का रउरा परिवार में केहू के, भा रउरा जान-पहचान के केहू के जन्मजात दृष्टि बिगड़ल बा? कई बेर ई आनुवंशिक बेमारी के कारण होला जवन पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला। दिन पर दिन दृष्टि कम हो सकेला, आ अंत में पूरा तरह से अदृश्य हो सकेला. त, आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा मेडिकल साइंस के नवीनतम, सबसे एडवांस इलाज के जवन कि अतना दुर्लभ, वंशानुगत आंख के बेमारी के इलाज करेला। एकर नाँव वोरेटिजीन नेपरवोवेक हवे।
सीधा-सीधा कहल जाव त वोरेटिजीन नेपरवोवेक का होला?
इ कवनो गोली, कैप्सूल, चाहे मरहम जईसन दवाई ना ह, जवना के हमनी के आमतौर प इस्तेमाल करेनी। एकरा के जीन थेरेपी कहल जाला . एकर ब्रांड नाम LUXTURNA बा .
एह इलाज के इस्तेमाल एगो खास वंशानुगत दृष्टि हानि के इलाज में कईल जाला जवन कि हमनी के आंख के रेटिना के प्रभावित करेला। खास तौर प इ हमनी के शरीर में आरपीई65 जीन में खराबी के चलते होखेवाला दृष्टि के समस्या के इलाज करेला।
त ई जीन थेरेपी का ह?
कल्पना करीं कि एगो बड़हन किताब बा जवना में निर्देश दिहल गइल बा कि हमनी के शरीर के हर चीज के कइसे काम करे के चाहीं. ई किताब हमनी के जीन ह . कबो-कबो एह किताब के एक पन्ना पर, माने कि एगो जीन में, गलती हो सकेला, कवनो गलती हो सकेला. आरपीई65 नाम के जीन में जवन त्रुटि बा उ अयीसने एगो बात ह।
वोरेटिजीन नेपार्वोवेक नाम के एह इलाज में एगो हानिरहित वायरस के वाहक के रूप में इस्तेमाल कइल जाला आ एह जीन के सही कॉपी ओह कोशिका में डालल जाला जवना में खराब जीन होखे. ई अइसन बा जइसे कवनो पन्ना के गलत निर्देश से बदल के नया पन्ना सही निर्देश से बदल दिहल जाव. एकरे बाद आँख के कोशिका सभ फिर से ठीक से काम करे में सक्षम हो जालीं आ एकरे माध्यम से कुछ हद तक खोवल दृष्टि के बहाल कइल जा सके ला या फिर दृष्टि के अउरी नुकसान तक रोकल जा सके ला।
ई सही मायने में मेडिकल साइंस में एगो बड़हन छलांग बा. इहे एकमात्र बड़ उम्मीद बा कि अब पहिले से लाइलाज हालत के सफल इलाज हो गईल बा।
जवन बात एह इलाज से पहिले रउरा अपना डॉक्टर के बतावे के पड़ी
चुकी इ बहुत खास इलाज ह, एहसे जरूरी बा कि आपके डॉक्टर के आपके पूरा स्वास्थ्य इतिहास के जानकारी होखे। ओकरा के निम्नलिखित के बारे में जरूर बताईं:
- आँख के अन्य बेमारी: आँख के कौनों अउरी बेमारी भा दृष्टि के समस्या जे पहिले से होखे (जइसे कि मोतियाबिंद, मोतियाबिंद)।
- एलर्जी : अगर रउरा एह दवाई (voretigene neparvovec), कवनो दोसर दवाई, भोजन, रंग, भा प्रिजरवेटिव से कवनो एलर्जी बा त कृपया बताईं.
- गर्भावस्था आ स्तनपान करावे के समय:अगर रउआ गर्भवती बानी, गर्भवती होखे के कोशिश करत बानी, भा स्तनपान करावत बानी त अपना डॉक्टर के जरूर बताईं।
एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?
इ कवनो घरेलू उपाय ना ह। ई आँख में इंजेक्शन लगावल जाला . एकरा के एगो विशेष रूप से प्रशिक्षित आँख के सर्जन बहुत नियंत्रित, साफ-सुथरा माहौल में करेला, जईसे कि अस्पताल के ऑपरेशन रूम। त चिंता के कवनो बात नईखे, आपके सुरक्षा के पूरा तरीका से सुनिश्चित कईल जाता।
का ई छोट लइकन के दिहल जा सकेला?
