का रउवा कबो "वाल्डेनस्ट्रॉम मैक्रोग्लोबुलिनेमिया" के नाम सुनले बानी? शायद ना होई। ई एगो लमहर, उच्चारण करे में कठिन नाम ह, ना? बाकिर चिंता मत करीं. इ बहुत दुर्लभ, लेकिन बहुत आम प्रकार के खून के कैंसर ह। आज हमनी के एह हालत के बारे में साधारण भाषा में बात करब जा जवना के रउआ समझ सकेनी, जइसे कि कवनो दोस्त से बात कईल। देखल जाव कि ई असल में का ह, एकर लक्षण का बा आ एकर इलाज कइसे कइल जाला.
वाल्डेनस्ट्रॉम मैक्रोग्लोबुलिनेमिया (WM) ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त इ एगो अयीसन कैंसर ह जवन कि आपके खून प असर करेला। सटीक कहल जाय त ई कैंसर सभ के एगो समूह से संबंधित बा जेकरा के लिम्फोमा कहल जाला आ ई एगो किसिम के गैर-हॉजकिन लिम्फोमा हवे। एकरा के लिम्फोप्लाज्मासाइटिक लिम्फोमा भी कहल जाला। ई बहुत दुर्लभ बा। अमेरिका जइसन देश में भी लाख में से मात्र तीन से चार लोग के एकर असर पड़ेला। त रउरा सोच सकीलें कि ई केतना दुर्लभ बा.
अब देखल जाव कि शरीर के भीतर ई कइसे बनेला।
हमनी के प्रतिरक्षा प्रणाली में सबसे महत्वपूर्ण प्रकार के कोशिका में से एगो के कहल जाला ``बी कोशिका।`` इ हमनी के अस्थि मज्जा में पैदा होखेला। रउरा त जानते बानी कि अस्थि मज्जा हमनी के हड्डी के भीतर एगो अइसन जगह ह जवन खून के कोशिका पैदा करे वाला फैक्ट्री निहन होखेला।
त डब्लूएम में ई स्वस्थ बी कोशिका कैंसर कोशिका में बदल जाले आ बेकाबू तरीका से विभाजन आ गुणा होखे लागेली सँ. जब इ कैंसर के कोशिका अस्थि मज्जा में भर जाले त हमनी के स्वस्थ रक्त कोशिका के भीड़ लगा देले।
एह से तीन गो मुख्य प्रकार के खून के कोशिका सभ के कम कइल जा सके ला:
- लाल रक्त कोशिका में कमी : एकरा के ``एनीमिया'' कहल जाला। इहे बा जवन रउवा के बहुत थकान आ बेजान महसूस करावेला .
- सफेद रक्त कोशिका में कमी : एकरा के ``न्यूट्रोपनिया'' कहल जाला।`` सफेद रक्त कोशिका हमनी के शरीर में सैनिक निहन होखेला। इ कोशिका हमनी के बेमारी से बचावेले। त जब इ कोशिका कम हो जाला त संक्रमण अक्सर हो सकेला .
- प्लेटलेट में कमी : एकरा के `(थ्रोम्बोसाइटोपेनिया) कहल जाला।` इहे खून के थक्का बने में मदद करेला। इहे उहे ह जवन छोट घाव से भी खून बहल बंद करेला। त जब प्लेटलेट कम होखेला त छोट घाव से भी खून बहल बंद नईखे हो सकत, अवुरी आपके शरीर प चोट लाग सकता .
एकरे अलावा, ई कैंसर कोशिका सभ एगो असामान्य प्रोटीन के बहुत ढेर मात्रा में पैदा करे लीं जेकरा के `(इम्यूनोग्लोबुलिन एम)` भा `(IgM)` कहल जाला। जब इ `(IgM)` प्रोटीन खून में जमा हो जाला त हमनी के खून गाढ़ हो जाला। कल्पना करीं कि खून जवन पानी निहन होखे के चाही, सिरप निहन गाढ़ हो जाला। एकरा के मेडिकल साइंस में `(हाइपरविस्कोसिटी सिंड्रोम)` कहल जाला।
जब खून अयीसन गाढ़ हो जाला त ओकरा हमनी के शरीर के बहुत महीन, छोट-छोट खून के नली से गुजरे में दिक्कत होखेला। एकरा से चक्कर आ नाक से खून बहल जईसन गंभीर लक्षण हो सकता।
अबहीं ले डब्लूएम के कवनो इलाज नइखे भइल. हालाँकि, ई बहुत आम होखे के कारण, बढ़िया इलाज से लच्छन सभ के नियंत्रित कइल जा सके ला, आ कबो-कबो पूरा तरीका से खतम कइल जा सके ला, आ लोग सालन ले ठीक से जिंदा रह सके ला।
डब्ल्यूएम रोग के संभावित लक्षण का बा?
