जब उ एकरा के डॉक्टर के देखवली त उ कहले कि इ पीएफएपीए हो सकता।

सैड के कारण का बा?

अधिकतर एसएआईडी आनुवंशिक बेमारी होला . मतलब कि एहमें से हर सिंड्रोम हमनी के जीन में बदलाव का चलते होला. इहाँ एसएआईडी सभ के सभसे आम प्रकार आ इनहन के प्रभावित करे वाला जीन सभ के बारे में बतावल गइल बा:

• एफएमएफ: `(एमईएफवी)` नाम के जीन। ई जीन प्रोटीन `(पाइरिन)` के उत्पादन के निर्देश देला।
• पीएफएपीए : एकरा के प्रभावित करे वाला सही जीन के अभी तक पहचान नईखे भईल।
• जाल: `(TNFRSF1A)` नाम के जीन। इहे ह जहाँ से प्रोटीन `(ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर रिसेप्टर - TNFR)` बनावे के निर्देश आवेला।
• एमकेडी: जीन `(एमवीके)` के बा। एह से `(मेवालोनिक किनेज)` नाम के प्रोटीन के उत्पादन के निर्देश मिलेला।
• एनएलआरपी3 रोग : `(एनएलआरपी3)` नाम के जीन। एह से `(क्राइओपिरिन)` नाम के प्रोटीन बनावे के निर्देश दिहल जाला।
• एओएसडी : एकर सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल।
• ब्लौ सिंड्रोम: जीन `(एनओडी2)` के बा। एह से प्रोटीन `(NOD2)` के उत्पादन के निर्देश दिहल जाला।

एह जीन के विवरण रउरा तनी जटिल लाग सकेला. सीधा-सीधा कहल जाए त इ जीन कुछ खास प्रोटीन के उत्पादन प असर करेला जवन कि हमनी के शरीर में सूजन के नियंत्रित करेला। एही से शरीर बेवजह सूजन के स्थिति पैदा करेला।

अगर सैड के ठीक से इलाज ना कइल जाव त का हो सकेला?

एह सैड के उचित इलाज करावल बहुत जरूरी बा । काहे कि अगर शरीर में सूजन जारी रहे त `(एमिलोइडोसिस)` नाम के स्थिति हो सकेला। मतलब कि हमनी के किडनी में एक प्रकार के प्रोटीन जमा हो जाला, जवना से किडनी के स्थायी नुकसान हो सकता . एह से अगर लक्षण होखे त ओकरा के अनदेखी कईले बिना डॉक्टर से सलाह लिहल बहुत जरूरी बा।

डाक्टर लोग सैड के निदान कईसे करेला?

एसएआईडी के निदान चुनौतीपूर्ण हो सके ला काहें से कि लच्छन अन्य गंभीर स्थिति सभ नियर हो सके लें, जइसे कि ल्यूपस भा लिम्फोमा। एह से , सबसे अच्छा बा कि एगो गठिया विशेषज्ञ, एगो डॉक्टर के पास जाव जेकरा के भड़काऊ बेमारी में विशेष प्रशिक्षण बा , ताकि आपके बच्चा के स्थिति के सही निदान अवुरी प्रबंधन हो सके।

रउरा बच्चा के रुमेटोलॉजिस्ट एसएआईडी के निदान खातिर कई गो चीज देखसु. उ आपके बच्चा के लक्षण के बारे में पूछिहे अवुरी आपके परिवार में केहु के बार-बार सर्दी के इतिहास बा कि ना। डॉक्टर के एह स्थिति के शक हो सकेला अगर:

• अगर बच्चा के बार बार बोखार होखे त .
• अगर परिवार में केहू के बार बार बोखार के इतिहास बा .
• अगर बच्चा कवनो जातीय समूह के होखे जवना में अयीसन बार-बार बोखार होखे के संभावना जादे होखेला।

कवन-कवन परीक्षण के इस्तेमाल कइल जाला?

निदान के पुष्टि करे खातिर आपके बच्चा के रुमेटोलॉजिस्ट कई गो जांच के सलाह दे सकतारे। एह में से कुछ में शामिल बाड़ें:

• लैब टेस्ट : खून के जांच जईसे `(C-reactive protein - CRP)` अवुरी `(Complete blood count - CBC)` से शरीर में सूजन के जांच कईल जा सकता। ई परीक्षण `(पॉजिटिव)` होला जब रउरा बोखार होखे आ जब बोखार कम हो जाला त सामान्य हो जाला.
• पेशाब के जांच : पेशाब में प्रोटीन के मात्रा जादा होखे के जांच कईल जाला। एमकेडी के मामला में पेशाब में भी जांच कईल जाला कि ``मेवालोनिक एसिड'' नाम के एगो कार्बनिक एसिड के उच्च स्तर बा कि ना।
• आनुवंशिक परीक्षण : आनुवंशिक परीक्षण से ऊपर बतावल गइल आनुवंशिक वेरिएंट सभ के जांच कइल जा सके ला। हालांकि, एसएआईडी वाला कुछ बच्चा में आनुवंशिक रूप ना मिलल होखे, एहसे जांच के नतीजा नेगेटिव हो सकता।

सैड के कवन-कवन इलाज बा?

