हम समझत बानी कि जब रउरा पता चलेला कि रउरा बच्चा के वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम नाम के एगो दुर्लभ स्थिति बा त रउरा केतना दुखी, चौंकल आ लाचार महसूस होखी. अचानक आपके दिमाग में बहुत सवाल हो सकता, जईसे कि 'हमरा बच्चा के संगे अयीसन काहें भईल?', 'अईसन कईसे भईल?', 'अब हम का करीं?' ई मत सोचीं कि एह घरी रउरा अकेले बानी. आईं हर बात पर साफ-साफ आ सरलता से बात कइल जाव.
वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम एगो बहुत दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति ह जवना के संगे बच्चा पैदा होखेला। एकरा के `(4p- सिंड्रोम)` भी कहल जाला। हमनी के शरीर के कोशिका में गुणसूत्र नाम के कुछ चीज़ होखेला . एह सब के किताब के रूप में सोची जवना में पूरा खाका होखे कि हमनी के शरीर के निर्माण कईसे होखे के चाही। एह में से 46 गो गुणसूत्र होलें, 23 जोड़ी में।
वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम में गुणसूत्र 4 के बहुत छोट टुकड़ा गायब होखेला। ई त जइसे कवनो प्लानर में पन्ना के छोट टुकड़ा कोना से फाड़ दिहल जाला. गुणसूत्र के एगो छोट टुकड़ा भी बच्चा के सामान्य विकास में बाधा पहुंचा सकता। लच्छन के प्रकृति आ गंभीरता हर बच्चा में अलग-अलग होला, ई गायब टुकड़ा के आकार के आधार पर होला।
एह स्थिति के का कारण बा? का ई माई-बाप के गलती बा?
इ एगो सवाल बा जवन बहुत अभिभावक पूछेले। इहाँ सबसे जरूरी बात इ बा कि आपके साफ-साफ समझे के होई कि अधिकांश समय, इ कवनो अयीसन बात ना होखेला जवन कि माता-पिता के ओर से मिलेला, ना ही इ कवनो अयीसन चीज़ होखेला जवना में माता-पिता के गलती होखे।
आमतौर पर ई गुणसूत्र टूटल गर्भ में बच्चा के गर्भधारण के बाद कोशिका बिभाजन के दौरान बेतरतीब घटना के रूप में होला। डाक्टरन के अबहीं ले ठीक से पता नइखे कि अचानक ई आनुवंशिक बदलाव काहे होला.
हालांकि बहुत कम मामला में इ स्थिति माता-पिता में से कवनो एक से विरासत में मिल सकता। एकरा के `संतुलित स्थानांतरण` कहल जाला। मतलब कि महतारी भा बाप में से कवनो एक में दू गो भा एक से अधिका गुणसूत्र टूट के जगह बदल गइल बा आ ओह लोग के विकास का दौरान जगह बदल गइल बा. लेकिन संतुलित होखला के चलते महतारी चाहे बाप में कवनो लक्षण ना लउकेला। हालांकि जब अयीसन आदमी के बच्चा होखेला त असंतुलित गुणसूत्र बच्चा में पहुंचे के बहुत संभावना होखेला। अगर रउआ चाहत बानी त रउआ जेनेटिक टेस्ट कर सकेनी कि रउआ भा रउआ साथी के `संतुलित ट्रांसलोकेशन` के स्थिति बा कि ना। एकरा बारे में अधिक जानकारी खातिर अपना डॉक्टर से बात करीं।
लइका में कवन लक्षण देखल जा सकेला?
वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम शरीर के कई अलग-अलग हिस्सा के प्रभावित क सकता। एही से एकर बहुत लक्षण देखे के मिलेला। हर बच्चा में इ सभ लक्षण ना होई। मुख्य लच्छन सभ में चेहरा के बिसेस रूप, बिकास में देरी, बौद्धिक रूप से बिकलांगता आ दौरा पड़े ला।
आईं एगो तालिका में एह लक्षणन के साफ-साफ देखल जाव.
| प्रभावित क्षेत्र के बा | आम विशेषता देखल गइल बा |
|---|---|
| चेहरा के फीचर के बारे में बतावल गईल बा |
|
| बढ़न्ती आ देह के बात होला | |
| तंत्रिका तंत्र आ बुद्धि के बारे में बतावल गइल बा | |
| आंतरिक अंग के बारे में बतावल गइल बा |
एह स्थिति के निदान कईसे कईल जाला?