कमाल के बात इ बा कि ए बेमारी से पीड़ित हर चार में से करीब एक आदमी में कवनो लक्षण ना देखाई देवेला। जांच के दौरान संजोग से पता चलेला जब उ लोग दोसरा बेमारी के डॉक्टर से मिले जाला। अगर लक्षण जरूर लउकेला त बहुत धीरे-धीरे, बहुत धीरे-धीरे आवेला।
आईं एह तरह के आम लक्षण के देखल जाव.
| लक्षण के रूप में देखल जा सकेला | सीधा-सीधा कहल जाव त... |
|---|---|
| कमजोरी आ बेहद थकान के भाव आवेला | थकान महसूस कईल चाहे केतना भी नींद आ जाव, जवन कि लाल रक्त कोशिका के कमी (एनीमिया) के चलते होखेला। |
| बिना कारण के बोखार होखे लागल | बिना कवनो संक्रमण के बोखार। |
| भूख में कमी आ वजन घटल | बिना कवनो मेहनत के, बिना एहसास कईले वजन घटावे के। |
| रात में ज्यादा पसीना आवेला | एतना पसीना बहत बा कि नींद नइखे आवत, चादर भींजल बा। |
| याददाश्त आ चेतना में गड़बड़ी (भ्रम) 1.1. | खून के थक्का बनला के चलते दिमाग में खून के बहाव में कमी के चलते स्ट्रोक हो सकता। |
| लिवर, प्लीहा भा लिम्फ नोड्स में सूजन होखे | एह अंगन में कैंसर के कोशिका जमा हो जाले जवना से ई बढ़ जाला. |
| अंग के सुन्न होखल (परिधीय न्यूरोपैथी) 1.1. | अँगुरी के नोक आ पैर के उंगली में झुनझुनी के सनसनी, जइसे चींटियन के इधर-उधर दौड़त होखे। |
| खून के थक्का बने के लक्षण | नाक से खून बहल, दाँत ब्रश करत घरी मसूड़ा से खून बहल, चक्कर आवे, बार-बार सिरदर्द होखे , दृष्टि धुंधला होखल। |
एह तरह के बेमारी काहे होला?
एकर मुख्य कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन बा। माने कि हमनी के जीन में बदलाव। डब्लूएम के 10 में से 9 लोग में ``MYD88`` नाम के जीन में उत्परिवर्तन होला। आ दस में से लगभग चार लोग के ``CXCR4`` नाम के जीन में बदलाव होला। एह दुनों जीन में बदलाव से कैंसर के असामान्य कोशिका सभ के बिभाजन आ तेजी से बढ़े में मदद मिले ला।
बाकिर एहिजा सबसे जरूरी आ आश्वस्त करे वाला बात ई बा कि ई आनुवंशिक बदलाव विरासत में ना मिलेला.
मतलब कि ई कवनो अइसन चीज ना ह जवन रउरा माई भा बाबू से मिलल बा. आ ई कवनो अइसन बात नइखे जवना के रउरा अपना लइकन के दे दीं. इ जीवन के दौरान शरीर के भीतर आवे वाला नाया बदलाव ह।
लेकिन शोधकर्ता अभी तक कवनो खास कारण नईखन पावत कि इ आनुवंशिक उत्परिवर्तन काहें होखेला।
एह बेमारी के विकास के कवन-कवन जोखिम वाला कारक बा?
