हो सकेला कि रउरा ई नाम पहिले ना सुनले होखब. एपिथेलियोइड हेमंजियोएन्डोथेलियोमा (EHE) एगो बहुत, बहुत दुर्लभ कैंसर हवे, लगभग दस लाख में से एक लोग में होला। नाम तनी जटिल बा, एहसे डरावना हो सकता। बाकिर चिंता मत करीं. एह दुर्लभ स्थिति के सरल आ साफ-साफ समझल जरूरी बा। त आज बात कइल जाव कि ईएचई ठीक से का होला.
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सीधा-सीधा कहल जाव त ईएचई कवना तरह के कैंसर ह?
कल्पना करीं कि हमनी के पूरा शरीर में खून के नली ( धमनी , नस, अवुरी केशिका) सड़क के जाल निहन होखेला जवन कि कवनो देश में फइलल बा। एह सड़कन के भीतर कोठरी के बहुते पातर परत लगावल गइल बा. एह कोशिका सभ के मेडिकल साइंस में एंडोथेलियल सेल कहल जाला।
एंडोथेलियल कैंसर के शुरुआत खून के नली के लाइन करे वाली कोशिका में होखेला। चुकी हमनी के शरीर में हर जगह खून के नली होखेला एहसे शरीर में कहीं भी ईएचई कैंसर हो सकता। हालांकि, इ ट्यूमर सबसे जादा लिवर, फेफड़ा, चाहे हड्डी में शुरू होखेला। हालाँकि, ई अउरी इलाका सभ में भी हो सके लीं, जइसे कि सिर, गर्दन, थाइरॉइड, पेट, अंडाशय, प्रोस्टेट, दिमाग, आ रीढ़ के हड्डी।
कई बेर ईएचई एकही गांठ के रूप में लउक सकेला। बाकी समय ई एकही अंग में या कई अंग सभ में कई गो गांठ के रूप में लउक सके ला। अक्सरहा जब ईएचई के निदान होला त कैंसर एक से अधिका अंग में फइल चुकल होला.
का ईएचई एगो प्रकार के सार्कोमा ह?
हँ, ई त ठीके कहत बानी. सार्कोमा एगो प्रकार के कैंसर ह जवन हमनी के शरीर के कोमल ऊतक जईसे खून के नली में होखेला। चूँकि ईएचई कैंसर के सुरुआत खून के नली सभ के एंडोथेलियल कोशिका सभ में होला, एकरा के सार्कोमा के प्रकार के रूप में वर्गीकृत कइल जाला।
का ई कैंसर घातक बा?
हँ, ईएचई घातक होला , मतलब कि ई घातक भा कैंसर के स्थिति ह. सौम्य ट्यूमर के बिपरीत ई कैंसर कोशिका सभ बेकाबू तरीका से बढ़ सके लीं, शरीर के अउरी हिस्सा सभ में फइल सके लीं (मेटास्टेसाइज) हो सके लीं आ स्वस्थ ऊतक के नुकसान पहुँच सके लीं।
बाकिर इहाँ कुछ बात ध्यान में राखे के बा। ईएचई कैंसर बहुत जटिल होला। कुछ ईएचई ट्यूमर तेजी से फइल जाला, जइसे कि बहुत आक्रामक कैंसर। बाकिर दोसरा लोग बहुते धीरे-धीरे, कई सालन में बढ़ेला. हैरानी के बात बा कि बिना कवनो इलाज के ए ट्यूमर के सिकुड़ जाए के खबर आईल बा। एह परिवर्तनशील व्यवहार के कारण एह कैंसर के गंभीरता के अनुमान लगावल मुश्किल बा आ ई इलाज के प्रतिक्रिया कइसे दिही।
ईएचई के लक्षण का होला?
ईएचई के बहुत मरीज में शुरू में कवनो लक्षण ना होखेला। एही से अक्सर एकर पता संजोग से दोसरा स्थिति के जांच के दौरान होखेला। हालांकि, जदी लक्षण जरूर देखाई देवे त इ कैंसर के गांठ के जगह प निर्भर करेला।
कुछ आम लच्छन जे देखल जा सके लें ऊ बाड़ें:
- अइसन गांठ जवन त्वचा के नीचे महसूस कइल जा सकेला (एह में दर्द हो सकेला भा ना)
- बिना कारण के वजन घटावे के
- बोखार आ बेहद थकान के भाव आवेला
आईं देखल जाव कि कैंसर के जगह के आधार प लक्षण कईसे अलग-अलग होखेला।
| कैंसर के स्थान के बारे में बतावल गईल | संभावित लक्षण के रूप में देखल जा सकेला |
|---|---|
| कलेजा | पेट में दर्द, पेट फूलल। |
| फेफड़ा | साँस लेवे में दिक्कत, खांसी, खून के खांसी, क्लबिंग। |
| हड्डी के बा | हड्डी में दर्द, बार-बार फ्रैक्चर होखे। |
| रीढ़ के हड्डी के | चले में या हिले में दिक्कत, कमर दर्द। |
ईएचई कैंसर के कारण का होला?
