An ka sumaya sɛgɛsɛgɛli dɔn walasa ka a dɔn ni kirinni bɛ aw la.

Yala a bɛ gɛlɛya i denmisɛnnin na tuma dɔw la ninakili la, walima gɛlɛya bɛ a la ni a girinya tɛ bonya wa? Walima i bɛ fɛn dɔ kɔlɔsi i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔ tuma bɛɛ walima sɔgɔsɔgɔ mankan bɛ disi la wa? Tuma dɔw la, o ko ninnu kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka kɛ an ma min mɛn kosɛbɛ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ an k’an janto a la. An bɛna kuma o de kan bi. O bɛ wele ko Fibrose Cystique , a bɛ surunya tuma dɔw la ko (CF) . An k’a lajɛ a ye min ye, a bɛ sɔrɔ cogo min na, ani kɛrɛnkɛrɛnnenya la, kunnafoni dɔw bɛ sɔrɔ ‘Sugandili sɛgɛsɛgɛli’ kan min bɛ kɛ o kama.

Fibrose Cystique ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fibrose cystique ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ . O kɔrɔ ye ko fɛn don min bɛ se ka lase bangebagaw ma ka taa denw na. Fɛn min bɛ Kɛ o la, o ye ko ji dɔw bɛ an farikolo kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la nɔgɔ, olu bɛ mɔ kosɛbɛ wa u bɛ nɔrɔ. Miiri k’a filɛ, yala mɔgɔ kɛnɛman fogonfogonw ni a ka sinjiw nɔgɔ tɛ sɛgɛn i n’a fɔ ji wa? O de bɛ an ka fiɲɛbɔyɔrɔw saniya ani ka banakisɛw bɔ.

Nka fibrose cystique bɛ mɔgɔ minnu na, o nɔgɔ in ka bon kosɛbɛ, i n’a fɔ kola. O la, o nɔgɔmugumugu in bɛ don farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ fogonfogon ni kɔnɔbara , o bɛ u ka baara kɛcogo ɲuman bali. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni o nɔgɔmuguba in dalajɛra fogonfogon la, fiɲɛbɔyɔrɔw bɛ daminɛ ka datugu. O kɔ, ninakili bɛ gɛlɛya kosɛbɛ, wa banakisɛw bɛ se ka sɔrɔ tuma caman. Ni kɔnɔboli banana, dumunikɛbaliya ni balodɛsɛ bɛ se ka sɔrɔ. O dɔrɔn tɛ, a bɛ se ka yɔrɔw fana minɛ i n’a fɔ sugunɛ, banakɔtaa, ani cɛya ni musoya.

fibrose sistique ye bana basigilen ye . O kɔrɔ ye ko a bɛ mɛn, wa a tɛ se ka kɛnɛya pewu. a bɛ jate fana bana ye min bɛ taa ɲɛ . O kɔrɔ ye ko bana taamasiɲɛw bɛ se ka juguya dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ ani gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ. O de kama a nafa ka bon kosɛbɛ k’a dɔn joona ani k’a ɲɛnabɔ ka ɲɛ.

O taamasiɲɛ ye mun ye denmisɛnw na?

Ni denmisɛnni fitini dɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denyɛrɛni, ni kurukuruni bɛ u la, u bɛ se ka nin taamasiɲɛ kelen walima caman sɔrɔ. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛna kɛ denmisɛn bɛɛ la siɲɛ kelen, wa a taamasiɲɛw juguya bɛ se ka ɲɔgɔn ta den ni den cɛ. A nafa ka bon an k’an hakili to o la.