कुछ कारक अइसन बा जवना से एह बेमारी के होखे के संभावना तनिका बढ़ जाला। हालाँकि, एह कारक के मौजूदगी के मतलब ई ना होखे कि ई बेमारी बिकसित हो जाई।
| जोखिम कारक के बारे में बतावल गइल बा | बिबरन |
|---|---|
| उमिर | ई बेमारी सभसे ढेर 65 साल से ढेर उमिर के लोग में होला। |
| राष्ट्र के बा | आमतौर पर ई गोरा लोग में देखल जाला। |
| लिंग | महिला के मुक़ाबले पुरुष में एकरा के होखे के संभावना जादे होखेला। |
| अन्य चिकित्सा के स्थिति के बारे में बतावल गईल बा | हेपेटाइटिस सी, एड्स, आ श्योग्रेन सिंड्रोम जइसन बेमारी वाला लोग के खतरा अधिका होला. ``(MGUS)`` नाम के कंडीशन भी WM के अग्रदूत हो सके ला। हालांकि एमजीयूएस वाला हर आदमी में डब्ल्यूएम के विकास ना होई। |
| पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में बतावल गइल बा | अगर खून के रिश्तेदार के डब्लूएम भा कवनो दोसरा तरह के लिम्फोमा भइल होखे त एकर खतरा तनिका बढ़ सकेला. |
डाक्टर एह बेमारी के कइसे निदान करेला?
अगर आपके लक्षण बा त आपके डॉक्टर कई बेर जांच क के पुष्टि करीहे कि आपके इ बेमारी बा कि ना। मुख्य जांच कैंसर के कोशिका अवुरी आपके खून में असामान्य ``(IgM)`` प्रोटीन के खोजल होखेला।
- खून आ मूत्र के जांच: ई खून के कोशिका के गिनती कम (लाल कोशिका, सफेद कोशिका, प्लेटलेट) आ प्रोटीन ``(IgM)'' के असामान्य रूप से ढेर होखे के जांच करे ला।
- इमेजिंग टेस्ट: ``सीटी स्कैन'' भा ``पीईटी स्कैन'' नियर परीक्षण के इस्तेमाल से लिम्फ नोड्स के सूजन आ लिवर आ प्लीहा नियर बढ़ल अंग सभ के जांच कइल जा सके ला।
- आँख के जांच : कई बेर, खून के थक्का बनला के चलते आंख के भीतर, आंख के गोला के पीछे के हिस्सा में छोट-छोट रक्तस्राव हो सकता। एकर जांच एगो नेत्र रोग विशेषज्ञ क सकतारे।
- अस्थि मज्जा बायोप्सी : बेमारी के पुष्टि करे खातिर इ सबसे जरूरी जांच ह। एह में कूल्ह के हड्डी जईसन जगह से अस्थि मज्जा के बहुत छोट नमूना लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच कईल जाला। एकरा बाद एकरा से पता लगावल जा सकता कि एकरा में कवनो कैंसर के कोशिका बा कि ना।
डब्लूएम के कवन-कवन इलाज बा?
जईसे कि हमनी के पहिले बतवले बानी जा कि भले ही इ बेमारी पूरा तरीका से ठीक नईखे हो सकत, लेकिन लक्षण के नियंत्रित करे खाती बहुत कारगर इलाज बा। राउर डॉक्टर राउर हालत के आकलन करीहें आ एगो अइसन इलाज के योजना बनाई जवन राउर खातिर सही होखे आ एकर दुष्प्रभाव सबसे कम होखे.
| इलाज के तरीका के बारे में बतावल गइल बा | एकर का होला? |
|---|---|
| चौकस इंतजार बा | अगर आपके कवनो लक्षण नईखे त शायद आपके डॉक्टर बिना कवनो दवाई शुरू कईले सिर्फ आपके निरीक्षण करीहे। कुछ लोग बिना कवनो इलाज के सालों तक ठीक हो जाला। |
| प्लाज्माफेरेसिस (प्लाज्मा एक्सचेंज) के बारे में बतावल गइल बा। | अगर आपके खून के थक्का बने के लक्षण होखे त अयीसन कईल जाला। एगो मशीन आपके खून से प्लाज्मा नाम के तरल हिस्सा के अलग क के हानिकारक आईजीएम प्रोटीन के हटा देले अवुरी शुद्ध प्लाज्मा के आपके शरीर में वापस क देवेले। |
| इम्यूनोथेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | एकरा में कैंसर के कोशिका के नष्ट करे खातिर अपना प्रतिरक्षा प्रणाली के इस्तेमाल शामिल बा। एकरा खातिर दवाई ``रिटक्सिमैब`` के इस्तेमाल आमतौर पर कइल जाला। |
| कीमोथेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | कैंसर के कोशिका के मारे वाली दवाई दिहल। कई बेर एकरा के इम्यूनोथेरेपी के संगे जोड़ल जाला। |
| लक्षित चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा | इ एगो नया प्रकार के इलाज ह। ई दवाई सभ खास प्रोटीन सभ के निशाना बनावे लीं जे कैंसर के कोशिका सभ के बिभाजन आ बढ़े में मदद करे लीं आ इनहन के गतिविधि बंद हो जाले। `(इब्रुटिनिब)` आ `(जानुब्रुटिनिब)` अइसन दवाई ह। |
| स्टेम सेल प्रत्यारोपण के काम कइल जाला | ई बहुत दुर्लभ इलाज हवे, खाली चुनल मरीजन पर कइल जाला। एकरा में कैंसर से क्षतिग्रस्त अस्थि मज्जा के जगह स्वस्थ अस्थि मज्जा के इस्तेमाल कईल जाला। |
एह बेमारी से जिनगी कइसन होई?