ईएचई नियर कैंसर तब होला जब कौनों स्वस्थ कोशिका कैंसर कोशिका में बदल जाले आ बेकाबू तरीका से बिभाजन होखे लागे ले।
एकर कारण का बा एकर पता लगावे के कोशिश में शोधकर्ता लोग के पाता चलल बा कि इ एगो विशिष्ट आनुवंशिक उत्परिवर्तन के चलते होखेला . सीधा-सीधा कहल जाव त हमनी के कोशिका में दुगो गुणसूत्र एक संगे गलत तरीका से जुड़ल होखेला, जवना के चलते दु जीन उलझ जाला। एह जीन सभ के नाँव (WWTR1) (जेकरा के (TAZ) भी कहल जाला) आ (CAMTA1) कहल जाला। जब इ दुनो जीन एक संगे उलझ जाले त एकरा चलते ईएचई कैंसर के कोशिका बने लागेले।
एहसे, निदान करत घरी आपके डॉक्टर ए असामान्य गुणसूत्र संबंध के जांच भी क सकतारे।
निदान कईसे कईल जाला?
जइसन कि हमनी के पहिले चर्चा कइले बानी जा कि ईएचई के खोज अक्सर संजोग से होला। डॉक्टर सिर्फ इमेजिंग टेस्ट, जईसे सीटी स्कैन चाहे एमआरआई स्कैन के दौरान ए गांठ के एगो अवुरी कारण से नोटिस करेले। एकरा बाद ऊ लोग एकर लोकेशन, साइज आ ई खोजत बा कि ई दोसरा इलाका में फइलल बा कि ना.
ईएचई के निदान खातिर ई सभसे ढेर इस्तेमाल होखे वाला परीक्षण हवें।
| परीक्षा | सीधा-सीधा कहल जाव त का होला? |
|---|---|
| सीटी स्कैन कइल जा सकेला | एक्स-रे के इस्तेमाल आपके शरीर के भीतरी हिस्सा के क्रॉस-सेक्शनल इमेज के एगो सिलसिला लेवे खाती कईल जाला। एहसे छाती, पेट अवुरी श्रोणि में ईएचई ट्यूमर के पहचान करे में मदद मिल सकता। एहसे अंग, हड्डी अवुरी मांसपेशी के भीतर का बा, एकरा के साफ-साफ देखे में मदद मिलेला। |
| एमआरआई स्कैन (एमआरआई) के बा। | एगो शक्तिशाली चुंबक अवुरी रेडियो तरंग के इस्तेमाल शरीर के भीतरी के बहुत साफ तस्वीर बनावे खाती कईल जाला। खास तौर प इ लिवर अवुरी हड्डी में ईएचई ट्यूमर के जांच खाती उपयोगी होखेला। कई बेर पूरा शरीर के एमआरआई, जवन कि सिर से पैर तक पूरा शरीर के ढंक लेवेला, हड्डी तक फैलल ट्यूमर के खोज में मदद क सकता। |
| कोर-नीडल बायोप्सी के काम कइल जाला | स्कैन के बाद कवनो गांठ ईएचई बा कि ना एकर पुष्टि करे खातिर इ सबसे महत्वपूर्ण जांच ह। गांठ से ऊतक के एगो छोट टुकड़ा के एगो खास खोखला सुई के इस्तेमाल से निकालल जाला। पैथोलॉजिस्ट नाम के एगो विशेषज्ञ डॉक्टर ए ऊतक के टुकड़ा के सूक्ष्मदर्शी से जांच क के पता लगावेले कि कवनो कैंसर के कोशिका बा कि ना अवुरी इ कवना प्रकार के ह। |
एकरा अलावा गांठ के पहचान करे खातिर आ देखे खातिर कि ऊ फइल गइल बा कि ना (अल्ट्रासाउंड) भा...राउर डॉक्टर अउरी जांच के भी सलाह दे सकेले, जईसे कि पीईटी स्कैन .
ईएचई के कवन-कवन इलाज बा?