O fɛn dɔw filɛ nin ye:

• A tɛ se ka ɲɛtaa sɔrɔ: Hali ni den bɛ sin di den ma ka ɲɛ ani ka dumuni kɛ ka ɲɛ kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ a girinya tɛ bonya wa a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a girinya ka dɔgɔn ni i ye a suma ni den tɔw ye minnu si hakɛ ye kelen ye.
• Nɔgɔ lajɔlen walima tuluma: Tuma dɔw la, den nɔgɔ bɛ se ka lajɔ kosɛbɛ, ji bɛ bɔ a la walima tuluma. Tuma dɔw la, banakɔtaa kasa jugu bɛ se ka kɛ.
• Ninakili gɛlɛya: .Aw bɛ a ye tuma bɛɛ ko ninakili ka gɛlɛn, i n’a fɔ aw bɛ ninakili.
• Fiɲɛbɔ min bɛ to senna: Fiɲɛbɔ mankan min bɛ to senna, o bɛ bɔ disi la. O bɛ se ka kɛ fana cogoyaw la i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ, nka a taamasiɲɛ ka ca CF la.
• Fogonfogonlabana ka teli: Misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ ni fogonfogonlabana ka teli. Ni aw ye fogonfogonlabana sɔrɔ siɲɛ kelen walima siɲɛ fila kalo kɔnɔ, o ye fɛn ye min ka kan ka hami.
• Sinnabana segin-segin : Banakisɛ bɛ to ka kɛ nugu lamini yɔrɔw la (sinus). Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ nugulatigɛ ni nugu bɔli.
• Sɔgɔsɔgɔ basigilen, a bɛ se ka kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye: Sɔgɔsɔgɔ basigilen min tɛ kɛnɛya. A bɛ se ka kɛ hali sɔgɔsɔgɔ ye min bɛ nɔgɔmugu bɔ.
• Bonya dɔɔni dɔɔni: A bɛ i n’a fɔ den janya ni a girinya bɛ bonya dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan minnu si hakɛ ye kelen ye.
• Tuma dɔw la, den fari bɛ kɛ kɔgɔ ye: Bangebaga dɔw fana b’a fɔ ko n’u ye u den fari sumayalen magaya, a bɛ kɛ kɔgɔ ye.

Ni aw bɛ sigasiga ko nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw denmisɛnnin na, a ka fisa ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Sumaya sɛgɛsɛgɛli ye mun ye ani a bɛ mun kɛ?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ kirinni bana sɛgɛsɛgɛ ni u bɛ banabagatɔ sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, ka a taamasiɲɛw lamɛn, ani ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ. O ye jamu sɛgɛsɛgɛliw ye - minnu ye joli sɛgɛsɛgɛliw ye minnu bɛ fɛn caman ɲini jamu caman na - disi ni sinji sɛgɛsɛgɛli, ani fogonfogon baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli.

Nka, sɛgɛsɛgɛli min nafa ka bon kosɛbɛ ani min dafalen don walasa ka a dɔn ni fiɲɛbanakisɛ bɛ i la walima ni a tɛ i la, o ye sumaya sɛgɛsɛgɛli ye. Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min ka nɔgɔn kosɛbɛ, dimi tɛ min na. A bɛ kulori hakɛ suman aw ka sumaya la. Yala aw b’a dɔn ko an bɛ kɔgɔ min dun, o bɛ kɛ ni kemikɛlifɛn fila ye minnu bɛ wele ko kuloridi ni sodiyɔmu. O la, kulori hakɛ min bɛ mɔgɔ minnu na, olu sumaya la, o ka ca kosɛbɛ ka tɛmɛ mɔgɔ kɛnɛman ta kan.

O kun ye ko, k’a sababu kɛ jamu nafama ye min bɛ kɛ sababu ye ka sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ, farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ kulori dɛmɛ ka taa an ka selilɛriw kɔnɔ, o baara bɛ tiɲɛ. O de kosɔn, kuloridi tɛ se ka don walima ka bɔ farikolokisɛw la ka ɲɛ. O ye waati ye ni kuloridi bɛ dalajɛ sumaya la cogo la min tɛ a cogo la. Hali ni a bɛ se ka kɛ ko a ka nɔgɔn kosɛbɛ, o de ye dɔnniya jɔnjɔn ye min bɛ se ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ.

A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔw bɛ nin sumaya sɛgɛsɛgɛli in fɔ ni denmisɛnni farati ka bon ka ciyɛn sɔrɔ (misali la, ni bana in bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la), walima ni an ye kuma minnu fɔ ka tɛmɛ, olu bɛ u jira. Tuma dɔw la, a bɛ ɲini den balimakɛw fana fɛ u ka nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ. O ye k’a lajɛ n’u fana ye nin jamu in ciyɛn ta ani n’u denw bɛ farati la ka nin jamu in ciyɛn ta don nataw la.