काहे कि ई बहुते प्रगतिशील बेमारी ह एहसे सभकर अनुभव एके जइसन ना होला. शोध से पता चलल बा कि 100 में से 66 लोग (यानी 3 में से 2 से जादे) निदान के 10 साल बाद भी जिंदा बाड़े। हालांकि, उमर के संगे इ अलग-अलग होखेला। ज्यादातर मामिला में 65 बरिस के उमिर के बाद निदान भइल लोग के मौत डब्लूएम से ना होला बलुक अउरी अइसन स्थिति सभ से होला जे उमिर बढ़ला पर पैदा हो जाले।
रउआँ कइसे आगे बढ़ीं, ई कई गो कारक पर निर्भर करे ला:
- राउर उमिर के बा
- राउर खून के जांच के रिपोर्ट के रिजल्ट
- जवन प्रकार के आनुवंशिक उत्परिवर्तन आपके बा
अगर रउरा एह बारे में कवनो सवाल बा त अपना डाक्टर से बात करीं. ऊ रउरा के आ हर ओह चीज के जानत बा जवन रउरा स्वास्थ्य पर सबसे बढ़िया असर डालेला.
स्वस्थ रहे खातिर का कर सकेनी?
डब्लूएम जईसन लंबा समय तक चलेवाला स्थिति के संगे जिए के मतलब हो सकता कि आपके जीवन में कुछ बड़ बदलाव कईल जा सकता, लेकिन बहुत काम बा जवना से आप मदद क सकतानी।
- अपना डॉक्टर से पूछीं कि कवन खाद्य पदार्थ अवुरी पेय पदार्थ आपके खाती सही बा, कवन व्यायाम आपके खाती निमन बा अवुरी मानसिक रूप से स्वस्थ रहे खाती का करे के होई।
- दोसरा से जुड़ीं: जब रउरा अइसन कवनो दुर्लभ बेमारी होखे त ऊ अकेलापन महसूस कर सकेला, जइसे कि "दुनिया में हमहीं अकेले एह बेमारी से पीड़ित बानी." बाकिर रउरा अकेले नइखीं. एह हालत के लोग खातिर सपोर्ट ग्रुप बा। अपना डॉक्टर से कह दीं कि ऊ रउरा के एगो से जोड़ देव. अइसन लोग से बात कइल जे रउरा जइसन हालात से गुजर चुकल बा, ताकत के एगो बड़हन स्रोत हो सकेला.
घर ले जाए के संदेश
- वाल्डेनस्ट्रॉम मैक्रोग्लोबुलिनेमिया (WM) एगो बहुत आम, प्रबंधनीय खून के कैंसर हवे।
- ए बेमारी के निदान भईल बहुत लोग के शुरू में कवनो लक्षण ना होखेला, एहसे उ लोग बिना इलाज के सालों तक निमन से जी सकतारे।
- इ कवनो वंशानुगत बेमारी ना ह, एहसे एकरा के अपना बच्चा तक पहुंचावे के चिंता मत करीं।
- इलाज के मुख्य लक्ष्य बेमारी के ठीक कईल ना होखेला, बालुक लक्षण के नियंत्रित कईल अवुरी अपना जीवन के गुणवत्ता के कायम राखल होखेला।
- रउरा कवनो सवाल, डर भा संदेह के बारे में अपना इलाज करे वाला डॉक्टर से खुल के बात करीं. ऊ भा ऊ रउरा के मदद करी.
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