चुकी ईएचई एतना दुर्लभ स्थिति ह, एहसे अभी तक एकरा खाती कवनो मानक इलाज के दिशा-निर्देश नईखे। एहसे रउरा के इलाज ओह डाक्टरन के एगो बहुविषयक टीम करी जवना के सार्कोमा के इलाज के अनुभव बा. एह टीम में सर्जिकल ऑन्कोलॉजिस्ट , रेडियोलॉजिस्ट , आ, जवना अंग में कैंसर बा (उदाहरण खातिर, हड्डी) के आधार पर, आर्थोपेडिक सर्जन , भा लिवर प्रत्यारोपण विशेषज्ञ शामिल हो सके ला।
रउरा जवन इलाज मिलेला ऊ कई गो कारक पर निर्भर करेला जवना में गांठ के आकार, ओकर जगह, केतना गांठ बा, आ कैंसर फइल गइल बा कि ना.
इहाँ कुछ इलाज के विकल्प दिहल गइल बा:
चौकस इंतजार बा
अगर आपके कवनो लक्षण नईखे अवुरी आप सर्जरी के निमन उम्मीदवार नईखी त आपके डॉक्टर पहिले आपके इलाज ना करे के फैसला क सकतारे अवुरी बस आपके हालत के बारीकी से निगरानी क सकतारे। एकर कारण बा कि कबो-कबो इलाज के दुष्प्रभाव फायदा से जादे हो सकता। जईसे कि हमनी के पहिले कहले रहनी जा कि कुछ ईएचई ट्यूमर बिना इलाज के सिकुड़ जाला चाहे बहुत धीरे-धीरे बढ़ जाला। हालांकि, जदी इ हालत खराब हो गईल त आपके डॉक्टर अलग इलाज के विकल्प सुझाव दे सकतारे।
सर्जरी
एकही ट्यूमर के सबसे आम इलाज सर्जरी होला। एह प्रक्रिया में सर्जन कैंसर के ट्यूमर अवुरी ओकरा आसपास के थोड़-बहुत स्वस्थ ऊतक के निकाल के इ सुनिश्चित करेले कि कैंसर के कवनो कोशिका ना रह जाए।
संवहनी एम्बोलाइजेशन के बारे में बतावल गइल बा
एकरा में ट्यूमर के खून के आपूर्ति करे वाली खून के नली के रोकल शामिल बा। जइसे कवनो पौधा के पानी दिहल बंद कइला पर मर जाला, खून के सप्लाई कटला पर ट्यूमर ना बढ़ पावेला आ ना सिकुड़ सकेला. सर्जरी से पहिले ट्यूमर के सिकुड़े खातिर भा मुख्य इलाज के रूप में एकरा के कईल जा सकता। ट्रांसआर्टेरियल केमोएम्बोलाइजेशन (TACE) आ रेडियोएम्बोलाइजेशन अइसन दू गो इलाज हवें।
लक्षित चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा
एडवांस ईएचई के इ सबसे आम इलाज ह। एह इलाज में अइसन दवाई के इस्तेमाल कइल जाला जवन कैंसर के कोशिका के बढ़े खातिर जवन पोषक तत्व आ ऑक्सीजन के जरूरत होला ओकरा के रोकेला.
रेडिएशन थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा
एह इलाज के इस्तेमाल कैंसर के कवनो कोशिका के नष्ट करे में कईल जा सकता जवन कि सर्जरी के बाद रह सकता। जेकर सर्जरी ना हो सके ओकरा खातिर रेडिएशन थेरेपी के मुख्य इलाज के रूप में भी दिहल जा सकेला। एह इलाज में कैंसर के कोशिका के नष्ट करे खातिर लक्षित उच्च ऊर्जा वाला विकिरण के किरण के इस्तेमाल कइल जाला।
कीमोथेरेपी के बारे में बतावल गइल बा
ईएचई (कीमोथेरेपी) खातिरएकर इस्तेमाल बहुत जादा ना होखेला, लेकिन जदी कैंसर एडवांस स्टेज में बा त एकरा के अवुरी इलाज के संगे मिलावे के सलाह दिहल जा सकता।
अंग प्रत्यारोपण के काम होला
अगर कई गो ट्यूमर कवनो प्रमुख अंग (ज्यादातर लिवर) के प्रभावित कइले होखे त डाक्टर अंग प्रत्यारोपण के सलाह दे सकेलें।
ईएचई पर शोध अभी भी जारी बा , आ क्लिनिकल ट्रायल में नया इलाज के परीक्षण कईल जा रहल बा . आपके हालत के गंभीरता के आधार प आपके डॉक्टर आपके ए शोध आधारित इलाज में से कवनो एक में भाग लेवे के सुझाव दे सकतारे।
ईएचई के साथे कब तक रह सकेनी?