Nin sumaya sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ cogo di? Yala o ye fɛn ye min ka kan ka siran wa?

Nin sumaya sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, a si hakɛ mana kɛ min o min ye. Nka, a bɛ se ka kɛ den bangenen kuraw tɛ se ka sumaya caman bɔ nin sɛgɛsɛgɛli in kama u ka ɲɛnamaya tile fɔlɔw la. O la, a ka ca a la, nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ denw kan minnu si bɛ dɔgɔkun fila ni dɔgɔkun naani cɛ , o waati la u bɛ se ka sumaya caman bɔ.

Nin sɛgɛsɛgɛli in kɛli ka nɔgɔn kosɛbɛ, wa a tɛ dimi fewu. O la, i kana siran o ɲɛ, o bɛ ɲɛ wa? Min bɛ kɛ, o filɛ nin ye:

1. Fɔlɔ, kɛnɛyabaarakɛla dɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima dɔgɔtɔrɔ, bɛ jeli walima jimafɛn dɔ kɛ den bolo (a ka ca a la a ɲɛfɛla) walima a sen fari la. Pilocarpine ye fura ye min bɛ sumaya ɲɛgɛnɛsiraw lawuli.

2. O kɔfɛ, elekitorode fila bɛ bila o yɔrɔ la ka kuran wulicogo fitininba dɔ di, min tɛ kojugu kɛ walasa ka sumaya glandew lawuli ka taa a fɛ ani ka sumaya bɔ. O bɛ kɛ miniti 5 ɲɔgɔn kɔnɔ. Dimi walima dimi tɛ yen fewu. Denmisɛnnin bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ dɔɔni walima funteni dɔɔni u bolo walima u sen na, nka o dɔrɔn de don. Den fanba yɛrɛ tɛ o dusu sɔrɔ.

3. O kɔfɛ, aw bɛ elekitorodew bɔ, ka fari yɔrɔ saniya, ka sɔrɔ ka minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bila o yɔrɔ la walasa ka sumaya lajɛ (a kɛra plastiki bobine ye, filɛri papiye dɔ, walima gaze dɔ). O bɛ to a nɔ na miniti 30 ɲɔgɔn walasa ka sumaya lajɛ.

4. A laban na, nin sumaya lajɛlen in bɛ ci laboratuwari dɔ la walasa ka kulori hakɛ jateminɛ ka ɲɛ.

Sɛgɛsɛgɛli bɛɛ bɛ kɛ lɛri kelen ɲɔgɔn kɔnɔ. A ka nɔgɔn ka den hakili sigi ni tulonkɛfɛn walima nɔnɔ buteli bɛ aw kɛrɛfɛ.

Nin sɛgɛsɛgɛli in jaabiw bɛ mun fɔ?

O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ nin sumaya sɛgɛsɛgɛli in jaabiw bɛ min fɔ. Ni den bɛ ni kurukuruni ye, sumaya sɛgɛsɛgɛli bɛna a jira ko kulori hakɛ ka ca u sumaya la ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.

Sumanikɛlanw ta fan fɛ, ninnu ye ninnu ye (o nafaw bɛ se ka ɲɔgɔn ta dɔɔnin laboratuwari ni laboratuwari cɛ, nka a ka c’a la, u bɛ i n’a fɔ nin):

• Ni aw den ka kulori hakɛ ka ca ni miligaramu 60 ye/L (milimɔli/litiri) : A ka ca a la kosɛbɛ ko fiɲɛbana bɛ u la.A ka ca a la, ni nin ɲɔgɔnna jaabi bɔra, sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ tuguni walasa ka a sɛmɛntiya.
• Den ka kuloridi hakɛ tɛ mililitiri 30 bɔ a la (milimɔli/litiri) (ladilikan dɔw b’a fɔ ko a tɛ mililitiri 40 bɔ a la): A bɛ se ka fɔ ko fiɲɛbana tɛ a la .
• Ni aw den ka kulori hakɛ bɛ miligaramu 30 ni miligaramu 59 cɛ/L ( yɔrɔ dɔw la miligaramu 40-59/L): O bɛ jate cɛmancɛ walima dankan ye . O cogo la, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka segin sɛgɛsɛgɛli kan . Sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw fana bɛ se ka kɛ, i n’a fɔ jamu sɛgɛsɛgɛli, walasa ka CF suguya dɔw bɔ kɛnɛ kan minnu tɛ fɛn ye.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin jaabi ninnu ka kan ka kɔrɔfɔ dɔgɔtɔrɔ fɛ. O la, ni jaabiw nana, a ka fisa ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la, ka tugu a ka laadilikanw kɔ. Aw kana siran.