कई बेर, गर्भावस्था के दौरान आपके नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान आपके बच्चा के शरीर के कुछ खास विशेषता के आधार प आपके डॉक्टर के ए स्थिति के शक हो सकता। संगही, कुछ खास खून के जांच (सेल-फ्री डीएनए स्क्रीनिंग) जवन अब उपलब्ध बा, ओकरा से गुणसूत्र के समस्या के बारे में सुराग मिल सकता।
बाकिर याद राखीं कि ई सब त बस स्क्रीनिंग ह. इ शत-प्रतिशत निश्चित नईखे कि सिर्फ एगो सुराग के चलते बच्चा के इ स्थिति बा।
सही निदान के पुष्टि करे खातिर विशिष्ट आनुवंशिक जांच के जरूरत होला। इनहन में सभसे महत्व के बा `फ्लोरोसेंस इन सिटु हाइब्रिडाइजेशन (FISH)` परीक्षण। एह से 95% से ढेर सटीकता से चउथा गुणसूत्र के कौनों हिस्सा के नुकसान के पता लगावल जा सके ला। इ जांच बच्चा के जन्म से पहिले चाहे ओकरा बाद कईल जा सकता।
अगर आपके बच्चा के वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम के पुष्टि हो गईल बा त संभव बा कि आपके डॉक्टर अवुरी जांच, जईसे स्कैन के सलाह दिहे, जवना से पता चल सके कि शरीर के अवुरी कवन-कवन हिस्सा ठीक से प्रभावित बा।
एकर इलाज कईसे कईल जाला?
इ सुन के आपके दुख हो सकता, लेकिन सच्चाई इ बा कि अभी तक कवनो अयीसन इलाज नईखे मिलल जवन कि वुल्फ-हिर्शहॉर्न के स्थिति के पूरा तरीका से ठीक क सके।
बाकिर एकर मतलब ई ना होखे कि हमनी का कुछ ना कर सकीं जा. इलाज के मुख्य लक्ष्य बच्चा के लक्षण के नियंत्रित कईल अवुरी ओकरा के बेहतरीन जीवन जीए में मदद कईल होखेला।
चुकी हर बच्चा अलग-अलग होखेला एहसे एक बच्चा से दूसरा बच्चा में एकर इलाज के योजना अलग-अलग होई। आमतौर पर एह इलाज के योजना में निम्नलिखित चीज सामिल होखी:
| इलाज के तरीका के बारे में बतावल गइल बा | माने |
|---|---|
| फिजिकल थेरेपी आ ऑक्यूपेशनल थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | मांसपेशी के मजबूत करे, गतिशीलता बढ़ावे अवुरी रोजमर्रा के काम के स्वतंत्र रूप से करे खाती प्रशिक्षित करे खाती। |
| ड्रग थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा | दवाई दिहल, खास तौर प दौरा प नियंत्रण राखे खाती। |
| सर्जरी | जन्मजात विकृति जइसे कि दिल भा दिमाग के दोष के सर्जिकल सुधार. |
| विशेष शिक्षा के बारे में बतावल गइल बा | बच्चा के सीखला के क्षमता के मुताबिक शिक्षा दिहल। |
| जेनेटिक काउंसलिंग के काम कइल जाला | परिवार के सदस्यन के एह हालत के समझ दिहल आ भविष्य में लइकन के पालन पोषण में होखे वाला जोखिम के बारे में बात कइल. |
एह बच्चा के देखभाल कईल एगो बड़ टीम के प्रयास ह। एकरा खातिर बाल रोग विशेषज्ञ, शारीरिक चिकित्सक, अवुरी भाषण चिकित्सक समेत बहुत लोग के मदद के जरूरत होखेला।
घर ले जाए के संदेश
- वुल्फ-हिर्शहॉर्न सिंड्रोम एगो दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति हवे। अक्सर एकर कारण माई-बाप के कवनो गलती ना होखेला।
- हर बच्चा के लक्षण अवुरी गंभीरता अलग-अलग होखेला।
- हालांकि इ स्थिति पूरा तरीका से ठीक नईखे हो सकत, लेकिन लक्षण के प्रबंधन अवुरी बच्चा के बेहतर जीवन देवे खाती बहुत प्रकार के इलाज उपलब्ध बा।
- एकरा खातिर डाक्टर आ चिकित्सकन के टीम के सहयोग बहुते जरूरी बा.
- अयीसन बच्चा के देखभाल कईल एगो चुनौती बा। एगो अभिभावक के रूप में रउरा खातिर जरूरी बा कि रउरा अपना मानसिक स्वास्थ्य के खुदे देखभाल करीं आ जवन सहायता के जरूरत बा ऊ मिल जाव.
- अगर रउरा अपना बच्चा के हालत के बारे में कवनो सवाल भा चिंता बा त अपना डॉक्टर से खुल के बात करीं।
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