जब रउरा ई सुनब त रउरा सोचत होखब कि तब हम कब ले जिंदा रहब?’ सच पूछीं त ओह सवाल के सीधा जवाब दिहल मुश्किल बा. चुकी ईएचई बहुत दुर्लभ स्थिति ह एहसे एकरा बारे में अभी तक जानकारी एकट्ठा कईल जाता।
संगही, जईसे कि हमनी के पहिले चर्चा कईले रहनी कि इ कैंसर सभके व्यवहार एक निहन ना करेला। कुछ लोग खातिर ई कैंसर इलाज के बाद भी तेजी से फइल सकेला। बाकी लोग खातिर कैंसर सालन ले जिंदा रह सकेला जवना में कवनो बड़हन लक्षण ना होखे भा ट्यूमर के फइलल ना होखे. कुछ ट्यूमर बिना इलाज के सिकुड़ जाला।
एहसे आपके हालत अवुरी भविष्य के बारे में सबसे निमन जानकारी सिर्फ आपके इलाज करेवाला डॉक्टर से मिल सकता। उ आपके सभ टेस्ट रिपोर्ट अवुरी हालत प विचार करीहे अवुरी आपके सबसे सही जानकारी दिहे।
अपना डॉक्टर से पूछे के सवाल
अयीसन दुर्लभ स्थिति के बारे में जानला प बहुत सवाल उठल सामान्य बा। जब रउरा अपना डाक्टर से मिले जाईं त ई सवाल पूछल मत भुलाईं.
| सवाल पूछे के बा | ई जानल काहे जरूरी बा? |
|---|---|
| हमार कैंसर के गांठ कहाँ बा? | लच्छन आ इलाज जगह के आधार पर अलग-अलग होला। |
| कवन लक्षण बा जवना से हमरा पता चल सकेला कि गांठ बढ़ रहल बा कि ना? | एहसे अगर कवनो बदलाव होखे त रउरा के जल्दी से सूचित कर दिहल जाई. |
| कवन कारक हमरा हालत के पूर्वानुमान के प्रभावित करेला? | रउरा स्थिति के यथार्थवादी समझ पावे खातिर ई जरूरी बा. |
| हमरा खातिर रउरा कवन कवन इलाज के सलाह देत बानी? इनकर दुष्प्रभाव का होला? | इलाज के बारे में आप साफ फैसला क सकतानी अवुरी दुष्प्रभाव खाती तैयार रह सकतानी। |
| हमरा इलाज के टीम में के विशेषज्ञ शामिल बाड़े? | रउरा के देखभाल करे वाली टीम के जानीं. |
| फॉलोअप खातिर केतना बेर आवे के पड़ी? | सीखीं कि कइसे अपना स्वास्थ्य के जानकारी राखल जाला. |
अपना भरोसा वाला डाक्टरन से इलाज लिहल हमेशा जरूरी होला. जब ईएचई जईसन दुर्लभ स्थिति के बात होखे त इ अवुरी जरूरी बा। चुकी अभी तक ए बारे में हमनी के बहुत कुछ नईखे मालूम, एहसे सार्कोमा अवुरी जटिल कैंसर के इलाज के अनुभव वाला डॉक्टर से इलाज लेवे से आपके ठीक होखे के सफर में बहुत बदलाव आ सकता।
घर ले जाए के संदेश
- एपिथेलियोइड हेमंजियोएन्डोथेलियोमा (EHE) एगो बहुत दुर्लभ प्रकार के कैंसर हवे जे खून के नली के लाइन करे वाली कोशिका सभ से शुरू होला।
- एह कैंसर के व्यवहार में अलग-अलग आदमी में बहुत अंतर हो सकता। कुछ तेजी से बढ़ेला त कुछ बहुत धीरे-धीरे बढ़ेला भा बिना इलाज के सिकुड़ जाला।
- अक्सर ई लच्छनहीन होला आ संजोग से एकर पता दोसरा कारण से कइल गइल स्कैन के दौरान पता चल सके ला।
- निदान के पुष्टि करे खातिर बायोप्सी जरूरी बा।
- इलाज के तरीका हर मरीज के हिसाब से ब्यक्तिगत कइल जाला आ एह में निरीक्षण, सर्जरी आ लक्षित थेरापी सभ के सामिल कइल जा सके ला।
- चुकी इ एगो दुर्लभ स्थिति ह एहसे सार्कोमा के अनुभवी विशेषज्ञ के टीम से इलाज लिहल जरूरी बा। अपना डॉक्टर से सवाल पूछीं आ अपना हालत के बढ़िया से समझ लीं.
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