हॅंं। ई इलाज एक साल के उमिर के लइकन के, उचित परिस्थिति में कइल जा सकेला। हालांकि एकरा बारे में अंतिम फैसला बाल रोग विशेषज्ञ अवुरी आंख के सर्जन लेवेले, जवन कि आपके बच्चा के जांच करेले। अगर रउआ कवनो बच्चा के इ इलाज दे रहल बानी त मेडिकल टीम से एकरा बारे में पूरा तरीका से बात कईल अवुरी सभ बात बतावल बहुत जरूरी बा।
जादा दवाई खईला प का होई?
चुकी इ अस्पताल में, डॉक्टर के पूरा देखरेख में दिहल जाला, एहसे 'ओवरडोज' होखे के संभावना बहुत कम होखेला। हालांकि, जदी अयीसन घटना होखे के कवनो शंका होखे त अस्पताल के कर्मचारी तुरंत कार्रवाई करीहे। आम तौर प, अयीसन मामला में , कोलंबो नेशनल अस्पताल में राष्ट्रीय जहर सूचना केंद्र चाहे नजदीकी आपातकालीन उपचार इकाई (ईटीयू) के जानकारी दिहल जाला।
इलाज के दौरान अवुरी बाद में विचार करे लायक चीज़
इलाज के दौरान अवुरी बाद में डॉक्टर आपके बारीकी से निगरानी करीहे। रउरा पर भी बहुत बड़ जिम्मेदारी बा।
अगर रउरा अपना दृष्टि में कवनो बदलाव देखत बानी - जइसे कि दृष्टि में कमी, दृष्टि धुंधला होखल, आँख के सामने करिया धब्बा बहल, रोशनी के प्रति संवेदनशीलता बढ़ल, भा आँख में दर्द भा लाली - त तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं . इ बहुत जरूरी बा।
एकर संभावित दुष्प्रभाव का बा?
जइसे कि कवनो चिकित्सा उपचार के साथ होला, कुछ संभावित दुष्प्रभाव भी होला। खास तौर प निम्नलिखित के बारे में जागरूक रहीं।
| दुष्प्रभाव जवना के तुरंत डॉक्टर के बतावे के चाही | |
|---|---|
| दुष्प्रभाव के बा | बिबरन |
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | त्वचा में दाना, खुजली, शरीर में सूजन, खास तौर प चेहरा, होंठ चाहे जीभ के सूजन। |
| आँख से खून बहत बा | आँख के भीतर भा बाहर खून बहल। |
| दृष्टि बदल जाला | धुंधला दृष्टि, आँख के सोझा करिया बिन्दु भा जाल बहत देखल, रोशनी के चमक देखल। |
| आँख में दर्द होखेला | आँख में लगातार भा गंभीर दर्द होखेला। |
| आँख के दबाव बढ़ गईल | आँख के भीतर दबाव के एहसास होखे। एकर जांच डाक्टर साहेब करीहे। |
| मोतियाबिंद के बेमारी हो गइल | इलाज के बाद दृष्टि धुंधला हो गईल। |
हो सकेला कि एह सूची में सगरी दुष्प्रभाव शामिल ना होखे. अगर रउरा कवनो असामान्य लक्षण लउकत बा त ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं.
घर ले जाए के संदेश
- वोरेटिजीन नेपार्वोवेक (LUXTURNA) एगो बिसेस जीन थेरापी हवे जे RPE65 जीन में बिकार के कारण होखे वाली वंशानुगत आँख के बेमारी खातिर होला।
- ई इलाज एगो अस्पताल में एगो विशेषज्ञ आँख के सर्जन द्वारा कइल जाला, जे आँख में इंजेक्शन लगावेला .
- इलाज से पहिले डॉक्टर के अपना सभ मेडिकल स्थिति, एलर्जी अवुरी गर्भवती बानी कि ना, एकर पूरा विवरण दीं।
- इलाज के बाद अगर रउरा दृष्टि में कवनो बदलाव, आँख में दर्द, भा लाली आवे त तुरंत अपना डॉक्टर के सूचित करीं .
- इ सबके इलाज ना ह। ई इलाज रउरा खातिर सही बा कि ना, ई पूरा तरह से मेडिकल जांच का बाद तय होखी.
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