Aw bɛ den labɛn cogo di sumaya sɛgɛsɛgɛli kama? Yala i ka kan ka fɛnba dɔ kɛ wa?

O ka nɔgɔn kosɛbɛ mama ni papa fila bɛɛ ma. Aw man kan ka foyi kɛrɛnkɛrɛnnen kɛ walasa ka den labɛn sumaya sɛgɛsɛgɛli kama.

• Wajibi tɛ ka den ka dumunikɛcogo caman Changer walima ka a dabila (dumuni kɛcogo, dumuni gɛlɛnw ni a dira a ma), baara kɛtaw, walima fura minnu bɛ den ta ka kɔn nin sɛgɛsɛgɛli in ɲɛ. Aw bɛ a mara i n’a fɔ a bɛ kɛ cogo min na.
• O dɔrɔn de ye, aw kana kiribi walima tulumafɛn si kɛ den fari la fo lɛri 24 sani sɛgɛsɛgɛli ka kɛ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw kana foyi kɛ bolo walima sen na min bɛ sɛgɛsɛgɛ. O bɛ se ka nɔ bila sɛgɛsɛgɛli jaabiw la.

Aw y'a ye, a ka nɔgɔn kosɛbɛ. Aw bɛ aw den don fini jɛlenw na minnu bɛ mɔgɔ lafiya sɛgɛsɛgɛli don na.

Fɛn nafama minnu ka kan ka to an hakili la nin maana in kɔnɔ (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la n jigi b’a kan ko sisan aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ an ye kuma min fɔ bi, n’o ye Fibrose Cystique ani Sumaya sɛgɛsɛgɛli ye. Hali n’a bɛ se ka kɛ ko nin ye barokun gɛlɛn ye, a man gɛlɛn o cogo la ni i ye a jɔnjɔnw faamuya dɔrɔn. An ye baro kɛ min kan, ka bɔ fɛn dɔw la minnu ka kan ka to an hakili la:

• Fibrose cystique (CF) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ , min bɛ kɛ sababu ye ka farikolo nɔgɔw mɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛ fogonfogon ni dumunikɛminɛnw degun.
• Aw ye aw janto a taamasiɲɛw la: Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw la, i n’a fɔ aw farikolo girinya dɔgɔyali, ninakilidegun tuma caman, sɔgɔsɔgɔ basigilen, walima banakɔtaa tuluma, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ka baro kɛ o kan.
• Sumaya sɛgɛsɛgɛli ye sɛgɛsɛgɛli kunba ye, min bɛ se ka da a kan kosɛbɛ, walasa ka kulori hakɛ jateminɛ sumaya la.
• Sɛgɛsɛgɛli tɛ dimi, wa farati tɛ a la: o la aw kana siran ka den ta o kama.
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in dɔn joona:Sabula o tuma na, furakɛli ni furakɛli fɛɛrɛ wajibiyalenw bɛ se ka daminɛ joona, ka dɔ bɔ gɛlɛyaw la minnu bɛ se ka den sɔrɔ ani ka u dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na, kɛnɛya la.

Ni nin gɛlɛya in bɛ aw walima aw dɔnbaga dɔ la, a ka fisa aw kana siran walima ka da fɛn o fɛn na aw bɛ min sɔrɔ ɛntɛrinɛti kan, nka aw ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min bɛ se kosɛbɛ. U bɛna i bilasira ka ɲɛ ani ka dɛmɛ di i ma i mago bɛ min na.

` Fibrose cystique, sumaya sɛgɛsɛgɛli, kuloridi, denmisɛnw ka banaw, jamu banaw, fogonfogonlabanaw