एसएआईडी के इलाज स्थिति के प्रकार आ गंभीरता पर निर्भर करेला . एह स्थिति के कवनो इलाज नईखे , लेकिन दवाई से आपके बच्चा के लक्षण के नियंत्रित करे में मदद मिल सकता . अगर आपके बच्चा के साल में सिर्फ कुछ हमला होखेला त आमतौर प आप दर्द निवारक दवाई अवुरी नॉनस्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग (एनएसएआईडी) से लक्षण के प्रबंधन क सकतानी। हालांकि, जदी इ स्थिति अवुरी गंभीर होखे त आपके डॉक्टर अवुरी इलाज के सलाह दे सकतारे:

• एफएमएफ : एकर इलाज `(कोलचिसिन)` नाम के दवाई से कईल जा सकता, जवना से सूजन कम हो सकता। अगर बच्चा के `(कोलचिसिन)` ना दिहल जा सकेला त रउआ `(Canakinumab)` नाम के `(बायोलॉजिकल)` प्रकार के दवाई आजमा सकेनी।
• पीएफएपीए : प्रेडनिसोन जईसन स्टेरॉयड पीएफएपीए के "हमला" के अवधि के कम क सकता। पेट के अल्सर खातिर कुछ बच्चा के दिहल जाए वाली दवाई सिमेटिडिन भी लक्षण से राहत देवे में मदद क सकता।
• जाल : जाल खातिर दवाई `(Canakinumab)` बहुत कारगर बा। संगही, डॉक्टर के ओर से लिखल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई जईसे `(ग्लूकोकोर्टिकोइड)` से लक्षण के नियंत्रित कईल जा सकता।
• एमकेडी : `(कैनाकिनुमाब)` भी एमकेडी के एगो कारगर इलाज ह। `(NSAIDs)` या `(स्टेरॉयड)` "हमला" के दौरान मदद कर सकेला।
• एनएलआरपी3 बेमारी: एनएलआरपी3 से जुड़ल बेमारी सभ के इलाज में कैनाकिनुमैब, रिलोनासेप्ट, आ अनाकिनरा नियर इम्यूनोमोड्यूलेटर सभ के सफलतापूर्वक इस्तेमाल कइल गइल बा।
• एओएसडी : एओएसडी के इलाज खातिर कई तरह के एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई जइसे कि स्टेरॉयड, डिजीज-मोडिफाइंग एंटी-रूमेटिक ड्रग्स (DMARDs), आ बायोलॉजिकल दवाई सभ के इस्तेमाल होला।
• ब्लौ सिंड्रोम : बच्चा के लच्छन के आधार पर इम्यूनोसप्रेसेंट, ट्यूमर नेक्रोसिस फैक्टर (TNF) इनहिबिटर, आ/या आँख के सामयिक दवाई सभ के इस्तेमाल कइल जा सके ला।

एह दवाईयन के बारे में पढ़ला से रउरा तनी डर लाग सकेला. लेकिन याद राखीं कि इ सभ दवाई डॉक्टर के कड़ा निगरानी में दिहल जाला, जवन कि बच्चा खाती सबसे जादे अनुकूल तरीका से दिहल जाला। एहसे इलाज के ठीक ओसही पालन कईल जरूरी बा जईसे डॉक्टर के कहनाम बा।

का सैड्स के दर्जा खतम हो रहल बा?

कुछ सैड जीवन भर के स्थिति होला . बाकी लोग कुछ साल तक चल सकेला आ उमिर के साथे दूर हो सकेला . कुछ स्थिति जीवन भर के होले, बाकी समय के साथ हमला के आवृत्ति कम हो सके ला आ लच्छन कम गंभीर हो सके लें। राउर डॉक्टर राउर बच्चा के हालत के विशिष्टता बताईहे।

सैड से पीड़ित बच्चा के देखभाल कईल चुनौतीपूर्ण हो सकता। अगर रउआ खुद SAID कइले बानी त रउआ अपना अनुभव के इस्तेमाल अपना बच्चा के देखभाल में मदद करे खातिर कर सकेनी। आपके बच्चा के जीवन भर के ए स्थिति के संगे जिए में मदद करे में आपके समझ भी जरूरी बा।

सबसे जरूरी बा कि अनुभवी डॉक्टर से इलाज लिहल जाए, जवन कि एसएआईडी के बारे में जानकार होखे। इ आपके बच्चा के लक्षण के प्रबंधन में मदद क सकतारे अवुरी ओकरा के सबसे निमन बचपन करावे में मदद क सकतारे।

सबसे जरूरी बात याद राखे के बा (टेक-होम मैसेज)

ठीक बा, त आईं हमनी के जवन बात कइले बानी जा ओकरा से कुछ प्रमुख बिंदु के दोबारा संक्षेप में बतावल जाव जवना के रउरा याद राखे के चाहीं:

• अगर आपके बच्चा के बार-बार, बेवजह बोखार होखेला , त इ SAID के संकेत हो सकता।
• SAIDs कवनो संक्रमण के कारण ना होला , बल्कि शरीर के खुद के प्रतिरक्षा प्रणाली के समस्या होला।
• इ दुर्लभ बेमारी ह जवन अक्सर आनुवंशिक कारण से होखेला .
• लक्षण SAID के प्रकार के आधार पर अलग-अलग हो सकेला , लेकिन बार बार बोखार मुख्य लक्षण ह .
• सही निदान आ इलाज खातिर रुमेटोलॉजिस्ट से देखल जरूरी बा ।
• हालांकि इलाज से इ बेमारी पूरा तरीका से ठीक नईखे हो सकत , लेकिन लक्षण के बढ़िया से नियंत्रित कईल जा सकता .
• लक्षण के अनदेखी मत करीं, काहेंकी एकर इलाज ना कईला प किडनी के नुकसान हो सकता ।

अगर रउरा एह बारे में अउरी कवनो सवाल बा त अपना परिवार के डाक्टर भा रुमेटोलॉजिस्ट से बात करे में संकोच मत करीं. उ लोग आपके अवुरी मदद क सकतारे।

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